IMG 33SA suite à plusieurs anomalies

[Fraise]

Oui, en fait je suis tombée enceinte en aout, mais j'ai fais le test en septembre. Donc, j'étais enceinte pour la DPA ...
Honnêtement cette grossesse n'est pas une partie de plaisir pour le moment parce que je en'arrive pas à me dire que être enceinte = avoir un bébé a la fin. Tout est long, les résultats du dépistage de la T21 (je suis quasiment à 15SA, et j'ai fais le test à 12, je n'ai toujours pas les résultats), l'attente de la T2 (anticipée, mais ça reste long); et surtout surtout, les échographies. Parfois, j'en arrive à être jalouse de femmes qui viennent de tomber enceintes parce que moi je suis convaincue que mon bébé actuel est condamné. Bref, je suis irrationnelle sur le sujet.
Mais, on doit passer par là, alors j'essaie de prendre sur moi et de ne pas me laisser le temps de réfléchir.

Ah c'est fou tu es psychologue ! Tu travailles en tant que psychologue, ou tu t'es dirigées vers d'autres voies professionnelles ? J'ai aussi une licence et un master en psychologie /neuropsychologie, mais je n'ai jamais fais les stages pour avoir le titre parce que je faisais ces études en parallèle de mon boulot, je ne trouvais pas le temps. Du coup, je travaille en tant qu'ingénieur d'études à mi-temps à coté de mon emploi de prof de violon, dans des labo de recherche, en ce moment dans un Babylab.
Et toi ?

J'ai pensé à toi hier, car en discutant avec la secrétaire du conservatoire dans lequel je travaille (elle m'a dit que mon ventre commençait à se voir, je lui ai dit que ça m'angoissait beaucoup), elle m'a raconté qu'elle avait perdu son premier bébé, un 14 juillet, d'un anasarque foetal. Son bébé est décédé dans son ventre, et ils l'ont vu à l'échographie du 3ème trimestre. C'est très triste, d'autant plus que c'était une autre époque et le suivi n'était pas le même (elle n'a pas pu faire inscrire son bébé dans le livret de famille, elle ne l'a pas rencontré, elle est rentrée chez elle sans suivi). Mais le positif, parce que c'est important : Après ça, elle a eu 5 (CINQ!) enfants. 3 grossesses classiques et une grossesse gémellaire. Elle m'a dit que la première grossesse qui a suivi était très angoissante, très difficile, mais les suivantes, elle a réussi à les vivre sereinement. J'ai trouvé ça chouette de parler à quelqu'un qui a vécu ça il y a de nombreuses années, parce que ça m'a un peu donné espoir en l'avenir, et ça m'a permis de me dire que la vie continue malgré tout, et un drame ne signifie pas une suite de drame, et que plein de belles choses peuvent arriver ensuite. J'ai pensé à toi parce que je ne connaissais pas le terme d'anasarque avant de lire tes posts, et en une semaine j'en entends parler également dans la vraie vie. Je me disais qu'il fallait que je t'en parle, parce que c'est quasiment exactement la même chose que toi, diagnostic similaire et très tardif.

Je comprends tout à fait le sentiment qu'on peut avoir face à des médecins flous. On a eu plutôt de la chance: Dès l'échographie pathologique, on nous a dit mot pour mot que ça signifiait des lourds polyhandicaps, voire même une survie à un an peu probable. Comme toi, le généticien a été le plus direct, il nous a dit que notre bébé n'apprendrait peut être jamais a tenir sa tête, une communication très très limitée... On n'a par contre jamais eu de maladie, car cette combinaison de malformations n'a encore jamais été décrite dans la littérature. Donc, on a pas pu faire de recherche ciblées sur le développement de l'enfant sous cette pathologie spécifique...
Et oui, comme toi, on a du faire avec des mots... C'est fou, à quel point des mots peuvent se charger de sens en quelques heures. J'ai étudié les neurosciences, je connais bien l'anatomie du cerveau, mais j'ai étudié uniquement les maladies neurodégénératives et certains troubles du neurodéveloppement, et l'agénésie du corps calleux. Mis a part ça, je n'ai jamais eu de cours sur le neurodéveloppement embryonnaire. Alors même avec une certaine familiarité, j'étais totalement perdue. Je me dis que les parents qui n'ont même pas ces quelques bases doivent être tellement noyés sous les informations... On a eu une médecin qui nous parlait qu'en images lol, la vie, le fleuve, les obstacles... J'arrivais même plus à écouter, je ne comprenais absolument pas là ou elle voulait en venir. A leur décharge, je pense que c'est hyper compliqué de gérer des nouvelles aussi désastreuses, et tous ne sont pas formés à ce type d'annonces, quel que soit leur niveau de compétences dans leurs spécialités respectives.
Bref, nous (enfin surtout moi, car mon copain n'imaginait pas cette possibilité), on a très vite (à l'issue de la consultation pathologique) compris que l'IMG s'imposait.

Je suis désolée pour ta DPA. C'est vraiment des moments très durs à passer... Et je comprends tellement l'idée de se réveiller de ce cauchemar !! J'ai fais tellement de rêves, ou je me retrouvais dans la salle d'attente pour la T2, et tout se passait différemment, la T2 se passait parfaitement, et la vie continuait comme elle aurait du! Le réveil était très dur après. C'est fou, comment la vie peut basculer en un instant. On est pas les mêmes avant et après...

Olala mais oui c'est normal d'avoir acheté cette poussette, ça doit être trop trop dur de la voir a présent. Moi j'étais tellement flippée de la grossesse que je n'ai rien acheté de toute la grossesse, pas même des habits de grossesse (je passais ma vie en leggings, et c'est encore le cas actuellement). Donc c'est à la fois positif (je n'ai rien qui me rappelle le bébé qu'elle aurait pu être) et négatif (j'ai eu l'impression de l'avoir négligée le temps qu'elle a vécu).
Je continue à courir, mais j'ai coupé complètement pendant 4 semaines parce que j'ai fais une panique. Bon, déjà j'avais d'énormes nausées comme pour la grossesse précédente, j'ai du être hospitalisée. Et j'ai vu que le cervelet se formait aux alentours de la 8ème semaine, et je me suis convaincue (irrationnellement parce que tout le monde m'a dit que ça n'avais rien à voir), que c'était à cause de la course à pied qu'Héléna avait eu ces malformations. Donc j'ai bloqué complètement jusqu'à la T1, ou je me suis détendue (et les nausées se sont un peu calmées également), et j'ai repris. Mais, autant, pour la grossesse précédente je mettais un point d'honneur à rester en forme et je courrais 8-10km par jour, autant là je cours 4-5km et c'est déjà beaucoup. Je n'arrive pas à me faire violence, simplement parce que ça a beaucoup moins d'importance. Je me dis que le plus important c'est de rester un peu active pour éviter le diabète gestationnel, pour la santé du bébé, mais je m'en fiche complètement de perdre mon niveau et de prendre du poids. Je veux juste un bébé en vie, le reste reviendra peut être, ou peut être pas, mais ça n'a plus aucune importance dans ma tête.

C'est une super idée d'avoir tout refait l'appartement ! j'aurais adoré, mais bon on est trop nuls en bricolage, mon copain comme moi, alors on s'est pas lancés la dedans, on sait même pas par ou commencer haha. Au moins, ton environnement proche change et te rappelle moins à ce que tu as vécu !

Moi j'ia un border collie ! comme toi, il est plein de vie, et a besoin de beaucoup de dépenses, alors on a bien été obligés de pas s'endormir après l'IMG. Et puis il est tellement affectueux, c'est peut être bizarre a dire mais on le considère un peu comme notre premier enfant avec mon copain. C'était tellement la galère petit, on devait se lever la nuit comme pour un bébé, pour le sortir, on a galéré avec l'éducation, pour qu'il arrête de sauter sur les voitures, pour qu'il apprenne à se poser, c'était du 24/24 ! Ca nous a bien rapproché, et soudés, et ça nous a aidé a nous lancer dans ce projet.
Au début c'était dur de croiser du monde, surtout que je ne voulais surtout pas qu'on pense que je suis encore enceinte, mais au bout d'une ou deux semaines j'avais banalisé et je me suis rendue compte que les gens étaient pas si focalisés que je le pensais. Et puis, surtout, au bout d'un moment je me suis mise à raconter à tout le monde ce qu'il nous était arrivé. Et en en parlant, j'ai découvert que je n'étais pas seule dans cette épreuve. Plein de femmes ont vécu des choses très dures : Des fausses couches au premier trimestre traumatisantes et douloureuses physiquement, des difficultés à tomber enceinte, de parcours PMA, des IMG pour toutes sortes de choses, des grossesses molaires... Même une femme qui m'a raconté qu'elle avait du faire une IVG, car elle avait déjà 6 enfants et qu'elle n'avait pas les moyens d'en avoir un autre. Ca l'a réellement traumatisée, et même si il y a un aspect "volontaire", c'était un choix extrêmement difficile pour elle et elle y pense toujours (c'était une femme âgée). Bref, je crois qu'on est nombreuses à vivre des choses très difficiles et ça me faisait du bien d'en parler, même à des presque inconnues. Des fois, promener son chien, ça crée des liens haha.


Courage pour cette période de tentatives, c'est super dur, et encore plus après ce que tu as vécu. Je croise les doigts pour que ça marche au plus vite pour toi !! J'espère que vous allez pouvoir profiter un peu de la montagne.

[Aurore238]

Ça ne m’étonne pas que ça soit compliqué et les montagnes russes sur le plan émotionnel.
Tu es très courageuse, comme toutes les femmes qui vivent une grossesse après avoir perdu un bébé. C’est un combat tant émotionnel que personnel. On doit gérer nos émotions pour passer chaque étape. On perd cette naïveté et on sait qu’un couperet peut arriver à n’importe quel moment cependant chaque étape est une étape de passe même si elle dure regarde tu la traverses avoir courage. Tu trouves la force d’aller aux examens. Et je pense qu’être irrationnel dans notre cas c’est la normalité, perdre un bébé est une chose irrationnelle alors ne pas gérer la suite des événements c’est dur.
Ta gynécologue t’a dit que l’attente allait être plus longue pour la T21 ?

Pour le travail, on a bon un bon point commun ahah. Actuellement je suis dans un autre domaine car en revenant dans le sud c’était le désert dans mon domaine, je suis spécialisée en gériatrie et soins palliatifs. Alors j’ai pris dans la réclamation client en grande distribution et j’ai commencé à manager une petite équipe et j’ai adoré. Le truc c’est que je suis confrontée à beaucoup de monde c’est un immense magasin avec beaucoup de passage. C’est pour cela que je ne me vois pas y remettre les pieds. Tous les clients m’ont vu enceinte, certains et j’en suis sûre attende mon retour pour savoir comment c’est passé cette grossesse. Sans parlé des 300 collaborateurs avec lesquels je travaille. C’est trop. J’ai besoin de repartir dans un endroit où personne ne sait ce que j’ai vécu. Je le raconterai aux gens qui me demanderont si j’ai des enfants mais au moins ils m’auront pas vu enceinte, pas de tristesse ou de peine ou de pitié dans le regard. Du coup j’en profite de quitter ce travail pour retourner à mon travail initial la psycho.

C’est dingue ça! Parce qu’un anasarque c’est très rare dans la médecine fœtale. Genre je crois que les CPDP en ont genre 5 cas par an. En soit quand il est découvert tôt le bébé in utérus peut survivre si c’est pris à temps car il est sorti rapidement dès que le cœur fatigue trop, une fois ex utero ils arrivent à sauver les bébés mais il faut que ça soit découvert tôt. Nous c’était que le sommet de l’iceberg cet anasarque, si il y avait eu que ça, on aurait eu une chance petite mais une chance.mais c’est vrai que c’est très rare. C’est effectivement dingue que tu en entendes parler deux fois en si peu de temps vu la rareté.

Oui effectivement les examens cliniques sont vraiment très lourds dès que le fœtus sort des courbes ça devient pire car ils envoient une tonne de mot savant pour au final ne pas savoir ce qui se passe. Mon mec a même dit à un médecin : dites le avec moi vous n’en savez rien ! Il était épuisé qu’on lui parle avec des mots pour en arriver à la banalité du non savoir. Mais je pense que tu as raison, ils sont peut être pas assez formés et quand bien même annoncer à des parents que leurs enfants va mal j’aimerais pas être à leur place.

La poussette et les affaires de Lyly sont planqués dans le garage de ma mère dans leur carton d’origine. Ils devaient être déballés après les travaux qu’on a avait envisagé et puis ils sont restés là où ils étaient. Comme toi, j’ai attendu un moment avant d’acheter mais arrivé à 6eme mois je me suis dis qu’il fallait que je trouves des petites choses, j’ai même attendu le deuil de viabilité pour acheter des affaires car j’y croyais pas au début je pensais que ce bonheur allait partir aussi vite qu’il est arrivé. J’avais pas tord ça a juste attendu 20 semaines de plus quoi ^^
Après j’avais une collègue de travail au 2 eme mois de grossesse la chambre était prête c’est un peu trop la !
Après attendre des fois c’est bien, ça permet d’être sure. Je pense pas que ça soit de la négligence mais plutôt de la préservation.
8-10k par jour là tu m’impressionnes bravo ! Après courir enceinte quand tu as l’habitude mon médecin m’avait dit qu’il y avait pas de souci bien au contraire il faut garder ses habitudes sans trop s’épuiser.
Oulala mais tu as passé une sacré passade avec l’hospitalisation, quelle épreuve et quelle force, faut pas lâcher ! Je pense que tu sais ce dont tu as besoin pour toi et je pense pas que courir ne met pas en danger un bébé. Beaucoup de femmes font du sport pendant une grossesse il faut juste pas abuser, genre un marathon je suis pas convaincue que ça soit bon mais ça se fait alors bravo à celles qui le font tant que tout va bien.
Un border collie c’est de bons toutous ça mais faut s’en occuper effectivement c’est très actif avec la course à pied ça doit lui faire du bien. Blacki commence à se faire vieux, il a 10 ans on cours plus trop avec lui pour son train arrière mais il fait encore de belles balades et randonnées.

Tu as bien fait d’en parler, on me l’a recommandé car ne pas en parler ne lèvera jamais le tabou alors si on a le courage en parler c’est dire que ça existe. Chaque fois que je rencontre des gens, je me dis que je suis contente qu’ils soient pas au courant genre le Boulanger, l’hôtesse de caisse mais si ça tenait qu’à moi je hurlerai ma souffrance mais bon ça se fait pas

Fraise je t’ai envoyé un petit MP au passage.
Prends soin de toi et de cette vie qui grandit en toi, cours, chante, danse pour libérer un peu l’angoisse et la peur et n’oublie pas une étape à la fois .