Plus que quelques jours...(IMG T21)

[Pépin]

Salut Léana,

Grosses pensées pour toi aujourd'hui. J'espère que tu auras des réponses et que les résultats vous permettront d'avancer.

Nous avons pris RDV chez la généticienne. Pas de place avant le 12 juin... On a fixé le rendez-vous. Toutefois, les résultats seront disponibles bien avant (environ 3 à 5 semaines avant) et normalement transmis à ma gynécologue (elle me disait dans son dernier mail que le centre de génétique la tiendrait au courant des résultats). Bien entendu, en tant que patiente, je n'aurais de nouveau accès à rien. Je n'ai même jamais pu voir un seul document de résultats avec le diagnostic de ma fille. J'ai juste eu droit à des annonces orales...

Je ne pourrais pas supporter d'attendre jusqu'au 12 juin pour avoir des réponses. J'ai l'impression d'être paralysée par cette attente. Elle m'empêche de pouvoir me projeter et d'espérer un peu de lueur. Je ne peux pas me permettre d'espérer rapidement une nouvelle grossesse, pour ensuite devoir possiblement encore faire le deuil de mes espoirs. Sans résultats, je me sens bloquée et complètement impuissante.

Je vais insister énormément auprès de la gynéco pour bien lui demander de nous transmettre les informations dès qu'elle les a. On jugera ensuite s'il est nécessaire de voir la généticienne.

Hier, j'étais de nouveau dans le creux de la vague. Épuisée, triste, en colère (car les médecins ne font plus le caryotype du bébé pour des raisons de coûts et de manque de personnel), impuissante. Un rendez-vous aussi tardif, juste après mon anniversaire... Ça m'a encore démoralisée. Je m'accroche au fait que ma gynéco devrait avoir accès aux résultats avant. J'espère qu'il n'y aura pas encore un couac à ce niveau.

Lundi, je recommence le boulot. Heureusement, ma cheffe et mon équipe sont vraiment bienveillants. Je suis mise en télétravail à mon retour, pour une reprise en douceur. J'espère que ça me changera les idées et me permettra de ne pas trop penser.

Pensées pour toi, Léana.

[Léana_M]

Coucou Pépin,

Un grand merci pour ton message.
Hier c'était une journée pleine de stress. Nous avons dû attendre 2h dans la salle d'attente car comme par hasard, la médecin en question était en intervention d'urgence

Il s'avère que la maladie d'ostéochondrodysplasie qu'avait Giuliano s'agit d'une mutation génétique de novo. Elle n'est donc pas issue ni de moi ni de mon conjoint. Il s'agit donc de la faute à pas de chance en d'autres termes... Les examens ont confirmé que sa maladie était très grave... ce qui nous rassure dans le choix qu'on a fait...

Ils nous ont dit qu'il y a un très faible risque de récidive de 1 à 3%, qu'une FIV est possible si on le souhaite mais vu le faible taux de récidive ils pensent que ce n'est pas forcément nécessaire de passer par là... Ils ont aussi dit que sa maladie est extrêmement rare et que ça n'arrive quasiment jamais...

Nous sommes rassurés sur le fait que nous ne sommes pas directement responsables de ce qui lui est arrivé mais nous sommes écœurés que ça lui soit tombé dessus, à lui notre tout premier bébé...
Voilà pour les nouvelles.

Te concernant, je comprends tout à fait qu'attendre le 12 juin te paraît insupportable, c'est tellement loin qu'on en n'a pas la patience... J'espère que tu pourras avoir un minimum de résultat bien avant grâce à ta gynéco.

Je comprends tellement ton ressenti car ça t'empêche de voir l'avenir, de te projeter vers une nouvelle grossesse. J'ai attendu ça 4 mois et je sais donc que ça paraît insurmontable mais c'est possible tout de même.

C'est génial que tes collègues soient attentives à tes besoins et que tu reprennes en douceur. Tu angoisses pour la reprise ?

Bon week-end à toi !

[Pépin]

Salut Léana,

Je suis super heureuse pour toi. Ce sont des nouvelles très rassurantes qui vous permettront de penser à de futurs projets. L'insouciance n'y sera plus vraiment, mais les chances de récidive sont très faibles. Il y a énormément d'espoir à l'horizon.

Je vous souhaite un bel arc-en-ciel, dès que vous serez prêts.

Je comprends l'écoeurement et le sentiment d'injustice : pourquoi votre petit Giuliano, pourquoi vous, pourquoi nous ? Il n'existe pas de justice pour ce genre de choses, malheureusement.

Par contre, quel stress de devoir attendre deux heures de plus, après quatre longs mois d'attente et d'angoisse. Vraiment pas de bol !

Enfin, l'important, c'est que les nouvelles, dans ce grand malheur, soient vraiment rassurantes pour l'avenir.



Pour mon cas, j'espère en effet que ma gynéco prendra les choses en main et qu'elle nous communiquera bien les résultats dès qu'ils seront disponibles. Je ne peux pas imaginer attendre aussi longtemps pour avoir une réponse... Surtout que, dans notre cas, il s'agit d'un diagnostic évident, d'une anomalie très connue. Les médecins savent ce qu'ils doivent analyser et regarder.

Mais nous ne sommes pas prioritaires dans les analyses, vu que Pépinette n'est plus là. Je pense que les centres d'analyse sont vraiment à la bourre, vu les délais et le fait qu'ils ne prennent plus la peine de faire le caryotype foetal... Théoriquement, j'ai lu que les caryotypes prenaient 2 à 3 semaines pour être réalisés. Le délai de 6 à 8 semaines qu'on nous donne provient sans doute d'un manque de personnel et/ou de machines.

Bref. Je suis par moment très angoissée, en colère et démoralisée à cause de cela.

On survivra à l'attente. On a déjà vécu pire.

Niveau boulot, je me sens un peu stressée malgré tout. Je suis rassurée de recommencer en douceur (je suis formatrice et on ne me mettra en contact avec nos nouveaux entrants que le... 15 mai, selon le planning). J'ai déjà regardé rapidement des mails via mon téléphone de fonction et je sais qu'il y a justement une tonne de boulot à réaliser en télétravail qui vient de tomber. Je ne serai pas inactive. Je vais pouvoir me changer les idées.

Par contre, jeudi, il y a une formation et une journée de réunions avec mon équipe en face-à-face. Je me sens un peu angoissée à cette idée pour trois raisons.

Premièrement, ça fera pile un mois que notre Pépinette est née sans vie... Je ne sais pas trop comment je vais me sentir. C'est un petit cap.

Deuxièmement, je vais devoir reprendre le train pour la première fois depuis l'appel de la gynéco pour les mauvais résultats du DPNI. Je les avais reçus dans le train, en heure de pointe. Autant dire que mon dernier trajet en train a été un vrai traumatisme. J'étais presque arrivée au boulot. J'ai repris le train dans l'autre sens en pleurant. Un trajet de 45 minutes qui m'a paru durer une éternité.

Troisièmement, je vais revoir pour la première fois et en une fois toute mon équipe. J'ai un peu peur de me sentir submergée. J'ai peur qu'ils me demandent comment je vais. Car aujourd'hui, cette question, elle me fait chialer. Je préfère souvent ne pas me la poser moi-même car je n'ai pas de réponse. Je ne sais pas comment je vais. Je respire. Je mange. Je dors. Je fonctionne. Mais je ne pense pas que je vais "bien".

Bref. Je verrai comment ça se passe. J'aurai normalement déjà eu des contacts avec les membres de mon équipe via Teams avant... J'espère que ça aidera.

Ce soir, on a invité un couple d'amis et leur bébé. Une nouvelle étape, après avoir revu nos familles. On va voir comment ça se passe.

Bon weekend ! Pensées pour nos bébés.

[Léana_M]

Coucou Pépinette,

Excuse-moi de ne pas t'avoir donné de réponse plus tôt. J'ai pris un peu de temps pour moi et je n'ai pas été sur le forum depuis quelques jours.

Merci encore pour tes mots.

Je viens de te lire et je comprends ton désespoir face à l'attente de résultats qui paraît être plus qu'une éternité d'autant plus que, comme tu l'as dit, le diagnostic est plutôt connu... Je ne comprends pas cette attente incroyable que l'ont vous donne... Je suis de tout cœur avec toi.

Je comprends ton angoisse à l'idée de retrouver ton équipe... Les questions du type "comment tu vas" me font moi aussi fondre en larmes et je pense que ces larmes sont tout simplement la réponse à la question. Ce que nous avons vécu n'est pas anodin et nous marque à vie, pour toi c'est encore plus frais. Il est normal que tu te sentes submergée... J'espère néanmoins que tout s'est bien passé ?
J'imagine que tout le monde a pu être bienveillant envers toi.

Comment s'est passé ta soirée avec le couple d'amis et leur bébé ?

Bien à toi.

[Pépin]

Bonjour Léana,

Pas de souci pour le délai.

Voir mon équipe a été assez difficile, mais tout s'est bien passé. J'ai réussi à garder mon calme dans le train. Mes collègues sont tous bienveillants. J'ai pu tenir le cap, même si c'était compliqué de voir autant de gens en une fois. J'avais du mal à rester concentrée durant les réunions, j'étais parfois un peu dans le brouillard. Mais ça s'est bien passé, au final. Mes collègues m'ont remis des cartes et des petits mots drôles et/ou touchants. Je les ai lus une fois à la maison pour ne pas pleurer sur place. J'ai mis tout dans la boîte de Pépinette.

Pour le couple d'amis, ça a été très compliqué au début. Voir leur bébé, une petite fille, m'a fait vraiment mal. J'avais l'impression de voir tout ce dont la vie m'avait privé. En plus, nous pensons que notre amie est enceinte (elle avait un ventre rond et a fait semblant de boire). C'était vraiment douloureux pour moi.

Au début, ils faisaient tout pour éviter de parler de ce qui nous était arrivé. Ils n'ont même pas osé nous demander comment nous allions en arrivant. C'était vraiment pesant, lourd et gênant. Après quasi une heure, j'ai crevé l'abcès. Ils m'ont dit qu'ils n'osaient pas aborder le sujet car ils craignaient de nous faire souffrir. Je leur ai expliqué que c'était pire. Le silence, c'est nier notre deuil, notre douleur et notre fille.

On a donc parlé pas mal. Ils ont voulu voir la boîte et les photos de notre fille. Notre ami a dit à part à mon conjoint qu'il voyait qu'elle me ressemblait.

Après, la soirée s'est mieux passée.

J'espère que tout va bien de ton côté.

Bonne journée !

[sophieange]

Bonjour pépin
Je viens de lire ton histoire et je me reconnais .
31 ans première grossesse ,1 petite fille , img pour trisomie 21 libre et homogène. En 2017 il n y avait pas le dpni nous avons dc eu l amniocentèse, attente toute seule ds une salle pdt 1h car le gyneco avait eu une urgence ,attente des résultats pdt 1 mois et comme toi appel de mon mari entre midi et 14h au travail pour me dire qu il était passé à l hôpital et qu ils voulaient nous voir en urgence le soir même pour nous communiquer les résultats. Je le sentais que c était pas bon .on nous a confirmé une trisomie 21 libre et homogène. Nous avions déjà pris notre décision on ne voulait pas qu elle souffre mais on avait eu du mal à avoir cette grossesse dc j avais très peur de ne pas retomber enceinte . Ça était très dur pour moi ,mon mari l a moins montré, exprimé mais un jour il me l a dit ,il n y a pas que toi qui souffre .en 2017 on a décidé de se marier pour avoir de bons souvenirs . J ai fait un travail sur moi et mon premier petit garçon est arrivé en juin 2019 puis le deuxième en décembre 2022. Ange nous a toujours envoyé un signe lors de la naissance de ses frères. Ils sont au courant de leur histoire et se sont des petits en or pleine de vie. Je pense que le fait d être mamange cela m a rendue une maman différente. On apprend à prendre du recul et à profiter des moments passés avec nos familles malgré la fatigue car soyons honnête cela n est pas de tt repos de s occuper de nos petits bous mais on les aime des que l on prend la décision d'une grossesse .
Bon courage et ne perd jamais espoir .

[Pépin]

Bonjour Sophie,

Merci de ton retour et de ton témoignage. Malgré les sept années écoulées, nos vécus se ressemblent.

Je n'ai pas encore eu l'information sur le type de trisomie de notre fille car dans l'hôpital où j'ai accouché, ils ne font plus le caryotype du foetus, uniquement celui des parents. J'espère que l'on m'annoncera bientôt que ce n'était pas d'origine héréditaire et que j'aurai la chance d'avoir un arc-en-ciel.

Je suis vraiment heureuse de lire que tu as désormais deux petits trésors. Je suis persuadée qu'Ange veille sur eux et sur vous. Quel signe as-tu reçu lors de leurs naissances ?

Je pense que quand on vit une épreuve comme la nôtre, toutes les émotions sont plus puissantes. La tristesse peut être plus forte. Les bonheurs aussi. Car nous savons ce que c'est de perdre une partie de nous, de nos espoirs et de notre amour. Nous savons que c'est une chance de pouvoir tenir un enfant en bonne santé dans ses bras.

J'espère de tout cœur pouvoir un jour annoncer sur ce forum que le bonheur est revenu.

Merci de ton message plein d'espoir. Pensées pour Pépinette et Ange qui veillent sur nous.