Plus que quelques jours...(IMG T21)

[Pépin]

Merci à vous.

Nous avons dispersé ses cendres nous-mêmes sous un arbre de la parcelle des étoiles. C'est un endroit paisible avec une prairie de fleurs sauvages juste à côté.

Nous avons accompagné notre Pépinette jusqu'au bout. Ça nous a fait du bien, même si aucun parent au monde ne devrait disperser les cendres de son enfant...

J'étais épuisée hier, après le crématorium. Pourtant, j'ai mal dormi cette nuit car je repensais en boucle à tout ce que nous avions vécu... Impossible de trouver le sommeil avant 2h du matin.

Ma belle-famille vient nous voir aujourd'hui pour nous changer les idées.

[M-M]

Ce moment a été difficile pour moi aussi. C'est aussi à ce moment là que mon mari a littéralement craqué...

Prends le temps pour te reposer aujourd'hui. C'est normal de se sentir épuisée...

Personnellement, j'ai eu cette fatigue longtemps. J'ai aussi eu beaucoup de mal à me concentrer pendant plusieurs mois...

Prends soin de toi !

[Malorie]

Pépinette,
Tes messages sur ce forum m'ont toujours beaucoup touché, parlé et me rappelé mes ressentis quand nous avons dû nous mêmes les vivre il n'y a que 16 mois.
Des amis viennent d'avoir un bébé, un petit garçon et je savais qu'ils hésitaient longuement entre 2 prénoms. Ils ont retenu Achille mais leur 2e choix était Pépin. En me disant ça, j'ai repensé à vous et je me disais que ce prénom si rare prenait tout de suite une autre symbolique. Il est en très beau pour fille et garçon !
Bref, grosse pensée à vous. Je vous envoie beaucoup de soutient et faites attention à vous car même après, les vagues sont là et on ne les voit pas toujours arriver.
Prenez le temps qu'il vous faut, l'aide et surtout le plein de douceur qu'on pourra vous apporter autour de vous.

[Pépin]

Merci pour vos messages.

Lire vos réponses me fait tellement de bien. Même en pleine nuit, je me sens moins seule en passant par ce forum.

Je suis quand même soulagée d'être en arrêt pour trois semaines, puis de recommencer avec une semaine de télétravail. Au début, je pensais que ce serait trop long. Mais je me rends compte que c'est un minimum pour que je puisse me remettre moralement. J'ai besoin de repos.

@Malorie

Ton message me touche. Pépin, c'est un nom très rare.

Nous pensions que Pépinette serait un surnom temporaire et que nous aurions plusieurs mois pour trouver un prénom qui allait nous plaire...
Mais quand le monde s'est écroulé sous nos pieds, il était impensable pour nous de chercher dans l'urgence un nom étranger, un nom qu'elle n'aurait jamais entendu, un nom forcé par l'urgence de la situation.

Elle est et restera notre Pépinette. Le petit pépin qui a fait germer en nous une infinité d'amour et de rêves inachevés.

Je me suis déjà pris quelques vagues. Des moments où tout va bien. Et une pensée parasite. Un mot. Un image. Et ma gorge se serre, mon souffle est coupé et les larmes montent. Des vagues de profonde tristesse. Je n'avais jamais vécu ça. J'aurais aimé ne pas le vivre.

J'espère que le temps les rendront plus supportables et plus rares.


Aujourd'hui, ma belle-famille est venue. Ma belle-mère a apporté le repas et une tonne de nourriture. Quand je les ai vus entrer dans la maison... J'ai été submergée. J'avais trop d'émotions, trop de mots en tête et trop de douleur pour les exprimer. Mais tout le monde m'a entourée pendant que je pleurais. Ils ont pleuré avec moi. Et ensuite, ça a été.
Ma belle-mère a aussi apporté le dernier doudou (bébé Escargot) et un petit coussin qu'elle a brodé avec une petite fée qui lance des étoiles. J'ai tout mis dans la belle boîte à souvenirs de notre fille.

On a parlé ouvertement. Ils ont voulu voir les photos de Pépinette. Ils ont remarqué qu'elle avait le même nez que moi. Puis on a pu parler d'autres choses.

J'étais fatiguée après leur départ. Mais tout s'est bien passé et leur visite nous a fait du bien.

Demain, on se repose. On verra sans doute d'autres proches ce weekend.

Un pas à la fois.

[Pépin]

Cela fait quatre semaines aujourd'hui que nous avons appris les mauvais résultats du DPNI et que le ciel nous est tombé sur la tête.

J'ai l'impression d'avoir vécu une vie entière depuis.

Je suis en paix avec notre choix. J'ai reçu toutes les photos souvenirs aujourd'hui et j'ai rempli l'album de Pépinette.

Je me sens très fatiguée.

Hier soir, j'ai eu une sale insomnie. J'ai pensé aux possibles résultats des caryotypes. Je me sentais très angoissée. Nous n'avons même pas eu de retour sur le type de trisomie (libre, en mosaïque, transloquée). Ça m'angoisse vraiment. L'attente est pire qu'une potentielle mauvaise nouvelle.

Les médecins ont beau dire que c'est rare... Les chances d'avoir un bébé trisomique à 30 ans sont encore plus rares. And here we are...

Demain, ça va faire 4 semaines que l'amniocentèse a été réalisée. Je pense que c'est assez long niveau délai pour avoir déjà quelques réponses.

Mon cerveau tourne à mille à l'heure. Je me fais des films en me disant : "Si ça se trouve, les premiers résultats montrent une translocation et ils refusent de nous le dire tant qu'ils n'ont pas nos caryotypes complets, afin de ne pas trop nous inquiéter".

Bref. J'ai envoyé un mail à ma gynéco aujourd'hui pour savoir si elle a déjà au moins eu des résultats plus complets concernant l'amniocentèse... Et pour lui rappeler que je veux être tenue au courant dès que ça tombe. Je ne veux (peux ?) pas attendre le rendez-vous du 14 mai.

C'est un peu une étape finale qui permettra que nous soyons fixés. J'ai besoin de savoir.

[Léana_M]

Coucou Pépin,

Je comprends totalement ton impatience et je ne comprends pas non plus pourquoi cela est si long...

Pour ma part, j'ai subi une IMG le 22.12.23 suite à laquelle un scanner et une autopsie de mon petit garçon ont été faits. Nous attendons également toujours les résultats d'une éventuelle mutation génétique.
Le rdv avec le conseil pluridisciplinaire a lieu ce vendredi 19 avril. Cela fera pratiquement 4 mois que nous l'attendons, une éternité...

J'espère que tu auras les résultats bien avant le 14 mai. Comment te sens-tu 4 semaines après ? Est-ce que tu arrives à aller de l'avant tout doucement ?

Bonne journée à toi

[Pépin]

Bonjour Léana,

En écrivant sur le forum aujourd'hui, j'ai justement pensé à toi et au fait que tu allais enfin bientôt avoir des réponses. J'espère que les résultats seront bons et porteurs d'espoir. Je me plains du délai pour nous, mais ce n'est rien à côté de l'attente que tu subis depuis des mois.

Ma gynéco a déjà répondu... Apparemment, ils ne font plus de caryotype sur base des cellules prélevées lors de l'amniocentèse. Donc, je n'aurai aucune réponse rapidement. Impossible de savoir actuellement si Pépinette avait une trisomie libre et homogène. On sait juste qu'elle était malade...

Elle a appelé la généticienne en charge de notre dossier et de nos prélèvements : délai de 6 à 8 semaines pour nos caryotypes et enfin savoir si cette trisomie était libre ou liée à une translocation chez nous.

La gynéco nous dit que nous pouvons prendre rendez-vous auprès de la généticienne pour fin mai afin de recevoir nos résultats et toutes les informations concernant une future grossesse. Ils la tiendront au courant des résultats, mais elle ne pourra peut-être pas répondre de manière pertinente à toutes nos questions, vu qu'elle n'est pas généticienne.

Cela me démoralise. Je pensais que nous aurions déjà maintenant quelques réponses. Rester sans savoir m'angoisse. Le fait qu'elle nous renvoie vers un généticien, ça ne me rassure pas du tout. J'aurais préféré qu'elle me dise : "Je recevrai les résultats et, en fonction, on verra s'il est nécessaire de prendre un rendez-vous chez un généticien".

Maintenant, ça prolonge encore un peu la date d'un possible feu vert pour essayer de nous relancer dans un projet de grossesse. Je ne peux pas m'empêcher d'être parano et de me demander si ce n'est pas la généticienne qu'elle a contactée qui lui a conseillé de nous faire prendre un rendez-vous... Peut-être qu'elle voit déjà une mauvaise tendance...

Je suis fatiguée et vraiment démoralisée aujourd'hui.

J'ai eu pas mal de jours corrects où j'arrivais un peu à me projeter vers l'avenir. Mais aujourd'hui, je n'y arrive pas du tout. C'est juste le vide, l'angoisse et la solitude.

Il faudra bien continuer à s'accrocher.

[Léana_M]

Oui je te confirme que c'est extrêmement long surtout que j'attends énormément cette date pour pouvoir tenter une nouvelle grossesse... Mon besoin d'être maman est devenu viscéral, j'imagine que pour toi c'est la même chose à la vue de tes réponses...

Je comprends que ça t'angoisse le fait de passer par une généticienne... ce sont des noms qui font peur car on s'imagine vraiment le pire du pire, on se fait tout un tas de films... J'imagine qu'ils font du mieux qu'ils peuvent mais je pensent pas à ton état et à l'attente interminable que tu dois subir toi aussi...

Garde espoir, cela ne veut pas dire qu'elle voit une mauvaise tendance. Peut-être que c'est juste la procédure qui veut ça. Nous aussi on a dû passer par une généticienne si ça peut te rassurer. Je pense que c'est un passage obligatoire.

Tu auras longtemps ce genre de montagnes russes émotionnel et c'est tout à fait normal. Il y aura des jours où ça ira et où tu seras pleine d'espoir et d'autres jours où tu seras pleine de doutes comme aujourd'hui. Les hormones y sont aussi pour quelque chose...

As-tu eu ton retour de couche? Vu le delai je ne pense pas mais sait-on jamais.

Pour ma part, chaque fois que j'ai mes règles depuis mon retour de couche (je les ai en ce moment), mon moral descend à 0 et moins que ça encore. On croirait que jamais on ne pourra remonter la pente, que jamais on ne s'en sortira, que jamais on ira de l'avant, que jamais on ne sera maman. Tellement de doutes s'immiscent dans nos têtes...

C'est fou ce qu'on traverse, il n'y a rien de pire dans une vie que de perdre un enfant et nous avons vécu cette horreur, ce traumatisme. Notre corps est ouvert à vif, on aura toujours des hauts et des bas, les bas font mal mais je pense que la vie vaut d'être vécue et qu'il faut garder espoir pour la suite. Nous sommes jeunes et nous avons cette première expérience qui prouve que notre pouponnière fonctionne, il n'y a pas de raison qui fasse que nous ne pourrons pas rebondir avec la venue d'une nouvelle grossesse sans oublier bien évidemment nos magnifiques petits anges.

Accroche-toi, garde espoir, arme-toi de patience. L'attente te paraît actuellement insurmontable et je ne peux que comprendre ce que tu ressens car tu es pressée, tu veux retenter ta chance. Mais ce laps de temps te permettra aussi de te recentrer sur toi-même et faire pleinement ton deuil. Accorde-toi ce temps pour te reposer, pour pleurer ce que tu dois pleurer, ce que tu as envie de pleurer. Évacue tout ce que tu peux pendant ce temps-là.

Je te soutiens dans ce moment, tu n'es pas seule, ici on comprend parfaitement tout ce que tu traverses.

[Pépin]

Merci de ton message, Léana. Je l'ai lu hier, mais j'étais un peu trop démoralisée pour répondre.

Ta réponse me rassure et me fait du bien : c'est un petit boost pour le moral et pour l'espoir.

Je n'aurais jamais cru qu'on me conseillerait un jour de voir une généticienne pour avoir toutes les informations nécessaires pour une prochaine grossesse. C'est un peu un choc. Il est vrai que ça ne veut pas dire nous avons un problème particulier. Mais bon... Ce sont des termes qui font effectivement un peu peur.

Je ressens aussi un besoin viscéral de retomber enceinte. Je me donne pour objectif (ambitieux ?) de l'être avant la fin de l'année, car je ne veux pas que cette année 2024 se résume uniquement à la plus grande tristesse de notre vie. Le soir du réveillon, j'ai dit que 2024 serait notre année... J'ai envie de finir sur une note d'espoir et de vie.

Après, je veux d'abord attendre les résultats et le feu vert avant de tenter quoi que ce soit. Donc, comprendre que les résultats mettront sans doute encore un peu plus de temps, ça m'a complètement dégommée le peu d'espoir et d'énergie que j'avais. À cela s'ajoute le fait que j'avais mal dormi et eu une grosse phase d'angoisse.

Tout me semblait un peu insurmontable, hier. La moindre petite chose me faisait craquer (je me suis cogné le petit orteil contre un pied de table, j'ai terminé le dernier épisode d'une série que nous regardions pour nous changer les idées, la piqûre d'anticoagulant m'a fait mal, etc.). Que des bêtises, au final... Mais tout me semblait tellement accablant.

Je suis plus sereine et plus reposée aujourd'hui.

Je n'ai pas encore eu mon retour de couches (jeudi, ça fera seulement 3 semaines que j'ai accouché). Par contre, depuis environ 4-5 jours, j'ai quand même les symptômes que j'avais lors de l'ovulation. Je croise les doigts pour que ça se remette assez vite en route et que tout se passe bien lors de mon check up du 14 mai.

Tu as mis combien de temps pour l'avoir ?

Je nous souhaite à toutes les deux de bons résultats et un avenir éclairé par un arc-en-ciel.

Merci encore de m'avoir répondu.

[Léana_M]

Coucou Pépin,

Pas de souci pour le délai de réponse ne t'inquiètes pas, la phase que tu as eu hier, je l'ai eu durant le week-end dernier... Je te comprends.

Il est clair que lorsqu'on tombe enceinte, jamais on ne croirait finir par voir une généticienne. Ça sort de nulle part, on n'en entend jamais parler... Ça fait peur c'est clair...
Et bien je te souhaite que ton vœux s'exauce pour fin 2024 ! J'ai d'ailleurs le même vœux... Rien n'est ambitieux si les résultats sont en ta faveur.
Tu as raison d'attendre le feu vert, rien ne sert de se précipiter à part créer de l'angoisse supplémentaire...

J'espère que tu as plus de moral qu'hier ma pauvre...

Ah oui ok si ça se trouve tu auras ton retour de couche assez tôt. Mon retour de couche est venu au bout de 6 semaines me concernant.

Je nous le souhaite aussi !!

Avec plaisir, n'hésite pas à m'écrire en privé si besoin.