Foeticide et terme

[Anaisp]

Bonjour,
Je viens d’arriver sur ce forum même si ça fait 9 jours que j’ai découvert l’association, suite à mon amniocentèse et une écho très pessimiste.
J’ai déjà lu beaucoup de témoignages et de documents ressources et d’ailleurs merci pour toutes ces informations.
Depuis lundi nous avons eu la confirmation de la trisomie 21 associée à une dilatation bilatérale des ventricules cérébraux et un aspect de CAV au cœur.
Nous avons bien cheminé avec mon mari et nous sommes exactement sur la même longueur d’onde.
Bizarrement, quand le résultat est tombé, j’étais à la fois anéantie et en même temps une immense fatigue mentale s’est arrêtée. Car depuis l’amniocentèse et l’écho, je n’arrêtais pas d’imaginer 1000 hypothèses comme le fait qu’il se soit trompé, qu’il ait mal mesuré les ventricules, mais aussi l’hypothèse que j’ai pu contracter le CMV pendant le premier trimestre et du coup m’en attribuer la responsabilité…
Bref, nous avons déjà les principales réponses.
Mais maintenant nous sommes sommes en train de réfléchir à ce qui peut paraître du détail mais je voudrais au moins contrôler une chose : qu’elle ne souffre pas. Je suis à 18+2. Je sais que le travail est sensé suffire pour que le fœtus soit déclaré décédé. Mais ça ne me suffit pas. Je ne veux pas imposer à ma fille les contractions. Je veux qu’elle ne connaisse que la douceur et la chaleur de mon ventre. Certes, m’a gynéco m’a dit qu’avant 22SA, le fœtus ne pouvait pas ressentir la douleur. J’ai très envie de la croire mais je n’y arrive pas. Je sais qu’il y a des études mais ça reste quand même très flou. Je ne veux pas prendre le risque. Et je voudrais avoir l’injection du Foeticide avant le travail.
Il y a autre chose qui me pose un gros soucis, c’est que je vais être en plein dans la zone où il y a la possibilité pour que le cœur batte encore après l’accouchement.
Je ne sais pas si j’aurais l’envie, la force de la prendre dans mes bras, mais ce qui est sûr, c’est que je refuse de la laisser seule avec une équipe médicale (si bienveillante soit-elle) si son petit cœur bat toujours. Le sage-femme au téléphone m’a confirmé que ça pouvait arriver. C’est inimaginable pour moi et pour mon mari.
Mais je suis en colère, pourquoi cette intervention n’est-elle pas possible avant 22 SA ? Je suis aussi dans le médical. J’ai bien conscience que je geste doit être très technique, et d’ailleurs, on ne le demande pas de gaieté de cœur, mais je trouve ça injuste.
Plus de 3 semaines pour avoir le sentiment de faire les choses « bien » c’est tellement long !
Je voudrais savoir si certaines ont réussi à obtenir cette injection avant ces 22 SA.
Car je sais qu’il ne faut pas se précipiter, je suis d’accord, mais en revanche, j’ai peur que ce gros laps de temps rende les choses encore plus difficiles, je vais la sentir de plus en plus bouger et ce sera encore plus dur…

[Pépin]

Bonjour Anaisp,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans de telles circonstances. Je suis vraiment désolée pour ce diagnostic si lourd pour votre fille.

Je comprends aussi tout à fait ton cheminement. Dans mon cas, encore aujourd'hui, je me demande si ma fille a souffert pendant l'accouchement et les contractions, si elle a ressenti cela comme quelque chose de violent... Elle est née sans vie à 17SA suite à une IMG pour T21, dans les mains d'une sage-femme. Même si je n'ai pas osé demander clairement si elle était bien morte, je me souviens d'avoir demandé si c'était fini. On m'a dit que oui.

On me l'a présentée une heure après dans un nid d'ange, après une toilette et la prise de ses empreintes.

Mes questions n'auront jamais de réponse. On m'avait dit qu'à ce stade, elle ne pouvait pas ressentir la douleur. J'ai fait avec cette information sur le moment. On ne m'a pas donné d'autres options non plus, de toute manière.

J'ai lu plusieurs témoignages de bébés nés vivants ici, pour le même diagnostic, souvent vers 18-19 SA. Une bonne amie a ainsi accompagné sa fille pendant une heure contre elle jusqu'à ce qu'elle s'envole. Je trouve ça beau, mais aussi particulièrement difficile à vivre.

Je comprends donc que tu souhaites d'abord un arrêt du cœur avant de lancer le travail. Je trouve la demande légitime et tout à fait compréhensible.

Attendre plus longtemps, c'est aussi particulièrement douloureux quand on sait qu'il n'y aura pas d'issue heureuse. Après, certaines mamans utilisent ce temps pour créer des souvenirs avec leur bébé et ont besoin de ce temps pour se préparer...

Il faut vraiment choisir en fonction de ses forces et de ses besoins.

Comment le corps médical justifie-t-il le refus d'accéder à ta demande ?

Je t'envoie beaucoup de courage dans cette période particulièrement difficile. J'espère de tout cœur que tu pourras avoir accès "au geste".

Je pense à toi et à ta petite fille.

[Aur0re]

Bonjour Anaisp,

Je suis sincèrement navrée de t’accueillir ici. Chaque message d’un nouveau membre me touche profondément, car j’aimerais tant qu’il n’y ait plus de nouvelles familles confrontées à une telle douleur.

J’ai moi-même dû donner naissance à mon petit garçon à 21 SA, à la suite d’une anomalie chromosomique rare.
Je comprends tellement tes pensées actuelles… Comme toi, ma plus grande angoisse était, de façon presque paradoxale, que notre bébé naisse vivant alors que nous espérions que son petit cœur s’arrête avant la naissance. Rien que d’imaginer cette éventualité me provoquait d’intenses crises de larmes.
Nous en avions parlé lors de l’entretien préparatoire avec la sage-femme cadre. Elle nous avait expliqué que, bien que cela soit très rare, cette situation pouvait arriver.
Finalement, nous avons fait partie de ce faible pourcentage : notre petit garçon est né vivant.

Je ne regrette pas d’avoir réfléchi en amont à ce que nous souhaitions faire si cela devait arriver. Comme toi, je ne voulais pas qu’il s’éteigne loin de moi, dans des bras inconnus.
J’ai finalement pu accompagner mon petit amour pendant une heure.
Ce moment que j’avais tant redouté est finalement devenu l’un de mes plus beaux souvenirs. J’ai pu observer chaque detail de lui, le garder contre moi et lui tenir chaud jusqu’à son départ. Aujourd’hui encore, ce souvenir me bouleverse, mais il m’apporte aussi beaucoup de douceur. Il est parti entouré de tout l’amour de ses parents, et j’aime imaginer qu’il a voulu nous rencontrer avant de rejoindre ses petits compagnons partis trop tôt.

Je crois que chaque parent vit ces moments à sa manière. Prenez le temps de réfléchir à ce qui vous semblerait le plus juste. N'aie aucun frein pour tes demandes auprès de l'équipe médicale pour ne rien regretter.
Ton ressenti pourra peut-être évoluer au moment venu, et c’est tout à fait normal. Tu feras au mieux, avec tout l’amour que tu portes à ton bébé.

Je te partage mon histoire pour te montrer que, même lorsqu’un scénario tant redouté se produit, il peut aussi laisser place à des instants d’une immense tendresse bien que cela nous semble inimaginable tant que nous ne l'avons pas vécu.

Je t’envoie énormément de courage et de douceur dans cette épreuve. Je pense très fort à toi et à ton bébé.

Aurore

[Anaisp]

Vraiment merci de vos réponses. Je n’ai pas encore eu d’entretien avec une sage femme, sauf au téléphone il y a trois jours pour les quelques détails que j’ai pu aborder et ceux que l’on m’a fourni. Mais c’est vrai que je n’ai pas creusé le sujet. Je trouve ça très beau aussi de pouvoir accompagner son bébé jusqu’à la fin tout contre soi. Mais je ne sais pas du tout si j’en aurai la force et il reste pour moi toute la question du gros laps de temps du travail et de l’épreuve que ça peut représenter pour mon bébé…
Je suis consciente que tout ça c’est très hypothétique, presque de l’ordre de l’imaginaire…
Je vais en parler en entretien avec eux, mais vraiment je ne comprends pas pourquoi on accède pas à cette demande des parents lorsque c’est leur souhait. Ou tout au moins essayer de pratiquer ce geste même si au final ils n’y arrivent pas… Au moins je saurais qu’on a fait le maximum…
Bref, c’est vraiment très dur en attendant…
Mais encore une fois merci de vos réponses. Je me sens moins seule, j’ai parfois l’impression d’être trop dans le contrôle mais c’est plus fort que moi…

[Anaisp]

Bonjour, je reviens vers vous car j’ai quelques réponses et je me dis que peut-être que ça pourra aider d’autres maman…
J’ai eu un entretien téléphonique avec une sage femme du centre de dépistage. C’était un entretien pour organiser l’IMG mais aussi pour que je puisse poser les questions qui me hantaient… et notamment ces fameux 22SA pour le foeticide… Comme je l’imaginais, c’est une indication mais cela peut varier de quelques jours en fonction du médecin qui le pratique si c’est à notre demande. Comme c’est un geste pratiqué dans le cordon, il faut qu’il soit assez gros…
Elle m’a très bien expliqué. Donc n’hésitez pas à aborder le sujet si ça vous tracasse. Elle m’a dit qu’elle allait demander au médecin concerné directement et qu’elle me rappellerait dans l’après midi ou le lendemain. Ce qu’elle a fait. Et j’ai été surprise d’apprendre qu’il acceptait d’avancer de 10 jours le geste…

Ce qui est bien, c’est que comme de base elle m’a dit qu’on pouvait éventuellement avancer de quelques jours mais pas trop non plus (en m’expliquant pour le cordon), j’ai pu en parler à mon mari. Et il m’a dit : «pour quelques jours, peut être qu’il vaut mieux que tu profites du congé maternité, car ça ne changera pas l’issue, et on la sens déjà bouger ».
Ça m’a permis de cheminer… et quand elle m’a rappelé, alors qu’à la base je voulais le faire le plus tôt possible, quand elle m’a dit la date, j’ai fait du rétro pédalage. Je l’ai bien entendu remercié d’avoir pris la peine de demander au médecin et que 10 jours c’était dans ma tête inespéré. Mais finalement ça m’a permis de prendre une décision et de trouver que mon mari avait raison.

Car j’ai bien conscience aussi que même dans ces moments là il faut essayer de garder une certaine lucidité. Si je veux garder un salaire correct pendant que l’on se remet de la perte de notre petite Margot, je n’ai pas trop le choix, et les charges financières ne s’arrêtent pas pendant ces périodes de grande détresse, bien au contraire, surtout si l’on veut organiser des funérailles…

Nous attendons donc les 22SA… La date est calée…
Ça aussi c’est très dur à gérer, mais la sage-femme, même au téléphone m’a bien guidé.
Pour l’instant je n’ai trouvé que de la bienveillance.
D’ailleurs, même si j’avais le choix d’accoucher ailleurs (j’ai un hôpital à 5 min de chez moi avec une maternité), je vais accoucher là-bas car je me dis qu’ils doivent avoir plus l’habitude de gérer les IMG. J’ai peur qu’en accouchant dans mon « petit » hôpital, il y ait du personnel mal à l’aise, pas formé, bref… au moins au CHU ils ont l’habitude…

J’ai juste oublié de lui poser une question que j’ai pourtant en tête depuis 3 semaines : à partir de quel terme peut-on faire une amniocentèse ? Ma gynéco ne m’a pas répondu…
Car avec les malformations associées à la trisomie, la sage-femme au téléphone m’a reparlé d’un éventuel entretien avec un généticien (et d’une autopsie d’ailleurs). Du coup, s’il y a une autre grossesse, je voudrais savoir le plus tôt possible s’il y a un problème. Mais m’a gynéco m’a freiné direct en me disant que ce n’était pas forcément indiqué une amniocentèse, qu’on verrait sur le moment si c’est pertinent ou pas…
Je ne suis pas satisfaite de sa réponse.
Donc si certaines savent à quel terme on peut avoir une amniocentèse le plus tôt possible…?

Voilà, maintenant on attend, et j’alterne entre acceptation et néanmoins tristesse… Mon mari est un ange… il essaye toujours gentiment de m’encourager à prendre l’air, sortir… mais s’il voit que ça va pas, il est là pour me soutenir en attendant que « la vague » passe…

Merci pour ce forum de partage.
Ça fait beaucoup de bien de vous lire.