IMG à 23 SA - syndrome polymalformatif

[Christ95]

Coucou par ici,

@Fraire je suis désolée pour tes malaises, lors de ma grossesse précédente j’étais pareille, à 8 semaines j’étais obligée de me rendre aux urgences rapidement, je ne gardais plus rien non plus, je vomissais tellement j’ai j’avais commencé à saigner, j’ai perdu du poids rapidement, tellement j’allais mal et comme toi, j’ai été sous perfusion. Donc je te comprends tellement, quand tu dis tu as faim et soif je sais ce que ça veut dire. Je suis passée par là, Courage à toi, avec les médicaments et dans quelques semaines tu vas te sentir mieux. C’est fou de voir comment une grossesse peut nous maltraiter de la sorte.

Moi ce qui m’a plus ou moins aidé avec cette grossesse, dès que j’ai su pour la grossesse j’ai rapidement été au pharmacie pour commencer mes comprimés, je vomis certes mais pas comme ma grossesse précédente, mes malaises sont plus les nausées qui me fatigue à en mourir, des gaz et ballonnements, je ne mange pas bien non plus, mais j’arrive quand même à boire 2 gorgée d’eau mais je ne supporte pas d’autres liquide. Pour la nourriture j’arrive à gouter un peu, bien que c’est la même choses chaque jour, car je ne peux pas manger rien d’autre. C’est stressant ,difficile, et énervant mais ce qui me donne du courage c’est de savoir que tout ça m’arrive pour une bonne cause et que ça passera, mais c’est tellement long…

La dernière fois j’allais mieux à partir de 14 semaines, prends bien soin de toi @Fraise et dis toi tu vis tout ça pour une bonne cause.

@Pepin toi tu as plus de semaines que nous, et tes messages nous encouragent tellement, je suis contente que tout ailles bien pour toi jusqu’ici, et j’espère que ce sera que de bonne nouvelles jusqu’à la fin, contente que ton écho T1 soit bien passé. Moi le mien est prévu le 27 octobre à 9hrs, aujourd’hui j’avais rendez-vous pour mes prises de sang et autres exams… tout cela me rappelle ma précédente grossesse, pour l’écho T1 je sais déjà à quel point ça va être stressant pour moi, j’ai même peur d’y aller, car lors de ma grossesse précédente c’était la dernière fois que j’allais rencontrer mon fils sans le savoir, j’ai peur de ne pas revivre ça.


Même si je n’écris pas souvent, je pense à vous.

Prenez bien soin de vous!
Xoxo…

[Fraise]

Coucou à toutes,

J'ai un peu déserté le forum ces derniers temps car j'étais tellement angoissée que je n'arrivais pas à lire quoi que ce soit en rapport avec une grossesse.
Ma T1 était hier, à 12SA+2.
C'était très long (40' au lieu de 15' lors de ma grossesse précédente) car le médecin a pris beaucoup de mesures qu'on ne prend pas habituellement. Pour le moment, tout est normal. Bien sur, il est beaucoup trop tot pour se réjouir. L'échographie morphologique aura lieu à 17SA, c'est à dire le 30 novembre. Pour le médecin qui nous suit, c'est l'échographie décisive. Il nous a dit que si à ce stade tout était normal, la probabilité qu'il y ait une récidive devenait bien plus faible, car les malformations de Dandy Walker commencent à être visibles à ce stade. Pour l'aorte, il faudra attendre un peu malheureusement.
J'ai fais le tri-test, je ne suis pas éligible pour le DPNI. Tant pis, c'est comme ça. La clarté nucale était fine, tout le reste est normal, je me raccroche à ça.
Je me raccroche également au positif :
- Mon col est très bien (je ne sais pas ce que ça veut dire, mais j'étais contente du compliment)
- La datation est encore avancée, la grossesse a débuté d'après les biométries le 16 aout, alors qu'elle était datée du 17 aout à la datation. Ca n'a aucune importance, mais pour Héléna, c'était l'inverse, les biométries ne faisaient que de repousser la date de début de grossesse, du début du premirer trimestre à la fin, on est passé du 1er au 5 décembre. Je sais que ça n'avait pas d'importance, mais ça contribuait à m'nagoisser. A ce stade, toute différence avec la grossesse précédente est bonne à prendre pour moi.
- L'échographie était beaucoup plus poussée, et tout était normal, c'est le mieux qu'on puisse avoir pour le moment

La seule chose qui me fait peur, c'est que le médecin m'a dit que s'il devait se prononcer (ce qu'il ne fait pas car c'est trop incertain), il dirait qu'il s'agit plutôt d'une fille que d'un garçon. J'avoue que je ne l'avais aps envisagé, et mon esprit irrationnel fait des liens, j'ai peur que s'il s'agit d'une fille, il y ait récidive. Je sais que ça n'a pas de sens! On a pas identifié de gène, et encore moins de maladie liée à l'X! mais j'ai peur quand même de cette possibilité. Et ça a d'autant moins de sens que dans l'absolu je rêve d'avoir une fille, même si en réalité ça n'a pas d'importance, je veux juste un bébé en vie et en bonne santé.

Bref, globalement, je commence à ressentir un soulagement, et les nausées sont plus gérables, bien que toujours présentes, je vomis au maximum une fois par jour, c'est beaucoup mieux. Et, j'ai repris hier la course à pied, ça m'a fait un bien fou. J'adore cette saison fraiche mais ensoleillée chez moi pour courir, ce sont les meilleures conditions pour moi.Je reprends petit à petit gout à la vie, même si je sais que la semaine précédent l'écho du 30 novembre sera très très dure pour moi.

[Pépin]

Bonsoir Fraise,

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles.

Même si la T1 a été éprouvante et particulièrement longue, le bilan reste très positif. Pas d'anomalie détectée. Toutes les mesures sont bonnes.

À ce stade, tu ne pouvais pas espérer mieux.

Et avoir un risque faible qui ne te donne pas accès au DPNI, ça reste aussi une bonne nouvelle.

Après, c'est normal de ne pas réussir à être rassurée. C'est à la prochaine grosse échographie que tu auras plus de réponses. Même si, rationnellement, tu ne peux pas avoir un meilleur début, il faudra encore quelques semaines avant de pouvoir vraiment souffler.

Le fait qu'il s'agisse potentiellement d'une deuxième fille ne signifie pas qu'elle sera condamnée. J'ai perdu deux filles. Et actuellement, tout va bien avec cette troisième fille. Je ne pensais pas que nous aurions un jour une petite fille en bonne santé, mais tout se présente très bien pour le moment.

C'est aussi très chouette que tu commences à sortir des nausées. Ça fait du bien d'avoir un regain d'énergie. Même pour le moral, ça joue beaucoup d'être moins malade et moins fatiguée.

De mon côté, je suis à l'arrêt pour COVID. J'ai perdu mon regain d'énergie depuis vendredi. Mais je vais de mieux en mieux.

Plein de douceur pour toi.

[Fraise]

Bonjour Pépin,

Je suis désolée que tu aies attrapé le Covid ! C'est vraiment dur de cumuler grossesse et maladie. J'espère que tu vas vite te remettre.

J'espère éviter ça, j'ai fais ce vaccin + grippe il y a deux semaines, comme je suis au contact avec les enfants et qu'ils viennent malades en cours, c'était essentiel.

C'est vrai que c'est plutôt bien, mais en même temps, je sais aussi que la clarté nucale fine ne suffit pas à écarter une trisomie, malheureusement... J'ai lu trop de témoignages ici de T1 parfaites avec des problèmes chromosomiques.. C'est un peu le revers de la médaille, c'est hyper chouette de pouvoir discuter avec des femmes qui connaissent notre souffrance. Mais c'est aussi des connaissances angoissantes qui s'accumulent dont on a du mal à faire abstraction. Enfin, quoi qu'il arrive, je ne peux qu'attendre ! Apparemment, le test de dépistage sanguin peut mettre jusqu'à 15 jours à revenir. Comme j'ai un an de plus que l'année dernière (je n'ai plus 30 ans, j'ai 31 ans), je sais que ma probabilité va augmenter, alors que la clarté nucale est exactement similaire à Héléna.. Le calcul prend aussi en compte les bHCG et les protéines papp, et je n'ai aucune idée de là ou j'en suis. Bref, encore de l'inconnu.

Mais quand même, malgré tout, je me suis sentie mieux pendant deux bonnes journées et c'est déjà ça de pris !! Et les vacances se finissent lundi, je serais très occupée pendant les 4 semaines qui me séparent de la prochaine écho. C'est l'essentiel.