IMG, anamnios, bébé sans reins

[Camlyy]

Bonjour,

J'ai déjà trouvé quelque sujets mais j'ai besoin de plus, de plus de réponses... J'ai subi une IMG lundi et je ne sais pas pourquoi mais depuis je regrette, je regrette de ne pas avoir attendu et profiter de mon bébé un peu plus ; en même temps vu le peu de liquide je me dis qu'il ne devait pas être bien... Mais j'ai un fort sentiment d'abandon...

J'ai pourtant à côté déjà envie d'une grossesse, en fait j'ai besoin de savoir (même si c'est pas de suite) qu'il y aura à nouveau de la joie dans ma maternité... Avec un bébé chaud et en vie que l'on posera sur moi... Le hic c'est que j'ai aussi extrêmement peur, peur de revivre un deuil. La peur n'évite pas le danger donc j'essaie de me dire, tu as deux enfants dont un en excellente santé sauf que mon deuxième à une maladie génétique rare (de novembre, avec le papa nous ne sommes pas porteurs). Du coup je me dis qu'il doit bien y avoir un problème entre nous pour que nos bébés se développent mal...

Parmis vous, est ce qu'il y en a dont le bébé a eu la même malformation que nous ? À savoir pas de reins et donc pas de liquide ayant conduit ou pas à une IMG ?
Si oui, avez vous eu des pistes ? Des résultats d'analyses vous donnant des réponses et lesquels ?
Avez-vous eu d'autres enfants ensuite ? Comment cela s'est passé ? La santé ? Le suivi de la grossesse...?

Merci d'avance pour votre soutien,
Ça me fait déjà beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seule même si ça me peine de voir autant de souffrance et de deuil pour de si petits êtres

[monpetitangesorren]

Bonjour,

J'ai déjà trouvé quelque sujets mais j'ai besoin de plus, de plus de réponses... J'ai subi une IMG lundi et je ne sais pas pourquoi mais depuis je regrette, je regrette de ne pas avoir attendu et profiter de mon bébé un peu plus ; en même temps vu le peu de liquide je me dis qu'il ne devait pas être bien... Mais j'ai un fort sentiment d'abandon...

J'ai pourtant à côté déjà envie d'une grossesse, en fait j'ai besoin de savoir (même si c'est pas de suite) qu'il y aura à nouveau de la joie dans ma maternité... Avec un bébé chaud et en vie que l'on posera sur moi... Le hic c'est que j'ai aussi extrêmement peur, peur de revivre un deuil. La peur n'évite pas le danger donc j'essaie de me dire, tu as deux enfants dont un en excellente santé sauf que mon deuxième à une maladie génétique rare (de novembre, avec le papa nous ne sommes pas porteurs). Du coup je me dis qu'il doit bien y avoir un problème entre nous pour que nos bébés se développent mal...

Parmis vous, est ce qu'il y en a dont le bébé a eu la même malformation que nous ? À savoir pas de reins et donc pas de liquide ayant conduit ou pas à une IMG ?
Si oui, avez vous eu des pistes ? Des résultats d'analyses vous donnant des réponses et lesquels ?
Avez-vous eu d'autres enfants ensuite ? Comment cela s'est passé ? La santé ? Le suivi de la grossesse...?

Merci d'avance pour votre soutien,
Ça me fait déjà beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seule même si ça me peine de voir autant de souffrance et de deuil pour de si petits êtres

Bonjour Camlyy,

Je venais de t’envoyer un MP avant de voir ton post ici.

Tout d’abord, j’ai de douces pensées pour ton bébé. L’IMG est un non-choix, qu’aucun parent ne devrait avoir à faire.
Je voudrais aussi te dire que tes peurs sont légitimes. L’envie d’une nouvelle grossesse aussi. Je viens juste d’avoir mon retour de couche et je ne pense aussi plus qu’à ça, même si une culpabilité immense m’envahit en pensant à notre petit garçon Soren. Un autre bébé ne le remplacera jamais. Mais j’ai aussi besoin de vie, et je souhaite que notre aînée connaisse la joie d’être une grande sœur d’un enfant en bonne santé. J’ai aussi très peur que cela recommence, qu’on doive vivre un autre deuil. Es-tu suivie par une psychologue ? Pour ma part, cela m’aide beaucoup à poser toutes ces peurs.

Je vais te raconter mon histoire qui peut être répondra à certaines de tes questions.

Notre bébé est né sans vie le 17 Janvier suite à une Img. Ies échos ont montré des reins hyperechogenes, avec un rein qui ne fonctionnait plus et un autre avec beaucoup de khystes qui laissaient présager une insuffisance rénale à court terme. Contrairement à toi, le LA était en excès. Mais je sais aussi que le La en excès peut vouloir dire qur l’autre rein était très malade. La seule différence avec le fait qu’il
n’y a plus de LA et les reins qui ne fonctionnent pas veut dire que bébé ne peut pas vivre hors in utero. Dans notre cas, il aurait fallut envisager des soins après naissance. Ce qui a amené notre décision d’une Img, c’est que suite à ces anomalies aux reins; j’ai fait une amniocintese pour des tests génétiques. Il s’est avéré que notre bébé souffrait d’une anomalie chromosomique : une délétion 17q12 avec le gène Hnf1 bêta manquant (et de novo). Cette délétion pouvait entraîner des pb neurologiques (allant de moyen à grave comme l’autisme ou la schyzophrenie), mais aussi des malformations de différents organes : foie, pancréas, génitale, faciale, et des prédispositions très élevées au diabète mody 5 dès l’enfance. Cette délétion est chronique et tous ces symptômes peuvent donc apparaître au cours de la vie et progresser. C’est ce qui nous a amené à
cette lourde décision qu’est l’IMG. La culpabilité est toujours aussi présente pour nous.

Tu dis que ton aîné a aussi une anomalie chromosomique : Est-ce la même ? Auquel cas, cela pourrait expliquer l’anomalie des reins. Mais j’imagine que les médecins ont regardé cette option ?

Dans notre cas, comme c’est de novo et que notre aînée est en très bonne santé, nous avons eu le go pour une nouvelle grossesse directement. Nous n’avons pas fait d’autopsie car cela n’aurait rien apporté de plus.

J’ai discuté avec une maman (qui n’est pas sur ce forum mais qui pourrait se mettre en contact avec toi je pense si tu le souhaites) dont le bébé souffrait de la même chose que le tien. Ils n’ont jamais eu d’explication si ce n’est la faute à pas de chance, et ils ont eu un deuxième enfant en bonne santé.

Aussi, je suis sur Bordeaux comme toi et disponible en MP.
N’hésites pas.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Floriane

[Camlyy]

Bonjour,

Merci énormément pour ta réponse, avec beaucoup de transparence.
Je suis sincèrement navrée pour votre perte

Vous avons donc pu faire une analyse génétique avant l'IMG ?
Quand je lis tout ce que votre bébé aurait pu avoir je comprends votre (non) choix...

J'ai énormément de peurs en ce moment, au début c'était lié aux angoisse de revivre cela lors d'une prochaine grossesse (très voulue)... Mais là j'ai des peurs sur tout, j'ai peur que mes aînés meurent, qu'on les kidnappe... J'ai peur que la maison brûle, j'ai peur de mourir lors de ma prochaine grossesse... Je pense que c'est lié à la chute d'hormones que je vis mal à chaque fois pendant une ou deux semaines après mes accouchements... À chaque fois j'ai fait un baby blues de «peur» où j'étais en protection ++ et hyper vigilance... Et là, je n'ai pas mon bébé donc je pense que je reporte sur mes proches...
Avez vous vécu une période similaire ? Si ça continue je pense prendre contact avec la psychologue de la maternité effectivement ; je suis quelqu'un qui a beaucoup de mal à exprimer mes émotions en «public»...

Aujourd'hui avait lieu la crémation d'Éméo, nous avons laissez l'hôpital gérer le processus mais nous avons eu la chance de tout suivre de A à Z... Et nous avons pu récupérer ses cendres (ce que de base je trouve très glauque mais là c'est mon enfant.. tant qu'on le vit pas on ne peut pas savoir...), ça me fait du bien de me dire qu'il est avec nous pour le moment et en même temps ça me crève le coeur de me dire qu'au lieu d'avoir mon bébé dans les bras, j'ai un pochon de cendres...

Notre premier enfant est en parfaite santé (mais idem, j'ai peur qu'au final il ait quelque dont on ne connait pas l'existence par exemple) ; notre deuxième a effectivement une maladie génétique, de novo, mais qui n'a rien à voir avec bebe 3... Notre deuxième à une ataxie spinocérébelleuse type 29. Bébé devait être testé mais nous avons «pas eu le temps» de la faire quin a su la triste nouvelle...

Là je pense énormément à essayer d'avoir un quatrième bébé, j'espère pouvoir l'être cet été tout en étant ok si au final on ne se sent pas prêt mais je pense qu'à ça... Sauf qu'à côté j'ai extrêmement peur, peur de le perdre. Peur de mourir..
Nous le corps médical (enfin la sage femme cadre que j'ai vu le lendemain de l'accouchement) nous a sous entendu qu'avant d'envisager un autre bébé, ça serait bien d'attendre tout les résultats .. du coup ça rajoute un climat de peur alors que nos enfants n'ont pas la même problématique mais c'est vrai que ça fait deux fois coup sur coup qu'il y a un problème... En plus, la généticienne nous a annoncé attendre les résultats de l'autopsie pour lancer sa recherche, ce qui en soit est bien car ça élimine + de pistes mais dans ma tête je me dis que ça va être très très long...

Je suis de Corrèze, non loin (2h) de Bordeaux, Éméo a été envoyé à Bordeaux pour l'autopsie, ça a été très vite car il était revenu le sur lendemain...

Merci pour le partage de votre connaissance, que ce qu'il lui ait arrivé, pourquoi pas effectivement avoir son contact si elle accepte, simplement pour parler. Cela donne de l'espoir de se dire qu'après elle a eu de la joie

Merci encore...

[Flodu62]

Bonsoir,

Je suis passée par là il y a 3 ans Syndrome de potter donc reins non fonctionnels. Img faite, puis tests génétique avec examens de nos reins. Rien a été détecté. On a attendu un peu, je ne voulais pas avoir cette sensation de remplaçant... 8 mois plus tard test positif bébé en route. J'ai gardé en tête une phrase qu'une amie m'avait dit " la foudre ne tombe jamais au même endroit" alors j'ai fait abstraction de toute pensée négative. Je ne voulais même pas faire des échographies pas par peur mais juste pour me laisser dans mon optimisme.. Toutes les échos se sont bien passés. Andy a aujourd'hui 18 mois et se porte à merveille. Il a 2 grands frère Théo 5ans et Valentin sur son nuage

[Pauline.unis]

Bonjour,

Ton message est bouleversant… Je suis vraiment désolée pour ton immense douleur.
Ce que tu ressens est normal et légitime : le regret, la culpabilité, l'envie d'espérer à nouveau, la peur aussi... Tout cela se mêle après un deuil aussi violent que celui que tu traverses.

Je n'ai pas vécu exactement la même situation que toi, mais je voulais juste te dire que tu n'es pas seule. Beaucoup de mamans passent par ces montagnes russes émotionnelles après une IMG, et chacune avance à son rythme.

Pour ce qui est de ta question médicale, je sais que dans certains cas, des analyses complémentaires sont proposées (caryotype, analyses génétiques, bilan infectieux...), mais cela dépend vraiment de chaque situation et de chaque équipe médicale. Peut-être pourrais-tu en parler avec ton gynécologue ou demander un rendez-vous génétique pour avoir plus de réponses sur les causes éventuelles ?

Et pour l'avenir… Oui, il est possible de retrouver de la joie. Elle reviendra, même si aujourd'hui cela semble inconcevable. Beaucoup de mamans témoignent qu'une nouvelle grossesse reste possible, avec un suivi médical plus rapproché si besoin pour se sentir rassurée.
https://universmaman.fr/
Prends vraiment soin de toi, laisse-toi du temps, entoure-toi de personnes bienveillantes. Ton bébé restera toujours dans ton cœur, et ton envie de donner à nouveau la vie est aussi une magnifique force.

Je t'envoie beaucoup de tendresse et de courage.