IMG à 14sa+6

[lau_]

Bonjour à tous,

Cela fait maintenant 3 semaines depuis hier que j'ai fais un img à quasi 3 mois de grossesse suite à une maladie osseuse sévère détectée lors de l'écho du 1er trimestre.
Tout a été très vite, le 22août on a eu rdv pour l'écho, on détecte les problèmes et dès le lendemain j'ai eu un rdv à l'hôpital pour un écho avec un médecin spécialiste puis le lundi tentative de biopsie du trophoblaste (qui n'a pas pu être réalisée à cause d'un mauvais positionnement). Le jeudi 29 août rdv avec la généticienne qui nous explique le spectre des maladies osseuses et nous dis qu'au vu des images écho (membres extrêmement court et hématomes tout autour de la tête) le pronostic est très faible et la grossesse peut s'arrêter d'elle même ou que si ça va au bout bébé ne survivrait probablement pas à l'accouchement puisqu'il est possible que le reste de ses os soient touchés et notamment ses côtes ce qui empêcherait ses poumons de grandir correctement. Avec mon mari on annonce à ce moment là qu'on demande l'IMG, c'est dur, j'ai l'impression d'abandonner mon bébé mais on sait que c'est la seule solution. Le lundi 9 septembre l'IMG a eu lieu et notre petit Léo est né sans vie.
C'est dur au quotidien, mon mari a repris le travail, moi je suis à la maison pour m'occuper de nos 3 autres enfants (8, 6 et 3ans) et j'essaie de gérer leurs émotions qui sont décuplées en ce moment tout en gérant les miennes. Je suis à fleur de peau et m'énerve pour des broutilles du quotidien et je n'arrive pas à profiter des moments heureux, je culpabilise dès que je ris ou que je prend du plaisir en faisant une activité avec mes enfants en me disant que je ne pourrais pas le faire avec lui...
J'ai revu aujourd'hui la psychologue du service que j'avais vu avant l'IMG puis le lendemain, ça me fait du bien d'en parler mais je n'arrive pas à passer à l'étape d'après. Je sais que c'est encore relativement récent et que le temps ferra son oeuvre mais en attendant c'est dur d'avancer et de trouver de la motivation pour faire le reste...
Maintenant nous sommes dans l'attente d'un rdv mi novembre avec la généticienne qui nous communiquera les résultats d'autopsie et d'analyse pour qu'on sache exactement quelle maladie avait notre petit ange (surtout savoir si c'est héréditaire ou juste un accident génétique) mais l'attente est longue.
J'aimerai être à nouveau enceinte rapidement mais j'ai peur que ce soit une envie pour combler ce manque et de ne pas réussir à profiter de ce potentiel futur bébé...

Merci d'avance pour votre potentiel futur soutien

[Pépin]

Bonjour Lau,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Toutes mes condoléances pour ton petit Léo.

Il est tout à fait normal d'avoir du mal à reprendre le cours de sa vie après une IMG. C'est un deuil multiple : tu fais le deuil de ta grossesse, de ton bébé et de l'avenir que tu imaginais pour lui dans ta famille.

C'est normal de te sentir coupable quand tu ris. C'est normal de te sentir parfois comme étrangère à ce que tu vis. C'est normal d'être triste.

Le temps finira par apaiser et adoucir ces sentiments violents.

Il faut avancer petit à petit, étape par étape dans ce deuil long et douloureux. C'est bien que tu sois accompagnée par une psy dans ce cheminement.

Pour ma part, j'ai vécu une IMG à 17SA pour trisomie 21. Il s'agissait de notre premier enfant, une petite fille. Très vite, j'ai eu le besoin viscéral de retomber enceinte. Mais nous avons dû attendre les résultats génétiques en premier pour savoir si nous n'étions pas porteurs d'une anomalie.

C'était douloureux. J'étais dans le flou, paralysée. Incapable d'imaginer notre avenir sans réponses.

Finalement, tout est revenu normal après environ 6 semaines (feu vert génétique et gynécologique) et nous avons pu envisager l'avenir. Je suis tombée de nouveau enceinte dès le premier cycle d'essai. C'est une grossesse "montagnes russes", mais avoir de l'espoir m'aide énormément au quotidien.

Je t'envoie tout mon soutien. J'ai une douce pensée pour ton petit Léo.

[lau_]

Bonjour Pépin,

Merci pour tes mots et je t'envoie plein de bonnes ondes pour que cette nouvelle grossesse se passe sereinement et que tu en profites malgré tout.

De mon côté hier appris midi je me suis rendue compte que maintenant j'acceptais d'être triste sans m'en vouloir ou de m'énerver contre moi même d'être dans cet état, je pense que c'est le rdv psy du matin qui m'a aidé pour ça. J'ai de la chance que l'hôpital propose ce suivi de manière complètement libre et selon les besoins/envies de chacun.
Aujourd'hui ça a été un peu dur parce que j'étais avec mes trois "grands" enfants et que je leur ai lu des livres sur le sujet, à chaque fois j'ai les larmes qui viennent aux yeux. Et on a reçu une courrier du CHU pour nous dire que ses cendres ont été dispersées dans l'endroit réservés aux enfants dans le cimetière de la ville où j'ai accouché, en le lisant j'ai pleuré surtout qu'il y avait aussi la petite couverture et la sorte de vêtement qu'il a eu. Avec mon mari on va aller le voir vendredi, je sens que ça sera dur émotionnellement mais j'ai hâte d'y aller surtout que les enfants veulent y aller également mais on préfère faire un "repérage" avant...

Pour une éventuelle future grossesse on ne m'a pas spécialement conseillé d'attendre ou pas les résultats génétiques, on nous avait dit qu'ayant déjà 3 enfants en bonne santé il y avait de grande chance que ce soit "juste" un accident génétique.
On aura les résultats normalement mi-novembre lors d'un rdv avec la généticienne et on enchaînera avec un rdv avec la médecin puis un avec la psychologue, on les attends histoire de savoir quelle était exactement la maladie mais on n'est pas spécialement inquiet quant à une récidive ou autre.

Encore merci pour ta réponse et belle grossesse à toi

[Pépin]

Bonsoir Lau,

Merci. Nous arrivons à nous projeter de plus en plus, depuis que le DPNI et la T1 se sont bien passés.

C'est tout à fait légitime d'être triste. Il faut accepter d'avoir des vagues de tristesse et apprendre à vivre avec. Accepter, parler de son deuil et être indulgente avec soi-même, c'est important.

C'est une bonne chose que tu en parles aux plus grands, même si j'imagine que ton cœur doit se serrer.

De notre côté, nous avions préparé en amont la crémation de notre petite fille avec une assistante sociale, entre le moment du diagnostic et l'IMG. Nous avions laissé avec elle deux doudous crochetés par sa grand-mère et une lettres. Nous avons par contre repris son bonnet et son nid d'ange fabriqués par une association (ma belle-sœur et ma belle-mère ont d'ailleurs rejoint par la suite cette association pour coudre et tricoter des bonnets, des étoiles souvenirs et des nids d'ange pour les maternités belges).

Nous ne savions pas si nous aurions la force d'assister à la crémation (six jours après l'accouchement). Nous l'avons fait et avons finalement dispersé nous-mêmes les cendres dans la parcelle des étoiles du crématorium. Mon conjoint a remarqué après coup que nous avions dispersé les cendres sur un trèfle à quatre feuilles. Je me suis pas mal accrochée à ce petit signe pour la suite.

C'était un moment très dur. Après, le lieu était beau et paisible. Nous y sommes retournés pour déposer des fleurs. L'émotion est très grande. Aucun parent ne s'imagine disperser un jour les cendres de son bébé, ni venir déposer des fleurs à l'endroit où il repose. Je t'envoie tout mon courage pour ce moment de recueillement.

Je me doute que, dans votre cas, le risque de récidive est sans doute très faible vu que vous avez déjà trois enfants en bonne santé. Après, il faut se sentir prête physiquement et moralement avant de se relancer dans un nouveau projet de grossesse.

Je vous souhaite d'avoir de nouveaux projets dès que vous serez prêts.

Bonne soirée.

[lau_]

Bonjour Pépin,

Oh c'est chouette que vous ayez pu assister à la crémation et disperser vous même les cendres. Nous on ne pouvait pas, c'était une crémation collective comme on a laissé son corps à l'hôpital. On pouvait choisir si on voulait être prévenu quand ça a avait été fait mais c'est tout. On nous avait dis de manière non-officielle la date donc ce jour là j'ai beaucoup pensé à lui mais on n'a pas pu être présent. C'est un des aspects qui m'a beaucoup fait hésité sur laisser son corps ou non à l'hôpital puisque j'avais l'impression de l'abandonné, ce sentiment a duré 2-3 jours en rentrant à la maison et après c'est passé en sachant que de toute manière il serait toujours là présent dans notre coeur et dans notre mémoire et on est en train de lui fabriquer une petite boîte souvenir pour mettre le peu de chose qu'on a de lui.

Je me sens prête pour une nouvelle grossesse même si c'est encore récent mais j'appréhende juste ma réaction, j'ai peur de vouloir faire un transfert et je ne serai pas sereine jusqu'à l'écho du 1ère trimestre qui est le stade où l'on a découvert les soucis. J'essaie d'être positive au maximum parce que je sais que de toute manière je ne pourrais pas tout contrôler donc on va laisser la nature faire son oeuvre...

Bonne journée

[Pépin]

Bonjour Lau,

Je comprends tout à fait. Au moment du diagnostic et de l'IMG, je pense que le seul moment d'accalmie que nous avons vécu, c'est l'instant où nous avons pu parler avec l'assistante sociale de ce que nous souhaitions faire du corps. J'avais tellement peur qu'elle soit traitée comme un déchet médical. C'est l'assistante sociale qui s'est occupée de tout car l'hôpital a des accords avec une entreprise de pompes funèbres et le crématorium pour ce genre de cas. Tout est pris en charge (petit cercueil, plaque avec le nom du bébé, possibles rites si souhaités). Elle voulait également bien faire appel à une association de photographes si nous le désirions. Mais pour ce point, nous avons préféré faire les photos nous-mêmes dans l'intimité.

Pouvoir faire tout cela m'a énormément apaisée.

Il y a bien entendu énormément d'autres choses qui permettent d'accompagner son tout petit.

Nous avons planté un petit poirier qui fleurit fin mars dans le jardin (son surnom était Pépinette et j'avais un passion pour les poires durant ma grossesse). J'ai commandé en ligne une belle boîte en bois pour mettre tous les souvenirs (album photos, lettres, documents médicaux, livres sur le deuil périnatal, son bonnet, son nid d'ange, les échographies, la photo officielle de l'hôpital, ses empreintes, etc.). Mes parents ont fait graver une plaque lumineuse pour elle. Enfin, mon conjoint a un porte-clé avec ses empreintes et j'ai un collier en or.

Réaliser ces hommages nous a fait du bien. Nous regardons encore fréquemment sa boîte à souvenirs. C'est un moyen de l'inscrire dans notre famille. Ça permet de se recueillir et de penser à elle.

Même si je suis rapidement tombée de nouveau enceinte, je n'ai jamais mélangé mes deux grossesses. Je n'ai pas vu mon arc-en-ciel comme un remplacement. C'est un nouveau rêve, un nouveau projet d'avenir. Le vécu de cette nouvelle grossesse a aussi été très différent : un mélange de joie, de tristesse, d'espoir et d'angoisse. Après, c'est une grossesse consciente, car nous savons que toutes les grossesses ne se terminent pas avec un bébé en bonne santé dans nos bras. Certaines dates ont été très douloureuses (notamment la DPA).

Le stress a été bien présent jusqu'au DPNI (la T1 de notre fille était top : c'est au moment du DPNI que nous avons appris sa trisomie). Il était très difficile d'oser se projeter avant. Heureusement, on m'a permis de le passer le plus tôt possible pour me rassurer. J'ai aussi adopté un raisonnement très rationnel : laisser couler tout ce que je ne peux pas maîtriser, tout ce qui sort de ma sphère de contrôle. Je me suis appliquée à faire attention à tout ce que je pouvais contrôler. Et j'ai tenté de ne pas trop penser à tout ce que je ne pouvais pas maîtriser. Ça m'a permis de garder le cap.

Nous sommes désormais un peu moins angoissés. Mais je pense qu'on ne sera rassurés que lorsque nous aurons enfin la chance de ramener un bébé vivant et en bonne santé à la maison.

La grossesse d'après est un challenge. Mais nous avons besoin de prendre notre revanche sur la vie.

Je suis persuadée qu'en étant bien accompagnée, suivie et entourée, tout se passera bien pour la suite.

[lau_]

Merci pour ce message, ça fait du bien de le lire et ça met un peu de baume au coeur.

On a également choisi de lui acheté une boîte souvenir et c'est le compagnon d'une amie qui va nous la graver avec son prénom, sa date de naissance et le dessin d'un petit ange. Avant même l'img j'ai eu envie d'un cadre avec son initiale (qui est aussi l'initiale de notre nom de famille, la mienne et celle de nos 3 autres enfants) pour la mettre dans le salon, j'avais une idée très précise de ce que je voulais et impossible de trouver ça sur internet donc je vais essayer de le faire moi-même, je me dis que ça rajoutera de la symbolique et comme c'est une initiale commune les personnes qui viendront chez nous ne le saurons pas forcément donc c'est discret mais présent.
Je voulais également un porte-clef qui me fasse penser à lui, je pensais tout simplement à son initiale mais ces empreintes je trouve ça très mignon, faudrait que je regarde ce qui est possible pour nous.
Ta symbolique du poirier est très belle et poétique, j'aime beaucoup, bravo pour l'idée.

Bravo pour ton lâcher-prise, je pense que c'est ce qu'il y a de mieux à faire mais c'est pas toujours simple. Je me dis que si jamais j'ai une nouvelle grossesse à vivre je serai forcément stressée mais avec 3 enfants à gérer à la maison j'aurai moins de temps pour m'angoisser.