Recherche génétique

[charlotte 85]

Je n y connais trop rien en myopathie.... mais de ce que j ai compris qd nous avons vu la généticienne, si vous êtes porteurs sains comme c est le cas pr nous, vous entrez dans le schéma avec 1 risque sur 4... je ne veux pas dire de bêtises non plus donc parles en avec gynéco, généticien.....

[Stéphaniekevin]

Merci de votre soutien , je ne serais exprimer le bien que sa me fait d'avoir vos messages.
J'ai eu une simple réponse de ma genyco qui m'a dit que au jour d'aujourd'hui ma fille ne montrait rien qui puisse suspecter une anomalie. En gros nous devons continuer à vivre comme ci nous avions jamais reçu se courrier mais je me demande bien comment ?
Comment peut-on ignorer le risque ?
Nous devons nous raccrocher à l'idée que notre fille se porte bien aujourd'hui et prions que sa continue ainsi.
Je l'aime déjà tellement ma bébé..

Mon ange tu me manques

[charlotte 85]

Oui, je me doute qu'il est bien difficile d oublier cette annonce...... il s agit de vos enfants donc forcément, la peur vous envahit..... il faut croire croire en ta fille.... je dis ca mais je sais que c est tres difficile !
En tout cas, je veux croire que tout ira bien pr ton bébé et ta famille!

[Eglantine]

Je suis de tout cœur avec vous.. je te comprends l'incertitude et insupportable, pour notre bb espoir on a un risque important de récidive car ils pensent qu'on serait aussi dans le schéma 1 risque sur 4.. Alors on surveille, mais ils savent pas quel syndrome et responsable pour ma petite, on espère de tout cœur que notre petit évolue bien jusqu'à la fin.. Tant que votre bb n'a pas de signe faut garder espoir, on en a besoin .. Courage à vous !

[charlotte 85]

Un petit message pr donner des nouvelles et donner un peu d espoir!
Je suis donc enceinte de mon cinquième enfant, après deux img pr malformation cardiaque sur deux de mes petits garçons. Nous avions donc appris apres la seconde img que la cause etait génétique, avec 1 risque sur 4 à chaque grossesse.... malgré cela, et la réticence de mon conjoint, les "bons" conseils des uns et des autres, j ai voulu retenter, coûte que coûte ! Un besoin vital!
Me voilà à 24sa+3, et nous savons depuis hier que notre bebe se porte bien, son coeur est parfait!
Le chemin est encore long avant de pouvoir souffler un bon coup et croire en ce miracle mais je peux deja dire aujourd'hui que j ai eu raison d y croire et de vouloir me battre!!!

[Stéphaniekevin]

Sa fait du bien de voir de bonne nouvelle tu vas pouvoir souffler un peu plus maintenant. Je suis vraiment contente pour toi. Prend soin de toi , de vous.
Nous nos analyses sont partient depuis la semaine dernière à Grenoble maintenant il faut attendre et avoir confiance en l'avenir.
J'ai constamment peur pour ma fille , peur qu'elle soit atteinte par cet myopathie, peur de tout mais je dois rester confiante malgres tous c'est difficile à gérer. Écho la semaine prochaine j'espère qu'elle continue à se porter et grandir comme il faut.
En tous cas sà fait du bien de lire de bonne nouvelle , je suis contente pour toi.
Gros bisous volant à nos anges

[charlotte 85]

Je croise les doigts pour vous!
Tu sais quand tu auras les résultats?

[Stéphaniekevin]

Les 1er résultats doivent tomber d'ici 6 à 8 semaines , le reste de la recherche peut prendre beaucoup plus longtemps. C'est long de ne pas savoir mais bon nous n'avons pas le choix. En tout cas je suis vraiment contente pour toi. Tu vas pouvoir souffler et profiter de ta grossesse.

[charlotte 85]

Effectivement, c est long, très long.....
Pas le choix comme tu dis , mais en attendant, difficile de se projeter, on imagine tout et n importe quoi......
Ce debut de grossesse , jusqu'à lundi, m a paru interminable à attendre de savoir ce qu il en etait pr bébé.... mais ca y est , on respire un peu et je pourrai souffler un bon coup dans moins de 4 moins en attendant, on va en profiter au max .
Merci