Bonjour à tous,
Je me décide enfin à écrire sur ce forum après avoir passer des heures à vous lire...
Je suis tombée enceinte en août dernier, 3 semaines après l'arrêt de ma pilule, il s'agissait de ma première grossesse.
J'ai eu une IMG le 07/11/2023 à 15SA suite à la découverte lors de l'échographie du premier trimestre (27/10/23) de plusieurs malformations (hydrocéphalie, retard de croissance, hypoplasie du ventricule gauche, reins trop volumineux, traits morphologiques anormaux).
Le délais entre l'échographie et l'accouchement a été très court car les médecins ont été unanimes sur le fait que notre enfant ne survivrait pas à la naissance.
Nous avons fait plusieurs examens pour comprendre l'origine de ces malformations.
L'amniocentèse et le caryotype n'ont rien donné.
Une autopsie a été réalisé, nous avons eu les résultats de cette dernière le 19/03/2024.
Il s'agit d'un problème génétique, deux possibilités :
- mutation de novo = faute à pas de chance. Nos gènes sont sains et il s'agit d'un accident. Le risque de récidive est de 1%
- maladie récessive héritée = nous sommes tous les deux porteurs sains d'un gène malade et nous avons transmis ce gène à notre enfant. Le risque de récidive est de 25% (1 grossesse sur 4).
Les maladies suspectées sont les suivantes:
- Ciliopathie
- Syndrome CHARGE
- Séquence de VACTERL...
Suite à cette annonce, on nous a proposé de réaliser deux types d'examens :
- un exome : moins complet mais où l'on retrouve 85% des maladies génétiques. Le délais pour avoir les résultats est de 4 mois.
- un génome : complet mais un délais d'attente de 18 à 24 mois.
Nous avons choisi la première possibilité car l'envie d'un deuxième bébé est bien présente.
Autant vous dire que depuis ces annonces et cette nouvelle attente, je suis totalement anéantie...
Depuis je suis très négative, je comprends pas pourquoi on me fait subir tout ça.
J'ai l'impression d'être projeté dans un monde qui n'est pas le mien, où j'ai perdu toute mon insouciance.
Je n'arrive pas à imaginer l'avenir, il me parait si flou, si sombre...
Je me sens incomprise par mon entourage, je n'arrive pas à faire le "deuil" de mon premier bébé, ma petite fille, et cette attente de résultats est une réelle angoisse.
Je meurs d'envie d'une nouvelle grossesse, mais je suis totalement tétanisée à l'idée que ca arrive à nouveau... il est très difficile pour moi ce gérer toutes ces émotions.
Je sais au fond de moi que l'avenir est beau, mais parfois c'est vraiment difficile tellement la tristesse, la colère et l'injustice nous envahit.
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Si certain(e)s d'entre vous on vécu un problème génétique similaire, n'hésitez pas à me contacter car je me sens totalement perdue et seule face aux informations qu'on m'a donné à ce jour.
Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et plein de belles choses,
Après la pluie vient le beau temps, parait-il...
Laura
Suite IMG et génétique
Suite IMG et génétique
Modifié en dernier par LauraT le 20 avril 2024, 11:43, modifié 2 fois.
Re: Suite IMG et génétique
Bonsoir Laura,
Désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.
J'espère de tout coeur que vous aurez des résultats rassurants grâce à l'exome et que vous pourrez espérer de nouveau et avancer. Pensez-vous réaliser en plus le génome ? Est-il possible de faire les deux tests ?
Je suis actuellement en attente des résultats de nos caryotypes suite à la trisomie 21 de notre fille née sans vie le 28 mars. C'est un peu négligeable à côté de ta situation et je ne peux pas me mettre à ta place car les délais sont bien plus raisonnables pour nous. Cependant, je souffre énormément de l'attente. J'ai des crises d'angoisse. J'ai l'impression d'être paralysée et de ne pas pouvoir espérer, ni avancer sans avoir ces résultats. La seule lueur que j'aperçois dans ce cauchemar, à savoir une future grossesse heureuse, est en suspens. Il est difficile de sortir du deuil et de retrouver un peu de bonheur quand nos projets de reconstruction sont mis en attente... J'ai aussi l'impression de n'avoir aucun contrôle sur ma vie et sur mon futur, tant que je reste dans l'ignorance.
Vivre ça depuis 4 bonnes semaines me fait un mal de chien. Je n'ose pas imaginer ta souffrance actuelle. Je suis vraiment de tout coeur avec toi.
Il n'y a pas de délai raisonnable pour faire son deuil... Et quand il reste des questions sans réponse, il est normal d'être encore envahie de tristesse, de colère et d'impuissance. Le deuil n'est pas linéaire... Parfois, on avance, on tombe, on recule. Nous vivons un deuil multiple, très difficile à encaisser.
Qu'entends-tu par "incomprise par ton entourage" ? Es-tu tout de même entourée par des proches dans cette épreuve ?
N'hésite pas à parler ici et à partager tes émotions.
Douces pensées pour toi et ton bébé.
Désolée de t'accueillir sur ce forum dans ces circonstances.
J'espère de tout coeur que vous aurez des résultats rassurants grâce à l'exome et que vous pourrez espérer de nouveau et avancer. Pensez-vous réaliser en plus le génome ? Est-il possible de faire les deux tests ?
Je suis actuellement en attente des résultats de nos caryotypes suite à la trisomie 21 de notre fille née sans vie le 28 mars. C'est un peu négligeable à côté de ta situation et je ne peux pas me mettre à ta place car les délais sont bien plus raisonnables pour nous. Cependant, je souffre énormément de l'attente. J'ai des crises d'angoisse. J'ai l'impression d'être paralysée et de ne pas pouvoir espérer, ni avancer sans avoir ces résultats. La seule lueur que j'aperçois dans ce cauchemar, à savoir une future grossesse heureuse, est en suspens. Il est difficile de sortir du deuil et de retrouver un peu de bonheur quand nos projets de reconstruction sont mis en attente... J'ai aussi l'impression de n'avoir aucun contrôle sur ma vie et sur mon futur, tant que je reste dans l'ignorance.
Vivre ça depuis 4 bonnes semaines me fait un mal de chien. Je n'ose pas imaginer ta souffrance actuelle. Je suis vraiment de tout coeur avec toi.
Il n'y a pas de délai raisonnable pour faire son deuil... Et quand il reste des questions sans réponse, il est normal d'être encore envahie de tristesse, de colère et d'impuissance. Le deuil n'est pas linéaire... Parfois, on avance, on tombe, on recule. Nous vivons un deuil multiple, très difficile à encaisser.
Qu'entends-tu par "incomprise par ton entourage" ? Es-tu tout de même entourée par des proches dans cette épreuve ?
N'hésite pas à parler ici et à partager tes émotions.
Douces pensées pour toi et ton bébé.
Pépinette IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
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Axel&baby4
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- Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour Laura,
Un petit partage de mon vécu.
Pour ma première IMG, nous sommes entrés dans un protocole expérimental. J’étais encore enceinte et la décision était compliquée car le pronostic était clairement négatif mais pas net non plus car l’association des symptômes que notre petit Loulou présentait n’était pas connu. Nous avons eu les résultats d’un Exome plutôt complet en 5 semaines.
Ma deuxième IMG, ils n’ont rien trouvé avec le cariotype et nous ont proposé les mêmes choix que pour vous. Nous avons pris la même option que vous et ils nous avaient également dit 4/5 mois. Et que si j’étais de nouveau enceinte, ils accélèreraient le processus. Au final on a eu les résultats en deux mois.
Je pense que cela dépend beaucoup de si le gène est déjà « très » connu ou pas, s’il y a une vie en jeu etc…. Bref il y a des paramètres qui changent. Je ne veux ni te donner espoir ni t’inquiéter plus que tu ne l’es déjà. Je te donne juste mon expérience.
Pour mes deux bébés, ils s’agissait d’un accident génétique de novo. 2 accidents avec des gènes différents (ZNF148 et SHH)…. Je me dis qu’il y a peut-être un facteur environnemental… ou c’est juste la faute à pas de chance, 2 fois.
Et pour ton info, nous avions déjà 2 « grands » en bonne santé et nous avons eu un bébé arc-en-ciel après nos 2 bébés étoiles (Axel et Raphaël).
Je te souhaite beaucoup de douceur dans tout ça. Je te souhaite d’être entourée d’amour parce qu’il n’y a que ça qui aide.
N’hésite pas à écrire ici. Tu seras toujours lue et entourée de bienveillance.
Douce pensée pour ton bébé
Et prends soin de toi Pépin, pensée à Pépinette.
Marie
Un petit partage de mon vécu.
Pour ma première IMG, nous sommes entrés dans un protocole expérimental. J’étais encore enceinte et la décision était compliquée car le pronostic était clairement négatif mais pas net non plus car l’association des symptômes que notre petit Loulou présentait n’était pas connu. Nous avons eu les résultats d’un Exome plutôt complet en 5 semaines.
Ma deuxième IMG, ils n’ont rien trouvé avec le cariotype et nous ont proposé les mêmes choix que pour vous. Nous avons pris la même option que vous et ils nous avaient également dit 4/5 mois. Et que si j’étais de nouveau enceinte, ils accélèreraient le processus. Au final on a eu les résultats en deux mois.
Je pense que cela dépend beaucoup de si le gène est déjà « très » connu ou pas, s’il y a une vie en jeu etc…. Bref il y a des paramètres qui changent. Je ne veux ni te donner espoir ni t’inquiéter plus que tu ne l’es déjà. Je te donne juste mon expérience.
Pour mes deux bébés, ils s’agissait d’un accident génétique de novo. 2 accidents avec des gènes différents (ZNF148 et SHH)…. Je me dis qu’il y a peut-être un facteur environnemental… ou c’est juste la faute à pas de chance, 2 fois.
Et pour ton info, nous avions déjà 2 « grands » en bonne santé et nous avons eu un bébé arc-en-ciel après nos 2 bébés étoiles (Axel et Raphaël).
Je te souhaite beaucoup de douceur dans tout ça. Je te souhaite d’être entourée d’amour parce qu’il n’y a que ça qui aide.
N’hésite pas à écrire ici. Tu seras toujours lue et entourée de bienveillance.
Douce pensée pour ton bébé
Et prends soin de toi Pépin, pensée à Pépinette.
Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour à toutes les deux,
Pour répondre dans un premier temps à toi Pépin, je suis aussi navrée de la dure épreuve que tu as à traverser. Aucune personne ne devrait vivre cela.
Il n'y a aucune situation négligeable, "pire" ou "moins pire". Chaque cas est différent mais la souffrance reste la même,
ainsi que l'angoisse qui nous suit à travers cette longue attente pour obtenir des réponses.
J'ai demandé lors du RDV d'autopsie si nous pouvions lancer l'exome + le génome, mais elle m'a répondu que non, qu'il fallait faire par étape. Si l'exome ne donne rien, nous pourrons faire le génome... Je ne comprends pas pourquoi ce n'est pas réalisable, certainement une question de coût.. Mais avec une durée d'attente de résultats entre 18 et 24 mois, je ne préfère pas penser à cette possibilité et j'espère que nous aurons enfin les réponses grâce à l'exome.
Quand je dis que je n'ai pas l'impression d'être comprise par mon entourage, c'est que lorsque tu vis un drame aussi brutal que le deuil d'un enfant, les proches sont là au début et prennent des nouvelles, et essayent de "comprendre" ta peine. Sauf que le temps passe, et on dit que le temps guérit tout. Puis finalement, je me retrouve quasiment 6 mois après l'accouchement, je me sens toujours aussi triste. Evidemment la tristesse n'est pas la même, mais le manque de mon bébé se fait de plus en plus ressentir, ma date d'accouchement approche et me rappelle se vide terrible en moi. Bien évidemment il y a aussi l'angoisse et le fait de ne pas avoir de réponse qui ne facilite pas les choses non plus... Et donc finalement, les gens ne prennent plus de nouvelles de vous, ou alors que très peu. Le sujet devient tabou face à la souffrance immense que nous portons. Il y aussi les personnes qui disent "Si c'est un accident et qu'il y a qu'un seul % que ça t'arrive c'est rien, tu devrais être soulagée" mais je suis soulagée de rien du tout, je suis même tétanisée, car au "mieux" je l'ai déjà été une fois dans ce 1%, et je peux à nouveau y être. J'ai vraiment l'impression de vivre dans ma bulle, parce que les gens n'ont aucune idée de ce qu'on traverse et toutes ces émotions auxquelles nous devons faire face...
J'espère que tu auras les réponses à tes questions rapidement pour te permettre d'avancer plus "sereinement".
______________________________
Merci Marie pour ton retour, j'ai du mal à trouver des personnes ayant malheureusement vécu une IMG suite à des problèmes génétiques et ça fait du "bien" d'être comprise, notamment sur les recherches et examens où on a l'impression de nous parler en chinois tellement la génétique est compliquée.
Pour ta deuxième IMG, tu as fait l'exome lorsque tu étais encore enceinte ou après l'accouchement ?
Pour ma part, je ne comprends pas pourquoi ils ont lancé l'exome 4 mois après l'accouchement, après le RDV d'autopsie. J'ai l'impression d'avoir perdu énormément de temps... alors que le temps est précieux pour nous, parents.
J'espère avoir les résultats rapidement. Ils m'ont également dit que si je tombais à nouveau enceinte ça irait plus vite. Mais je trouve ça horrible à entendre car moi je veux justement prendre les précautions maximales pour mon futur bébé.
Ton histoire me déchire le cœur, je ne peux qu'imaginer ta souffrance après tes deux IMG suite à ces accidents génétiques de Novo. J'imagine aussi la colère et l'injustice qui a du t'envahir. Je suis contente et soulagée pour toi que tu es retrouvé la paix, notamment grâce à ce magnifique bébé arc-en-ciel. Je suppose que d'avoir tes grands en bonne santé t'ont permis de garder espoir.
Comment s'est passé ta dernière grossesse ? Est-ce que dès le début tu as eu un suivi particulier ? As-tu eu des examens à faire (DPNI, etc...) ?
Au préalable, on t'a prescrit de l'acide folique et d'autres choses ou pas du tout ?
Pour ma part, c'était ma première grossesse et j'ai tellement peur de vivre ça une deuxième fois, j'ai l'impression que je m'en remettrais jamais. Je n'ai pas d'espoir à quoi m'accrocher, puisque ma première grossesse s'est terminé en cauchemar...
Heureusement, j'ai la chance d'avoir un compagnon incroyable, qui me soutient, malgré qu'il se sent totalement démuni et impuissant face à toute la tristesse que j'ai en moi. J'essaye de me rattacher à notre couple et notre amour pour garder le sourire et avancer vers un avenir plus radieux.
A très bientôt,
Laura
Pour répondre dans un premier temps à toi Pépin, je suis aussi navrée de la dure épreuve que tu as à traverser. Aucune personne ne devrait vivre cela.
Il n'y a aucune situation négligeable, "pire" ou "moins pire". Chaque cas est différent mais la souffrance reste la même,
ainsi que l'angoisse qui nous suit à travers cette longue attente pour obtenir des réponses.
J'ai demandé lors du RDV d'autopsie si nous pouvions lancer l'exome + le génome, mais elle m'a répondu que non, qu'il fallait faire par étape. Si l'exome ne donne rien, nous pourrons faire le génome... Je ne comprends pas pourquoi ce n'est pas réalisable, certainement une question de coût.. Mais avec une durée d'attente de résultats entre 18 et 24 mois, je ne préfère pas penser à cette possibilité et j'espère que nous aurons enfin les réponses grâce à l'exome.
Quand je dis que je n'ai pas l'impression d'être comprise par mon entourage, c'est que lorsque tu vis un drame aussi brutal que le deuil d'un enfant, les proches sont là au début et prennent des nouvelles, et essayent de "comprendre" ta peine. Sauf que le temps passe, et on dit que le temps guérit tout. Puis finalement, je me retrouve quasiment 6 mois après l'accouchement, je me sens toujours aussi triste. Evidemment la tristesse n'est pas la même, mais le manque de mon bébé se fait de plus en plus ressentir, ma date d'accouchement approche et me rappelle se vide terrible en moi. Bien évidemment il y a aussi l'angoisse et le fait de ne pas avoir de réponse qui ne facilite pas les choses non plus... Et donc finalement, les gens ne prennent plus de nouvelles de vous, ou alors que très peu. Le sujet devient tabou face à la souffrance immense que nous portons. Il y aussi les personnes qui disent "Si c'est un accident et qu'il y a qu'un seul % que ça t'arrive c'est rien, tu devrais être soulagée" mais je suis soulagée de rien du tout, je suis même tétanisée, car au "mieux" je l'ai déjà été une fois dans ce 1%, et je peux à nouveau y être. J'ai vraiment l'impression de vivre dans ma bulle, parce que les gens n'ont aucune idée de ce qu'on traverse et toutes ces émotions auxquelles nous devons faire face...
J'espère que tu auras les réponses à tes questions rapidement pour te permettre d'avancer plus "sereinement".
______________________________
Merci Marie pour ton retour, j'ai du mal à trouver des personnes ayant malheureusement vécu une IMG suite à des problèmes génétiques et ça fait du "bien" d'être comprise, notamment sur les recherches et examens où on a l'impression de nous parler en chinois tellement la génétique est compliquée.
Pour ta deuxième IMG, tu as fait l'exome lorsque tu étais encore enceinte ou après l'accouchement ?
Pour ma part, je ne comprends pas pourquoi ils ont lancé l'exome 4 mois après l'accouchement, après le RDV d'autopsie. J'ai l'impression d'avoir perdu énormément de temps... alors que le temps est précieux pour nous, parents.
J'espère avoir les résultats rapidement. Ils m'ont également dit que si je tombais à nouveau enceinte ça irait plus vite. Mais je trouve ça horrible à entendre car moi je veux justement prendre les précautions maximales pour mon futur bébé.
Ton histoire me déchire le cœur, je ne peux qu'imaginer ta souffrance après tes deux IMG suite à ces accidents génétiques de Novo. J'imagine aussi la colère et l'injustice qui a du t'envahir. Je suis contente et soulagée pour toi que tu es retrouvé la paix, notamment grâce à ce magnifique bébé arc-en-ciel. Je suppose que d'avoir tes grands en bonne santé t'ont permis de garder espoir.
Comment s'est passé ta dernière grossesse ? Est-ce que dès le début tu as eu un suivi particulier ? As-tu eu des examens à faire (DPNI, etc...) ?
Au préalable, on t'a prescrit de l'acide folique et d'autres choses ou pas du tout ?
Pour ma part, c'était ma première grossesse et j'ai tellement peur de vivre ça une deuxième fois, j'ai l'impression que je m'en remettrais jamais. Je n'ai pas d'espoir à quoi m'accrocher, puisque ma première grossesse s'est terminé en cauchemar...
Heureusement, j'ai la chance d'avoir un compagnon incroyable, qui me soutient, malgré qu'il se sent totalement démuni et impuissant face à toute la tristesse que j'ai en moi. J'essaye de me rattacher à notre couple et notre amour pour garder le sourire et avancer vers un avenir plus radieux.
A très bientôt,
Laura
-
Axel&baby4
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- Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour Laura,LauraT a écrit : ↑23 avril 2024, 17:51
Pour ta deuxième IMG, tu as fait l'exome lorsque tu étais encore enceinte ou après l'accouchement ?
Pour ma part, je ne comprends pas pourquoi ils ont lancé l'exome 4 mois après l'accouchement, après le RDV d'autopsie. J'ai l'impression d'avoir perdu énormément de temps... alors que le temps est précieux pour nous, parents.
J'espère avoir les résultats rapidement. Ils m'ont également dit que si je tombais à nouveau enceinte ça irait plus vite. Mais je trouve ça horrible à entendre car moi je veux justement prendre les précautions maximales pour mon futur bébé.
Ton histoire me déchire le cœur, je ne peux qu'imaginer ta souffrance après tes deux IMG suite à ces accidents génétiques de Novo. J'imagine aussi la colère et l'injustice qui a du t'envahir. Je suis contente et soulagée pour toi que tu es retrouvé la paix, notamment grâce à ce magnifique bébé arc-en-ciel. Je suppose que d'avoir tes grands en bonne santé t'ont permis de garder espoir.
Comment s'est passé ta dernière grossesse ? Est-ce que dès le début tu as eu un suivi particulier ? As-tu eu des examens à faire (DPNI, etc...) ?
Au préalable, on t'a prescrit de l'acide folique et d'autres choses ou pas du tout ?
Pour ma part, c'était ma première grossesse et j'ai tellement peur de vivre ça une deuxième fois, j'ai l'impression que je m'en remettrais jamais. Je n'ai pas d'espoir à quoi m'accrocher, puisque ma première grossesse s'est terminé en cauchemar...
Heureusement, j'ai la chance d'avoir un compagnon incroyable, qui me soutient, malgré qu'il se sent totalement démuni et impuissant face à toute la tristesse que j'ai en moi. J'essaye de me rattacher à notre couple et notre amour pour garder le sourire et avancer vers un avenir plus radieux.
A très bientôt,
Laura
Ils ont lancé le génome après l’IMG qui a été programmée seulement 1 semaine après la T1 puisque les symptômes étaient non viables. Ils ont d’abord fait un cariotype qui est revenu normal et ensuite ils nous ont proposé l’Exome. En plus le cariotype a mis beaucoup de temps parce qu’il n’y avait pas eu assez de matériel génétique prélevé lors de la choriocentèse. Ils ont donc travaillé dessus pour rien puis sont repartis du prélèvement fait lors de l’IMG. Le coût est probablement l’explication de l’échelonnement. J’ai accouché le 1 avril 2022 et nous avons eu les résultats du cariotype et du CGH-Array fin mai. Le 3 juin, la généticienne nous proposait les solutions suivantes et le 23/08 alors que j’étais enceinte de mon numéro 5 depuis 1,5 mois, nous avions le verdict final (mutation génétique de novo du gène SHH). Le fait que nous ayons 2 grands en pleine forme a joué en notre faveur sur le fait que les médecins pensaient plutôt à un accident génétique et puis le temps passait depuis la première IMG et l’écart d’âge avec nos grands grandissaient.
Je suis tombée bien bas après cette deuxième IMG mais je suis, paradoxalement, remontée plus vite. Ma grossesse arc-en-ciel a été très compliquée psy
Oui mes grands m’ont énormément aidé même si ça a été compliqué de devoir leur parler, leur expliquer, essayer de ne pas les exclure sans leur transmettre toute notre tristesse mais on a été beaucoup aidé par la pédopsychiatre.
J’espère de tout cœur que tu connaîtras le bonheur de serrer un petit arc-en-ciel plein de vie dans tes bras.
Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un
Re: Suite IMG et génétique
Salut Marie,
C'est compliqué à suivre car finalement chaque situation est différente donc même si il y a des similitudes, les procédures et examens varient vraiment d'un hôpital à un autre, et selon les malformations aussi.
Si je comprends bien, tu es tombé enceinte de ton bébé arc-en-ciel rapidement après ta dernière IMG de 04/2022 ?
J'ai accouché en novembre 2023, et depuis janvier nous essayons d'avoir un deuxième enfant avec mon compagnon.
Pour le moment, ça ne fonctionne pas.
Ca me parait si long, puisqu'à ma première grossesse j'ai eu la chance d'être enceinte 3 semaines après l'arrêt de ma pilule.
J'ai peur de ne pas réussir à retomber enceinte à cause du côté "psychologique" et du traumatisme qu'à laisser en moi cette IMG.
C'est incroyable ce mélange d'émotions et de contradictions que nous pouvons ressentir, à la fois cette envie viscérale de porter la vie, et cette peur que ça se reproduire.
Je suis pourtant d'un tempérament hyper positif, mais c'est vrai qu'en ce moment je suis un peu submergée par cette vague de tristesse. Certainement du à mon terme qui approche (le 10/05) et cette attente de résultat...
Depuis l'accouchement je suis suivie par la psychologue de l'hôpital et la semaine prochaine je commence des séances de sophrologie. J'espère que ça m'aidera à apaiser mes angoisses.
Bonne journée à toi,
Laura
C'est compliqué à suivre car finalement chaque situation est différente donc même si il y a des similitudes, les procédures et examens varient vraiment d'un hôpital à un autre, et selon les malformations aussi.
Si je comprends bien, tu es tombé enceinte de ton bébé arc-en-ciel rapidement après ta dernière IMG de 04/2022 ?
J'ai accouché en novembre 2023, et depuis janvier nous essayons d'avoir un deuxième enfant avec mon compagnon.
Pour le moment, ça ne fonctionne pas.
Ca me parait si long, puisqu'à ma première grossesse j'ai eu la chance d'être enceinte 3 semaines après l'arrêt de ma pilule.
J'ai peur de ne pas réussir à retomber enceinte à cause du côté "psychologique" et du traumatisme qu'à laisser en moi cette IMG.
C'est incroyable ce mélange d'émotions et de contradictions que nous pouvons ressentir, à la fois cette envie viscérale de porter la vie, et cette peur que ça se reproduire.
Je suis pourtant d'un tempérament hyper positif, mais c'est vrai qu'en ce moment je suis un peu submergée par cette vague de tristesse. Certainement du à mon terme qui approche (le 10/05) et cette attente de résultat...
Depuis l'accouchement je suis suivie par la psychologue de l'hôpital et la semaine prochaine je commence des séances de sophrologie. J'espère que ça m'aidera à apaiser mes angoisses.
Bonne journée à toi,
Laura
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour Laura,
Je comprends mieux ce que tu veux dire par "incomprise par ton entourage".
Dans notre société, la mort est tabou. La mort d'un bébé, avant même sa naissance, encore plus. Les gens évitent ce genre de sujet, ils préfèrent qu'on "passe vite à autre chose". Comme si le malheur était contagieux.
Les gens cherchent aussi toujours le positif. Genre : "c'est mieux ainsi", "ça aurait pu être pire", "la foudre ne tombe pas deux fois au même endroit" ou "vous aurez d'autres enfants". Ce sont des mécanismes de défense pour faire face à l'inconcevable.
Pour ces raisons, l'entourage ne comprend pas que nous puissions rester tristes, des mois voire des années après. Ils ont besoin de voir et d'entendre du positif. Ils ont besoin de fuir le deuil.
Je pense que seuls ceux qui ont vécu ce deuil multiple peuvent vraiment comprendre que rien n'est linéaire. On doit apprendre à vivre avec les vagues de tristesse, on doit apprivoiser le vide en nous. On ne sera jamais plus comme avant. Une partie de nous est partie à jamais avec nos bébés.
Ça ne veut pas dire que le bonheur ne reviendra pas. Il sera différent. Par moment, sans doute plus intense. À d'autres moments, plus fragile.
Il y a pas mal de podcasts (Au revoir) et le documentaire "Le berceau vide" qui parlent de tout cela. Si tes proches ne comprennent pas mais veulent quand même bien faire, tu peux peut-être leur demander d'écouter ou de visualiser le reportage pour mieux comprendre ce que tu vis ?
C'est dommage que vous ne puissiez pas lancer l'exome et le génome en parallèle. Ces questions de coûts me rendent parfois malades... Dans mon cas, les médecins n'ont pas fait le caryotype de notre bébé sur base de l'amniocentèse, car ils allaient "de toute manière" faire nos caryotypes... Ça aurait été des "coûts inutiles".
Sauf que, s'ils l'avaient fait, nous aurions déjà eu un diagnostic qui nous indiquerait s'il y a une potentielle origine génétique à la trisomie 21 de notre fille. Nous ne serions sans doute pas autant dans l'angoisse.
Je te souhaite de rapidement avoir un bébé arc-en-ciel et de prendre ta revanche sur la vie. Je suis persuadée que cela arrivera d'ici peu, malgré tes angoisses. Je sais que l'application Flo peut aider pour mieux suivre les cycles et les périodes fertiles. Ça peut aider.
Pour ma part, j'attends le feu vert du corps médical avant de pouvoir me lancer dans un nouveau projet de grossesse. J'espère tout de même avoir une lueur d'espoir dans le creux de mon ventre avant la fin de l'année.
Courage pour ta DPA qui arrive.
Je comprends mieux ce que tu veux dire par "incomprise par ton entourage".
Dans notre société, la mort est tabou. La mort d'un bébé, avant même sa naissance, encore plus. Les gens évitent ce genre de sujet, ils préfèrent qu'on "passe vite à autre chose". Comme si le malheur était contagieux.
Les gens cherchent aussi toujours le positif. Genre : "c'est mieux ainsi", "ça aurait pu être pire", "la foudre ne tombe pas deux fois au même endroit" ou "vous aurez d'autres enfants". Ce sont des mécanismes de défense pour faire face à l'inconcevable.
Pour ces raisons, l'entourage ne comprend pas que nous puissions rester tristes, des mois voire des années après. Ils ont besoin de voir et d'entendre du positif. Ils ont besoin de fuir le deuil.
Je pense que seuls ceux qui ont vécu ce deuil multiple peuvent vraiment comprendre que rien n'est linéaire. On doit apprendre à vivre avec les vagues de tristesse, on doit apprivoiser le vide en nous. On ne sera jamais plus comme avant. Une partie de nous est partie à jamais avec nos bébés.
Ça ne veut pas dire que le bonheur ne reviendra pas. Il sera différent. Par moment, sans doute plus intense. À d'autres moments, plus fragile.
Il y a pas mal de podcasts (Au revoir) et le documentaire "Le berceau vide" qui parlent de tout cela. Si tes proches ne comprennent pas mais veulent quand même bien faire, tu peux peut-être leur demander d'écouter ou de visualiser le reportage pour mieux comprendre ce que tu vis ?
C'est dommage que vous ne puissiez pas lancer l'exome et le génome en parallèle. Ces questions de coûts me rendent parfois malades... Dans mon cas, les médecins n'ont pas fait le caryotype de notre bébé sur base de l'amniocentèse, car ils allaient "de toute manière" faire nos caryotypes... Ça aurait été des "coûts inutiles".
Sauf que, s'ils l'avaient fait, nous aurions déjà eu un diagnostic qui nous indiquerait s'il y a une potentielle origine génétique à la trisomie 21 de notre fille. Nous ne serions sans doute pas autant dans l'angoisse.
Je te souhaite de rapidement avoir un bébé arc-en-ciel et de prendre ta revanche sur la vie. Je suis persuadée que cela arrivera d'ici peu, malgré tes angoisses. Je sais que l'application Flo peut aider pour mieux suivre les cycles et les périodes fertiles. Ça peut aider.
Pour ma part, j'attends le feu vert du corps médical avant de pouvoir me lancer dans un nouveau projet de grossesse. J'espère tout de même avoir une lueur d'espoir dans le creux de mon ventre avant la fin de l'année.
Courage pour ta DPA qui arrive.
Pépinette IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
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Re: Suite IMG et génétique
Salut Pépin,
C'est exactement ça, tu as vraiment les bons mots. C'est incroyable le recul que tu as alors que ton IMG a seulement eu lieu le 28/03. C'est encore très récent pour toi. J'aurai été incapable d'avoir ces paroles les semaines qui ont suivies l'IMG.
J'en peux plus d'entendre ces phrases : "vous en aurez d'autre", "c'était que le début", "au moins ça veut dire que t'as pas de problème de fertilité" (j'ai de l'endométriose). Je sais que c'est des réflexions maladroites et j'essaye de prendre du recul par rapport à ça, mais qu'est-ce que c'est difficile. Moi-même je ne sais pas comment j'aurai réagis si ce drame avait touché des proches. En plus, nous sommes les premiers dans notre groupe d'amis proches a avoir eu un enfant. Je pense que cela n'aide pas, car ils ont pas cet instinct de parents.
Il y a 15 jours, une amie m'a annoncé sa grossesse. J'en ai vomis le soir tellement ça m'a fait mal, j'ai eu l'impression qu'on m'arraché le cœur une seconde fois. Je me sens horrible de ne pas pouvoir me réjouir, je suis "dégoutée" qu'elle soit enceinte, je prends ça comme une trahison. Pourquoi j'ai pas le droit à ce bonheur ?
Aujourd'hui, j'ai rien à quoi me raccrocher, pas d'enfant en bonne santé, une première grossesse qui a débuté comme dans un rêve éveillé et qui s'est terminé en cauchemar. On dit que rien n'arrive pas hasard, mais j'ai vraiment du mal à trouver du positif dans tout ça. Pourquoi nous ? La vie est aussi belle qu'injuste. Il faut puiser cette force au fond de nous pour continuer d'avancer, puisqu'un jour le soleil finira par briller.
Pour les podcast, j'en ai écouté quelque uns. A la fois ça me fait du bien car on se sent moins seule mais ça m'angoisse également car je me dis qu'il peut arriver tellement d'autres choses que ce le problème génétique que nous rencontrons actuellement.
Ca me rend folle aussi ces coûts et ces procédures. Tout comme toi, j'ai l'impression qu'on perd du temps ! Peut-être que pour le corps médical, un ou deux mois d'attente s'est rien, mais pour nous c'est une éternité. On compte toutes et tous sur ces résultats pour pouvoir continuer nos projets de vie, et reprendre espoir dans un avenir plus serein. Les médecins vous ont "interdit" une nouvelle grossesse ? J'ai un peu de mal avec le fait qu'on nous dise d'attendre car même si c'est bienveillant, ça rajoute une certaine "pression" et potentiellement une "culpabilité" si cela devait arriver. Mais je comprends aussi qu'on puisse vouloir attendre d'avoir les réponses à toutes les questions pour relancer le projet bébé. On était aussi parti sur l'idée d'attendre les résultats, puis finalement quand on a vu que ca prendrait des mois, voir des années, on s'est dit qu'on allait retenter notre chance en espérant qu'un petit miracle arrive.
J'ai également l'application Flo ! Je la trouve vraiment pas mal.
Ma DPA est le 10.05, nous avons prévu de partir à Rome avec mon compagnon pour se changer les idées. A mon retour, j'aimerai acheter un petit olivier pour le voir pousser. Je pense à ca depuis l'accouchement, mais comme un symbole je voulais attendre la date d'accouchement.
Belle journée à toi,
Laura
C'est exactement ça, tu as vraiment les bons mots. C'est incroyable le recul que tu as alors que ton IMG a seulement eu lieu le 28/03. C'est encore très récent pour toi. J'aurai été incapable d'avoir ces paroles les semaines qui ont suivies l'IMG.
J'en peux plus d'entendre ces phrases : "vous en aurez d'autre", "c'était que le début", "au moins ça veut dire que t'as pas de problème de fertilité" (j'ai de l'endométriose). Je sais que c'est des réflexions maladroites et j'essaye de prendre du recul par rapport à ça, mais qu'est-ce que c'est difficile. Moi-même je ne sais pas comment j'aurai réagis si ce drame avait touché des proches. En plus, nous sommes les premiers dans notre groupe d'amis proches a avoir eu un enfant. Je pense que cela n'aide pas, car ils ont pas cet instinct de parents.
Il y a 15 jours, une amie m'a annoncé sa grossesse. J'en ai vomis le soir tellement ça m'a fait mal, j'ai eu l'impression qu'on m'arraché le cœur une seconde fois. Je me sens horrible de ne pas pouvoir me réjouir, je suis "dégoutée" qu'elle soit enceinte, je prends ça comme une trahison. Pourquoi j'ai pas le droit à ce bonheur ?
Aujourd'hui, j'ai rien à quoi me raccrocher, pas d'enfant en bonne santé, une première grossesse qui a débuté comme dans un rêve éveillé et qui s'est terminé en cauchemar. On dit que rien n'arrive pas hasard, mais j'ai vraiment du mal à trouver du positif dans tout ça. Pourquoi nous ? La vie est aussi belle qu'injuste. Il faut puiser cette force au fond de nous pour continuer d'avancer, puisqu'un jour le soleil finira par briller.
Pour les podcast, j'en ai écouté quelque uns. A la fois ça me fait du bien car on se sent moins seule mais ça m'angoisse également car je me dis qu'il peut arriver tellement d'autres choses que ce le problème génétique que nous rencontrons actuellement.
Ca me rend folle aussi ces coûts et ces procédures. Tout comme toi, j'ai l'impression qu'on perd du temps ! Peut-être que pour le corps médical, un ou deux mois d'attente s'est rien, mais pour nous c'est une éternité. On compte toutes et tous sur ces résultats pour pouvoir continuer nos projets de vie, et reprendre espoir dans un avenir plus serein. Les médecins vous ont "interdit" une nouvelle grossesse ? J'ai un peu de mal avec le fait qu'on nous dise d'attendre car même si c'est bienveillant, ça rajoute une certaine "pression" et potentiellement une "culpabilité" si cela devait arriver. Mais je comprends aussi qu'on puisse vouloir attendre d'avoir les réponses à toutes les questions pour relancer le projet bébé. On était aussi parti sur l'idée d'attendre les résultats, puis finalement quand on a vu que ca prendrait des mois, voir des années, on s'est dit qu'on allait retenter notre chance en espérant qu'un petit miracle arrive.
J'ai également l'application Flo ! Je la trouve vraiment pas mal.
Ma DPA est le 10.05, nous avons prévu de partir à Rome avec mon compagnon pour se changer les idées. A mon retour, j'aimerai acheter un petit olivier pour le voir pousser. Je pense à ca depuis l'accouchement, mais comme un symbole je voulais attendre la date d'accouchement.
Belle journée à toi,
Laura
Re: Suite IMG et génétique
Je pense que le fait d'avoir énormément lu, parlé et verbalisé par rapport à ce qui m'arrivait m'a permis de beaucoup réfléchir et de mieux comprendre ce que je ressentais et ce que mes proches pouvaient ressentir.
J'ai trouvé de l'apaisement dans le fait d'être capable de dire et d'écrire. Ça m'a permis de prendre pas mal de recul et de me voir que mes sentiments négatifs comme positifs sont légitimes et normaux au vu des circonstances.
Le jour où nous avons reçu le diagnostic, ma gynéco a justement dit : "Ceci n'impactera pas vos chances d'avoir un autre enfant. Ça a fonctionné une première fois, ça fonctionnera de nouveau.". Et le soir-même, mon beau-père a dit à mon conjoint : "Vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres.".
Sur le moment, j'ai pris ça comme des claques. Je ne demandais pas qu'on me rassure sur mes chances d'avoir un autre enfant (d'autant plus que les remarques me semblaient très présomptueuses sans les résultats génétiques). Je demandais juste un soutien, une écoute. Mon bébé était encore dans mon ventre et elle n'était déjà plus rien aux yeux des médecins et de son grand-père. Juste un objet dispensable, remplaçable.
C'est via la lecture que j'ai compris que ces réflexions maladroites étaient des mécanismes de défense. Les gens pensent ainsi insuffler de l'espoir et du positif.
J'ai appris à ne pas leur en vouloir. Je n'aurais pas mieux réagi à leur place. Honnêtement, je n'aurais pas su quoi dire, ni quoi faire.
Dans nos couples d'amis, nous avons aussi bien des couples avec enfants que des couples sans enfants. Ceux avec enfants ont été plus empathiques et très bouleversés pour nous. Ceux sans enfants sont finalement restés plus en retrait, comme s'ils avaient l'impression d'être illégitimes pour comprendre notre douleur. Ils ont envoyé de gentils mots. Mais je les sentais plus mal à l'aise. Ils ont tendance à éviter le sujet.
Ta réaction face à la grossesse de ton amie est tout à fait normale. Depuis le 28 mars, j'ai appris que deux amies de l'université étaient enceintes avec des DPA proches de la mienne. Elles ont annoncé la nouvelle sur les réseaux sociaux. Je n'ai pas réussi à être heureuse pour elles car j'étais trop triste pour moi. C'était vraiment très douloureux. J'ai pleuré et je me trouvais mauvaise et affreuse de réagir ainsi. Cependant, notre tristesse et nos sentiments négatifs sont légitimes.
De la même manière, j'ai beaucoup souffert en voyant un couple d'amis avec leur bébé, une petite fille, d'un an. Je voyais tout ce qu'on m'avait arraché, tout le bonheur que j'aurais pu avoir et que j'avais effleuré du bout des doigts. Je présume que ces sentiments violents finiront par s'apaiser.
C'était aussi ma première grossesse. Avoir le ventre vide, les bras vides et la maison vide, ce n'est pas facile tous les jours. Heureusement, mon conjoint est très présent. Nous nous soutenons. Le chat et les poules sont aussi des petits réconforts.
Pour moi, il n'y a pas de justice et les choses n'arrivent pas pour une raison. Personne ne mérite de vivre ce que nous avons subi.
J'admets que les témoignages me font connaître des maladies et problèmes inconnus. Cela peut engendrer de l'anxiété.
C'est tout à fait mon ressenti aussi... Les médecins ne semblent pas mesurer l'angoisse que génère l'attente.
La gynéco m'a vivement déconseillé de reprendre les essais avant notre rendez-vous du 14 mai. Il serait aussi préférable d'attendre deux semaines supplémentaires pour avoir les résultats génétiques. Même si je ressens un besoin viscéral d'avoir un enfant, je suis prête à attendre encore quelques semaines pour connaître les risques.
J'aurais plus de mal dans ton cas, vu les délais imposés.
C'est un très chouette voyage en perspective. C'est très beau, Rome, et on y mange bien.
C'est un beau projet, de planter un olivier. Nous, nous avons planté un poirier qui fleurit fin mars pour notre Pépinette. La poire était le seul fruit que j'adorais manger malgré les nausées et il porte des petits pépins. On n'a pas hésité longtemps.
Bonne fin de journée !
J'ai trouvé de l'apaisement dans le fait d'être capable de dire et d'écrire. Ça m'a permis de prendre pas mal de recul et de me voir que mes sentiments négatifs comme positifs sont légitimes et normaux au vu des circonstances.
Le jour où nous avons reçu le diagnostic, ma gynéco a justement dit : "Ceci n'impactera pas vos chances d'avoir un autre enfant. Ça a fonctionné une première fois, ça fonctionnera de nouveau.". Et le soir-même, mon beau-père a dit à mon conjoint : "Vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres.".
Sur le moment, j'ai pris ça comme des claques. Je ne demandais pas qu'on me rassure sur mes chances d'avoir un autre enfant (d'autant plus que les remarques me semblaient très présomptueuses sans les résultats génétiques). Je demandais juste un soutien, une écoute. Mon bébé était encore dans mon ventre et elle n'était déjà plus rien aux yeux des médecins et de son grand-père. Juste un objet dispensable, remplaçable.
C'est via la lecture que j'ai compris que ces réflexions maladroites étaient des mécanismes de défense. Les gens pensent ainsi insuffler de l'espoir et du positif.
J'ai appris à ne pas leur en vouloir. Je n'aurais pas mieux réagi à leur place. Honnêtement, je n'aurais pas su quoi dire, ni quoi faire.
Dans nos couples d'amis, nous avons aussi bien des couples avec enfants que des couples sans enfants. Ceux avec enfants ont été plus empathiques et très bouleversés pour nous. Ceux sans enfants sont finalement restés plus en retrait, comme s'ils avaient l'impression d'être illégitimes pour comprendre notre douleur. Ils ont envoyé de gentils mots. Mais je les sentais plus mal à l'aise. Ils ont tendance à éviter le sujet.
Ta réaction face à la grossesse de ton amie est tout à fait normale. Depuis le 28 mars, j'ai appris que deux amies de l'université étaient enceintes avec des DPA proches de la mienne. Elles ont annoncé la nouvelle sur les réseaux sociaux. Je n'ai pas réussi à être heureuse pour elles car j'étais trop triste pour moi. C'était vraiment très douloureux. J'ai pleuré et je me trouvais mauvaise et affreuse de réagir ainsi. Cependant, notre tristesse et nos sentiments négatifs sont légitimes.
De la même manière, j'ai beaucoup souffert en voyant un couple d'amis avec leur bébé, une petite fille, d'un an. Je voyais tout ce qu'on m'avait arraché, tout le bonheur que j'aurais pu avoir et que j'avais effleuré du bout des doigts. Je présume que ces sentiments violents finiront par s'apaiser.
C'était aussi ma première grossesse. Avoir le ventre vide, les bras vides et la maison vide, ce n'est pas facile tous les jours. Heureusement, mon conjoint est très présent. Nous nous soutenons. Le chat et les poules sont aussi des petits réconforts.
Pour moi, il n'y a pas de justice et les choses n'arrivent pas pour une raison. Personne ne mérite de vivre ce que nous avons subi.
J'admets que les témoignages me font connaître des maladies et problèmes inconnus. Cela peut engendrer de l'anxiété.
C'est tout à fait mon ressenti aussi... Les médecins ne semblent pas mesurer l'angoisse que génère l'attente.
La gynéco m'a vivement déconseillé de reprendre les essais avant notre rendez-vous du 14 mai. Il serait aussi préférable d'attendre deux semaines supplémentaires pour avoir les résultats génétiques. Même si je ressens un besoin viscéral d'avoir un enfant, je suis prête à attendre encore quelques semaines pour connaître les risques.
J'aurais plus de mal dans ton cas, vu les délais imposés.
C'est un très chouette voyage en perspective. C'est très beau, Rome, et on y mange bien.
C'est un beau projet, de planter un olivier. Nous, nous avons planté un poirier qui fleurit fin mars pour notre Pépinette. La poire était le seul fruit que j'adorais manger malgré les nausées et il porte des petits pépins. On n'a pas hésité longtemps.
Bonne fin de journée !
Pépinette IMG à 17SA pour T21 - 28/03/2024
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
"Past the pain, lies the keys to Heaven
There's still life in the Armageddon"
Re: Suite IMG et génétique
Bonjour Pépin,
Tu as raison d'exprimer et verbaliser tes émotions. Je pense que ça me ferait également du bien de lire, j'y trouverai peut-être un apaisement.
Même si je sais que tout ce que je ressens est normal et légitime, comment faire pour accepter ces émotions et mieux vivre avec ?
Pareil pour les réflexions des proches, je sais que c'est maladroit, qu'ils n'arrivent pas à trouver les mots et que pour certains, l'ignorance est la meilleure solution. Comme tu le dis, je pense qu'à leur place je n'aurai pas su comment réagir non plus. Pour autant, ça me procure de la colère. Certainement car je suis encore trop dans la souffrance et l'injustice. J'ai l'impression d'être seule au monde. Echanger sur ce forum me fait du bien, j'ai l'impression de parler à des copines et d'être enfin comprise.
Heureusement que nos conjoints sont là. Je pense que tout comme toi, c'est lui qui me fait sortir la tête de l'eau. C'est vraiment le seul point "positif" de cette épreuve, j'ai vraiment l'impression que ça a renforcé notre couple.
Je comprends que vous préférez attendre le RDV du 14/05. C'est plus rassurant pour vous. Puis de toute façon, il faut aussi que le corps se remette physiquement. Mentalement, parfois, on a pas forcément envie non d'avoir de rapport les semaines qui suivent l'IMG.
Super l'idée du poirier, j'adore ! C'est un très joli symbole que vous offrez à votre pépinette.
Laura
Tu as raison d'exprimer et verbaliser tes émotions. Je pense que ça me ferait également du bien de lire, j'y trouverai peut-être un apaisement.
Même si je sais que tout ce que je ressens est normal et légitime, comment faire pour accepter ces émotions et mieux vivre avec ?
Pareil pour les réflexions des proches, je sais que c'est maladroit, qu'ils n'arrivent pas à trouver les mots et que pour certains, l'ignorance est la meilleure solution. Comme tu le dis, je pense qu'à leur place je n'aurai pas su comment réagir non plus. Pour autant, ça me procure de la colère. Certainement car je suis encore trop dans la souffrance et l'injustice. J'ai l'impression d'être seule au monde. Echanger sur ce forum me fait du bien, j'ai l'impression de parler à des copines et d'être enfin comprise.
Heureusement que nos conjoints sont là. Je pense que tout comme toi, c'est lui qui me fait sortir la tête de l'eau. C'est vraiment le seul point "positif" de cette épreuve, j'ai vraiment l'impression que ça a renforcé notre couple.
Je comprends que vous préférez attendre le RDV du 14/05. C'est plus rassurant pour vous. Puis de toute façon, il faut aussi que le corps se remette physiquement. Mentalement, parfois, on a pas forcément envie non d'avoir de rapport les semaines qui suivent l'IMG.
Super l'idée du poirier, j'adore ! C'est un très joli symbole que vous offrez à votre pépinette.
Laura