Bonjour,
Je ne sais pas si je suis au bon endroit, mais je pose ma petite bouteille à la mer.
Je suis enceinte de 7 mois révolus maintenant, le terme approche, je commence à "flipper"...
Notre bébé est porteuse d'une importante délétion sur le chromosome 9. Pour le moment elle présente plusieurs malformations qui sont très impressionnantes mais ne sont pas létales. Cependant, le tableau clinique est tel que les médecins ne se prononcent pas sur sa viabilité de notre bébé après la naissance, n'ayant pas d'exemple clinique à nous proposer (cette délétion aussi énorme n'existe pas dans les banques de données des hôpitaux).
Notre choix a été de garder ce bébé et de l'accueillir comme elle sera à la naissance malgré toutes les incertitudes et les doutes qui nous accablent.
Notre question actuellement est d'arriver à éclaircir la limite entre l'acharnement thérapeutique (ou les soins déraisonnables) et le défaut de soin, surtout au moment de la naissance et après.
EN effet, les médecins nous expliquent, par exemple, que si notre enfant ne respire pas ou pas bien, en fonction de ses autres capacités, ils ne feront pas de gestes pour qu'elle respirent (intubation, etc...). Comment accepter qu'un tel geste ne sera pas fait alors que "peut-être" donner un petit coup de boost au début aidera à une respiration autonome? et en même temps, si cet enfant avait quelques heures à vivre, nous préférerions l'avoir avec nous que dans une couveuse ou dans une machine...
Comment discerner si les médecins sont de toute manière défaitistes? parce que le tableau clinique est tel "que cela n'en vaut pas la peine", alors que je sais qu'une vie peut être belle, même vécue avec de gros handicaps (j'ai travaillé 10 ans dans le polyhandicap... je sais de quoi je parle...).
bref, nous nageons dans l'incertitude la plus totale, et nous cherchons des billes sur ce qui est acceptable ou non (d'un côté comme de l'autre).
Merci pour vos réponses ou vos partages d'expérience si vous en avez.
délétion chromosomique importante
Re: délétion chromosomique importante
Chère MargueriteF,
J'ai lu ton post et...je suis touchée par votre courage. Choisir d'accompagner son enfant, malgré les difficultés connues et inconnues est un choix difficile. Mais vous souhaitez avancer ensemble, avec votre enfant pour la durée de sa vie et c'est admirable.
Qu'est-ce qui est acceptable, qu'est-ce qui est de l'acharnement... une grande question et je je sais pas si une réponse existe, tant c'est personnel.
Je pense qu'il faut bien discuter avec le corps médical, expliquer que vous êtes prêt à accueillir cet enfant, que vous savez à quoi vous vous engagez. Si les médecins le comprennent bien et que vous pouvez avoir confiance en eux avant même la naissance, vous pourrez peut-être plus facilement les laisser prendre les décisions qui s'imposent pour le bien-être de votre bébé. Avec les émotions, les hormones de la grossesse, tout l'enjeu la prise de décision n'est pas aisée, mais si vous pouvez détailler avant et inscrire dans le dossier, l'équipe médicale devrait faire les soins adaptés à votre souhait.
Je sais que si on m'avait dit en avance que mon bébé be tiendrai pas le coup, je l'aurais juste pris dans mes bras dès sa venue au monde et l'aurais laissé partir. Mais avec les informations que nous avions, les médecins ont fait ce qu'il fallait jusqu'à la fin et je ne le regrette pas.
Avoir confiance en l'équipe médicale est à mon sens primordiale pour le meilleur accompagnement possible. Donc si cela se fait là où vous vous trouvez, discutez et préparez votre projet de naissance et de premiers soins de manière transparente avec le conseil des soignants.
Je te souhaite de trouver la paix pour accueillir votre bébé de la manière la plus douce possible, en espérant que, quoi qu'il advienne durant les premières heures/jours de vie, votre enfant sente juste votre amour et votre impatience de vivre une vie incroyable avec elle, peu importe sa durée
Ale
J'ai lu ton post et...je suis touchée par votre courage. Choisir d'accompagner son enfant, malgré les difficultés connues et inconnues est un choix difficile. Mais vous souhaitez avancer ensemble, avec votre enfant pour la durée de sa vie et c'est admirable.
Qu'est-ce qui est acceptable, qu'est-ce qui est de l'acharnement... une grande question et je je sais pas si une réponse existe, tant c'est personnel.
Je pense qu'il faut bien discuter avec le corps médical, expliquer que vous êtes prêt à accueillir cet enfant, que vous savez à quoi vous vous engagez. Si les médecins le comprennent bien et que vous pouvez avoir confiance en eux avant même la naissance, vous pourrez peut-être plus facilement les laisser prendre les décisions qui s'imposent pour le bien-être de votre bébé. Avec les émotions, les hormones de la grossesse, tout l'enjeu la prise de décision n'est pas aisée, mais si vous pouvez détailler avant et inscrire dans le dossier, l'équipe médicale devrait faire les soins adaptés à votre souhait.
Je sais que si on m'avait dit en avance que mon bébé be tiendrai pas le coup, je l'aurais juste pris dans mes bras dès sa venue au monde et l'aurais laissé partir. Mais avec les informations que nous avions, les médecins ont fait ce qu'il fallait jusqu'à la fin et je ne le regrette pas.
Avoir confiance en l'équipe médicale est à mon sens primordiale pour le meilleur accompagnement possible. Donc si cela se fait là où vous vous trouvez, discutez et préparez votre projet de naissance et de premiers soins de manière transparente avec le conseil des soignants.
Je te souhaite de trouver la paix pour accueillir votre bébé de la manière la plus douce possible, en espérant que, quoi qu'il advienne durant les premières heures/jours de vie, votre enfant sente juste votre amour et votre impatience de vivre une vie incroyable avec elle, peu importe sa durée
Ale
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MamangeGabriel
- Messages : 26
- Enregistré le : 12 juillet 2024, 15:41
Re: délétion chromosomique importante
Chère Marguerite,
Je ne pourrais pas bien répondre à tes questions n'ayant pas vécu la même chose. Mon fils est décédé in utero aux 8ème mois de ma grossesse.
Néanmoins, je voulais t'apporter mon soutien. N'hésite pas à beaucoup parler à l'équipe médicale pour qu'ils puissent te rassurer mais aussi pour que tu puisses dire ce que vous souhaitez. La médecine est une aide mais elle n'est pas surpuissante et surtout elle ne peut prédire l'avenir. Personne ne peut dire exactement comment ta fille va se développer, ce qu'elle sera ou pas capable de faire.
Je t'envoie beaucoup de courage et j'espère que la rencontre avec ton bébé sera la plus douce possible, quoiqu'y puisse se passer
Je ne pourrais pas bien répondre à tes questions n'ayant pas vécu la même chose. Mon fils est décédé in utero aux 8ème mois de ma grossesse.
Néanmoins, je voulais t'apporter mon soutien. N'hésite pas à beaucoup parler à l'équipe médicale pour qu'ils puissent te rassurer mais aussi pour que tu puisses dire ce que vous souhaitez. La médecine est une aide mais elle n'est pas surpuissante et surtout elle ne peut prédire l'avenir. Personne ne peut dire exactement comment ta fille va se développer, ce qu'elle sera ou pas capable de faire.
Je t'envoie beaucoup de courage et j'espère que la rencontre avec ton bébé sera la plus douce possible, quoiqu'y puisse se passer
MFIU de notre fils à 8 mois