Besoin de vos avis ...

[Irmala]

Salut harmony
Comme je te comprend , j'était comme ça , dans le même état d'esprit cet été , complètement en mode pause sur ma vie , elle avançait mais moi j'était bloqué la ... Sans pouvoir avancer ...
Je souriait et me disait que c'était pas normal ...
Bien sur que c'est normal , c'est encore très récent pour toi , il va y avoir de plus en plus de moment avec que de moment sans , quand je ne sais pas , c'est toi qui décidera
J'ai perdu ma princesse le 23 mai a presque 34SA pour t21, et il m'a bien fallu 5/6mois pour reprendre un peu le goût a la vie ... Et encore des fois c'est pas trop ça ...


Grosse pensée a ton ange ..

[charlotte 85]

Alors pr la cause génétique, les recherches sont toujours en cours... le problème avec les malformations cardiaques, c est qu ils ne savent pas sur quel gene chercher surtout comme dans mon cas, où la malformation cardiaque était isolée, c est à dire non associée à une anomalie, une trisomie ou un syndrome....
Mais la cause génétique leur semble la plus probable parce que deux fois exactement la meme malformation sur une meme génération, c est impossible selon eux pr que ce soit un accident. Je suis le premier cas de récidive pr la cardiologue dans toute sa carrière....
Malheureusement, nous n aurons peut etre jamais de réponse....
Et nous entrons dans le schéma avec 1 risque sur 4, où mon conjoint et moi sommes tous les deux porteurs sains puisque nous, nous n avons aucun souci cardiaque....

[aurelia53]

bonsoir,

Je m'appelle Aurélia je vais avoir 32 ans à la fin du mois et j'ai accouché le 7 novembre 2016 a 26 sa.
Il s'appelait MATHIS et c'est mon deuxième fils je suis maman d'un petit garçon Lucas qui a 5 ans.

Le 13 octobre dernier lors de la deuxième échographie le gynécologue mettait du temps a visualiser notre petit ange je le voyais beaucoup s'attarder sur le cerveau,je suis moi meme infirmière et j'ai bien vu cet air inquiet douteux... Puis il nous a dit qu'il avait un doute sur une agénesie du corps calleux qu'il fallait prendre rdv rapidement pour une échographie de référence au chu de RENNES.

le diagnostic est tombé MATHIS est atteint de plusieurs anomalies cérébrales...Tous les examens s'enchainent( amniocenthèse, prise de sang, irm) le personnel médical nous annonce deux solutions interrompre la grossesse ou la poursuivre mais avec une espérance de vie de quelques semaines?

La décision était évidente on a arreter la grossesse mais avec le recul aujourd'hui je me dis que je regrette j'aurai pu passé plus de temps avec mon fils car de toute façon j'aurai été affronter à ce terrible deuil.

Un accouchement très difficile avec pour débuter une pose de péridurale très dure a poser( 3 fois l'anesthésiste a du s'y prendre) j'ai finie par faire un malaise vagal. Puis la péri posée bien dosée d'ailleurs car j'étais dans les vap arrive le moment ou on doit endormir mon bébé pour qu'il se repose a tout jamais le produit passe mon bébé est parti et moi je fais un arret cardiaque pendant 5 min. Je voulais pas quitté mon bébé comment expliqué que je me suis sentie partir avec lui... Mais les médecins m'ont réanimé et je suis revenue auprès de mon conjoint je le voyait pleurait.

J'ai dit aurevoir a mon bébé le 10 novembre il est au cimetière tout près de la maison j'y vais tous les jours,mon conjoint me comprend pas lui il est pas comme moi le deuil on le vit pas pareil et parfois je lui en veux je craque je crie sur lui tellement j'ai mal.dernière dispute le 24 décembre j'avais mal de pas avoir mon bébé avec moi lui était juste en retard pour rentrer a la maison je lui ai fait une scène a m'enfermer dans ma chambre toute l'après midi il me comprend pas.

Je suis dans l'attente des résultats le 11 janvier on saura si c'est génétique ou accidentel. j'ai peur trop peur car Lucas est né d'une union précédente j'ai peur qu'avec mon conjoint ce soit l'impossible.

Il faut dire que MATHIS était un bébé miracle je suis atteinte d'endométriose depuis 2014 ou j'ai été opérée et atteinte également du papilloma virus qui m'a valu 2 lasers pour cellules cancéreuses. Comment dire que mon cas gynéco est sur la sellette. J'ai fais dernierèment des examens tout est normal pour l'instant de mon coté reste a espérer le 11 janvier pour envisager une grossesse. Suis je prete je sais pas mais j'ai le sentiment d'etre vide de pas avoir été au bout...

Aujourd'hui je pleure tous les jours la perte de mon bébé je m'interdit d'etre heureuse je m'interdit de sourire je m'interdit de porter de la couleur depuis le 7 novembre je suis habillée toute en noire chaque nouveau vetement est noir je peux pas porter autre chose j'y arrive pas...

merci de m'avoir lu

[Harmony 1988]

Merci pour vos réponses.

Je me rend compte que tous les stress que je vis sont vécues de la même manière par vous et ça fait du bien de savoir que c'est un processus normal...

Pour ce qui est de la génétique, c'est çe qui m angoisse pour le moment aussî, nous attendons les résultats de nos prises de sang respectives et j'espère qu'on ne nous dira pas qu'il y a quelque chose chez mon conjoint ou moi. Les docteurs ont beau nous dire, ça n'arrivera probablement plus, c'est la faute a pas de chance... je me dis quand même qu'au moment où ils ont découvert les malformations cardiaques chez Marion, ils m'ont aussî dit qu'il n'y aurait certainement rien de génétique mais qu'on faisait l amniosynthese pour etre sur et pourtant, le pourcentage de chance d'une maladie génétique et Bien c'était pour nous ! 1 cas sur 10.000 naissances et voila que ca nous tombait dessus! Alors , on a tjs Bien peur de la suite, la faute a pas de chance oui mais est çe que ca ne va pas encore arriver ?

Surmonter le deuil une fois, d'accord mais 2 ... et pourtant je constate dzns vos témoignages que certaines ont vécu ça quelques fois, vous êtes vraiment fortes ! Enfin, je pense que nous sommes toutes fortes ici !

Pour ce qui est des pleurs, je pense tous les jours à ma fille mais je ne pleure pas tous les jours et quand j'en ai envie je me dis non, harmony, pour elle, pour ton ange, ne pleure pas ! Et je me redis souvent que je lui ai offert une vie plus belle parmis les anges qu'ici où elle aurait été pleine de problèmes ...et je préférais le faire avant que tous ces problèmes ne se développent, que de la connaître et la voir vivre (on ne savait pas combien de temps) et de la voir souffrir de tout ca. Je pense que, peut importe notre décision à toutes, d'une manière ou d'une autre , nous avons pris la bonne !

Courage à toutes et pensées à vos anges !!