achondroplasie

[Chlea29]

Bonsoir alamus,

Je ne sais plus qui, je ne sais plus où je l ai lu mais une phrase raisonne dans ma tête et m est d un grand réconfort : " la décision de cette img est aussi une grande preuve d amour pour nos enfants".
Je le vis comme un acte d amour.


Sincères pensees

[milou51]

Bonjour Alamus. J'ai subi une IMG à 28sa suite à un diagnostic d'achondroplasie. Mon petit Sören a rejoint les anges le 4 mai 2015 et 1 an 1/2 après je ne supporte toujours pas le fait d'avoir pris cette décision. J'aurais préfèré mille fois qu'on me dise qu'il n'était pas viable. là j'ai compris depuis quelques temps que je ne m'en remettrai jamais. J'ai une fille de 4 ans 1/2 et j'ai eu depuis un fils de 8 mois mais je vivrai toujours avec ce poids ÉNORME... j'avais le choix, et j'ai choisi de lui ôter la vie. Alors bien sûr je sais que je l'ai fait pour de bonnes raisons, mais la culpabilité reprend toujours le dessus. Ce n'est pas un témoignage hyper optimiste que je te donne là, mais c'est mon ressenti et ça me fait du bien d'en parler... et je suis totalement d'accord avec le fait que maintenant nous vivons dans un monde égoïste et qu'il n'y a plus de place pour la différence...malheureusement.
Emilie.

[Ladytia]

Bonjour Alamus,

Tu le liras peut être dans le post de mon fils, mais j'ai été écouté par une mamange comme moi il y a quelques années, qui avait eu le même diagnostic pour son fils. On a échangé par messagerie privée pendant quelques temps. Cela me faisait un bien fou de savoir que les sentiments que je traversais étaient normaux vis-à-vis de la maladie d'Ilyes. Alors si je peux d'une manière ou d'une autre t'apporter ce réconfort, c'est que j'ai à mon tour franchi une autre étape. N'hésite pas!

Là où je te rejoins, c'est que j'ai longtemps, et encore un peu maintenant, ressenti ce fort sentiment de ne pas avoir été à la hauteur de la maladie, du handicap, du regard des autres... Et tout, et tout ce qui est lié à la maladie de nos enfants. Cette décision d'IMG m'a été longtemps insupportable... Tu le liras sur mes posts...

Ça ne te soulageras pas pour le moment car il y a des étapes à traverser avant d'arriver où j'en suis désormais... Avoir accepté, ne plus être en colère, être en paix...
Mais dans quelques temps, je dirais même dans quelques années, ce sentiment de culpabilité, bien que présent, s'estompe. Ça ne change rien à la décision initiale, mais quand j'y pense 4 ans et demi après, notre vie aurait été difficile... Bien plus difficile... Et ce qui compte pour moi avant tout, et la sienne de vie?!... Ilyes aurait donc 4 ans et demi...

Oui, tu as du prendre une décision à 35 sa, si je ne me trompe pas... je sais ce que c'est.. On n'y croit pas... Tu as eu une beau bébé dans tes bras, un vrai bébé...Le tien...
Et même si c'est la décision est la plus terrible qu'une mère puisse prendre pour son bébé, tu vivras avec ce choix toute ta vie. Il te faudra du temps pour l'accepter et avancer. Beaucoup de temps...

Alors oui, je vais te rassurer, 4 ans et demi après, je suis apaisée. Je suis réconciliée avec moi-même et la vie. Ilyes m'a fait grandir, et m'a rendue meilleure, vraiment. Il est présent dans ma vie, dans notre vie, sans tabou, sans crainte, et avec amour!

Aie confiance en toi! Tu vas puiser une force au fond de toi qui te permettra d'avancer... Je ne te cache pas que j'ai sombré au début... Mais on doit en passer par là pour aller mieux...

Prends soin de toi, et douces pensées à ta fille!!! Dis moi comment elle s'appelle, elle a toute sa place ici... Vraiment.

[alamus]

Merci à vous toutes, pour chacune de vos réponses.
Je vous remercie de prendre le temps de partager votre douloureux parcours avec moi.
dans le contexte, cela fait un bien énorme.

Je vous relirai sûrement plusieurs fois.
J'espère prendre le temps de vous répondre plus personnellement.

Même si j'aurai à vivre toute ma vie avec le poids de la décision, il est vrai que cette décision a été prise parce que, notre enfant, nous l'aimions... Comme l'écrit Chlea29, c'est une décision d'amour.
Nous sommes ses parents, et, comme tous les parents, nous avons voulu la protéger. Pour quiconque n'ayant pas vécu l'expérience de l'IMG, il est vrai que cela semble paradoxal. Mais, pour son père et moi, c'était une évidence. Nous voulions lui éviter une vie potentiellement très souffrante, physiquement et psychologiquement. J'ai beaucoup de chagrin lorsque je pense à elle enfant, mais lorsque je l'imagine adolescente puis adulte, je me dis que c'était un chemin bien lourd à lui imposer. Nous ne saurons cependant jamais quelle était sa personnalité, comment elle aurait vécu avec son handicap. Et, pour mon bien-être mental, je dois accepter que je n'aurai jamais la réponse et que nous avons dû prendre la décision pour elle. Pour le moment, ce qui m'apporte de l'apaisement, c'est lorsque je parle à ma fille. Lorsque je lui explique que j'ai fait cela pour la protéger. Que je lui avoue que, peut-être, nous nous sommes trompés, mais que nous avons fait cela parce que nous l'aimions, que nous pensions que c'était un chemin trop difficile. Que nous jugions quelle n'était pas obligée de vivre cela. Je lui demande à elle, ma petite fille, de m'aider maintenant. À trouver l'apaisement. Parce que j'ai voulu faire pour le mieux. Et je lui dis que nous aimerions tant qu'elle soit là. Que nous l'aimons.

Il y a des jours où j'aurais souhaité ne pas savoir. De ne pas avoir le choix, de l'apprendre à sa naissance. Pour ne pas avoir à supporter le poids de cette décision. En même temps, je me dis que nous l'avons su pour une raison. J'en éprouve un certain soulagement. Je sais que sa vie n'aurait pas été facile en dehors du cocon familial. Pour elle et pour notre famille. Nous l'aurions accompagnée dans son parcours, mais reste que c'est ELLE qui aurait eu à vivre avec son handicap. Comment imposer cette vie à son enfant, lorsqu'on est au courant? Comme tu dis Ladytia "et la sienne de vie". Pour nous aussi, c'est ce qui comptait avant tout. Même si on ne peut nier que cela aurait eu un impact sur toute la famille.

Merci Ladytia de demander son nom. Je pleure à chaque fois que je le dis ou l'écrit. Notre étoile s'appelle Stella...

Merci encore.
Je suis solidaire de votre douleur.
Alamus

[alamus]

Bonsoir,
Quel aurait été la vie de ton enfant? Comment auriez-vous pu supporter les blagues, les regards moqueures, les chuchotements à chacun de vos passages peux importe où ?
Et enfin comment auriez-vous pu supporter ttes les interventions médicales que sont handicap lui aurait fait endurer?
Vous s'avez mieux que moi les réponses qui vous on fait choisir l'img mais il faut d'avoir que votre choix étaient sûrement le meilleurs et personnes n'a le droit de vous juger tant qu'il n'a pas la même situation à gérer.

Merci Mjjm,
effectivement, la vie de notre enfant aurait été un parcours difficile. Socialement, cela doit laisser d'énormes traces sur l'estime de soi. Des moqueries et du rejet, il doit être impossible d'y échapper lorsqu'on est achondroplase. Merci de me le rappeler. Quand on pense à notre petite fille, notre chagrin est immense. Quand on pense à l'achondroplasie et à tout ce qu'elle aurait dû subir, socialement, psychologiquement, et physiquement (les limitations, les opérations), oui, on devient plus à l'aise avec le choix.

Au fond, l'IMG, on la décide avec la tête. Mais avoir un enfant, c'est une histoire de coeur. Peut-être est-ce l'une des raisons pour lesquelles c'est difficile de rallier les deux (tête et coeur). Notre tête dit que nous avons bien fait, notre coeur, lui, voudrait tellement être avec notre enfant...

Encore merci pour ton message.
Alamus

[alamus]

Bonjour Alamus. J'ai subi une IMG à 22sa suite à un diagnostic d'achondroplasie. Mon petit Sören a rejoint les anges le 4 mai 2015 et 1 an 1/2 après je ne supporte toujours pas le fait d'avoir pris cette décision. J'aurais préfèré mille fois qu'on me dise qu'il n'était pas viable. là j'ai compris depuis quelques temps que je ne m'en remettrai jamais. J'ai une fille de 4 ans 1/2 et j'ai eu depuis un fils de 8 mois mais je vivrai toujours avec ce poids ÉNORME... j'avais le choix, et j'ai choisi de lui ôter la vie. Alors bien sûr je sais que je l'ai fait pour de bonnes raisons, mais la culpabilité reprend toujours le dessus. Ce n'est pas un témoignage hyper optimiste que je te donne là, mais c'est mon ressenti et ça me fait du bien d'en parler... et je suis totalement d'accord avec le fait que maintenant nous vivons dans un monde égoïste et qu'il n'y a plus de place pour la différence...malheureusement.
Emilie.

Bonjour Emilie,
je suis sincèrement désolée de lire que la culpabilité reprend toujours le dessus pour toi. Je te remercie pour ta franchise. Je ne trouve pas de bons mots pour te répondre. Je ne suis qu'au début... mais sache que tu as toute ma compassion.
Alamus

[Mjjm]

Bonsoir,

J'espère ne pas avoir été trop brusque dans mes mots je voulais juste que tu te rappel pourquoi vous avez fait ce choix.
Il est vrai que la tête est difficile à mettre en accord avec le cœur, et on sais que le cœur à ses raisons.
Avec le tps la tête et le cœur s'accorde.

[alamus]

Tu sais Alamus, il y a de nombreuses pathologies «viables» qui peuvent mener à l'IMG.
Je comprends ce dont tu parles quand tu dis être partagée entre culpabilité et manque de ton petit, le mien était atteint de trisomie 21, il aurait pu vivre...oui mais comment? Comment prendre le risque d'imposer une vie de souffrance à ce petit être qui n'avait rien demandé? Comment savoir quel sera le degré de son atteinte,...autant de doutes qui ont guidé mon choix.
Cette culpabilité, près d'un an après, je continue à la porter mais je pense vraiment que j'ai pris la décision qui s'imposait au vue des informations dont je disposais et le monde tel qu'il est evolue ne fait que finir de m'en persuader. Il y a de moins en moins de solidarité ici, de moins en moins de place pour la différence quel qu'elle soit.
Je te souhaite beaucor de courage.

Bien à toi,

Christelle

Merci Christelle,
Oui, nous décidons au mieux, avec les informations que nous avons et ce que nous ressentons alors que le petit est encore l'intérieur de nous. Nous aurons à vivre avec cette décision toute notre vie. Personne n'aimerait être à notre place.
Merci.
Alamus

[alamus]

Bonsoir,

J'espère ne pas avoir été trop brusque dans mes mots je voulais juste que tu te rappel pourquoi vous avez fait ce choix.
Il est vrai que la tête est difficile à mettre en accord avec le cœur, et on sais que le cœur à ses raisons.
Avec le tps la tête et le cœur s'accorde.

Allo, trop brusque, mais non, pas du tout. Se rappeler pourquoi on a pris la décision, c'est parfois salutaire. merci!

[alamus]

Bonsoir, bonjour,
en fait, je réalise que j'ai, entre autres, de la difficulté à accepter les messages bienveillants me disant qu'un petit ange veille sur nous.
Du fait que nous avons décidé d'interrompre la grossesse, donc la vie de notre bébé.
Quelqu'un ressent-il la même chose?
Comment arrivez-vous en êtes-vous arrivés à ressentir qu'un ange veille sur vous et votre famille?
Merci...
Alamus