Pour toi, ma fille.

[jklein]

Bonjour à toutes, à tous,

J'ai écumé les sujets de ce forum en long en large et en travers en 2022, année où ma première fille est décédée à la suite d'une IMG. Après de très nombreux mois d'érrance médicale où on ne savait pas ce qu'elle avait, le diagnostic a fini par tomber : syndrome Kabuki. Un syndrome polymalformatif. Plusieurs organes étaient touchés. Son coeur, principalement - c'est le premier organe sur lequel une malformation a été détectée - mais aussi un de ses deux reins, ses mains, sa machoire. Un mauvais échange sanguin a aussi fait qu'elle avait un fort retard de croissance.

J'ai été dans le déni pendant toute cette période, persuadée que ça se réparerait tout seul. Je cherchais des témoignages qui allaient dans ce sens, en vain, bien sûr. Et puis un jour je suis arrivée ici. Chaque témoignage était un coup de poignard. Chaque nouvelle histoire que je lisais me transperçait le coeur. Et pourtant, chaque histoire m'a permis de trouver une place à la nôtre, d'histoire.

J'ai tenté de garder la tête hors de l'eau aussi bien que possible. Le déni a été un compagnon de route. Une nouvelle grossesse est rapidement arrivée, avec son lot d'angoisses et de questions. Et puis finalement un deuxième bébé en parfaite santé. J'ai gardé pendant longtemps la certitude que ce deuxième bébé allait lui aussi mourir. Et puis le temps a passé. Son premier anniversaire a été fêté il y a quelques mois, dans la foulée de l'anniversaire de sa soeur. Et j'ai perdu pied.

Après deux ans à faire l'autruche, à croire et à faire croire que je pouvais gérer seule tout ça, j'ai enfin pris mon courage a deux mains, et j'ai poussé la porte du cabinet d'une psychologue. Je ne sais pas combien de temps cet accompagnement durera, je ne sais pas s'il sera suffisant, mais pour la première fois de ma vie je m'autorise à prendre soin de moi. Ces deux années ont été éprouvantes, et je crois avoir le droit de m'en remettre.

Ce matin, j'ai écouté le dernier épisode du podcast Au revoir podcast, dont le sujet portait sur l'association Petite Emilie, sur sa création. Sur le traitement du corps de nos bébés décédés. Ca aussi, ça a été une longue histoire pour nous. Alors j'ai contacté le service de relation des usagers de l'hôpital où ma fille est décédée, pour savoir où en étaient les promesses qu'ils nous avaient faites quant à une amélioration de la manière dont cette étape serait traitée à l'avenir. Et je me suis créée un compte pour poster sur le forum, à mon tour.

Pour toi, ma fille. Parce que quand je t'ai tenue dans mes bras je t'ai promis de m'en sortir. Je t'ai promis d'être de nouveau heureuse. Je t'ai promis de vivre, et pas seulement de survivre.

Pour toutes celles et tous ceux qui chercheront la lumière alors qu'ils seront en enfer...

Le chemin est long, tortueux, difficile, douloureux. Mais il y aussi de la lumière, promis, c'est possible.

[Véronique93]

Bonjour,

Tout d'abord désolée pour ta fille. Tu as raison d'entamer un suivi psychologique. C'est important d'extérioriser ses émotions et d'avoir quelqu'un en face capable de t'écouter sans jugement.


Véronique

[Lenadrd]

Bonjour,
Ton message est bouleversant et rempli d’amour. Ce chemin que tu as parcouru, aussi douloureux soit-il, montre une force immense, même dans les moments où tu as cru sombrer. Prendre soin de toi aujourd’hui, c’est aussi honorer la promesse faite à ta fille. Je te souhaite de retrouver peu à peu la lumière, et sache que tu n’es pas seule.