Maladie génétique de bourneville... recidive ?

[Emie01]

Bonjour,

Je suis la maman ange d'une magnifique petite fille, Désirée qui est née le 01.12.16 .... les médecins ont suspectés à 19 sa la sclérose tubéreuse de bourneville, qui c'est confirmée à 30 sa, notre décision à été très difficile car c'est une maladie génétique qui peut se développer à tout moment ou Non c'est sans certitude, mon petit amour risquait d'avoir un gros retard intellectuel, autisme, crises épilepsie.... a 34 sa on décide d'arrêter son petit cœur... je me sent tellement coupable.... je m'excuse auprès d'elle chaque jour, je vais la voir en me disant que c'est bientôt fini, que vendredi je la verrais pour la dernière fois et ça m'arrache le cœur une deuxième fois. Ca sera définitivement la fin mon ptit ange va nous quitter définitivement ..

Mon conjoint me parle dune future grossesse mais ça me fait tellement peur de revivre ça même si c'est ce que j'aimerais par dessus tout. Je n'ai pas confiance au médecins, Même s'ils nous disent que la maladie était "la faute à pas de chance ", j'ai peur que ça recommence, pourquoi c'est arrivé cette fois la et pas une autre...

Je vois Beaucoup de vos post qui confirme ma crainte, de recidive img pour la même maladie alors que les médecins nous disent "ne vous inquiétez pas, c'est la faute à ma de chance, aucun risque pour votre future grossesse "...

Est-ce que certaines ont pensé la même chose mais ont réussi à passer outre ?..

[charlotte 85]

Triste histoire....

La mienne est différente....
Mais pr montrer que l espoir existe, et que parfois, il faut y croire et se battre.....
J ai vecu une premiere img à 34sa , mon fils avait une malformation cardiaque. Conclusion : faute à pas de chance avec peu de risques de récidive....
Nous avions un fils en bonne santé à l époque puis après cette img, nous avons eu notre fille.
Nous avons souhaité avoir un dernier enfant mais à 22sa, le ciel nous tombe de nouveau sur la tête... notre bébé a lui aussi une malformation cardiaque, img à 25sa. Mais cette fois ci, on nous annonce que la cause est génétique , que nous avions eu 1 risque sur 4 à chaque grossesse sans le savoir...
Malgré tout, nous avons retenté toujours avec ce risque que ca recommence et je suis actuellement enceinte et depuis hier, nous savons que bebe se porte bien...

[Emie01]

Bonjour charlotte,

Merci pour ton témoignage, je suis contente pour toi que ton bébé se porte bien. Les maladies génétiques c'est terrible.. surtout que ça nous tombe dessus, injustice ! . Avant cette grossesse je ne pensais pas que tout ça existait, maladie, malformation.
tenter une nouvelle grossesse alors qu'il y a un risque c'est très courageux , tu as gardé espoir.. j'aimerais avoir ta force de caractère.
Comment tu as fait pendant tes grossesses pour ne pas angoisser ? J'ai peur que si psychologiquement j'angoisse trop que le bébé le ressente et de faire une fc.. c'est peut-être idiot de penser ça

[charlotte 85]

En fait, c est vraiment la premiere grossesse que je vis en connaisant les risques..... donc très angoissante !!!
Mais je savais aussi avant de me lancer que c était soit tout allait bien, soit une troisième img donc je me suis détachée de cette grossesse mais malgré tout, on a beau dire, on s investit un minimum.....
Mes deux autres grossesses précédentes, donc suite à ma premieres img étaient deja angoissantes mais comparé à celle ci, ce n etait vraiment rien..... évidemment, nous ne pouvons plus etre sereines après la perte d un bébé mais on se dit que ca ne peut pas nous arriver deux fois.... (malheureusement, on voit que si.....)... mais on a de l espoir qd même!
Ensuite pendant la grossesse, il y a beaucoup de choses qui rentrent en compte... les dates, les échos avec les souvenirs de ces memes echos, le sexe du bébé,....

Tu ne pourras pas t empêcher d angoisser.... il faut juste rassurer bébé....

[Cri2710]

Bonjour Emie,

je me permets de te répondre sur l'un des derniers points que tu évoques, cette peur de trop angoisser au cours d'une prochaine grossesse au point de provoquer une fausse couche. Je vais te répéter ce que m'a dit mon gynécologue "Vous ne serez jamais responsable d'une fausse couche! Enlevez ça de votre tête, vous n'en avez pas le pouvoir", il me disait ça car justement je venais d'en faire une et que je pensais que ça venait de ma tête (c'était après mon IMG).
C'est important que tu saches, que nous toutes, les mamanges enceintes d'un bébé espoir, nous angoissons, du matin au soir, et encore plus quand les examens arrivent mais cela n'empêche pas nos petits de bien grandir.
Ne porte pas la responsabilité de tout ça, tu n'as fait aucun choix, rien qui puisse expliquer ce qu'il s'est passé, c'est la nature qui s'en est chargé...
En ce qui concerne la confiance perdue envers les médecin, je pense que c'est aussi le fait que tout ceci soit très récent qui te fait parler ainsi.
Pour ma part, mon bébé et moi avons aussi été victimes de "la faute à pas de chance", et je sais que les médecins souhaitent la même chose que nous, c'est à dire que nous ayons un bébé bien vivant dans nos bras. Et quand ils pensent que le risque est grand, ils sont prudents en général...Bien sûr, ils ne peuvent pas tout savoir et ils n'ont pas encore tous les outils...Je suis reconnaissante à mon médecin de m'avoir encourager à continuer alors que j'envisageais de baisser les bras et d'y avoir cru peut être plus que moi à certains moments. Et aujourd'hui, il fait de son mieux pour me rassurer et répondre à mes questions quand j'angoisse justement.

Tu dois prendre le temps Emie pour tout ça, rien ne presse. Profite de ton mieux des derniers instants avec ta princesse, fixe son doux visage dans ta mémoire et tu verras, dans quelques temps, je ne sais pas trop quand, tu pourras penser à un nouveau projet de bébé et tu retrouveras la force pour le concrétiser.

Je te souhaite beaucoup de courage, et t'envoie milles pensées pour toi et ton ange.

Bien à toi,
Christelle

[Emie01]

Pour te répondre Charlotte je comprends, le faite de moins s’investir pour une future grossesse, d’avoir peur qu’il arrive encore quelque chose, c’est une forme de protection envers soi-même, je ne vois pas comment ne pas angoisser, c’est difficile de rester positive quand il nous arrive tout ça…je sais que ma future grossesse va être très suivie ce qui est rassurant mais d’un côté je vais retourner dans le même endroit ou mon petit ange nous a quitté. Le docteur qui m’a suivi, m’a déjà dit que j’aurais une amniocentèse à 12 sa, ce qui m’angoisse d’avance…

Merci Christelle pour ton message, ce que t’as dit ton médecin me réconforte énormément, le fait de ne pas être responsable d’une fc, il a su trouver les bons mots, je suis « contente » de voir que je ne suis pas la seule à penser ça.. Inconsciemment je me sens déjà tellement responsable de ce qui vient de se passer que de culpabiliser plus me serais très difficile à supporter.
Je mets tout mon espoir dans une future grossesse, mon conjoint aussi et j’ai l’impression d’avoir une pression indirect pour ne pas le décevoir… il m’a dit qu’il ne supporterait pas de revivre ça j’aimerais tellement lui dire ne t’inquiète pas ça ne se reproduira pas mais c’est impossible…

[charlotte 85]

Oh je te comprends pr ce qui est de retourner là où tu as accouché de ton ange....
Ca m est arrivé lundi pr la grosse écho cardiofoetale, elle devait se faire là où j ai laissé mes petits anges, au meme endroit, avec la meme cardiologue.... par "chance", ils etaient en travaux donc changement d étage et de salle, gros soulagement qd j ai vu ca... en plus, l echo, ce n est pas la cardiologue qui l a faite mais une stagiaire, la cardiologue n a fait que contrôler et interpréter les images donc....
Par contre, j ai du attendre 24sa pr savoir que tout allait bien, meme si à 22sa, la gynéco etait tres confiante.... l amniocentèse n est pas possible dans mon cas, le gene défaillant n étant pas connu et la malformation cardiaque n etant pas détectable par une amnio....


Mais dans tous les cas, les grossesses d apres, quel que soit le contexte, sont très angoissantes...