quelle decision?

[monange81]

bonjour,
je suis actuellement enceinte de mon deuxième enfant et on m'a annoncé qu'il avait un problème cardiaque dans un premier temps et ensuite ils m'ont informés que cela venait d'une malformation génétique! le monde s'est écroulé pourquoi moi, pourquoi nous?? la première grossesse a été compliqué du fait d'une menace d'accouchement précoce mais la c'est le pompon!! j'etais en dépression avant mais la c'est trop!! ils nous laisse la decision de choisir quoi faire mais tous les docteurs disent qu'il faut une IMG!! j'ai peur car c'est l'inconnu dans les 2 sens j'ai peur du jour J vais je avoir le courage de le faire!! je me pose des milliers de questions. mon couple aussi commence a voler en eclat du coup il fuit!! j'ai besoin de lui de soutien!!
je sens mon bébé si vivant en moi que me dit-il? quand je pense au jour ou faudra que je le fasse dans quel etat je vais etre!! je suis perdu! j'ai peur de le regretter de pas supporter devoir lui faire subir ca!!
comme pour le premier nous avions decidé de ne pas savoir le sexe et du coup avec tout les examens effectués nous avons appris que c'etait un garcon!! du coup c'est dur de lui trouver un prénom pour un bébé qui restera un ange... c'est plus fort que moi je suis consciente de ce que disent les médecins mais ils ne savent pas tout (je les ai fait mentir pour la premiere grossesse) pas envie de sacrifier mon bébé!!!!

[charlotte 85]

Bonjour monange81,
Je suis navrée que tu sois confrontée à prendre cette terrible decision.....
Je réagis à ton post parce que j ai moi même subi deux img pr mes deux fils qui avaient une grave malformation cardiaque.... c est suite à ma seconde img que nous avons appris que la cause etait génétique....

[monange81]

Bonjour charlotte 85,
MERCI pour ton témoignage qui me touche quel courage tu as eu! Tu en as subi 2 et moi j'ai peur pour ma première! Comment as tu réagi quand tu as appris que c'était génétique? Je vois que pour ton dernier ange c'est récent comment te sens tu comment remonte tu la pente? MERCI encore bisous
Aujourd'hui nous allons voir le cardiopediatre pour voir évolution et prendre notre décision! Mais ca reste dur comment à tu fais!

[charlotte 85]

Alors, j ai été "soulagée" sur le coup de savoir qu il y avait une cause, que ce n était plus la faute à pas de chance....mais au final, pas du tout rassurant... pr Ély, on nous est reparti avec la faute à pas de chance donc on s en veut, on se sent coupable d avoir fait quelque chose de travers.... Mais après cette deuxième img, je crois que je préférais largement le classique faute à pas de chance, au moins, on pouvait repartir plus sereins dans une nouvelle grossesse....
Donc evidemment, j avais réussi à avoir malgré tout deux enfants en bonne santé , ce que tout le monde me répétait !!!! Que ça devait me consoler et accpeter tout ca.....Mais malgré tout, je voulais cette famille avec trois enfants vivants.... donc forcément, de savoir que les risques ont été presents pr chaque grossesse et le sont pr une prochaine grossesse, beaucoup de colère, de peur....

Émilien est parti il y a 9 mois , donc oui, c est très recent mais j ai beaucoup avancé, accepté sa mort... mais je ne te cacherais pas que c'est aussi grâce à ma grossesse actuelle (qui se passe bien pr le moment....)

Pr prendre la terrible decision (à deux reprises), ca a ete plutôt rapide pr nous.... dès le rdv avec la cardiopediatre qui nous a tout expliqué, les solutions, la vie de bébé, les opérations, il nous a paru évident que nous ne pouvions pas faire souffrir notre bébé, donc la seconde fois, meme chose....

[monange81]

bonjour,

nous sommes allé samedi au cardiopediatre qui au début n'a pas trop compris pourquoi nous revenions nous a accueilli un peu bizarrement!! il a refait un contrôle de bébé et finalement la malformation cardiaque c'est bien amélioré au lieu de 4 opérations prévues a la base il n'en verrait qu'une au début et a voir une pour plus tard!! du coup nous somme sortis avec encore plus de doute sur le quoi faire!!! je n'arrive pas a me décider car en fait s'il n'y avait que cette malformation cardiaque qui s'est bien réparé déjà l'img n'aurait même pas été accordé et nous ne l'aurions même pas demandé mais du fait de quand même la malformation génétique ca nous ai proposé après il ne savent pas le degrés de handicap alors je suis complètement perdu je n'arrive pas a savoir quoi faire!! il me dit lui que si je n'arrive pas a me décider de laisser bébé venir car il connaît des femmes qui regrettent après mais après il a évoqué le jour ou ca va se faire et ce qu'il a dit c'est exactement ce que je ressens j'ai peur que le jour j pendant qu'il me fassent tout ca j'ai envie de tout arrêter et le train sera en marche comme il dit alors au secours que faire??? au debut de l'entretien avec lui ca devenait clair pour nous car il nous a dit a demi mots que lui ne continuerait pas que c'est lourd mais au final comme bébé est comme son frere un vaillant et ben il savait plus quoi nous dire!!!

[charlotte 85]

Oh la la, quelle décision terrible à prendre.....
Je ne peux malheureusement pas te conseiller.... comme tu dis, que faire? Et les regrets dans un cas comme dans l autre???
Mais lui, que pense t il de la malformation en elle même? Quelle vie pr l enfant ?
Je sais que ma cardiologue nous avait expliqué que si on gardait bébé, on devait s attendre à plusieurs possibilités... que bebe n ait que la malformation cardiaque qu ils tenteraient de réparer mais avec risques...
Ou que bébé naisse en plus de la malformation cardiaque, avec des anomalies non détectables aux échos mais qui pourraient être associées à un syndrome.... elle nous avait cité un cas auquel elle a ete confronté.....

Je ne sais quoi te dire.... comme on te l a dit, si l img a ete proposée, c est bien que..... mais d un autre côté, maintenant qu'on vous dit que c est réparable, mais qu il y a ce souci génétique....

[monange81]

MERCI pour ton avis c'est exactement ça dans les 2 sens c'est à double tranchant alors que faire? Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise décision il y a la notre comme il nous a dit mais je ne veut pas le regretter dans un sens comme dans l autre je suis perdu!! Lui nous dit que maintenant c'est un malformation génétique cardiaque qui ne pose pas de problème au chirurgien! Avec un risque de 4-5%! Mais après on est prêt à accepter la malformation cardiaque mais c'est le handicap que faire est ce que ca va être léger ou NON ca personne ne sait le dire! Il bouge que me dit il? Je sais plus vers qui me tourner pour avoir une aide à décider

[charlotte 85]

Oui, j imagine le gros dilemne....
Comme le dit ton gyneco, la décision prise sera la vôtre et il faudra vivre avec...
Mais l img, tu le regretteras forcément à un moment, on passe toutes par là mais on revient vite à la raison parce qu on savait que c'était la seule decision à prendre pr épargner notre bebe.... mais dans ton cas, tout est tellement incertain.... si vous décidez l img, vous ne saurez jamais et il faudra seulement accepter sans se torturer l esprit avec des "et si?" Si vous décidez de donner une chance à votre bébé, et qu il se porte bien, a une vie normale, vous serez les plus heureux.... mais si son handicap est trop lourd, l accepter vous? Mais qd je vois des parents avec des enfants handicapés , voir tout cet amour, je me dis que finalement, on ne peut pas regretter.....
Il faut se poser toutes les questions, envisager toutes les possibilités, et prendre cette décision avec votre coeur....


Je sais que pr nous, l img a ete évidente..... nos enfants auraient subi plusieurs opérations, avec de gros risques, une greffe de coeur à un moment.... le risque de les perdre à tout moment.....une vie dans les hôpitaux....il a fallu penser à nos autres enfants également.... les délaisser.... on ne nous a pas parlé de handicap...

Je ne veux en aucun cas influencer votre décision, juste t amener à te poser certaines questions, ce dont vous etes capables de supporter....

C est terrible ce que tu es en train de vivre.....

[andrea79]

Bonjour,

je me permets de te rapporter notre propre experience.

Lors de la 2ème écho de mon fiston, le gygy a dectecté un souci sur le coeur, envoi chez un cardiopediatre, échos en 3d, doppler, 2ème avis etc...

Résultat: malformation complexe, à prori opérable, pas d'autres malformations visibles, cause génétique évoqué (le caryotype avait quelques anomalies), et les mots qui font mal du médecin : " je suis dans l'obligation de vous informer qu'une IMG est possible".

Et le medecin avait un bon conseil pour moi: prendre du temps avant une décision, garder confiance en ce bébé. Il nous a proposé des contrôles échos rapprochés pour voir comment le coeur se developpe, comment les autres organes (notamment le cerveau) se developpe, revoir les cardiopediatres avec un coeur "plus developpé", rencontrer des associations des parents et rassembler le plus des informations possibles. Et surtout il m'a fait comprendre que la lutte pour la vie est la lutte de mon enfant à naitre, pas le mien. Un de ses phrases resonne encore en moi: "Vous pouvez offrir à votre fils la chance de lutter à l'air libre pour son bien-être, mais c'est lui qui doit saissir cette chance".

Pour moi, cette periode a été très dur (premières doutes à 19 SA et décision finale à 36 SA), avec le papa nous avons beaucoup basculé (pour IMG, pour le garder, pour soins palliatifs à la naissance).
Finalement nous étions d'accord de garder notre enfant si la malformation sera opérable avec une, max. deux interventions à coeur ouvert, si la qualité de vie estimée sera correcte (pas d'oxygène en permanence, scolarité possible), si nous aurons l'absence à l'échographie des autres malformations (notamment cérébrales). Et le fait que nous avions eu déjà 2 MFIUs et 1 IMG avant avait influencé notre décision.

Prends soin de toi!
Andrea

[monange81]

bonjour,

je reviens parmi vous pour vous annoncer que nous avons decider d'interrompre la grosssesse.
j'ai donc donné naissance a mon petit ange Timéo le 21 décembre apres 30 semaines de grossesse. Apres m'etre senti vide, sans but, triste.... ce soir je me sens bizarre mon ange, a fait de moi une maman pour la seconde fois et pourtant aujourd'hui je ne m'y sens pas il me manque horriblement je me demande comment je vais faire sans lui!!!! il est encore a la chambre mortuaire mais ce n'est pas bon d 'y aller mais cela me fait le contact avec lui car la je sens qu'apres je ne l'aurai plus et ca me panique....il faut que je me detache je l'ai vu le jour j il me manque je me sens vide que faire!! je suis passé de l'autre coté et je me dit comment les gens ont fait pour etre si forts, je l'aime mon bébé et il me manque et pour l'instant ce n'est que ca, je me rappelle quand il etait dans mon ventre que je touchais et que je le sentais derriere ma main...



maman de Timéo mon petit ange parti le 21 décembre a 30 semaines mais certainement portant un message d'espoir que je decouvrirai plus tard... ma petite etoile je t'aime et je t'aimerai toujours dans mon cœur tu es et tu resteras ....