La culpabilité d’aller bien face au deuil périnatal

[flydom26]

Bonsoir,

Je vous écris pour vous partager mon histoire et mon ressenti sur le deuil que je traverse.
J’ai l’impression de ne pas être «normale ».

Je suis tombée enceinte en mars 2024 de notre premier enfant. Les trois premiers mois de grossesse se passent bien, nous apprenons en juin que c’est une fille (pour mon plus grand bonheur). Notre famille et nos amis sont ravis, ce bébé est vivement attendu par nous tous.
En juillet, la sage femme constate un retard de croissance qui ne fera que s’empirer au fil des semaines (notre fille se situait en tout point en dessous du 1er percentile).
Ma grossesse est à partir de ce diagnostic, rythmée par d’innombrables examens : monitorings, échographies, amniocentèse… et une hospitalisation. Les médecins sont durs sur le sort de notre enfant. Je vis extrêmement mal cette période, je suis angoissée en permanence, je suis moralement à bout. Je pense qu’à partir de ce moment, je me détache totalement de cette grossesse et je me refuse d’aimer mon enfant.
Le 24 septembre dernier, alors que je suis seulement à 29 SA, notre puce fait des baisses de rythme cardiaque et je subis une césarienne en urgence pour la sauver.
Notre fille pèse 640 grammes à la naissance, son état est stable et pourtant, nous sommes incapables de nous réjouir de sa naissance, transis par la peur que tout dégénère. Elle est envoyée au service néonat où nous allons lui rendre visite quelques heures après.
Cette première rencontre n’était pas celle que j’imaginais, quand bien même j’étais très émue de découvrir ma merveille. Je n’ai pas réussi à me dire que c’était ma fille, je n’ai pas ressenti cette vague d’amour dont tous les parents parlent au moment de la naissance. Je n’arrive pas à créer de lien. C’est comme si cette « protection », que mon cerveau avait mis en place depuis l’annonce de son retard de croissance, se révélait efficace.
J’étais seulement pétrifiée par son état de santé général, son très faible poids et les éventuelles séquelles qu’elle pourrait avoir dues à sa grande prématurité. Nous n’osions pas la toucher dans sa couveuse de peur de lui faire mal.
Le 26 septembre, soit moins de 2 jours après sa naissance, le pédiatre nous convoque car l’état de notre bébé se détériore. Nous comprenons que c’est la fin. Elle nous demande si nous voulons la prendre dans nos bras pour lui dire au revoir, mais nous refusons, ça serait rajouter de la douleur à la douleur.
Quelques heures plus tard, notre petite puce quitte ce monde à cause de ses poumons immatures. La pédiatre nous explique que ses organes ont manqués d’oxygène pendant de nombreuses heures, les séquelles auraient été irréversibles.
Malgré les litres de larmes que nous versons à l’annonce de cette terrible nouvelle, nous sommes presque soulagés.
Mais finalement, soulagés de quoi ? Nous venons de perdre notre enfant !
Nous devrions être complètement effondrés. Pourtant, nous nous sentons plus légers. Notre fille aurait très certainement été lourdement handicapée, probablement aveugle. Est-ce de la lâcheté de notre part, d’être soulagés de pas avoir un enfant handicapé ? Sommes nous soulagés qu’elle n’ait pas souffert plus longtemps ? Sommes nous soulagés de ne pas avoir à affronter des mois compliqués en service néonat pour la soutenir ?
Les jours qui suivent, je pleure beaucoup, je pense à elle tout le temps.
Nous préparons ses obsèques, la cérémonie est belle et douce, à son image.
Depuis, je me sens mieux. Nous voyons nos amis, nous sortons, nous sommes partis en vacances, je rigole, nous avons repris notre vie d’avant. J’ai même écourté mon congé maternité, je vais reprendre le travail.
Mais je m’en veux, terriblement, car j’ai l’impression que ce n’est pas normal. Quand je lis les témoignages d’autres paranges, cette épreuve paraît tellement insurmontable.
Alors que moi, « ça va » et j’ai besoin d’aller de l’avant.
Certaines journées sont difficiles moralement, et j’ai cette impression constante qu’il manque un morceau de mon cœur.
Mais dans l’ensemble, j’estime aller bien.
Comment peut-on vivre le deuil de son premier enfant ainsi ?
Nos proches, dans toute leur bienveillance, s’en étonnent et me font culpabiliser malgré eux : « tu es vraiment courageuse, je n’y arriverai pas à ta place », « tu reprends déjà le travail ? ce n’est pas trop tôt ? », « ce que tu as vécu est grave, ne minimise pas ton ressenti »…
Suis-je dans le déni ? Ou bien, mon cerveau avait-il réellement activé ce mode « protection » depuis plusieurs mois, pour m’aider à surmonter cette épreuve ?

Je serais ravie de vous lire et d’échanger à ce sujet. J’espère ne pas être jugée, tout ça m’est très personnel et difficile à vivre.

Bonne soirée à tous.

[Chacha22-Luna230622]

Bonsoir Flydom,
Je suis tout d'abord très honorée de t'accueillir ici, sur un espace de sécurité où personne, absolument personne ne te jugera.
Tu peux donc, continuer à venir déposer tes ressentis et c'est important de le savoir.
Je pense que chaque personne vit différemment son chemin parce que nous n'avons pas tous la même histoire. Certains de nous ont eu à choisir entre une vie de handicap et la fin de la grossesse. J'en fais partie. A présent que j'ai un bébé, je mesure mieux que je n'avais absolument pas les épaules pour traverser ça alors je ressens du soulagement face à ma décision.
De votre côté, vous n avez pas eu le loisir de choisir. La vie vous a fait envisager le handicap grave pour votre petite fille, la crainte d'une vie avec de lourdes sequelles et c'est aussi la vie qui a décidé d'une autre issue pour votre bébé.
Je crois que tous les parents concernés par le handicap vous diraient la même chose : oui c'est 1 soulagement. Difficile à admettre mais bien réel. Et c'est OK de ressentir ça.

[Axel&baby4]

Bonjour Flydom,

Je suis désolée de t’accueillir ici quoi qu’il en soit, avec ton vécu. Il y a énormément de sujets qui touchent à la parentalité dans son ensemble et pas seulement au deuil périnatal dans ton message.
Je ne répondrai probablement pas à tous tes questionnements mais certaines questions me touchent plus particulièrement et me donnent envie d’échanger avec toi.
Les parents d’enfants en vie ne te le diront peut-être pas mais eux aussi n’ont pas forcément senti une vague d’amour au premier regard échange avec leur enfant. L’amour se construit. Certains parents le font pendant la grossesse, d’autres une fois l’enfant né. Personnellement, l’accouchement est pour moi la révélation qui me fait aimer mes enfants plus que tout mais d’autres te diront que c’est avec les premiers câlins, les premiers sourires parfois le temps partagé et donc ça peut mettre des jours, des semaines voire des mois…. Je ne suis pas psy et je ne sais pas dire pourquoi mais il n’y a probablement pas de normalité, seulement les émotions et sentiments que l’on construit les uns et les autres et s’il y a bien un sujet sur lequel nous ne sommes pas égaux c’est bien l’amour. Donc ça ne me choque pas qu’étant données la grossesse et la rencontre que vous avez eues, tu évoques ce que tu ressens.
Je pense néanmoins que c’est important que vous arriviez à en parler pour ne pas refouler et que vous soyez serein sur ce que vous avez vécu.

Quant à la notion de courage dans le deuil périnatal (dans le deuil tout court d’ailleurs), je n’y crois pas. On fait avec, plus ou moins bien, c’est tout. Et tant mieux si tu le vis « moins mal » que d’autre.
Pour le soulagement après son décès, comment un parent pourrait vivre autrement le fait que son enfant qui souffre vive ainsi? Et puis dans la société dans laquelle on vit, comment fait-on pour être serein avec un enfant porteur de handicap? Peut-être que certains y arrivent mais ça ne me parait en tout cas pas être une évidence.

Voilà pour les quelques mots que je t’envoie
Je pense bien à nos tout-petits des étoiles,

Marie

[petitfaon]

Bonsoir Flydom,

Merci pour ton message qui je pense pourra être utile à d'autres mamanges, qui sont peut être dans la même situation que toi.
Ça peut être très culpabilisant de "bien" vivre son deuil, mais en réalité chacun réagit différemment, avec ses capacités et ses stratégies de protection.
Forcément tu verras davantage de témoignages de personnes en souffrance sur internet, car ce sont ces personnes qui ressentiront le plus le besoin de s'exprimer.
Ça ne veut pas dire que c'est obligatoire de s'effondrer.
Tant mieux pour toi si tu vas "bien". Cela reste une épreuve très difficile tout de même donc sois douce envers toi même et ne te rajoute pas de la culpabilité qui n'a pas lieu d'être.

[Axel&baby4]

D’ailleurs, la culpabilité, c’est bien un sentiment de maman ça….

[flydom26]

Bonjour Flydom,

Je suis désolée de t’accueillir ici quoi qu’il en soit, avec ton vécu. Il y a énormément de sujets qui touchent à la parentalité dans son ensemble et pas seulement au deuil périnatal dans ton message.
Je ne répondrai probablement pas à tous tes questionnements mais certaines questions me touchent plus particulièrement et me donnent envie d’échanger avec toi.
Les parents d’enfants en vie ne te le diront peut-être pas mais eux aussi n’ont pas forcément senti une vague d’amour au premier regard échange avec leur enfant. L’amour se construit. Certains parents le font pendant la grossesse, d’autres une fois l’enfant né. Personnellement, l’accouchement est pour moi la révélation qui me fait aimer mes enfants plus que tout mais d’autres te diront que c’est avec les premiers câlins, les premiers sourires parfois le temps partagé et donc ça peut mettre des jours, des semaines voire des mois…. Je ne suis pas psy et je ne sais pas dire pourquoi mais il n’y a probablement pas de normalité, seulement les émotions et sentiments que l’on construit les uns et les autres et s’il y a bien un sujet sur lequel nous ne sommes pas égaux c’est bien l’amour. Donc ça ne me choque pas qu’étant données la grossesse et la rencontre que vous avez eues, tu évoques ce que tu ressens.
Je pense néanmoins que c’est important que vous arriviez à en parler pour ne pas refouler et que vous soyez serein sur ce que vous avez vécu.

Quant à la notion de courage dans le deuil périnatal (dans le deuil tout court d’ailleurs), je n’y crois pas. On fait avec, plus ou moins bien, c’est tout. Et tant mieux si tu le vis « moins mal » que d’autre.
Pour le soulagement après son décès, comment un parent pourrait vivre autrement le fait que son enfant qui souffre vive ainsi? Et puis dans la société dans laquelle on vit, comment fait-on pour être serein avec un enfant porteur de handicap? Peut-être que certains y arrivent mais ça ne me parait en tout cas pas être une évidence.

Voilà pour les quelques mots que je t’envoie
Je pense bien à nos tout-petits des étoiles,

Marie

Bonsoir Marie,

Merci infiniment d’avoir pris le temps de me répondre. J’ai trouvé ton message touchant et réconfortant.
Quand j’analyse ma situation, j’ai l’impression que le décès de ma fille m’a fait remettre en cause énormément de choses.
D’abord, j’ai toujours adoré les enfants et mon souhait le plus fort est de fonder ma famille. J’étais persuadée, avant de vivre tout ça, que j’étais de ces femmes qui tombent amoureuses de leur enfant dès le début de grossesse. Mais ça n’a pas été mon cas, ni au moment de notre rencontre comme je l’ai mentionné. Est-ce la faute des circonstances particulières ? D’après toi, nous n’avons pas tous la même notion d’amour et je le comprends. D’ordinaire, je suis un cœur tendre qui aime à la folie, je suis entière dans mes sentiments. Alors pourquoi je n’ai pas su aimer ma fille comme je sais pourtant le faire ?

Je me suis toujours dit également que je ferai tout pour mes enfants. Pour autant, j’étais incapable de passer des heures à ses côtés dans sa couveuse, j’avais très peu de contact avec elle. C’est pour moi, comme si je l’avais abandonnée finalement. Mais est-ce que mon inconscient la savait déjà condamnée et refusait que je m’attache à elle ?

C’est difficile de vivre avec ces interrogations et je me remets beaucoup en question sur qui je suis vraiment. Ma résilience fait elle de moi une personne hors norme ?
Serais-je une bonne mère malgré cela ?

J’espère de tout mon cœur retomber enceinte quand cela sera possible. Mais cette expérience me fait douter de moi.

[flydom26]

Bonsoir Flydom,
Je suis tout d'abord très honorée de t'accueillir ici, sur un espace de sécurité où personne, absolument personne ne te jugera.
Tu peux donc, continuer à venir déposer tes ressentis et c'est important de le savoir.
Je pense que chaque personne vit différemment son chemin parce que nous n'avons pas tous la même histoire. Certains de nous ont eu à choisir entre une vie de handicap et la fin de la grossesse. J'en fais partie. A présent que j'ai un bébé, je mesure mieux que je n'avais absolument pas les épaules pour traverser ça alors je ressens du soulagement face à ma décision.
De votre côté, vous n avez pas eu le loisir de choisir. La vie vous a fait envisager le handicap grave pour votre petite fille, la crainte d'une vie avec de lourdes sequelles et c'est aussi la vie qui a décidé d'une autre issue pour votre bébé.
Je crois que tous les parents concernés par le handicap vous diraient la même chose : oui c'est 1 soulagement. Difficile à admettre mais bien réel. Et c'est OK de ressentir ça.

Merci pour ton message réconfortant. Cela m’aide à déculpabiliser. Je suis désolée que tu aies eu à prendre cette décision.
Dans notre cas, si nous avions eu le choix, je pense que la finalité aurait été la même. C’est certainement ce qui m’aide à relativiser et « mieux » accepter le décès de notre fille.

[flydom26]

Bonsoir Flydom,

Merci pour ton message qui je pense pourra être utile à d'autres mamanges, qui sont peut être dans la même situation que toi.
Ça peut être très culpabilisant de "bien" vivre son deuil, mais en réalité chacun réagit différemment, avec ses capacités et ses stratégies de protection.
Forcément tu verras davantage de témoignages de personnes en souffrance sur internet, car ce sont ces personnes qui ressentiront le plus le besoin de s'exprimer.
Ça ne veut pas dire que c'est obligatoire de s'effondrer.
Tant mieux pour toi si tu vas "bien". Cela reste une épreuve très difficile tout de même donc sois douce envers toi même et ne te rajoute pas de la culpabilité qui n'a pas lieu d'être.

Je te remercie d’avoir pris le temps de me répondre.
J’ai cette sensation désagréable d’être triste à la fois car j’ai perdu ma fille mais aussi car je culpabilise d’aller bien malgré cela. Je crois que mon cerveau n’arrive pas à comprendre cette ambivalence.

J’ai effectivement fait le constat que sur internet, on ne trouve pas (ou peu) de témoignages similaires au mien.
Mon intention en rédigeant ce post est double :
-trouver du réconfort en échangeant sur des réponses à mes questions
-faire savoir à d’autres paranges qu’ils ne sont pas seuls à ressentir comme moi si c’est le cas et qu’on peut en discuter

[Pépin]

Bonjour Flydom,

Toutes mes condoléances pour ta petite Adèle.

Comme l'a dit si bien Marie, beaucoup de femmes ne ressentent pas directement un amour inconditionnel pour leur enfant. Je connais personnellement une maman qui a mis plusieurs mois avant d'aimer sa fille, sans doute à cause d'un accouchement décevant et très compliqué. C'est tout à fait normal et il n'y a pas de culpabilité à avoir, même si ce sujet est assez tabou.

Ton soulagement me semble également normal. Dans votre situation, vous saviez depuis juillet que quelque chose n'allait pas. Vous avez enchaîné les examens, les mesures, les spécialistes. Vous avez vécu un torrent de stress et de mauvaises nouvelles. Vous étiez déjà préparés au pire. Tout a été tenté pour la sauver, mais elle a finalement déployé ses ailes toute seule, sans souffrir plus. Vous aviez déjà fait une partie du chemin du deuil avant son décès.

Quand je lis tes messages, je ressens aussi une forme de culpabilité à l'idée de n'avoir pas eu la force de la tenir dans vos bras. Dans ces moments-là, chacun fait en fonction de ses forces et de ses besoins. Ça ne signifie pas que tu es une mauvaise mère incapable d'aimer pour autant. Le fait de te sentir coupable, de t'interroger sur tes sentiments et d'avoir eu peur de faire mal à ton si petit bébé... Tout cela, ce sont des pensées et des réflexes de maman.

Pour le deuil et la reconstruction, chacun suit son rythme plus ou moins rapide. Le deuil n'étant pas linéaire, il est probable que tu ressentes des moments de creux ou de vides plus intenses à certains moments. Mais se sentir rapidement stable et prête à avancer est une bonne chose.

Pour ma part, j'ai repris le travail 3 semaines après mon IMG car j'avais besoin de reprendre un rythme et le cours de ma vie. D'autres personnes ont mis plusieurs mois. Chaque deuil est unique.

Enfin, je lis que tu souhaites rapidement avoir un petit arc-en-ciel. Je comprends ce désir pour l'avoir ressenti et vécu. C'est d'ailleurs cette pensée qui m'a permis de tenir en salle d'accouchement lors de l'IMG : revenir dans cet hôpital, dans cette pièce pour un bébé vivant et en bonne santé.

Je te souhaite d'avoir un beau positif dès que tu te sentiras prête.

J'ai une douce pensée pour ta petite Adèle.

[flydom26]

Bonjour Flydom,

Toutes mes condoléances pour ta petite Adèle.

Comme l'a dit si bien Marie, beaucoup de femmes ne ressentent pas directement un amour inconditionnel pour leur enfant. Je connais personnellement une maman qui a mis plusieurs mois avant d'aimer sa fille, sans doute à cause d'un accouchement décevant et très compliqué. C'est tout à fait normal et il n'y a pas de culpabilité à avoir, même si ce sujet est assez tabou.

Ton soulagement me semble également normal. Dans votre situation, vous saviez depuis juillet que quelque chose n'allait pas. Vous avez enchaîné les examens, les mesures, les spécialistes. Vous avez vécu un torrent de stress et de mauvaises nouvelles. Vous étiez déjà préparés au pire. Tout a été tenté pour la sauver, mais elle a finalement déployé ses ailes toute seule, sans souffrir plus. Vous aviez déjà fait une partie du chemin du deuil avant son décès.

Quand je lis tes messages, je ressens aussi une forme de culpabilité à l'idée de n'avoir pas eu la force de la tenir dans vos bras. Dans ces moments-là, chacun fait en fonction de ses forces et de ses besoins. Ça ne signifie pas que tu es une mauvaise mère incapable d'aimer pour autant. Le fait de te sentir coupable, de t'interroger sur tes sentiments et d'avoir eu peur de faire mal à ton si petit bébé... Tout cela, ce sont des pensées et des réflexes de maman.

Pour le deuil et la reconstruction, chacun suit son rythme plus ou moins rapide. Le deuil n'étant pas linéaire, il est probable que tu ressentes des moments de creux ou de vides plus intenses à certains moments. Mais se sentir rapidement stable et prête à avancer est une bonne chose.

Pour ma part, j'ai repris le travail 3 semaines après mon IMG car j'avais besoin de reprendre un rythme et le cours de ma vie. D'autres personnes ont mis plusieurs mois. Chaque deuil est unique.

Enfin, je lis que tu souhaites rapidement avoir un petit arc-en-ciel. Je comprends ce désir pour l'avoir ressenti et vécu. C'est d'ailleurs cette pensée qui m'a permis de tenir en salle d'accouchement lors de l'IMG : revenir dans cet hôpital, dans cette pièce pour un bébé vivant et en bonne santé.

Je te souhaite d'avoir un beau positif dès que tu te sentiras prête.

J'ai une douce pensée pour ta petite Adèle.

Je te remercie infiniment pour ton message, et tes mots si justes. Je pense que c’est exactement ce que j’avais besoin de lire. Ça m’apaise beaucoup, merci mille fois.