Fraise> tu me rassures un peu sur le post partum... je compte tout de meme voir mon médecin. Gé juste apres au cas où, pour prévoir quelque chose si ca ne va pas.
Mais encore une nouvelle aventure aujourd'hui:
Parfois je me demande ce qui passe dans la tête des médecins.
Ce matin, appel à 9h30 de mon gyneco lié à la mater pour me demander si je souhaite faire l’IMG le plus vite possible.
Evidement, la réponse est oui.
Il prévoit donc la prise du médicament le lendemain à 10h, reprogrammer les rdv anesthésie etc etc
Donc faire l'intervention plus proche de chez nous -> c’est super !
J’etais surprise tout de meme et je lui ai demandé si il ne fallait pas la signature du dossier avec la commission..? Visiblement non, pour X raison que je n’ai pas compris. Mais c’est lui le pro, je fais confiance.
C’etait un scénar parfait et je voyais un peu d’éclaricie. Pour une fois je me dis que j’ai un peu de chance quand meme ?
1h apres: il rappelle pour dire que finalement l'unité spécialisée ne prefere pas, que c’est pas possible car le protocole n’est pas validé. Bref... on garde l'intervention du mardi matin dans l’autre CHR dont j’ai une certaine méfiance depuis le début.
Je pense que pour les prochains suivis, je ne renouvellerai pas avec ce gyneco. C’est évident.
L'ascenseur émotionnel est trop grand, je suis juste épuisée.
J’aurai préféré ne pas avoir eu d'appel. Apres tout, j’avais accepté le délai à la base.
Mon conjoint est evidement furieux...
Moi, j’ai l’impression qu’encore une fois, le destin est contre moi.
Je suppose que ca ira mieux demain.
22SA et hydranencéphalie
Re: 22SA et hydranencéphalie
Bonjour Saturne,Saturne a écrit : ↑27 août 2026, 12:34 Fraise> tu me rassures un peu sur le post partum... je compte tout de meme voir mon médecin. Gé juste apres au cas où, pour prévoir quelque chose si ca ne va pas.
Mais encore une nouvelle aventure aujourd'hui:
Parfois je me demande ce qui passe dans la tête des médecins.
Ce matin, appel à 9h30 de mon gyneco lié à la mater pour me demander si je souhaite faire l’IMG le plus vite possible.
Evidement, la réponse est oui.
Il prévoit donc la prise du médicament le lendemain à 10h, reprogrammer les rdv anesthésie etc etc
Donc faire l'intervention plus proche de chez nous -> c’est super !
J’etais surprise tout de meme et je lui ai demandé si il ne fallait pas la signature du dossier avec la commission..? Visiblement non, pour X raison que je n’ai pas compris. Mais c’est lui le pro, je fais confiance.
C’etait un scénar parfait et je voyais un peu d’éclaricie. Pour une fois je me dis que j’ai un peu de chance quand meme ?
1h apres: il rappelle pour dire que finalement l'unité spécialisée ne prefere pas, que c’est pas possible car le protocole n’est pas validé. Bref... on garde l'intervention du mardi matin dans l’autre CHR dont j’ai une certaine méfiance depuis le début.
Je pense que pour les prochains suivis, je ne renouvellerai pas avec ce gyneco. C’est évident.
L'ascenseur émotionnel est trop grand, je suis juste épuisée.
J’aurai préféré ne pas avoir eu d'appel. Apres tout, j’avais accepté le délai à la base.
Mon conjoint est evidement furieux...
Moi, j’ai l’impression qu’encore une fois, le destin est contre moi.
Je suppose que ca ira mieux demain.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. J’espère que malgré les circonstances horribles, cela se passera le mieux possible. Je pense bien à toi.
Noémie, maman d'Héléna, née le 7/05/2026 à 23SA+6, IMG pour syndrome polymalformatif
Re: 22SA et hydranencéphalie
Merci beaucoup Fraise !
J'avais lu ton message au soir et ça m'a touché.
En tout cas voilà... Ca y'est... Tout est fait.
Tout s'est terminé le 01 septembre. Je vais donc partager mon expérience qui peut être, aidera d'autres personnes.
(c'est assez long à lire
)
---
Pour ma part, notre arrivée était attendue à 8h00. A 7h45 nous étions déjà arrivés au CHR où les services commençaient tout doucement à se "réveiller" également.
Nous avons été accueillis par la sage femme de nuit. Elle nous a amené dans une salle de naissance (et ce terme me fait toujours grincer les dents) située au fond du couloir après un virage. Proche des salles de pauses et autres salles de matériels. Bref, isolée du reste du couloir. Ca m'a rassurée.
La salle était totalement standardisée: pas de décors. C’était blanc. Juste blanc. Avec une pendule sur le côté qui elle était bleue. (Allez savoir pourquoi j'ai gardé ce détail en tête !).
Ca m'a soulagé. Cela ne concerne que mes sentiments, mais je voulais un environnement neutre. Et c’était parfait.
La sage femme m'explique qu'elle va poser le cathéter, m'indique la blouse à mettre, comment m'installer et que l'anesthésiste va ensuite prendre le relai dès que possible pour la pose de la péridurale.
Tout le blabla, toute la préparation, un peu d'attente... Et un craquage pour moi: on arrive déjà vers 9h30.
La pose de la péridurale arrive: l'anesthésiste ,qui était une dame avec de la bouteille et avec un franc parlé mais tout en restant bienveillante, arrive. Elle m'explique ce qu'il va se passer: d'abord 3 piqures pour endormir la peau autour. Puis la péridurale.
Le stresse est monté: je n'avais jamais eu de péridurale, donc forcément j'avais une très grande appréhension de ce qui allait se passer.
Elle m'indique la position à tenir: en boule, tête sur la poitrine et on détend le bas du dos. Mon mari m'enlace, je tiens ses mains et je me mets à trembler malgré moi. J'avais froid. Et certainement peur.
La sage femme qui a pris la relève m'apporte de suite une couverture pour la mettre sur mes jambes.
L'infirmier de bloc qui accompagne l'anesthésiste essaye de détendre l'atmosphère "vous êtes fine madame !"... J'ai pas eu la force de lui dire que ca faisait 10 jours que je ne mangeais quasi pas ou peu. Je suppose que j'avais déjà rattrapé mon poids d'avant grossesse.
C'est parti: anesthésie de la peau, qui je pense est le plus douloureux dans l'histoire (mais c'est toujours comme ça, si un jour il y a une anesthésie très local, c'est beaucoup plus douloureux que l'acte en lui même après)... Puis me prévient que c'est parti, on se détend... et voilà. C'est fait.
On sent effectivement quelque chose qui longe les vertebres, ça descend un peu. C'est étrange, mais c'est très court au final.
Le "tuyau" si on peut appeler ça est quelque chose d'extremement fin (alors qu'on s'imagine un truc énooorme dans le dos: c'est plutot de la taille d'un fil de couture.) Puis ensuite, on est scotché dans tout le dos pour proteger le fil-tuyau.
1er bolus... C'est parti: les sensations arrivent très vite. Au final je trouve que c'est la même chose que d'avoir des "fourmies" dans les jambes, quand la circulation est coupée lorsqu'on croise trop longtemps les gambettes. Voilà. Rien de plus, rien de moins. La sensation s'intensifie, ça peut devenir à la longue un poil désagréable, mais plus le temps passe et plus on finit par ne plus réellement sentir ses jambes. Meme si on garde la sensation du toucher (on sait quand on frôle/prend le pied, mais rien de plus).
Et ensuite... mon 1er malaise vagale juste après
J'avais une petite tension de base et après la péridurale, je suis descendue un poil trop bas. On appuie sur le bouton pour appeler quelqu'un, l'infirmier IBOD arrive et réajuste les autres perf' et la tension remonte.
Vers 10h30 c'etait le moment de l’amniocentèse et de l'injection. Ca était je pense l'un des moments qui m'a marqué. J'avais fait la demande à ce que je ne vois rien: un champ a été mis pour me préserver. Mais le fait que je sache pas l'etape où on était, que je ne pouvais rien anticiper a été quelque chose d'extremement stressant. Je commençais en plus a refaire un malaise vagale quand ca allait démarrait, l'infirmier a refait un bolus ++ pour que ça puisse me requinquer sur le moment.
Au final, ça a été relativement rapide je suppose. 30 minutes peut etre ? Dans tous les cas j'avais perdu la notion du temps, mon mari m'enlaçait et m'indiquait les consignes de façon interposée quand il y en avait.
Après tout ça, dès que les équipes sont parties, j'ai re-craqué. Mon mari m'a encouragé: "étape par étape", "tout se passe bien", "tu as été parfaite". Heureusement qu'il était là. Lui même a été parfait de A à Z.
11h30: premier contrôle pour vérifier le col. Et j'etais déjà dilatée à 1 avant même de prendre les comprimés. D'après la gynéco référente, il suffira que d'un seul comprimé. Ca ira vite à priori.
Très bien, alors c'est parti: prise du 1er (et au final le seul) comprimé du traitement pour démarrer les contractions.
Les contractions arrivent vite: j'ai eu besoin de réajuster la péri car le côté gauche était peu endormi, j'ai pu "apprécier" les fameuses contractions donc.
Puis le moment d'attente: pour ma part, je me suis reposée. J'ai somnolé, la péri aidant énormement à se calmer. Mon mari en profite aussi pour se reposer un peu, manger ou se distraire en regardant des vidéos (le bruit de fond me berçait). C'etait un petit moment hors du temps. Le calme, l'apaisement et l'attente.
Puis vers 13h30 je commence a sentir que ça travaille. Ca bouge. Ca descend. Un poids commence a se sentir dans le bas du ventre. J'appelle pour prévenir que ça travaille. C'est une puéricultrice qui arrive, d'une gentillesse et d'un soutien exceptionnel d'ailleurs, me précise que c'est normal.
14h: les sensations s'amplifient. Je sens vraiment que ca descend, le poids se fait sentir encore plus.
La sage femme arrive un peu plus tard, elle controle... Bon et bien c'est parti "le travail a commencé, on va y aller"...
Le stress monte. La sage femme prépare le terrain, la puéricultrice arrive et s'affaire de son côté. On explique a mon mari où se mettre, ce qui va se passer.
Et puis le travail commence: pour ma part, quelques poussées et puis c'est terminé.
La puéricultrice a été d'une douceur, me rassurant avec une tendresse incroyable.
Ensuite le placenta: mais là ca a été très laborieux. Malheureusement il n'a pas été expulsé en entier. Le gynécologue du jour prend le relai pour le contrôle: il va falloir faire un curetage.
Ca a été l'étape la plus difficile a supporter pour moi: le curetage a été un poil sportif car j'ai un utérus bicorne (juste un septum, pas entièrement bicorne), le gynéco avait du mal a se reperer. Mais dans tous les cas, ca a été douloureux dans le sens où la sage femme a dû appuyer sur mon ventre durant le curetage.
Mon mari a gérer le bolus de la péridural, je n'en avais pas conscience, mais heureusement qu'il l'a fait. La douleur était juste un écrasement du ventre, donc des organes... Le placenta se délitait, ca n'a pas été facile. Il fallait que ca se fasse, il fallait impérativement tout enlever pour éviter les complications. J'ai serré les dents. Et la main de mon mari.
C'etait l'étape la plus longue: environ 45 minutes il me semble.
Une fois terminé, le gynécologue est venu me dire que j'avais été très courageuse. Ca m'a touché et j'ai trouvé ca très gentil de sa part.
Ensuite les soins ont été effectués par la sage femme et la puéricultrice. Puis le moment de repos, de calme: 16h tout était fini.
Finalement nous passerons quand même la nuit à l'hopital: ma tension était constamment basse, les équipes voulaient me garder en surveillance, surtout après le curetage. Lors du transfert en chambre j'ai encore eu un malaise vagale, la tension a eu du mal a se stabiliser dans la soirée mais ca a finit par remonter.
---
J'en garde un souvenir plutôt positif grace aux équipes qui ont été parfaites: nos souhaits ont été respectés, tout le monde a été délicat avec le contexte. J'avais une énorme appréhension de base: je n'apprécie que moyennement la gynécologue référente (donc forcément, le rdv avant sortie, je ne l'ai pas très bien vécu non plus).
Et durant la journée, je me suis même surprise a penser "finalement... un accouchement, ce n'est pas si terrible...". Et je le pense encore maintenant.
Je me dis qu'il y aura ce stress en moins pour la prochaine grossesse.
Les suites post-op se passent très bien: aucune hémorragie (le curetage a bien aidé et a bien été fait), aucun effets indésirables pour le moment. Peu de douleurs (uniquement musculaires) mise à part dans le dos au niveau de la péridurale (la marche fut très compliquée les 2 premiers jours). J'ai des baisses de tension/fatigue de temps en temps.
Le retour à la vie de tout les jours est étrange pour moi: le monde continue de tourner pendant que le notre fut suspendu pendant 10 jours. Mais ça, ca sera un sujet dans "le chemin de la reconstruction".
Maintenant place au suivi: nouvelle psy. Même si pour le moment c'est difficile d'avoir un rdv rapidement (et je le regrette vivement car je sens déjà une mélancolie arriver depuis hier soir), elle semble vraiment très bien.
Maintenant c'est le chemin de l'acceptation pour moi: accepter que ce soit tomber sur nous. Accepter le report de notre projet de famille. Accepter l'attente encore et encore.
Courage à nous tous/toutes.
J'avais lu ton message au soir et ça m'a touché.
En tout cas voilà... Ca y'est... Tout est fait.
Tout s'est terminé le 01 septembre. Je vais donc partager mon expérience qui peut être, aidera d'autres personnes.
(c'est assez long à lire
)---
Pour ma part, notre arrivée était attendue à 8h00. A 7h45 nous étions déjà arrivés au CHR où les services commençaient tout doucement à se "réveiller" également.
Nous avons été accueillis par la sage femme de nuit. Elle nous a amené dans une salle de naissance (et ce terme me fait toujours grincer les dents) située au fond du couloir après un virage. Proche des salles de pauses et autres salles de matériels. Bref, isolée du reste du couloir. Ca m'a rassurée.
La salle était totalement standardisée: pas de décors. C’était blanc. Juste blanc. Avec une pendule sur le côté qui elle était bleue. (Allez savoir pourquoi j'ai gardé ce détail en tête !).
Ca m'a soulagé. Cela ne concerne que mes sentiments, mais je voulais un environnement neutre. Et c’était parfait.
La sage femme m'explique qu'elle va poser le cathéter, m'indique la blouse à mettre, comment m'installer et que l'anesthésiste va ensuite prendre le relai dès que possible pour la pose de la péridurale.
Tout le blabla, toute la préparation, un peu d'attente... Et un craquage pour moi: on arrive déjà vers 9h30.
La pose de la péridurale arrive: l'anesthésiste ,qui était une dame avec de la bouteille et avec un franc parlé mais tout en restant bienveillante, arrive. Elle m'explique ce qu'il va se passer: d'abord 3 piqures pour endormir la peau autour. Puis la péridurale.
Le stresse est monté: je n'avais jamais eu de péridurale, donc forcément j'avais une très grande appréhension de ce qui allait se passer.
Elle m'indique la position à tenir: en boule, tête sur la poitrine et on détend le bas du dos. Mon mari m'enlace, je tiens ses mains et je me mets à trembler malgré moi. J'avais froid. Et certainement peur.
La sage femme qui a pris la relève m'apporte de suite une couverture pour la mettre sur mes jambes.
L'infirmier de bloc qui accompagne l'anesthésiste essaye de détendre l'atmosphère "vous êtes fine madame !"... J'ai pas eu la force de lui dire que ca faisait 10 jours que je ne mangeais quasi pas ou peu. Je suppose que j'avais déjà rattrapé mon poids d'avant grossesse.
C'est parti: anesthésie de la peau, qui je pense est le plus douloureux dans l'histoire (mais c'est toujours comme ça, si un jour il y a une anesthésie très local, c'est beaucoup plus douloureux que l'acte en lui même après)... Puis me prévient que c'est parti, on se détend... et voilà. C'est fait.
On sent effectivement quelque chose qui longe les vertebres, ça descend un peu. C'est étrange, mais c'est très court au final.
Le "tuyau" si on peut appeler ça est quelque chose d'extremement fin (alors qu'on s'imagine un truc énooorme dans le dos: c'est plutot de la taille d'un fil de couture.) Puis ensuite, on est scotché dans tout le dos pour proteger le fil-tuyau.
1er bolus... C'est parti: les sensations arrivent très vite. Au final je trouve que c'est la même chose que d'avoir des "fourmies" dans les jambes, quand la circulation est coupée lorsqu'on croise trop longtemps les gambettes. Voilà. Rien de plus, rien de moins. La sensation s'intensifie, ça peut devenir à la longue un poil désagréable, mais plus le temps passe et plus on finit par ne plus réellement sentir ses jambes. Meme si on garde la sensation du toucher (on sait quand on frôle/prend le pied, mais rien de plus).
Et ensuite... mon 1er malaise vagale juste après
J'avais une petite tension de base et après la péridurale, je suis descendue un poil trop bas. On appuie sur le bouton pour appeler quelqu'un, l'infirmier IBOD arrive et réajuste les autres perf' et la tension remonte.Vers 10h30 c'etait le moment de l’amniocentèse et de l'injection. Ca était je pense l'un des moments qui m'a marqué. J'avais fait la demande à ce que je ne vois rien: un champ a été mis pour me préserver. Mais le fait que je sache pas l'etape où on était, que je ne pouvais rien anticiper a été quelque chose d'extremement stressant. Je commençais en plus a refaire un malaise vagale quand ca allait démarrait, l'infirmier a refait un bolus ++ pour que ça puisse me requinquer sur le moment.
Au final, ça a été relativement rapide je suppose. 30 minutes peut etre ? Dans tous les cas j'avais perdu la notion du temps, mon mari m'enlaçait et m'indiquait les consignes de façon interposée quand il y en avait.
Après tout ça, dès que les équipes sont parties, j'ai re-craqué. Mon mari m'a encouragé: "étape par étape", "tout se passe bien", "tu as été parfaite". Heureusement qu'il était là. Lui même a été parfait de A à Z.
11h30: premier contrôle pour vérifier le col. Et j'etais déjà dilatée à 1 avant même de prendre les comprimés. D'après la gynéco référente, il suffira que d'un seul comprimé. Ca ira vite à priori.
Très bien, alors c'est parti: prise du 1er (et au final le seul) comprimé du traitement pour démarrer les contractions.
Les contractions arrivent vite: j'ai eu besoin de réajuster la péri car le côté gauche était peu endormi, j'ai pu "apprécier" les fameuses contractions donc.
Puis le moment d'attente: pour ma part, je me suis reposée. J'ai somnolé, la péri aidant énormement à se calmer. Mon mari en profite aussi pour se reposer un peu, manger ou se distraire en regardant des vidéos (le bruit de fond me berçait). C'etait un petit moment hors du temps. Le calme, l'apaisement et l'attente.
Puis vers 13h30 je commence a sentir que ça travaille. Ca bouge. Ca descend. Un poids commence a se sentir dans le bas du ventre. J'appelle pour prévenir que ça travaille. C'est une puéricultrice qui arrive, d'une gentillesse et d'un soutien exceptionnel d'ailleurs, me précise que c'est normal.
14h: les sensations s'amplifient. Je sens vraiment que ca descend, le poids se fait sentir encore plus.
La sage femme arrive un peu plus tard, elle controle... Bon et bien c'est parti "le travail a commencé, on va y aller"...
Le stress monte. La sage femme prépare le terrain, la puéricultrice arrive et s'affaire de son côté. On explique a mon mari où se mettre, ce qui va se passer.
Et puis le travail commence: pour ma part, quelques poussées et puis c'est terminé.
La puéricultrice a été d'une douceur, me rassurant avec une tendresse incroyable.
Ensuite le placenta: mais là ca a été très laborieux. Malheureusement il n'a pas été expulsé en entier. Le gynécologue du jour prend le relai pour le contrôle: il va falloir faire un curetage.
Ca a été l'étape la plus difficile a supporter pour moi: le curetage a été un poil sportif car j'ai un utérus bicorne (juste un septum, pas entièrement bicorne), le gynéco avait du mal a se reperer. Mais dans tous les cas, ca a été douloureux dans le sens où la sage femme a dû appuyer sur mon ventre durant le curetage.
Mon mari a gérer le bolus de la péridural, je n'en avais pas conscience, mais heureusement qu'il l'a fait. La douleur était juste un écrasement du ventre, donc des organes... Le placenta se délitait, ca n'a pas été facile. Il fallait que ca se fasse, il fallait impérativement tout enlever pour éviter les complications. J'ai serré les dents. Et la main de mon mari.
C'etait l'étape la plus longue: environ 45 minutes il me semble.
Une fois terminé, le gynécologue est venu me dire que j'avais été très courageuse. Ca m'a touché et j'ai trouvé ca très gentil de sa part.
Ensuite les soins ont été effectués par la sage femme et la puéricultrice. Puis le moment de repos, de calme: 16h tout était fini.
Finalement nous passerons quand même la nuit à l'hopital: ma tension était constamment basse, les équipes voulaient me garder en surveillance, surtout après le curetage. Lors du transfert en chambre j'ai encore eu un malaise vagale, la tension a eu du mal a se stabiliser dans la soirée mais ca a finit par remonter.
---
J'en garde un souvenir plutôt positif grace aux équipes qui ont été parfaites: nos souhaits ont été respectés, tout le monde a été délicat avec le contexte. J'avais une énorme appréhension de base: je n'apprécie que moyennement la gynécologue référente (donc forcément, le rdv avant sortie, je ne l'ai pas très bien vécu non plus).
Et durant la journée, je me suis même surprise a penser "finalement... un accouchement, ce n'est pas si terrible...". Et je le pense encore maintenant.
Je me dis qu'il y aura ce stress en moins pour la prochaine grossesse.
Les suites post-op se passent très bien: aucune hémorragie (le curetage a bien aidé et a bien été fait), aucun effets indésirables pour le moment. Peu de douleurs (uniquement musculaires) mise à part dans le dos au niveau de la péridurale (la marche fut très compliquée les 2 premiers jours). J'ai des baisses de tension/fatigue de temps en temps.
Le retour à la vie de tout les jours est étrange pour moi: le monde continue de tourner pendant que le notre fut suspendu pendant 10 jours. Mais ça, ca sera un sujet dans "le chemin de la reconstruction".
Maintenant place au suivi: nouvelle psy. Même si pour le moment c'est difficile d'avoir un rdv rapidement (et je le regrette vivement car je sens déjà une mélancolie arriver depuis hier soir), elle semble vraiment très bien.
Maintenant c'est le chemin de l'acceptation pour moi: accepter que ce soit tomber sur nous. Accepter le report de notre projet de famille. Accepter l'attente encore et encore.
Courage à nous tous/toutes.