Mon instinct veut ce bébé naturellement... Je ne prends pas de contraception donc je laisse faire le temps même si la peur est la ...
Syndrome de meckel
Re: Syndrome de meckel
Merci pour tous tes conseils
Mon instinct veut ce bébé naturellement... Je ne prends pas de contraception donc je laisse faire le temps même si la peur est la ...
Mon instinct veut ce bébé naturellement... Je ne prends pas de contraception donc je laisse faire le temps même si la peur est la ...
Re: Syndrome de meckel
Merci Keana pour ton dernier message, ça fait du bien 
AngeleEmy, je comprends tes appréhensions... Nous avons aussi un risque de 25% pour les futures grossesses et c'est très dur d'admettre que ce risque existe... Je savais que la peur serait toujours présente si jamais je retombais un jour enceinte, mais 1 chance sur 4, ça me semble tellement important... Et pourtant ça veut aussi dire qu'il y a 3 chances sur 4 que ça se passe bien. Mais j'ai bien du mal à me montrer optimiste...
Courage à toi surtout.
AngeleEmy, je comprends tes appréhensions... Nous avons aussi un risque de 25% pour les futures grossesses et c'est très dur d'admettre que ce risque existe... Je savais que la peur serait toujours présente si jamais je retombais un jour enceinte, mais 1 chance sur 4, ça me semble tellement important... Et pourtant ça veut aussi dire qu'il y a 3 chances sur 4 que ça se passe bien. Mais j'ai bien du mal à me montrer optimiste...
Courage à toi surtout.
Re: Syndrome de meckel
Oui moi aussi j'ai du mal à être optimiste mais je me dis qu'on a eu notre petite princesse sans soucis alors on peut y arriver ??? Car c'est vrai que je veux pas revivre ça !!!!
Re: Syndrome de meckel
Oui il est toujours difficile d'être optimiste. Durant toute ma grossesse je m'attendait à ce que les médecins m'annonce une mauvaise nouvelle.
Toutes les mamanges ont a un moment ou un autre du mal à être optimiste.
Plein de courage, tu y arrivera
Toutes les mamanges ont a un moment ou un autre du mal à être optimiste.
Plein de courage, tu y arrivera
Mam'ange de Loris
petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.
Maman de Hugo 12/09/17 et de Enola 08/04/21 petits arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤
petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel. Maman de Hugo 12/09/17 et de Enola 08/04/21 petits arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤
Re: Syndrome de meckel
Merci beaucoup
Re: Syndrome de meckel
Bonjour les filles,
Bien que ces post datent d’il y a quelques mois, je tenais à vous remercier pour leurs existences qui viens de m’apprendre quelques données non négligeables...
Je suis enceinte de 26sa+6 et nous venons d’apprendre il y a 2 jours que notre bébé était gravement malade. Mon gyneco echographe de références pense au syndrome de Meckel étant donné que mon bébé a des reins énormes (qui prennent toute la paroi abdominale et la font grossir au point d’avoir une PA a 99,7 pc) et une partie du cervelet à l’extérieur (avec du coup une toute petite tête semble t-il...).
Nous avons rdv lundi à l’hôpital pour une amnio (si elle arrive a la faire vu que du coup je n’ai pu d’en liquide amniotique) et nous entrerons aussitôt en procédure d’IMG (qui bien que je me sois beaucoup documentée, reste un peu flou concernant le nombre et l’enchaînement des rdv à venir.. j’ai cru comprendre généticien, psy, anesthésiste..). Bref.
Nous sommes en plein desarroie, le ciel m’est tombé sur la tête.. imaginer mon bébé dans cet état, devoir accoucher dans ces conditions... tout me fait extrêmement peur. Heureusement que nous avons notre premier de 2 ans et demi, en parfaite santé, qui me permet de rester « forte » pour le moment...
Enfin bon, je prend conscience avec ce post de la complexité des prochaines grossesse... je me rend compte que plus rien ne sera jamais simple dans ce domaine, et quelle tristesse !! La grossesse et la maternité devrait toujours être « Bonheur »...
Petite question qui peut paraître « bête » mais malgré tous les éléments de ce syndrome, avez vous pu accoucher par voie basse ? Avez vous pu (ou voulu) voir votre bébé a la naissance.. ?
Merci beaucoup par avance,
Bien que ces post datent d’il y a quelques mois, je tenais à vous remercier pour leurs existences qui viens de m’apprendre quelques données non négligeables...
Je suis enceinte de 26sa+6 et nous venons d’apprendre il y a 2 jours que notre bébé était gravement malade. Mon gyneco echographe de références pense au syndrome de Meckel étant donné que mon bébé a des reins énormes (qui prennent toute la paroi abdominale et la font grossir au point d’avoir une PA a 99,7 pc) et une partie du cervelet à l’extérieur (avec du coup une toute petite tête semble t-il...).
Nous avons rdv lundi à l’hôpital pour une amnio (si elle arrive a la faire vu que du coup je n’ai pu d’en liquide amniotique) et nous entrerons aussitôt en procédure d’IMG (qui bien que je me sois beaucoup documentée, reste un peu flou concernant le nombre et l’enchaînement des rdv à venir.. j’ai cru comprendre généticien, psy, anesthésiste..). Bref.
Nous sommes en plein desarroie, le ciel m’est tombé sur la tête.. imaginer mon bébé dans cet état, devoir accoucher dans ces conditions... tout me fait extrêmement peur. Heureusement que nous avons notre premier de 2 ans et demi, en parfaite santé, qui me permet de rester « forte » pour le moment...
Enfin bon, je prend conscience avec ce post de la complexité des prochaines grossesse... je me rend compte que plus rien ne sera jamais simple dans ce domaine, et quelle tristesse !! La grossesse et la maternité devrait toujours être « Bonheur »...
Petite question qui peut paraître « bête » mais malgré tous les éléments de ce syndrome, avez vous pu accoucher par voie basse ? Avez vous pu (ou voulu) voir votre bébé a la naissance.. ?
Merci beaucoup par avance,
Re: Syndrome de meckel
Bonjour, désolé de t'accueillir ici.
Mon ange était atteins de ce syndrome, nous avons eu la confirmation en février 2018 (recherches génétique lancé en janvier 2017).
Pour ma part, je n'ai pas eu d'amniocenthèse, le médecin à prélevé du sang de cordon le jour de l'IMG, juste avant de faire le fameux geste
Ils ont ensuite déclenché l'accouchement. J'ai accouché voie basse sans difficulté particulière. Nous avons pu le voir une fois que la sage femme s'en soit occupé. Elle l'avait emitouflé dans une petite couverture et mis un bonnet. Nous l'avons trouve vraiment beau, son petit visage était parfait <3
Seule chose que je regrette, c'est de ne pas lui avoir apporté une couverture et un doudou (nous n'avons pas souhaite organiser les obsèques).
Pour les rendez-vous, nous avons vu le médecin pour signer l'autorisation de l'IMG, d'autopsie ect, elle nous as ensuite donné la date, puis l'anesthésiste, le jour même j'ai pris les comprimé pour interrompre les hormones de croissance, j'ai pu rencontrer la psychologue le jour de l'accouchement (je l'ai revu plusieurs reprise les mois qui ont suivis).
3mois après l'accouchement nous avons eu les résultats d'autopsie (novembre 2016)et en janvier nous avons eu rendez-vous avec la généticienne (2017).
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, nous sommes là si tu as besoin. Pour toutes questions ou autre <3
Mon ange était atteins de ce syndrome, nous avons eu la confirmation en février 2018 (recherches génétique lancé en janvier 2017).
Pour ma part, je n'ai pas eu d'amniocenthèse, le médecin à prélevé du sang de cordon le jour de l'IMG, juste avant de faire le fameux geste
Ils ont ensuite déclenché l'accouchement. J'ai accouché voie basse sans difficulté particulière. Nous avons pu le voir une fois que la sage femme s'en soit occupé. Elle l'avait emitouflé dans une petite couverture et mis un bonnet. Nous l'avons trouve vraiment beau, son petit visage était parfait <3
Seule chose que je regrette, c'est de ne pas lui avoir apporté une couverture et un doudou (nous n'avons pas souhaite organiser les obsèques).
Pour les rendez-vous, nous avons vu le médecin pour signer l'autorisation de l'IMG, d'autopsie ect, elle nous as ensuite donné la date, puis l'anesthésiste, le jour même j'ai pris les comprimé pour interrompre les hormones de croissance, j'ai pu rencontrer la psychologue le jour de l'accouchement (je l'ai revu plusieurs reprise les mois qui ont suivis).
3mois après l'accouchement nous avons eu les résultats d'autopsie (novembre 2016)et en janvier nous avons eu rendez-vous avec la généticienne (2017).
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, nous sommes là si tu as besoin. Pour toutes questions ou autre <3
Mam'ange de Loris petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel.
Maman de Hugo 12/09/17 et de Enola 08/04/21 petits arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤
petit prince des étoiles, envolé le 12/08/2016 à 24sa suite à une IMG pour syndrome de Meckel. Maman de Hugo 12/09/17 et de Enola 08/04/21 petits arc-en-ciel venu ensoleiller nos vies ❤
Re: Syndrome de meckel
Merci beaucoup Keana <3
Re: Syndrome de meckel
Bonjour LoTaccoz,
J’ai aussi perdu mon fils en mars dernier, il était porteur du syndrome de Meckel.
Tout a été detecté lors de la 2ème écho : plus de liquide, gros reins...
J’ai accouché à 24Sa + 4 jours d’un magnifique petit garçon, par voie basse, sans problème. Nous l’avons vu également quelques heures accouchement.
J’avais eu une biopsie du trophoblaste à 3 mois car le risque de trisomie était elevé. Il était revenu nickel. Le syndrome de Meckel ne se detecté pas sur cariotype.
La généticienne nous a confirmé le mois dernier que les recherches pour trouver le gène concerné prennent environ un an.
Comme tu le dis les prochaines grossesses seront très compliquées... Je me raccroche aussi au fait que nous avons déjà une grande fille de 3 ans en parfaite santé...
Je te souhaite, ainsi qu’à ta famille, beaucoup de courage pour les jours qui arrivent.
N’hesite pas à venir chercher du soutien ici.
J’ai aussi perdu mon fils en mars dernier, il était porteur du syndrome de Meckel.
Tout a été detecté lors de la 2ème écho : plus de liquide, gros reins...
J’ai accouché à 24Sa + 4 jours d’un magnifique petit garçon, par voie basse, sans problème. Nous l’avons vu également quelques heures accouchement.
J’avais eu une biopsie du trophoblaste à 3 mois car le risque de trisomie était elevé. Il était revenu nickel. Le syndrome de Meckel ne se detecté pas sur cariotype.
La généticienne nous a confirmé le mois dernier que les recherches pour trouver le gène concerné prennent environ un an.
Comme tu le dis les prochaines grossesses seront très compliquées... Je me raccroche aussi au fait que nous avons déjà une grande fille de 3 ans en parfaite santé...
Je te souhaite, ainsi qu’à ta famille, beaucoup de courage pour les jours qui arrivent.
N’hesite pas à venir chercher du soutien ici.
Re: Syndrome de meckel
Bonjour
Je me présente je m’appelle joumana je suis mamange d’un petit bon homme qui s’appelle Djibril né sans vie le 30/10/2020 A 27sa+1 il était atteint du syndrome Meckel il avait les reins gros et qui ne fonctionnaient pas et un trou à l’arrière du crâne
Je suis perdu je ne sais pas quoi faire !
C’est mon premier enfant après une fausse couche en février 2020
Quelqu’un peux me rassurer et me donner des nouvelles s’il vous plais
Je me présente je m’appelle joumana je suis mamange d’un petit bon homme qui s’appelle Djibril né sans vie le 30/10/2020 A 27sa+1 il était atteint du syndrome Meckel il avait les reins gros et qui ne fonctionnaient pas et un trou à l’arrière du crâne
Je suis perdu je ne sais pas quoi faire !
C’est mon premier enfant après une fausse couche en février 2020
Quelqu’un peux me rassurer et me donner des nouvelles s’il vous plais
Maman de Djibril né sans vie le 30/10/2020