IMG puis fausse couche. SAPL limite ? Besoin de vous 😥

[Lylypapote12]

Bonjour à toutes.

Je ne pensais jamais faire un post pour raconter notre histoire et recueillir des témoignages. Et je m'excuse pour la longueur et remercie celles qui me liront

J'ai eu une première grossesse parfaite pour mon fils en 2021, de l'arrêt de la pilule à la naissance . Puis en juillet 2025 je fais retirer mon stérilet au cuivre et je tombe enceinte 15 jours plus tard. La grossesse démarre bien malgré une digestion capricieuse, une immense fatigue et des douleurs pelviennes ( sensation de pesanteur++ ), pas de problème majeur avéré en tous cas. Echo T1 parfaite, un passage aux urgences pour ces douleurs pelviennes qui n'inquiètent personne...puis vient une simple écho de contrôle mensuel chez ma sage-femme, je suis à 17 sa+ 3 et là c'est l'écho qui fait basculer ma vie : c'est le silence, un coeur qui ne bat plus et un bébé sans vie. J'essaie de vous la faire courte mais transfert vers la maternité : premier comprimé et hospitalisation pour accoucher 48h après. Retour d'autopsie 2 mois plus tard qui ne relève rien à part un fœtus très macéré sûrement décédé entre 13 et 14 sa.
Mes analyses sont bonnes ( pas d'infection ni carence) seuls les anti cardiolipines igm sont à taux faiblement positifs 30 et les anti phospholipides igm mouchetés à 160. Un gynéco en privé que je choisis pour deuxième avis est le seul à s'arrêter sur celà et envisage de l'***** sur une prochaine grossesse mais préfère demander un passage de mon dossier en RCP thrombose au grand CHRU du département d'à côté ( je suis dans une petite ville) le résultat de la rcp tombe et indique qu'il ne souhaite pas prescrire de traitement puisqu'on ne peut pas parler de SAPL actuellement avec des taux faiblement positifs.
Mon gynéco me donne le feu vert pour un nouvel essai de grossesse avec pour lui un prescription de bas de contention avant et pendant la grossesse.

Je revie de par son feu vert et je suis une pile électrique. Mon conjoint est moins pressé que moi pour relancer et ce qui entraîne quelques conflits. Je suis boostée et prends soin de mon corps depuis des mois par l'alimentation, un peu de yoga, des compléments alimentaires...je me donne à fond pour faire les choses bien. Je tombe enceinte dès le premier cycle, je suis heureuse, émue, stressée, touchée c'est pour moi un vrai cadeau du ciel. Première écho de datation parfaite, quelques petits troubles digestifs et du sommeil mais un début de grossesse super. Et le 10/07/26 viens la T1...mon cauchemar se reproduit : un bébé inactif, un cœur que je n'entends pas et jeudi comprends tout de suite. Tout s'effondre, tellement d'espoir qui s'écrase. Mon conjoint qui avait du mal à se relancer commençait pourtant à être content et investi.
Le gynéco nous renvoie vers l'hôpital en nous donnant quelques explications pour la suite : il attend les analyses et relance mon dossier au CHRU pour une nouvelle RCP, il m'affirme que j'aurai de l'***** la prochaine fois. Il veut également que le fœtus soit récupéré et analysé pour voir s'il s'agit d'une anomalie chromosomique. J'ai pris mon premier comprimé hier et je suis hospitalisée demain pour la journée pour une évacuation médicamenteuse que le gynécologue des urgences à eu du mal d'accepter, il partait sur un curetage et j'ai dû lui faire changer d'avis en lui expliquant que mon gynécologue à l'extérieur de l'hôpital m'avait parlé de médicaments seulement. J'ai déjà entendu que le curetage était invasif et je veux récupérer un utérus en bon état. Si je n'évacue pas demain je serai gardée pour une aspiration qui ne me rassure pas plus.
Voilà où j'en suis aujourd'hui... je suis terrifiée pour demain.... pour la suite.... pour les résultats.... pour l'attente...que mon conjoint change d'avis encore... peur de ne jamais pouvoir donner naissance à un bébé en bonne santé. J'ai honte mais j'ai tellement de rage envers ceux pour qui tout est facile . J'espère trouver des mamans dans le même cas que moi, qui n'est pas avéré et qui tatonnent.

[Pépin]

Bonjour Lylypapote,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour tes deux bébés.

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette journée. J'espère que tu ne souffriras pas de trop et que les médicaments suffiront.

Pour ma part, j'ai aussi deux étoiles. Une petite fille qui était atteinte de trisomie 21 (IMG à 17 SA en mars 2024) et une deuxième petite fille dont le cœur a cessé de battre en avril de cette année (découvert à 11SA). Les analyses ont montré qu'elle était atteinte du syndrome de Turner.

Je suis thrombophile (mutation hétérozygote du facteur V Leiden) et j'ai suivi un traitement anticoagulant durant ma dernière grossesse. Toutefois, c'est finalement une nouvelle anomalie chromosomique sans lien avec la première qui a emporté notre bébé.

Ma gynécologue m'avait proposé directement une aspiration et un curetage en avril car la poche était selon elle un peu trop conséquente pour passer par la phase médicamenteuse. L'opération s'est bien passée. À l'échographie de contrôle un mois plus tard, pas de restes vascularisés. Mes cycles ont repris normalement.

Après, je comprends sincèrement tes inquiétudes. J'ai tout de même peur que ce curetage ait pu laisser des séquelles et que cela m'empêche de retomber enceinte. Ça tourne pas mal dans ma tête, cette angoisse. Après avoir vécu deux drames, mon cerveau a l'impression qu'il y a toujours un problème.

J'espère donc de tout cœur que tu parviendras à ne pas passer par l'opération.

Mon conjoint avait aussi un peu plus de mal à vouloir se relancer dans les essais après l'IMG. Mais il a compris que c'était un besoin viscéral pour moi. Quand je suis retombée enceinte en juin 2024, il a mis du temps à oser se projeter. Nous avons tout de même eu un magnifique petit garçon en mars 2025.

Ici, il est d'accord pour relancer les essais. Mais il m'a déjà dit qu'il ne ressentirait pas de joie devant un test positif. Il lui faudra sans doute plusieurs mois avant d'oser se projeter et être heureux.

L'insouciance n'existe plus pour nous.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour tes deux étoiles.

[Sido]

Bonjour Lylypapote,
Tout d'abord je voulais te présenter toutes mes condoléances pour tes étoiles.
J'ai été assez troublée en lisant ton message car il fait énormément écho à mon propre vécu. Un premier bébé en bonne santé arrivé en 2018 puis, après un premier trimestre de grossesse très rude en 2024, et une écho T1 parfaite, la descente aux enfers au cours d'une visite de contrôle chez la sage-femme. Un accouchement "en silence", la promesse qu'on reviendra la prochaine fois pour un accouchement de vie. Une nouvelle grossesse qui démarre assez vite après, l'espoir qui renaît. Une première echo avec un petit cœur qui bat, et très vite après à nouveau une écho où plus rien ne bouge... On m'a proposé une aspiration, tout était flou pour moi à ce moment-là, j'ai accepté. Mais j'ai demandé une rachi anesthésie car je ne voulais pas être endormie à ce moment-là, j'avais envie d'accompagner ce bébé-là jusqu'au bout aussi.
Derrière on me propose enfin les tests pour le sapl ( aucune anomalie détectée pour l'autopsie de mon deuxième bébé) et les anticoagulants circulants reviennent un peu trop élevés, donc sapl "léger". J'ai eu la chance de trouver un super gynéco au chu le plus proche de chez moi. Ensuite malgré un traitement anticoagulant il y a eu 3 autres arrêts de grossesse. Ça a été dur, à chaque fois, et clairement un test de grossesse positif est devenu une nouvelle source d'angoisse. Lors de ma dernière grossesse on s'est vite dit que ce serait la dernière, qu'on n'en pouvait plus de tous ces deuils qui se télescopaient, et puis finalement cette fois-ci ça a fonctionné. La grossesse a été très compliquée à vivre et le deuil de tous mes bébés est encore bien là.
Je ne saurais que te conseiller de faire comme tu le sens toi. Ce qui te paraît le plus acceptable, à l'instant t, est la seule décision qui vaille. Ce sont des moments terribles, et je vous souhaite à toi et ton mari de trouver un peu de douceur dans votre entourage, et l'un dans l'autre.
Si tu as besoin de parler de tout ça n'hésite pas.
Je pense bien fort à toi.

[Lylypapote12]

Pépin,

Quel tristesse de savoir que tes bébés aient été emportés par de telles maladies... cela ne devrait jamais existé
Ici aussi nous avons l'impression que plus rien ne se passera bien même avec une bonne prise en charge.
L'autopsie de mon premier bébé n'a rien trouvé et j'en étais très contente, j'espérais quand même pouvoir compter sur de l'***** pour une grossesses normale.
Mon conjoint ne voulait déjà pas se relancer dans un prochain essai, il sait que c'est ça qui le donne la force de me relever et je sais qu'il aurait préféré arrêter. C'est vraiment la dernière fois pour lui car il a 37 ans et ne souhaite pas autant que moi avoir deux enfants à ce prix, je peux comprendre mais chez moi, tout comme toi c'est viscérale.
Je te souhaite de tout mon cœur un nouveau bébé en pleine santé

[Lylypapote12]

Bonjour Lylypapote,
Tout d'abord je voulais te présenter toutes mes condoléances pour tes étoiles.
J'ai été assez troublée en lisant ton message car il fait énormément écho à mon propre vécu. Un premier bébé en bonne santé arrivé en 2018 puis, après un premier trimestre de grossesse très rude en 2024, et une écho T1 parfaite, la descente aux enfers au cours d'une visite de contrôle chez la sage-femme. Un accouchement "en silence", la promesse qu'on reviendra la prochaine fois pour un accouchement de vie. Une nouvelle grossesse qui démarre assez vite après, l'espoir qui renaît. Une première echo avec un petit cœur qui bat, et très vite après à nouveau une écho où plus rien ne bouge... On m'a proposé une aspiration, tout était flou pour moi à ce moment-là, j'ai accepté. Mais j'ai demandé une rachi anesthésie car je ne voulais pas être endormie à ce moment-là, j'avais envie d'accompagner ce bébé-là jusqu'au bout aussi.
Derrière on me propose enfin les tests pour le sapl ( aucune anomalie détectée pour l'autopsie de mon deuxième bébé) et les anticoagulants circulants reviennent un peu trop élevés, donc sapl "léger". J'ai eu la chance de trouver un super gynéco au chu le plus proche de chez moi. Ensuite malgré un traitement anticoagulant il y a eu 3 autres arrêts de grossesse. Ça a été dur, à chaque fois, et clairement un test de grossesse positif est devenu une nouvelle source d'angoisse. Lors de ma dernière grossesse on s'est vite dit que ce serait la dernière, qu'on n'en pouvait plus de tous ces deuils qui se télescopaient, et puis finalement cette fois-ci ça a fonctionné. La grossesse a été très compliquée à vivre et le deuil de tous mes bébés est encore bien là.
Je ne saurais que te conseiller de faire comme tu le sens toi. Ce qui te paraît le plus acceptable, à l'instant t, est la seule décision qui vaille. Ce sont des moments terribles, et je vous souhaite à toi et ton mari de trouver un peu de douceur dans votre entourage, et l'un dans l'autre.
Si tu as besoin de parler de tout ça n'hésite pas.
Je pense bien fort à toi.

Chère Sido,

Effectivement nos deux histoires se ressemblent beaucoup. J'imagine ton désespoir malgré un traitement d'avoir perdu encore 3 petits trésors chacun si précieux à chaque fois les médecins ont pu expliquer pourquoi 3 autres pertes malgré un traitement ? Et pourquoi ensuite cette grossesse se passe bien, est-ce que tu avais changé quelque chose pour ce celà ?
Tu es vraiment courageuse toutes ces pertes si éprouvantes, nous savons que c'est notre dernier essai pour notre part, enfin moi même si ce sont des épreuves difficile je veux par dessus tout un autre enfant en bonne santé mon conjoint laisse tomber si on perd de nouveau un bébé .
Je pense bien à toi, et à toutes ces mamans qui perdent leur petit cœur

[Sido]

Bonjour Lylypapote,

Comment vas-tu? J'imagine que ça doit être très éprouvant pour toi en ce moment.
Le médecin n'a pas su me dire ce qu'il s'était passé pour les trois autres bébés qu'on a perdus. On a fait des tests génétiques qui n'ont rien révélé d'anormal. Une hypothèse qui a été évoquée était que j'étais peut-être "hyperfertile" car je suis tombée enceinte du premier coup à chaque essai, et que donc mon corps ne triait pas vraiment les ovules "viables" des autres... Mais comme je le disais à chaque fois on n'a pas relevé d'anomalie chromosomique, donc on ne saura jamais vraiment. Pour cette dernière grossesse on n'a rien changé de particulier. J'ai pris le même traitement aux mêmes doses: les injections d'anticoagulant et le médicament pour bébé en poudre (je sais qu'on ne peut pas citer les noms sur le forum.) Il se trouve par le plus grand des hasards que ma pharmacienne avait aussi un sapl et elle m'a dit que pour elle le traitement avait été radical dès la première grossesse sous traitement. Elle a même eu trois enfants sous traitement. Je ne saurais jamais ce qu'il s'est passé. Au bout d'un moment on s'est juste dit avec mon mari qu'à force d'essayer, statistiquement ça finirait par marcher. Mais qu'est-ce que c'était dur. C'est d'ailleurs pour ça qu'on s'était dit que c'était notre dernier essai.
En tout cas je croise les doigts pour vous. Il ne faut pas hésiter à insister un peu pour le traitement. Ma gynéco me disait qu'en gros avec des résultats limites on n'était pas absolument certain de l'efficacité du traitement mais qu'il n'y avait pas d'effets secondaires absolument horribles et que donc si on assumait les injections tous les jours et les risques hémorragiques on ne devait pas hésiter. C'est ce qu'on a fait et je ne le regrette absolument pas.
Je suis désolée de ne pas pouvoir être porteuse d'un message plein d'espoir car pour nous le parcours a été très chaotique mais je ne suis qu'un exemple parmi d'autres et je pense que ça peut marcher beaucoup plus vite avec le traitement. C'est tout ce que je vous souhaite. Pour arriver à avoir un petit arc-en-ciel en pleine forme!
Bon courage à toi dans ces moments si difficiles!
Je t'embrasse

[Lylypapote12]

Bonjour Sido,

Retour à la maison difficile moralement. Impressionnée par les saignements et évacuations de l'hospitalisation, je ne m'attendais pas à autant. Physiquement j'avais l'impression que ça irai dès le lendemain et 2 jours après, retour au urgence pour des énormes caillots ou résidus qui étaient coincés dans le vagin... Mon arrêt faisait que je devais reprendre aujourd'hui, soit 1 semaine après, j'ai voulu tenter mais travaillant en crèche c'était une mauvaise idée, je vais essayer de me prolonger, je l'espère pour une semaine et demi, je serai en vacances ensuite certains jours j'ai mal au ventre et les antidouleur et antispasmodique fonctionne et d'autres pas, d'une partie de la journée à l'autre c'est différent. J'ai l'impression d'être douillette moi qui suis costaud d'habitude.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre plus en détail ton message reste plein d'espoir puisque même avec des épreuves difficile, tu l'as eu ton bébé arc-en-ciel plein de vie . Le témoignage de ta pharmacienne est très rassurant aussi. C'est sur que pour ma part j'espère ne pas devoir refaire une ou des autres fausses couches puisque mon conjoint ne voulait déjà pas rententer un troisième essai et il a changé d'avis à condition que je ne lui mette et ne me mette pas la pression, donc un quatrième essai ne sera pas envisageable pour lui. J'espère par dessus tout que la prochaine fois nous pourrons serrer un bébé vivant contre nous et vivre une nouvelle vie à 4 pleine de cris et de bazar à la maison .
Je me demandais si pour toi même s'il était léger, ton SAPL était aparru à la suite de grossesses ou tu avais déjà connaissance de ton syndrome ? Et est-ce que par léger, tu as des symptômes et est-ce que tes tôt étaient dans la catégorie " faiblement positifs" ou " positifs" mais le taux au plus bas si tu souviens de quoi je parle. Il y a 3 catégories : négatif, faiblement positif, et positif à partir d'un certain taux. Moi je suis en faiblement positif et taux limite. Mes glycoprotéine igm sont à 8 et il faut 7, mes anticardiolipines igm à 30 ( on est dans faiblement positif entre 10 et 40, et il faut 40 pour être réellement positif pour mémoire), et mes anticorps anti nucléaires sont à 160 et il faut en dessous de 160. J'ai l'impression d'être un cas de la science et qu'on ne pourra jamais rien pour moi
Désolée d'avoir mis quelques jours à te répondre je préférais pren un temps pour le faire correctement.
Je t'embrasse également et encore merci

[Sido]

Coucou,

J'imagine bien à quel point ça doit être épuisant. Je me souviens que pour certaines de mes fausses couches il m'est arrivé de ressentir des crampes qui ont failli me faire m'évanouir de douleur, et pourtant j'ai toujours eu des règles extrêmement douloureuses. Alors je suppose qu'avec un médicament qui provoque les crampes/contractions, ça doit être insoutenable. Et puis à tout ça s'ajoute une souffrance psychique qui est vraiment terrible. Ce ne sont pas des règles qu'on evacue mais un petit bébé en devenir, tous nos espoirs qui partent dans la douleur. J'espère pour toi que ton médecin sera compréhensif et te mettra en arrêt plus longtemps. Après ma deuxième perte je n'ai pas pu reprendre le travail pendant plusieurs mois, et quand j'ai repris j'ai été en temps partiel thérapeutique pendant un an, toutes ces épreuves m'ont énormément secouée, d'autant qu'à mon travail personne n'était particulièrement bienveillant. Le jour de ma reprise après avoir perdu ma première fille (j'en avais informé mes collègues par mail), une collègue s'est pointée devant mon bureau enceinte, me montrant son gros ventre, tout sourire, et m'annonçant qu'elle était enceinte, sans la moindre considération pour ce que je venais de traverser. Après ça je ne me sentais plus capable d'affronter les regards des autres, l'idée de croiser des femmes enceintes ou des bébés me rendait tellement triste... Enfin bref ça a été un très long parcours avant d'aller un peu mieux.
Pour le sapl je n'ai eu aucun symptôme hors grossesses. J'ai eu un rdv de médecine interne car souvent le sapl s'accompagne d'autres maladies auto-immunes mais on ne m'en a diagnostiquée aucune autre. De mon côté la seule chose qui était positive était les anticoagulants circulants lupiques. Il étaient positifs même si le taux n'était pas énorme. La gynéco m'a dit que c'étaient eux qui avaient les taux les plus fluctuants et que le sapl pouvait être difficile à diagnostiquer seulement en fonction de ces anticoagulants, mais que dans ces cas-là on prenait autant en compte l'historique medical que les résultats du labo. Je vais avoir un suivi annuel quand même au cas où mais a priori je n'avais que des manifestations obstétriques.
J'espère de tout cœur que vous arriverez à avoir un petit bébé en pleine forme au prochain essai, et que tu es bien entourée car ce sont des moments terribles.
Bon courage à toi, et n'hésite pas si tu as besoin de parler.

[Lylypapote12]

Bonjour Sido.

Je suis tellement en colère des comportements que tu as dû subir au travail les gens sont vraiment inhumains...je ne leur souhaite pas pour autant de vivre ce que nous avons traversé car je ne le souhaite à absolument personne... mais quand c'est injuste que eux puissent être si sereins face à une grossesse pour le coup. Pour ma part je n'ai eu que de preuves de bienveillance, quelques maladresse de collègues moins proches face à la merveilleuse grossesses d'une autre collègue... mais rien de méchant comparé à ce que tu as subis . J'ai moi aussi tellement de mal avec les femmes enceintes, tellement de rage envers elles sans leur souhaiter de mauvaises choses évidemment, mais tellement jalouse de ses gens avec d'autres enfants, avec un grand et un bébé... j'ai honte de ça mais en même temps je n'arrive pas à passer au dessus. Ça me rappelle tellement que mon intuition me dit que jamais je ne vivrai ça, que jamais je n'arriverai à voir mon grand garçon avec un frère/sœur pour me faire fondre d'amour, il en parle régulièrement et ça devient difficile pour moi de répondre.

Je te remercie pour ces infos concernant ton sapl, pour moi les circulants sont bons et j'ai l'impression que c'est ce qui fait qu'on tatone pour ma prise en charge ou que rien ne serait vraiment efficace sur moi. Je te retiens au courant quand j'aurai les premières infos, je l'espère rapidement