IMG pour trisomie 21

[Saraydée]

Bonjour à tous-tes,

Cela fait des semaines que je parcours ce forum en long en large et en travers sans oser franchir le pas de poser moi même des mots et/ou échanger avec vous . Mais quand je vois comme cela m’a fait du bien et soutenu de lire vos mots et vos histoires je me di que mon histoire peut aussi peut être aider … alors aujourd’hui je me lance ..

Mon histoire commence au mois de juillet . J’apprends ma grossesse . Nous attendons notre 3 eme enfant pour le printemp. Un petit bébé bonheur dont la naissance est attendue avec joie . Apres une fausse couche vécue en juin dernier , nous avons été très prudent , et n’avons annoncé la grossesse qu’à nos enfants et très peu d’autres personnes , nous attendons la première échographie pour être rassurés sur la viabilité de notre petit bébé et annoncer notre bonheur. Mais tout bascule lors de la T1, je suis à 12 SA:L’échographiste nous annonce que notre bébé a une particularité , l’épaisseur de la clarté nucale est mesurée à 4,5 mm. .Il nous est proposé de réaliser une biopsie du trophoblaste. Choc , sidération , impression que le sol se dérobe sous mes pieds. Je n’y crois pas . Je n’avais même pas envisagé la possibilité qu’il puisse y avoir un problème de cet ordre à l’échographie… j’ai l’impression de vivre un cauchemar . Nous acceptons et nous obtenons un rdv dès le lendemain au CPDPN le plus proche de chez nous . Les premiers résultats tombent 5 jours plus tard .les 5 jours les plus longs de notre vie . Notre bébé est porteur de trisomie 21 . Les mots ne suffisent pas à décrire la tristesse , le désespoir et l’horreur à prendre la décision fatidique . Pour la vie de ce bébé , nos enfants et notre famille la décision est prise . Nous allons interrompre la grossesse et la vie de notre bébé …
Tout se passe tellement vite … nous avons le choix ( eu égard le terme de la grossesse) entre l’intervention chirurgicale ( je ne peux pas utiliser le mot aspiration qui me torture) et l’accouchement voix basse . Nous optons pour la première solution, non sans tristesse . Le sort de mon bébé lors de cette intervention et le fait de ne pouvoir le voir ou que son existence soit balayée si rapidement me hante mais l’option de l’accouchement n’est pas envisageable non plus …la période d’attente entre le choix et la validation de la demande d’img et la date de l’intervention est indicible d’angoisse et de tristesse . Je sens déjà mon bébé bouger au creux de moi et savoir que le condamne et que je vais mettre fin à ses jours ( qui plus est de cette façon ) me hante … le 2 octobre a lieu l’intervention je suis à 14 sa+2 … une des pires journées de ma vie . Je ressors avec une . sensation de vide immense et l’impression d’avoir laissé une partie de moi à l’hôpital . J’essaye de me raccrocher aux raisons qui nous ont fait prendre cette décision mais rien à faire, la raison ne prend pas le pas sur le cœur . La vécu est d’autant plus difficile que mon ressenti et celui de mon conjoint sont radicalement différents … j’ai l’impresssion d’avoir perdu mon bébé , lui ,( qui verbalise aussi beaucoup moins) se réfugie dans l’idée que nous avons eu de la chance que la grossesse ne soit pas plus avancé et que ça aurait été bien pire après . Je suis à la fois atterrée de tristesse et de chagrin d’avoir perdu mon bébé et à la fois je me sens complètement illégitime dans notre perte car elle est arrivée précocement dans la grossesse et aussi comme on me l’a dit , car j’ai déjà une chance infinie d’avoir déjà 2 enfants en bonne santé . Je ressens également beaucoup de peine quand au fait qu’en raison de la méthode choisie ( intervention chirurgicale ) tout soit fini et balayé si rapidement. J’ai l’impression que tout le monde est passé à autre chose que maintenant c’est fait il faut oublier et avancer et qu’on a aucune trace de l’existence de notre bébé . Ce qui est très dur à vivre pour moi …
Je reflechi à des moyens de lui donner une existence . Je lui ai donné un prénom dans mon coeur ( car mon conjoint ne se sentait pas de le faire ) , je pense aussi à me faire faire un tatouage pour l’encrer en moi .
Je sais que le chemin du deuil sera long et qu’il y aura des hauts et des bas .
Je remercie en tout cas cette association et tous les intervenants sur ce forum qui m’aident beaucoup à rompre le sentiment de solitude vis à vis de mes émotions et mes ressentis .
Merci de m’avoir lue

[TiphN]

Bonjour Saraydee

Je suis navrée de t’accueillir ici.
Certes tu as de la chance d’avoir 2 enfants en bonne santé, et tu l’as découvert tôt, mais ta peine est légitime. Et la tristesse n’est pas proportionnel à l’âge gestationnel.

Il est fréquent que l’homme le vive complètement différemment. Pour ma part mon mari le vit bien moins intensément que moi. Je fais le deuil de mon bébé. Lui, fait le deuil d’un projet. Il a été triste Biensur mais rien à voir avec ma détresse notamment des premiers jours où a l’annonce.

C’est bien de vouloir faire vivre ton bébé d’une manière ou d’une autre pour te permettre d’avancer. Pour ma part, sur conseil de la SF, j’avais acheté une bougie, ainsi qu’un bracelet à nouer (comme ça quand il se brise souvent le deuil est plus avancée et on a moins besoin de l’avoir sans cesse sur nous).

As tu une aide psychologique pour t’aider à avancer ?

En tout cas tu as raison, lire et écrire sur ce forum est une grande aide.

Avec tout mon soutient

Tiphanie

[Pauline90]

Bonjour Saraydée,

Je suis vraiment navrée de t'accueillir ici, toutes mes condoléances pour ton bébé. Souhaites tu nous dire comment tu l'as appelé ?

En tout cas, ce que tu vis est légitime et normal. La plupart des femmes qui passent pas l'IMG ressentent ce que tu ressens.
J'ai moi même subi une IMG début août, mon bébé avait une maladie génétique et nous avons du faire le (non-) choix d'interrompre la grossesse. Cependant notre bébé aurait pu vivre avec cette maladie, très handicapé certes, mais cela m'a beaucoup culpabilisée de faire ce choix, bien que je n'en ai jamais douté car, comme toi, nous savions pourquoi nous le faisions mais malgré toutes les bonnes raisons du monde la tristesse est abyssale.
Ta tristesse est légitime, quel que soit le terme de ta grossesse, et quel que soit le nombre d'enfants que tu as déjà. On m'a tellement dit "mais tu as déjà une fille !", oui c'est vrai qu'ils nous aident à remonter la pente, mais ils ne remplaceront jamais notre bébé parti.
Pour ton conjoint, c'est fréquent qu'eux se remettent plus vite. Déjà ils expriment moins ce qu'ils ressentent, et ils n'ont pas connu ce bébé comme nous l'avons connu, senti, pour nous il existe à partir du moment où on sait qu'il est là. Pour les hommes c'est généralement moins concret. En tout cas ça a aussi été le cas pour le mien.

Pour ce qui est de faire exister ton bébé, je comprends totalement ce besoin. Les rituels aident je trouve. Moi j'ai acheté une petite bougie, que j'allume quand j'en ai besoin, pour les dates qui font mal par exemple. J'ai écrit tout ce qu'il s'est passé, j'ai fais imprimer des photos de moi enceinte, des échographies que j'ai mise dans une petite boîte souvenirs. Et j'en parle autour de moi, mais ce depuis peu de temps, car avant ça faisait trop mal.

Je t'envoie beaucoup de courage pour la suite, n'hésites pas à chercher les ressources qui te font du bien et à t'entourer de personnes qui sont capables de te soutenir comme tu le souhaiteras car c'est une période difficile à traverser

[Alice21290]

Bonjour,

Je suis vraiment navrée pour ce que tu traverses….

Ce que tu vis est profondément injuste et difficile, et tu as tout à fait le droit d’avoir mal, peu importe le terme de ta grossesse. Ce bébé faisait déjà partie de toi, de votre histoire, et c’est normal que son absence te laisse un grand vide.

Donner un prénom, faire un tatouage, garder une trace de lui… ce sont de très belles façons de lui rendre hommage et de garder son souvenir vivant.

Prends le temps dont tu as besoin, sans te juger. Tu n’es pas seule.
Je te souhaite beaucoup de courage.

[Petitehoshi]

Bjr saraydee
Je suis nouvelle sur le forum , j’ai subi une img à 21 sa pour t21 aussi , ma petite fille je ne l’oublierai jamais , mais si c’était à refaire et si j’avais été limite aussi j’aurai procédé aussi avec la première option ,j’ai eu des enfants avant , mais accoucher par voie basse est particulièrement traumatisant et voir son bébé sans vie même si c’est ma plus belle rencontre , mais forcément la peine reste la même , ce vide incommensurable , un sentiment d’injustice. J’ai 44 ans donc plus tte jeune , j’ai accusé le coup , mais souvent c’est la faute à pas de chance , mon img s’est passé ya une semaine et je pleure ts les jours encore ma petite alors que je l’ai fait par amour pour elle pour nous . Ton bb n’est plus là où il était mais seras toujours là où vous serez, ça m’a fait du bien de te lire , d’avoir partagé ton témoignage poignant , je te souhaite de voir la lumière en haut les arc en ciel sont pas loin . Le forum ma tellement aidé que j’ai envie aussi de partager mon soutien . À bientôt

[Saraydée]

Merci à vous toutes pour vos réponses . Votre écoute , votre bienveillance, vos mots et votre soutien me réchauffent le cœur . Voir qu’on est pas seule , que les ressentis se rejoignent souvent et que la peine est partagée donne tellement de réconfort .
Je suis profondément navrée pour vos pertes à vous toutes et sachez que mes pensées vont aussi vers vous et vos petits anges .
Pour répondre à ta question Tiphn je n’ai pas entamé de démarche pour être aidée psychologiquement mais j’ai la chance d’être entourée par une sage femme extraordinaire avec qui je peux me confier en toute serenite , je sais que je suis entendue , accueillie et respectée dans mes émotions et c’est effectivement essentiel dans ces moments .
J’entends que pour vos conjoints aussi les ressentis etaient différents , cela me rassure parce que parfois je me disais que c’était peut etre moi qui avait un problème ou qui « sur -réagissait « .
Comme vous TiphN et Pauline je me suis achetée une bougie que je compte allumer quand j’en ressentirai le besoin . Je retiens aussi l’idée de la boîte à souvenir même si je n’ai pas grand chose à y mettre à part une échographie , un test de grossesse et une photo de moi enceinte ..

Merci aussi à toi Alice pour ton message remplie de douceur ,

Petitehoshi je comprends et suis en empathie totale avec ta tristesse et ta peine . Ta petite fille existera pour toujours dans ton cœur. Un pas après l’autre , c’est ce que je me dis quand la vague me paraît trop grosse à surmonter .

Merci encore pour tout ce soutien c’est précieux

[emilie130825]

Bonjour Saraydée,

Je suis navrée de lire ton récit.

J'ai également eu une IMG cet été pour cause de T21.

Concernant ton choix entre les deux méthodes (chirurgicale ou voie basse), je comprends que la décision soit très difficile. Personnellement, je n'ai pas eu le choix, dans l'hôpital où j'étais, je ne pouvais le faire que par voie basse. J'imagine que la manière chirurgicale doit être plus difficile principalement car tu ne peux pas voir le bébé. Tu as eu la chance de le sentir bouger et je ne pense pas qu'il est possible d'oublier ces merveilleuses sensations. Au moment des tests et avant le diagnostic, je m'étais protégée en me détachant complètement de la grossesse et quelques jours avant l'IMG, quand la réalité de perdre ma petite fille m'a frappé, j'ai commencé à la sentir bouger. Quand j'y repense aujourd'hui je me dis que ces instants, en dehors de tout le contexte, étaient précieux et ça me donne du réconfort d'y penser. Le lien est là.

L'avantage de la méthode chirugicale est que normalement, tu n'auras pas de désagréments par la suite. Ayant accouché à 16SA par voie basse, je me retrouve avec des restes placentaires et après déjà deux traitements/opérations, tout n'a pas été éliminé, ce qui me rappelle encore et toujours ce qu'il s'est passé.

J'espère pour toi que tu te remettras bien physiquement et moralement. Nos enfants sont aimés plus que tout et nous avons pris la décision de souffrir à leur place pour qu'ils ne connaissent pas un seul moment de souffrance <3

Courage à toi.

[Floflo59]

Bonjour
C’est moi aussi la première fois que j’écris sur ce forum.. Je n’ai pas encore la date exacte prévue pour mon IMG, ils ont découvert la trisomie 21 chez ma petite « Briochette » la semaine dernière.
Je comprends tellement ce vide, cette sensation que tout s’écroule.. Mais aussi cette manière qu’on les gens de nous dire que c’est finalement une chance de l’avoir découvert tôt, je suis à 16SA, et que j’ai de la chance d’avoir une grande fille qui va bien… Ça n’enlève rien à la douleur. Même si raisonnablement j’ai conscience que ça aurait pu être pire, il y a toujours pire… Pour nous, rien à l’écho, une clarté nucale très fine et des intervenants toujours très rassurants quant au diagnostic car rien ne pouvait vraiment laisser penser à ça. Comme la prise de sang ets revenue avec un risque élevé 1/10, on m’a expliqué toutes les raisons qui pouvaient expliquer ces taux et qui écartaient la trisomie.. Autant dire qu’à l’annonce du diagnostic de T21 finalement on est tombés du grenier à la cave.
Pour ma part ce sera forcément un accouchement vu le terme… J’ai très peur, pour l’instant très peu d’infos et les choses traînent car sans indications échographiques nous devons attendre le caryotype complet pour pouvoir pratiquer l’IMG. Comme à chaque écho on nous disait que tout allait bien; même lors de la biopsie de trophoblaste, que c’est un bébé en pleine forme, une petite fille en plus (on en rêvait!), on a encore plus de culpabilité à faire ce choix, si on peut appeler ça un choix…
C’est un moment très difficile pour moi et je suis vraiment soulagée d’avoir trouvé ce forum et vos témoignages.
Pareil le papa ici ne semble pas aussi affecté que moi, ou le cache mieux.. Nous avons en revanche choisi ensemble le prénom sur ma demande. Je ne me voyais pas faire naître cet enfant sans qu’il ait de nom. Il faut accepter que chacun chemine à son rythme et ne le montre pas de la même manière.
Bon courage à vous pour vous remettre de cette épreuve

[Citron]

Bonjour Floflo,

Je suis désolée de t'accueillir sur le forum.
C'est une épreuve difficile que personne ne devrait avoir à vivre et c'est normal d'être bouleversée.

Pour ce qui est du temps médical, je comprends tout à fait que ça soit long et que l'attente soit difficile. J'avais dû attendre 4 jours pour voir le service prénatal et faire la demande d'IMG puis encore une semaine pour accoucher. Sur le moment, c'était horrible (surtout les 4 premiers jours où j'étais dans l'incertitude). Avec du recul, je suis tout de même contente d'avoir eu cette semaine supplémentaire qui m'a permis d'avoir les idées un peu plus claires et de pouvoir dire au revoir à mon bébé. J'en ai profité pour faire quelques petites sorties avec elle (et avec le papa). Ca reste de beaux souvenirs malgré tout.
Et on a aussi pu réfléchir au prénom, aux obsèques, au fait de la voir après l'accouchement. Avec du recul, je regrette de ne pas avoir fait intervenir une association pour faire des photos (je te le dis au cas où tu aurais envie de te pencher sur le sujet).

Chacun vit son deuil à sa façon. Au début mon mari semblait avoir accepté la nouvelle rapidement mais, par la suite, des fois quand moi j'allais mieux, c'est lui qui allait moins bien. Et je sais que toute cette histoire a eu un impact sur lui. Le plus important, c'est que vous vous souteniez dans cette épreuve.

Je pense à toi et à ta petite Briochette, prenez soin de vous et si tu as des questions ou besoin d'échanger, n'hésite pas, tu es au bon endroit,

[Floflo59]

Merci

J’ai enfin eu une réponse et l’IMG est prévue mardi/mercredi. Il aura donc fallu 2 semaines entre le diagnostic et le geste… c’est pour moi interminable. Quand on a fait ce choix, on entame déjà un processus de deuil mais qui ne peut pas se faire tant que bébé est bien vivant est dans notre ventre. Mon cerveau n’arrive pas à assimiler ces deux infos contradictoires j’ai l’impression. En plus c’est une grossesse difficile ou je suis très fatiguée avec énormément de nausées et d’insomnies, que je ne supporte plus depuis que je sais que je vis ça « pour rien »..

Au niveau de l’IMG elle-même, est ce très douloureux physiquement ? J’ai déjà accouché de ma fille en salle nature sans péri, j’ai très peur de l’aspect médical de l’IMG, qu’on ne me propose pas du tout de le faire en étant mobile ou sans anesthésie. Au téléphone la secrétaire m’a parlé du bloc pour mercredi et cela m’angoisse beaucoup..

Merci pour vos retours