Forum de l'association Petite Émilie

@Jujupette : Non pour l'instant nous ne sommes pas en essai mais je t'avoue que ce projet commence à me travailler.
Mais j'ai peur que tout ça recommence. D'un côté je me dis "Allez on se relance, tout va bien se passer. Beaucoup de mamanges arrivent à avoir un bébé espoir et pourquoi pas nous? Et après tout pourquoi attendre les résultats alors qu'ils ne donneront peut-être rien ou alors on va nous dire qu'il y a 1 risque sur 4 mais qu'on ne connait pas le gène? Dans ce cas là il faudra bien prendre la décision de retenter ou non." Et de l'autre côté je me dis que ça serait plus raisonnable d'attendre les résultats...
Bon comme beaucoup d'entre nous je suis perdue.

J'ai appelé ce matin et les lames de cerveau sont parties en relecture sur Rouen depuis mi-décembre... Peut-être aurons-nous bientôt des nouvelles.

@Caro1623 : Triste de t'accueillir sur ce forum. J'espère que tu trouveras ici un endroit où te libérer et que les différents échanges pourront te faire du bien. Je comprends tout à fait tous tes questionnements. D'ailleurs moi aussi je viens d'avoir 30 ans et tout comme toi j'ai une très forte envie de devenir maman "en vrai" mais j'ai de l'autre côté cette peur immense de revivre ce cauchemar.

Bonjour à toutes,

je comprends très bien vos questionnements étant passée par le même cheminement quelques jours auparavant. Je suis mamange d'une petite Chloé qui nous a quitté le 6 Décembre dernier à 23 sa +4 à cause d'importantes malformations osseuses, et j'ai fait une fausse couche précoce à 9 sa en avril de la même année. Lors de mon rendez-vous de contrôle à la maternité, la SF nous a annoncé que nous aurions les résultats croisés de l'amniocentèse et de l'autopsie le 17 avril prochain. Cette annonce a été encore un nouveau coup dur à digérer, le ciel me tombait encore sur la tête! J'ai d'abord été envahie par la tristesse puis petit à petit je me suis raisonnée en me disant que ce serait peut être le temps nécessaire pour me remettre un peu et envisager plus sereinement une nouvelle grossesse. Cette tranquillité retrouvée pendant quelques jours a vraiment été de courte durée et mon cerveau s'est à nouveau emballé de sorte que j'ai commencé à me sentir complètement perdue sur le fait d'attendre ou non les résultats car j'avais une envie viscérale de reprendre les essai bébé rapidement. J'ai passé le forum au crible à la recherche de réponses pour m'apaiser et aiguiller mon choix, puis voyant tous les messages d'espoir des unes et des autres, j'en ai parlé à mon chéri, ma mère et à la psy de la maternité. Je m'attendais à être jugée face à un tel questionnement pensant que tout le monde allait me conseiller d'être raisonnable et patiente mais bien au contraire j'ai été soutenue et entourée de bienveillance. Mon chéri m'a dit que ce qu'il souhaitait le plus au monde était d'avoir un enfant avec moi et que si je me sentais prête il ne voyait pas non plus l'utilité d'attendre. Pour une fois j'ai décidé de suivre la voie du coeur plutôt que celle de la raison, d'autant plus que je sais très bien que si les médecins trouvent un problème génétique il faudra encore patienter des mois, ce que je me sens incapable de faire, et de toute façon, quoi qu'il arrive, même si il y a une chance sur quatre de récidive, je ne pourrais jamais me résoudre à l'idée de ne pas tenter l'aventure de la vie ! j'en ai fait la promesse à ma fille, je ferai tout pour lui donner un petit frère ou une petite soeur et honorer sa mémoire ! Je me sens maintenant soulagée et au clair avec moi même. J'attends simplement ma visite chez ma gynéco le 21/02 pour savoir si tout va bien physiquement et on reprendra les essais.

Tout ça pour dire qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises décision. Cette décision vous appartient, c'est à vous de le sentir ou non, et il faut se dire que même si la nature est parfois brutale, elle peut faire aussi très bien les choses et réserver de beaux miracles !

Bon courage à toutes et énormes pensées à nos anges qui nous donnent la force d’avancer au quotidien

Bonjour à toutes et merci pour tous ces échanges. Ça me conforte aussi dans l'idée de suivre ce qu on a au fond des tripes et pour moi je crois que j'ai vraiment envie et besoin de retenter cette aventure en essayant de faire confiance à la nature et aussi en essayant de faire la paix entre mon corps et ma tête!Ça sera Peut être être un long cheminement mais je veux y croire. Je dois avec un prochain rdv gynéco en mars puis faire ma reeduc du perinee dans la foulée. Je pense qu'ensuite sans se mettre la pression et sans calculer les cycles (jespere arriver a le faire mais jen suis pas sure soyons honnêtes!!)nous nous laisserons une nouvelle chance de donner la vie.

On dirait bien que les résultats varient beaucoup en effet, pour ma part j avais eu les résultats autopsie au bout d un mois. Et l amniocentèse même pas une semaine. Le plus long sont les analyses génétiques si on a pas de gènes connus au niveau de la maladie. On a eu le résultat 3 ans et demi (août 2017) après pour ma axelle fille et depuis nous attendons le résultat de comparaison avec thea.....il faut faire oeuvre de patience, ne pas hésiter à les relancer à leur rappeler que nous sommes des parents qui souffrent d attendre.....
Et heureusement la science avance, je sais pour ma part que l on doit la découverte de notre gêne déconnant à une recherche aboutie en juin.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience.
Bises

Chlea 29 en effet 3 ans et demi c'est très très long.. j imagine la patience qu'il a du vous falloir. Et du coup si je peux me permettre de te demander c'est un syndrome qui est transmis par l'un de vous 2? Si tu souhaites pas répondre je comprend tout à fait. Je m'interroge car de mon côté on m'a fait un prélèvement mais pas à mon conjoint alors que plusieurs fois on m'a demandé si c'était aussi le père de mon fils qui a bientôt 4ans. Mais sut le moment j'ai pas eu la présence d'esprit de demander pourquoi lui n'était pas prélevé. Je poserai la question en mars quand je revois la gynéco...

Bonjour

Nous avons également eu droit aux tests génétiques. Il ne faut pas t'inquiéter les médecins sont obligés de te proposer cet examen. Le seul but est d'éviter que tu es à subir Ton épreuve encore une fois.
Bien à toi

Non cela ne me dérange pas. Nous avons eu un prélèvement lors de notre rdv avec la geneticienne. Il s avéré que nous avons tous les 2 la même anomalie sur le gêne ascc1 il est dupliqué. C est le gêne qui sert à la jonction des fonctions neuro musculaire. Nous étions heureux entre guillemets d être porteurs tous les 2. Aucun ne pouvait se sentir responsable. Mais oui c est long très long.

Bonsoir,
Merci à tous de pouvoir discuter de tout cela car je n'ai personne auprès de moi avec qui je souhaite en parler...
Cela me fait beaucoup de bien de pouvoir en discuter sans retenu (j'essaie de paraître forte devant mon entourage et fait comme si cette épreuve est oubliée...)

@jujupepette: Ils n'ont pas fait de prélèvement de sang sur mon mari non plus et j'avoue, je ne comprend pas pourquoi?!?!

Font-ils une recherche génétique chez le père si l'autopsie et premières les recherches(sur les gènes susceptibles d'être la cause du syndrome) n'est pas concluante?

Pour ma part, j'attends impatiemment le courrier du gygy concernant les résultats même si il m'a prévenu que j'aurai les résultats au mieux, février-mars mais sans conviction car ils peuvent ne pas trouver le ou les gènes responsables et par conséquent approfondir les recherches pendant très longtemps...

Si cela peut vous rassurer je sais que tant qu ils n ont pas trouvé le gêne qui a une anomalie chez l enfant ils ne recherchent pas chez les parents. C est comme rechercher une aiguille dans une botte de foin. Rassurez vous. Ma geneticienne à du anticiper sûrement.

Ah oui d'accord c'est pour ça qu'ils ont pas prélevé mon conjoint. Aujourd'hui j'ai eu au téléphone une sage femme de la PMI que j'avais vu une fois au début de ma grossesse.elle est sympa elle m'a rappelle pour prendre des nouvelles... du coup j'ai du lui annoncer l IMG. Mais comme les 2 gynécologues qu'on a vu dans 2 hôpitaux différents durant notre suivi qui a conduit à l IMG elle nous a dit que ce genre de malformations renales étaient dans la majorité des cas des "accidents. Ça fait donx 3 avis qui vont dans le même sens... j essaie de me rassurer avec ça pour la suite