Salut Laura,
Pour moi, la lecture me permet de pouvoir prendre mon temps et pouvoir m'arrêter pour faire une introspection. Je trouve plus facile de terminer une phrase, de la relire et d'y réfléchir. C'est pour cette raison que je préfère les livres aux podcasts.
J'accepte mieux mes émotions quand je les verbalise ou que j'écris ce que je ressens. Prendre le temps de trouver les mots, ça permet de laisser retomber les émotions les plus violentes. J'essaie d'être indulgente avec moi-même. Il y a des côtés de moi qui sont neufs, plus tristes, moins positifs... J'apprends à connaître mes nouvelles limites. Je dois aussi accepter par moment de me laisser être triste, de me laisser être plus vulnérable.
Dans tout ce négatif, je vois aussi du positif : les échanges sur ce forum m'ont apporté beaucoup dans mon introspection. J'ai l'impression de mieux me connaître. J'ai créé du lien, j'ai grandi grâce à l'entraide.
Nous avons vécu des moments violents et nous sommes à fleur de peau. C'est tout à fait normal d'avoir des réactions violentes et de la colère. D'abord, il faut se rendre compte que le sentiment négatif que nous ressentons est justifié : ces remarques de nos proches n'aident pas et n'aideront jamais une personne qui vit notre situation. Ensuite, nous devons accepter que notre sentiment est exacerbé par notre propre vécu. Enfin, par indulgence pour nos proches, on peut leur expliquer pédagogiquement que ce n'est pas ce que nous souhaitons entendre, même si nous nous doutons que ça part d'une bonne intention. C'est aussi leur ouvrir les yeux sur comment on perçoit ce genre de remarques et ce qu'on ressent. Le dialogue peut aider à mettre les choses à plat et à éviter de nouvelles remarques inappropriées.
Le livre "Dans ces moments-là" donne une tonne de conseils aux proches d'une personne touchée par le deuil périnatal pour avoir le bon soutien.
Clairement, parler avec des personnes du forum, ça fait un bien fou. On se sent comprise, on peut partager nos angoisses et espoirs auprès de personnes sans jugement.
Je pense aussi que l'épreuve nous a rapprochés. Nous avons beaucoup parlé et pleuré. Je me sens chanceuse de l'avoir à mes côtés.
Je trouve que c'est effectivement plus rassurant d'attendre et de se protéger en attendant. Je ne veux pas relancer une grossesse sans connaître les risques.
Bonne fin de journée !
Suite IMG et génétique
Re: Suite IMG et génétique
Pépinette IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour à vous
Je me joins à votre discussion sur les problèmes génétiques.
Une anomalie a été détectée sur notre petite reine a l’écho du 3eme trimestre et hydramnios sévère pour moi.
Tout s’enchaîne à partir de ce moment, echo expertise 2 jours plus tard, amniocentese le lendemain, le 29 mars.
4 longues semaines d’attente pour avoir les résultats de l’école en trio le verdict tombe.
Hana souffre d’un gêne variant pathogène de novo sur le gène hmd5c… 1ere fois qu’il est découvert en antenatal, j’aurais préféré ne pas avoir ce privilège…
Les médecins sont unanimes découleront de cette défaillance tout un tas de maladies qu’on nous énumère.
Le geste est fait le soir même, trop de risque que j’accouche j’étais enceinte de 38 semaines et tout s’écroule en 5 minutes l’annonce raisonne encore dans ma tête. J’ai été déclenchée le dimanche midi et Hana est née le soir même…
Ma reine aurait dû naître lundi si tout avait été normal
Je m’accroche à mon aîné de 4 ans et mon mari
Les épreuves nous soudent et celle-ci nous unit plus que jamais.
Il me tient hors de l’eau.
Bon courage à vous
Ce forum me fait du bien… je m’accroche à l’idée de ne pas être seule dans cette situation…
Je suis suspendue dans le temps
Je me joins à votre discussion sur les problèmes génétiques.
Une anomalie a été détectée sur notre petite reine a l’écho du 3eme trimestre et hydramnios sévère pour moi.
Tout s’enchaîne à partir de ce moment, echo expertise 2 jours plus tard, amniocentese le lendemain, le 29 mars.
4 longues semaines d’attente pour avoir les résultats de l’école en trio le verdict tombe.
Hana souffre d’un gêne variant pathogène de novo sur le gène hmd5c… 1ere fois qu’il est découvert en antenatal, j’aurais préféré ne pas avoir ce privilège…
Les médecins sont unanimes découleront de cette défaillance tout un tas de maladies qu’on nous énumère.
Le geste est fait le soir même, trop de risque que j’accouche j’étais enceinte de 38 semaines et tout s’écroule en 5 minutes l’annonce raisonne encore dans ma tête. J’ai été déclenchée le dimanche midi et Hana est née le soir même…
Ma reine aurait dû naître lundi si tout avait été normal
Je m’accroche à mon aîné de 4 ans et mon mari
Les épreuves nous soudent et celle-ci nous unit plus que jamais.
Il me tient hors de l’eau.
Bon courage à vous
Ce forum me fait du bien… je m’accroche à l’idée de ne pas être seule dans cette situation…
Je suis suspendue dans le temps
Re: Suite IMG et génétique
Bonsoir Volonie,
Je suis désolée que vous ayez eu à vivre ça et j’ai une très grosse pensée pour vous et votre étoile Hana.
Ici tu n’es pas seule, tu auras toujours quelqu’un pour t’écouter et te comprendre. Nous passons toutes et tous par les mêmes émotions.
Ton IMG est encore très récente. J’imagine que tu es encore sous le choc de l’annonce et la sidération tellement tout cela s’est passé très rapidement. J’espère que tu as été entouré par l’équipe médicale, et que tes proches te soutiennent dans cette dure épreuve.
Le retour à la maison est un moment extrêmement difficile. Je ne me suis jamais sentie aussi vide qu’à ce moment là. Rentrer de la maternité, sans bébé, et le les bras et le ventre vides. C’est injuste. Personne ne devrait pas à vivre ça.
Pour ma part, l’IMG s’est déroulée il y a 6 mois maintenant. Ma fille aurait dû naître le 10/05. Nous sommes toujours dans l’attente des résultats de l’exome en trio. J’espère avoir des réponses pour pouvoir faire mon deuil. Je te mentirais si je te disais que je ne suis plus triste, c’est par vague, en ce moment cette vague me submerge et j’ai l’impression qu’elle est insurmontable. Je ressens énormément le manque de mon bébé. J’ai parfois l’impression que ce qui s’est passé est irréel tellement c’est violent.
Par contre la culpabilité s’est apaisée… je sais que j’ai pris la bonne décision, par amour pour ma fille.
Prends le temps d’accepter toutes tes émotions et de trouver de l’apaisement auprès de ton aîné et ton mari.
Je te souhaite énormément de courage.
N’hésite pas si tu as besoin.
Laura
Je suis désolée que vous ayez eu à vivre ça et j’ai une très grosse pensée pour vous et votre étoile Hana.
Ici tu n’es pas seule, tu auras toujours quelqu’un pour t’écouter et te comprendre. Nous passons toutes et tous par les mêmes émotions.
Ton IMG est encore très récente. J’imagine que tu es encore sous le choc de l’annonce et la sidération tellement tout cela s’est passé très rapidement. J’espère que tu as été entouré par l’équipe médicale, et que tes proches te soutiennent dans cette dure épreuve.
Le retour à la maison est un moment extrêmement difficile. Je ne me suis jamais sentie aussi vide qu’à ce moment là. Rentrer de la maternité, sans bébé, et le les bras et le ventre vides. C’est injuste. Personne ne devrait pas à vivre ça.
Pour ma part, l’IMG s’est déroulée il y a 6 mois maintenant. Ma fille aurait dû naître le 10/05. Nous sommes toujours dans l’attente des résultats de l’exome en trio. J’espère avoir des réponses pour pouvoir faire mon deuil. Je te mentirais si je te disais que je ne suis plus triste, c’est par vague, en ce moment cette vague me submerge et j’ai l’impression qu’elle est insurmontable. Je ressens énormément le manque de mon bébé. J’ai parfois l’impression que ce qui s’est passé est irréel tellement c’est violent.
Par contre la culpabilité s’est apaisée… je sais que j’ai pris la bonne décision, par amour pour ma fille.
Prends le temps d’accepter toutes tes émotions et de trouver de l’apaisement auprès de ton aîné et ton mari.
Je te souhaite énormément de courage.
N’hésite pas si tu as besoin.
Laura
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour Laura
Nous avons eu à faire face à une IMG suite à une maladie génétiques
Lors de l’écho du T3 ils voient une mal position des pieds inhabituelle et j’ai un hydramnios sévère, 2 facteurs de risque pour une maladie génétique
2 jours après echo expertise puis le le demain amniocentese
S’en suivent le même processus que pour toi à la différence que j’avais un fort risque d’accouchement prématuré à cause de cet excédent de liquide très très important.
Tous les tests ont été lancés en même le 29 mars, cariotype, acpa, cmv, syndromes divers et exome.
Tous les résultats arrivaient chaque semaine et chaque jour était un jour de gagné. L’école a mis 3-4 semaines à revenir.
Le verdict tombe maladie génétique rare de novo jamais découverte en antenatal sur une petite fille…
La liste des maladies suite à la mutation de ce gène est longue et le geste aura lieu le soir même par peur que je rompe la poche des eaux dans la nuit.
Nous sommes sonnés et complètement démunis tout était normal son cœur son cerveau sa croissance sa vitalité…. Et j’en passe
Nous sommes au fond du trou mais nous remercions les médecins de leur attention, une équipe formidable qui n’a rien négligé…
Nous aurons la
Suite des résultats le 2 août avec ceux de l’autopsie de notre petite reine Hana.
J’ai un grand garçon en pleine forme qui a 4 ans et compte tenu de mes 2 grossesses difficiles et à risque pour moi il n’y aura plus d’autres après…
Ces 2 deuils sont difficiles à accepter j’en rêvais de ma reine et de mes 2 enfants sur terre et pas d’une étoile…
J’en veux au monde entier et le trou béant dans mes tripes me fait mal
Accroche toi à ce qui te fais du bien ton mari, des petites choses simples qui te soulagent, un rayon de soleil, le bord de mer, quelque chose qui t’apaise
Bon courage à toi
Volonie
Nous avons eu à faire face à une IMG suite à une maladie génétiques
Lors de l’écho du T3 ils voient une mal position des pieds inhabituelle et j’ai un hydramnios sévère, 2 facteurs de risque pour une maladie génétique
2 jours après echo expertise puis le le demain amniocentese
S’en suivent le même processus que pour toi à la différence que j’avais un fort risque d’accouchement prématuré à cause de cet excédent de liquide très très important.
Tous les tests ont été lancés en même le 29 mars, cariotype, acpa, cmv, syndromes divers et exome.
Tous les résultats arrivaient chaque semaine et chaque jour était un jour de gagné. L’école a mis 3-4 semaines à revenir.
Le verdict tombe maladie génétique rare de novo jamais découverte en antenatal sur une petite fille…
La liste des maladies suite à la mutation de ce gène est longue et le geste aura lieu le soir même par peur que je rompe la poche des eaux dans la nuit.
Nous sommes sonnés et complètement démunis tout était normal son cœur son cerveau sa croissance sa vitalité…. Et j’en passe
Nous sommes au fond du trou mais nous remercions les médecins de leur attention, une équipe formidable qui n’a rien négligé…
Nous aurons la
Suite des résultats le 2 août avec ceux de l’autopsie de notre petite reine Hana.
J’ai un grand garçon en pleine forme qui a 4 ans et compte tenu de mes 2 grossesses difficiles et à risque pour moi il n’y aura plus d’autres après…
Ces 2 deuils sont difficiles à accepter j’en rêvais de ma reine et de mes 2 enfants sur terre et pas d’une étoile…
J’en veux au monde entier et le trou béant dans mes tripes me fait mal
Accroche toi à ce qui te fais du bien ton mari, des petites choses simples qui te soulagent, un rayon de soleil, le bord de mer, quelque chose qui t’apaise
Bon courage à toi
Volonie