Écho T1 - anomalie cérébrale sévère

[Axelle]

Bonjour à tous,

Je me permets de vous écrire pour me permettre de décharger mes sentiments et d’avoir si possible des réponses par vos témoignages.
Première grossesse, arrivée sans difficulté et même plutôt spontanée.
Vendredi dernier je fais ma T1, et là coup de massue, le fœtus est atteint d’une anomalie sévère cérébrale (il n’a que du liquide dans le cerveau, le cerveau ne s’est donc pas développé).
Mon gynécologue me prescrit d’aller voir un spécialiste d’urgence à l’hôpital, rdv pris pour lundi dernier.
Lors de ce rendez-vous de lundi, le professeur fait le même diagnostic, deux solutions s’offrent à moi :
- une IMG par aspiration
- une IMG par accouchement
Le spécialiste me conseille fortement de faire l’accouchement, pour faire des analyses sur le fœtus pour savoir si c’est génétique et connaître la cause de cette malformation.
Mon dossier est envoyé dans une commission, le CPDPN, et le résultat est sans appel, le fœtus n’est pas viable.
L’hôpital m’appelle pour prendre rendez-vous avec un gynécologue et un généticien pour jeudi (demain).
Hier soir, le premier spécialiste que j’ai vu m’appel, et m’indique que l’anomalie qui arrive à mon bébé est rare et que pour les prochaines grossesses, ça serait bien de savoir ce qui s’est passé afin d’éviter le même processus.
Le fait de faire des recherches sur le fœtus, il n’est pas garanti d’avoir une réponse et si il s’avère que c’est un gène défaillant pour les prochaines grossesses, on pourra réaliser un prélèvement au début de la grossesse pour savoir si le fœtus est porteur du gène et si c’est le cas refaire une interruption par aspiration.

Je suis terrifié de faire l’accouchement, je sais que psychologiquement ça serait terrible pour moi.
J’ai peur de ne jamais m’en remettre, c’est vraiment tout ce que je redoutais qu’on m’annonce, et j’ai l’impression que l’hôpital me pousse à faire l’accouchement et essaye de me faire peur pour l’aspiration en me disant qu’il y a plus de risques négatifs en faisant l’aspiration que l’accouchement.

Mon conjoint est totalement contre aussi, il me dit que c’est une première grossesse que nous avons pas galéré pour l’avoir et que si jamais cela se représente on pourra la faire l’accouchement, que si il faut c’est juste la faute à pas de chance et que la prochaine se passera merveilleusement bien.

Qu’en pensez vous ?
Je suis désolé si je me suis mal exprimée, je suis dans une détresse incommensurable…

Merci beaucoup

Axelle

[Pépin]

Bonjour Axelle,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum dans des circonstances aussi douloureuses. Je suis vraiment désolée pour votre bébé.

Je comprends tout à fait ton ressenti. En mars 2024, j'ai appris la T21 de ma fille et opté pour une IMG. Quand j'ai compris que j'allais accoucher (pas le choix à 17SA), j'ai été horrifiée. Je me disais que c'était inhumain et cruel. Je ne savais pas comment survivre à une telle épreuve.

En réalité, l'accouchement n'a pas été le pire moment de ce parcours. L'annonce des résultats, l'amniocentèse, l'attente... Tout cela a été bien plus douloureux.

Dans mon cas, l'accouchement a été un moment assez doux. Il m'a permis de voir et rencontrer mon bébé. J'ai pu lui dire au revoir et l'accompagner. Nous avons pu aussi disperser nous-mêmes ses cendres.

Je ne regrette finalement pas mon accouchement.

Cette année, j'ai perdu une deuxième petite fille, bien plus tôt, à 11SA. Elle était atteinte du Syndrome de Turner et son cœur avait cessé de battre. Là, j'ai vécu une anesthésie générale et une aspiration. Ça ne m'a pas moins forcément moins traumatisée. Je ne peux pas dire que je l'ai mieux vécu. Après, le fait que ce soit la deuxième perte a sans doute grandement joué.

Fais ton choix en fonction de tes forces, de ton ressenti et de ce que tu penses être le mieux pour toi dans une situation extrêmement douloureuse.

Je t'envoie tout mon courage dans ces moments si difficiles.