Bonjour à tou(te)s,
Avant toute chose je tiens à m'excuser de la longueur de mon message.
Je suis actuellement enceinte de 16 SA et jusqu'à présent tout va bien.
J'ai vécu une MFIU à 17 SA en juin 2024 puis une fausse-couche silencieuse à 8 SA en octobre 2024. Après cela j'ai vécu 2 autres fausses-couches précoces (avant 8 SA) avant d'être diagnostiquée d'un syndrome des anti phospholipides (une maladie auto-immune qui entraîne des problèmes de coagulation et qui peut-être responsable de fausses-couches à répétition et de morts foetales plus tardives), lors de ma grossesse suivante on a mis en place un traitement pour contrer les effets du SAPL (aspirine et injections d'heparine quotidiennes) mais ça n'a pas suffi et j'ai refait une fausse-couche en avril 2025.
Lorsque j'ai appris cet été que j'étais de nouveau enceinte je me suis promis d'arrêter de "jouer ma vie" sur mes grossesses et d'accepter que ça ne marcherait peut-être pas. J'ai déjà la chance d'avoir un petit garçon de 7 ans en pleine forme et je viens de passer une année en pleine dépression à espérer à chaque grossesse que celle-ci serait la bonne et à tomber plus bas à chaque fois.
Et aujourd'hui j'approche du terme anniversaire auquel j'ai perdu ma petite fille. J'ai une échographie de contrôle demain et je n'arrive pas à imaginer que le sage-femme puisse me dire autre chose que "désolé il n'y a plus de rythme cardiaque". Je me sens complètement abattue. J'ai l'impression que je ne pourrais jamais ressentir de joie durant cette grossesse. Je sais que cette fois-ci c'est différent car j'ai un traitement, mais malgré tout je sais aussi que celui-ci n'est pas efficace à 100%.
Je me demandais si d'autres personnes avaient vécu une grossesse "à risque" après avoir perdu un ou plusieurs bébés et comment elles avaient géré le stress et l'attente. Je me sens tellement démunie et j'ai l'impression que dans mon entourage les gens n'arrivent pas du tout à comprendre mon angoisse. On me dit sans arrêt qu'il n'y a pas de raisons que ça se passe mal, alors que toutes les personnes qui viennent sur ce forum savent malheureusement qu'il n'y a pas besoin de raisons pour que le malheur arrive.
Enfin voilà, je me sens complètement perdue et je me demande si ça pourra aller mieux à un moment.
Je vous remercie de m'avoir lue.
Nouvelle grossesse et SAPL
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Bonjour Sido,
Tu n’as pas à t’excuser de la longueur du message, on vient tous et toutes ici pour déposer nos émotions et notre vécu et tu es la bienvenue pour faire de même
Je n’ai pas vécu exactement la même chose que toi mais je comprends parfaitement ce que tu décris. Je suis vraiment désolée que la vie, si absurdement cruelle parfois, t’ait infligé cette épreuve plusieurs fois d’affilée. Ça me semble être une réaction très normale d’avoir du mal à croire que ça puisse bien se terminer quand on a vécu tout ça.
De mon côté, j’ai vécu une MFIU au terme de ma première grossesse en mars, sans raison apparente. Les analyses du placenta ont montré plusieurs mois plus tard qu'il y avait des lésions importantes qui ont sans doute causé la mort de ma fille sans que j’aie de maladie associée, mais ça n’exclut pas le risque de récidive car ce sont des cas très mal connus. Donc j’aurai comme toi un traitement anti-coagulant dans les prochaines semaines (je suis moi aussi de nouveau enceinte, de 12SA actuellement).
Comme toi, j’ai une visite médicale bientôt et comme toi, je suis terrifiée à l’idée qu’on m’annonce une mauvaise nouvelle. Pour me rassurer, je ne peux pas me dire que "ça va forcément bien se passer" car je sais très bien que personne ne peut l’affirmer. Mais je m’efforce de me répéter qu'il est possible et même probable que ça aille bien. Et que, dans le doute, j’ai envie d’avoir de l’espoir, quelle que soit l’issue de cette grossesse, comme ça j'aurais au moins eu quelques moments de répit. Évidemment le stress prend et prendra parfois le dessus, je crois qu'il n’y a pas de solution miracle pour ça, mais en parler ça fait déjà du bien je trouve.
Je pense à toi et j’y crois pour toi, courage.
Margui
Tu n’as pas à t’excuser de la longueur du message, on vient tous et toutes ici pour déposer nos émotions et notre vécu et tu es la bienvenue pour faire de même
Je n’ai pas vécu exactement la même chose que toi mais je comprends parfaitement ce que tu décris. Je suis vraiment désolée que la vie, si absurdement cruelle parfois, t’ait infligé cette épreuve plusieurs fois d’affilée. Ça me semble être une réaction très normale d’avoir du mal à croire que ça puisse bien se terminer quand on a vécu tout ça.
De mon côté, j’ai vécu une MFIU au terme de ma première grossesse en mars, sans raison apparente. Les analyses du placenta ont montré plusieurs mois plus tard qu'il y avait des lésions importantes qui ont sans doute causé la mort de ma fille sans que j’aie de maladie associée, mais ça n’exclut pas le risque de récidive car ce sont des cas très mal connus. Donc j’aurai comme toi un traitement anti-coagulant dans les prochaines semaines (je suis moi aussi de nouveau enceinte, de 12SA actuellement).
Comme toi, j’ai une visite médicale bientôt et comme toi, je suis terrifiée à l’idée qu’on m’annonce une mauvaise nouvelle. Pour me rassurer, je ne peux pas me dire que "ça va forcément bien se passer" car je sais très bien que personne ne peut l’affirmer. Mais je m’efforce de me répéter qu'il est possible et même probable que ça aille bien. Et que, dans le doute, j’ai envie d’avoir de l’espoir, quelle que soit l’issue de cette grossesse, comme ça j'aurais au moins eu quelques moments de répit. Évidemment le stress prend et prendra parfois le dessus, je crois qu'il n’y a pas de solution miracle pour ça, mais en parler ça fait déjà du bien je trouve.
Je pense à toi et j’y crois pour toi, courage.
Margui
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Bonjour Margui,
Et merci infiniment de ta réponse! Je suis vraiment désolée pour ta perte. Je me souviens aussi des longs mois d'attente pour le retour de l'autopsie et de l'anapath du placenta, ça a été tellement douloureux.
Je crois qu'en fait ce qui est terrible lors de la ou des grossesses suivantes c'est cette impression de solitude. À part mon conjoint qui est vraiment là à mes côtés personne dans mon entourage ne comprend ce que je traverse.
Je suis en arrêt de travail depuis un moment à cause de saignements liés à un petit décollement du placenta et, vu mon histoire et les longs trajets pour me rendre au boulot, mon médecin a préféré m'arrêter quelques temps. Ça contribue à cette sensation d'isolement. Je n'ai annoncé ma grossesse qu'à ma famille proche car je n'ai pas envie de devoir dire à nouveau à tout le monde que j'ai perdu un bébé, si ça se reproduit.
En tout cas le traitement anticoagulant me donne l'impression de "prendre les choses en main", je me dis qu'au moins je fais tout ce que je peux de mon côté pour que cette grossesse se passe bien. Ça me permet de me dire que, si il y a un problème, ce ne sera pas de ma faute. Ce qui est assez absurde car ce n'est jamais de notre faute lorsqu'on perd un bébé...
Je vais essayer de penser à autre chose aujourd'hui. Je sais que je serai en apnée ce soir dans la salle d'attente puis au moment de l'écho. Je croise les doigts pour que tout se passe bien cette fois-ci.
Et je croise aussi les doigts pour toi, pour que ces moments si stressants puissent se transformer en moments de joie.
Et merci infiniment de ta réponse! Je suis vraiment désolée pour ta perte. Je me souviens aussi des longs mois d'attente pour le retour de l'autopsie et de l'anapath du placenta, ça a été tellement douloureux.
Je crois qu'en fait ce qui est terrible lors de la ou des grossesses suivantes c'est cette impression de solitude. À part mon conjoint qui est vraiment là à mes côtés personne dans mon entourage ne comprend ce que je traverse.
Je suis en arrêt de travail depuis un moment à cause de saignements liés à un petit décollement du placenta et, vu mon histoire et les longs trajets pour me rendre au boulot, mon médecin a préféré m'arrêter quelques temps. Ça contribue à cette sensation d'isolement. Je n'ai annoncé ma grossesse qu'à ma famille proche car je n'ai pas envie de devoir dire à nouveau à tout le monde que j'ai perdu un bébé, si ça se reproduit.
En tout cas le traitement anticoagulant me donne l'impression de "prendre les choses en main", je me dis qu'au moins je fais tout ce que je peux de mon côté pour que cette grossesse se passe bien. Ça me permet de me dire que, si il y a un problème, ce ne sera pas de ma faute. Ce qui est assez absurde car ce n'est jamais de notre faute lorsqu'on perd un bébé...
Je vais essayer de penser à autre chose aujourd'hui. Je sais que je serai en apnée ce soir dans la salle d'attente puis au moment de l'écho. Je croise les doigts pour que tout se passe bien cette fois-ci.
Et je croise aussi les doigts pour toi, pour que ces moments si stressants puissent se transformer en moments de joie.
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Re bonjour,
Juste un bref message au retour de l'écho pour dire que tout va bien. On a pu observer un bébé qui gigotait bien et qui a bien grandi depuis la dernière fois.
Il est maintenant plus grand que sa grande sœur, qui n'aura jamais atteint le cap des 16 semaines. Ça fait bizarre et en même temps ça donne l'espoir que cette fois-ci ça se passe bien.
Juste un bref message au retour de l'écho pour dire que tout va bien. On a pu observer un bébé qui gigotait bien et qui a bien grandi depuis la dernière fois.
Il est maintenant plus grand que sa grande sœur, qui n'aura jamais atteint le cap des 16 semaines. Ça fait bizarre et en même temps ça donne l'espoir que cette fois-ci ça se passe bien.
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Oh je suis vraiment très soulagée et heureuse pour toi de lire ces super nouvelles ! Même si ça doit évidemment te faire un goût doux-amer de passer le cap de la MFIU de ta fille.
En tous cas, une étape après l’autre et comme le chemin est encore long, je me dis qu'il faut savourer chaque petite victoire !
Je te souhaite une très bonne soirée après cette journée intense
En tous cas, une étape après l’autre et comme le chemin est encore long, je me dis qu'il faut savourer chaque petite victoire !
Je te souhaite une très bonne soirée après cette journée intense
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Coucou Margui,
Je venais aux nouvelles, voir si tu avais passé ton écho du premier trimestre? J'espère que ça s'est bien passé.
Moi je commence à sentir de plus en plus de mouvements là-dedans et ça me rassure énormément. Même si le pendant négatif de ça c'est que dès qu'il y a plusieurs heures ou une journée de silence radio je m'imagine le pire. Pourtant je sais bien qu'à ce stade-là c'est normal de ne pas le sentir tout le temps.
En tout cas j'espère que tout va bien de ton côté!
Je venais aux nouvelles, voir si tu avais passé ton écho du premier trimestre? J'espère que ça s'est bien passé.
Moi je commence à sentir de plus en plus de mouvements là-dedans et ça me rassure énormément. Même si le pendant négatif de ça c'est que dès qu'il y a plusieurs heures ou une journée de silence radio je m'imagine le pire. Pourtant je sais bien qu'à ce stade-là c'est normal de ne pas le sentir tout le temps.
En tout cas j'espère que tout va bien de ton côté!
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Hello Sido,
Merci pour le message !
Oui, on a passé l’échographie T1 hier à l’hôpital. Le stress est monté progressivement chez mon copain et chez moi aussi avant puis au début de l’écho mais finalement, tout s’est bien passé. La gynécologue et l’interne qui nous ont reçu.es ont été adorables et ont pris le temps de nous dire avant l’examen qu’un silence ne signifiait pas un problème, et effectivement on est ressortis rassurés après avoir vu notre bébé en devenir s’agiter dans tous les sens dans mon ventre. Pour l’instant, tout va très bien !
Ça me fait une bouffée d’air de me dire que passée cette étape, le risque de fausse couche s’éloigne, même si bien évidemment l’angoisse reviendra et sans doute particulièrement en fin de grossesse pour moi. J’ai aussi pu commencer le traitement anticoagulant et je vais prendre des rendez-vous à l’hôpital et avec une sage-femme pour le mois prochain.
Génial que tu sentes déjà les mouvements et que ça puisse te rassurer ! De mon côté, je crois sentir quelques bulles comme c’est une seconde grossesse, mais ça reste ambigu donc j’attends que les sensations s’affirment plus.
Quelles sont les prochaines étapes de ton côté ?
Bonne soirée
Margui
Merci pour le message !
Oui, on a passé l’échographie T1 hier à l’hôpital. Le stress est monté progressivement chez mon copain et chez moi aussi avant puis au début de l’écho mais finalement, tout s’est bien passé. La gynécologue et l’interne qui nous ont reçu.es ont été adorables et ont pris le temps de nous dire avant l’examen qu’un silence ne signifiait pas un problème, et effectivement on est ressortis rassurés après avoir vu notre bébé en devenir s’agiter dans tous les sens dans mon ventre. Pour l’instant, tout va très bien !
Ça me fait une bouffée d’air de me dire que passée cette étape, le risque de fausse couche s’éloigne, même si bien évidemment l’angoisse reviendra et sans doute particulièrement en fin de grossesse pour moi. J’ai aussi pu commencer le traitement anticoagulant et je vais prendre des rendez-vous à l’hôpital et avec une sage-femme pour le mois prochain.
Génial que tu sentes déjà les mouvements et que ça puisse te rassurer ! De mon côté, je crois sentir quelques bulles comme c’est une seconde grossesse, mais ça reste ambigu donc j’attends que les sensations s’affirment plus.
Quelles sont les prochaines étapes de ton côté ?
Bonne soirée
Margui
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Coucou Margui,
Désolée pour le silence radio. Ça a été un peu compliqué cette semaine. On a fait une écho lundi, le bébé bougeait bien mais sur le compte-rendu on s'est rendu compte qu'il était désormais dans le 13eme percentile, alors qu'il était dans le 70eme à l'écho T1. En plus de ça l'échographiste m'a dit que mes artères utérines n'étaient pas ouvertes, mais que je prenais déjà le traitement nécessaire pour ça. Donc c'est à nouveau le stress. Ma gynéco était en congés cette semaine donc on ne sait pas trop quoi penser de tout ça. On a rdv mardi donc on va bien voir ce qu'elle nous dit. J'ai peur que le SAPL réduise l'apport en sang et en oxygène au bébé et que ça l'empêche de se développer correctement.
Et d'un autre côté j'essaie de me rassurer en me rappelant que mon bébé est vivant, que je le sens bouger tous les jours dans mon ventre et donc qu'il n'y a pour l'instant rien de plus à faire et aucune raison de paniquer.
Désolée pour le silence radio. Ça a été un peu compliqué cette semaine. On a fait une écho lundi, le bébé bougeait bien mais sur le compte-rendu on s'est rendu compte qu'il était désormais dans le 13eme percentile, alors qu'il était dans le 70eme à l'écho T1. En plus de ça l'échographiste m'a dit que mes artères utérines n'étaient pas ouvertes, mais que je prenais déjà le traitement nécessaire pour ça. Donc c'est à nouveau le stress. Ma gynéco était en congés cette semaine donc on ne sait pas trop quoi penser de tout ça. On a rdv mardi donc on va bien voir ce qu'elle nous dit. J'ai peur que le SAPL réduise l'apport en sang et en oxygène au bébé et que ça l'empêche de se développer correctement.
Et d'un autre côté j'essaie de me rassurer en me rappelant que mon bébé est vivant, que je le sens bouger tous les jours dans mon ventre et donc qu'il n'y a pour l'instant rien de plus à faire et aucune raison de paniquer.
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Salut Sido,
Je suis vraiment désolée que tu aies cette information stressante à gérer en plus du reste, même si ce n'est peut-être rien de grave. C'est tellement normal de monter en pression quand on entend ça, surtout quand on a déjà vécu la perte d'un bébé. Vu la taille des bébés à l'écho T1, il est possible que ce décalage entre les deux premières échos se joue à des mesures très fines et ne soit donc pas significatif, ce qui expliquerait que l'échographiste ne l'ait pas mentionné pendant l'examen.
En tous cas, je t'envoie tout mon soutien et je croise tous les doigts à ma disposition pour que ta gynéco puisse te rassurer rapidement. C'est une bonne chose que tu aies ce rendez-vous la semaine prochaine pour pouvoir poser toutes tes questions. Mardi arrivera vite (même si je sais combien le temps peut passer lentement quand on attend des nouvelles médicales) et en attendant, fais tout ce qui peut te faire du bien.
De mon côté, je n'ai pas de nouveau rendez-vous avant une dizaine de jours. Je sens parfois une ébauche de sensation de bébé qui bouge et parfois, pendant plusieurs jours, je ne sais plus si je les sens, donc je ne suis jamais complètement rassurée. Mais je continue d'y croire autant que je le peux.
Courage et plein de pensées !
Je suis vraiment désolée que tu aies cette information stressante à gérer en plus du reste, même si ce n'est peut-être rien de grave. C'est tellement normal de monter en pression quand on entend ça, surtout quand on a déjà vécu la perte d'un bébé. Vu la taille des bébés à l'écho T1, il est possible que ce décalage entre les deux premières échos se joue à des mesures très fines et ne soit donc pas significatif, ce qui expliquerait que l'échographiste ne l'ait pas mentionné pendant l'examen.
En tous cas, je t'envoie tout mon soutien et je croise tous les doigts à ma disposition pour que ta gynéco puisse te rassurer rapidement. C'est une bonne chose que tu aies ce rendez-vous la semaine prochaine pour pouvoir poser toutes tes questions. Mardi arrivera vite (même si je sais combien le temps peut passer lentement quand on attend des nouvelles médicales) et en attendant, fais tout ce qui peut te faire du bien.
De mon côté, je n'ai pas de nouveau rendez-vous avant une dizaine de jours. Je sens parfois une ébauche de sensation de bébé qui bouge et parfois, pendant plusieurs jours, je ne sais plus si je les sens, donc je ne suis jamais complètement rassurée. Mais je continue d'y croire autant que je le peux.
Courage et plein de pensées !
Re: Nouvelle grossesse et SAPL
Salut Margui,
Comme je te comprends sur les sensations. Quand j'ai commencé à le sentir bouger je me suis dit "ça y est je vais être rassurée maintenant que je le sens" et en fait c'est tellement irrégulier qu'il arrivait que je ne sente rien pendant un jour ou deux, et là c'était à nouveau la panique. Lorsque j'ai perdu ma petite fille j'avais déjà commencé à la sentir bouger mais je n'ai pas remarqué que ça s'était arrêté. J'ai ressenti beaucoup de culpabilité à cause de ça.
Et là petit à petit je sens que les mouvements sont plus forts, des vrais coups de pieds maintenant! Hier soir pour la première fois mon mari a pu en sentir un en posant sa main, on était tellement heureux tous les deux!
Je ne t'ai pas demandé comment tu vis le traitement anticoagulant? Je sais qu'au début j'avais beaucoup de mal à me faire les injections, je les trouvais souvent douloureuses aussi, et puis c'est comme tout, ça devient une habitude.
J'espère que tu vas ressentir de plus en plus de petits mouvements aussi. C'est tellement agréable ces moments, on se sent en connexion avec le bébé!
Comme je te comprends sur les sensations. Quand j'ai commencé à le sentir bouger je me suis dit "ça y est je vais être rassurée maintenant que je le sens" et en fait c'est tellement irrégulier qu'il arrivait que je ne sente rien pendant un jour ou deux, et là c'était à nouveau la panique. Lorsque j'ai perdu ma petite fille j'avais déjà commencé à la sentir bouger mais je n'ai pas remarqué que ça s'était arrêté. J'ai ressenti beaucoup de culpabilité à cause de ça.
Et là petit à petit je sens que les mouvements sont plus forts, des vrais coups de pieds maintenant! Hier soir pour la première fois mon mari a pu en sentir un en posant sa main, on était tellement heureux tous les deux!
Je ne t'ai pas demandé comment tu vis le traitement anticoagulant? Je sais qu'au début j'avais beaucoup de mal à me faire les injections, je les trouvais souvent douloureuses aussi, et puis c'est comme tout, ça devient une habitude.
J'espère que tu vas ressentir de plus en plus de petits mouvements aussi. C'est tellement agréable ces moments, on se sent en connexion avec le bébé!