Comment se préparer au pire?

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petiteétoile
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Enregistré le : 08 février 2024, 14:31

Comment se préparer au pire?

Message par petiteétoile »

Bonjour,

Je viens de découvrir cette belle association et ce forum permettant à tous les parents de se soutenir dans l'une des pires épreuves.

Je suis maman de deux beaux enfants, notre grande fille vient d'avoir 4 ans et notre petit garçon va avoir dans quelques jours 2 ans. Je suis enceinte de notre troisième enfant, un petit bébé qui nous a fait la surprise.

A l'échographie du premier trimestre, notre docteur a malheureusement décelé une anomalie importante au niveau de sa vessie, qui est beaucoup trop grande. Nous nous sommes revus quelques jours après, sa vessie mesure 13mn, et nous avons décelé également une anomalie sur le cordon ombilical, un kyste de 2 cm (la clarté nucale est bonne).

Nous avons la chance d'avoir un gynécologue infiniment gentil, qui nous soutient et qui va nous permettre de continuer les échographies chaque semaine pour voir l'évolution, en attendant d'être reçue par le centre de diagnostic prénatal.

Aujourd'hui je suis enceinte de 14 SA. Nous devrions passer une amniocentèse bientôt, nous attendons d'être convoqués par le centre de diagnostic prénatal, pour réaliser les examens complémentaires.

Nous avons bien comprit que les chances de survie de notre bébé sont de plus en plus mince pour que sa mégavessie se résorbe, il faut donc qu'elle arrête de grossir et n'avoir aucunes autres anomalies. La taille de la vessie aujourd'hui et le kyste du cordon, ne présagent rien de très bon.

Hier matin, j'ai fait une crise d'angoisse. Cela fait 3 semaines déjà que je sens les mouvements de bébé qui sont de plus en plus forts et qui me rassurent que bébé est encore en vie. Je profite de ces moments là, qui seront certainement notre seule interaction. Depuis la veille au soir rien... La nuit rien... Le matin rien... J'ai décidé d'aller aux urgences obstétriques pour vérifier si le coeur bâtait encore car je sais qu'il peut s'arrêter à tout moment. Biensur le personnel soignant ne me croyait pas quand au fait de déjà percevoir les mouvements à mon terme, j'ai expliqué les malformations (dont ils ignoraient l'importance et le risque très élevé de perdre mon bébé), j'ai craqué, pleuré, je n'arrivais plus à respirer, je voulais juste qu'on vérifie que mon bébé était encore en vie. Le coeur battait encore, ouf, soulagement. En effet, il ne bougeait pas spécialement, mais son coeur battait encore. Alors forcement, on m'a dit d'aller voir une psy, de penser à autre chose... Comment penser à autre chose, alors qu'on sait que la vie de notre bébé va s'arrêter incessamment sous peu? C'est impossible. J'ai mit beaucoup de temps pour retrouver mon calme, heureusement une amie était pas loin et m'a beaucoup aidé. J'ai ressenti quelques mouvements dans l'après-midi, ca allait beaucoup mieux.

Nous avons conscience, même si nous devons encore faire quelques examens, que les probabilités penchent beaucoup plus vers un arrêt cardiaque spontané de notre bébé dans mon ventre, ou par une img en fonction de l'évolution des malformations ou des résultats de l'amniocentèse. Comment tenir jusque là? Comment se préparer à cela? Cette matinée aux urgences et ma crise de nerf, m'a fait prendre conscience que le jour où cela arrivera, cela va être extrêmement difficile. Qu'est ce qui vous a aidé pour réussir à tenir ces jours où l'amour d'une maman se développe davantage et supporter la douleur de l'issue que nous connaissons déjà. C'est inhumain.

Biensur quand je suis avec mes deux grands à la maison, cela aide beaucoup, leur insouciance, leurs sourires, leurs joies de vivre apaisent énormément. Je suis spirituelle, et je sais que parfois nous devons vivre certaines épreuves, que nous avons la force en nous, et ma foi m'aide aussi beaucoup. Mais cet amour maternel qui est déjà présent, depuis même le jour où j'ai su que j'étais enceinte, souffre tellement... Comment avez-vous fait pour tenir jusque là?

Je voudrais remercier l'association, le forum, toutes les mamans et les mamanges, les papas et les papanges aussi, pour ce soutien précieux.

Je vous souhaite le meilleur.
Clarita
Messages : 24
Enregistré le : 25 janvier 2024, 20:09

Re: Comment se préparer au pire?

Message par Clarita »

Bonjour petiteétoile,

Tout d'abord, navrée de t'accueillir sur le forum.

Nos histoires ne sont pas vraiment similaires, mais j'ai pensé que mon témoignage pourrait peut être t'aider un peu.

J'ai subit une IMG le 16/01/2024, ça va bientôt faire 4 semaines. Contrairement à toi je n'avais pas déjà d'enfant, j'ai 24 ans et avec mon chéri on a décidé de se lancer dans les essais bébés en juin l'année dernière. Arrêt de la pilule, et le 22 juillet, j'étais enceinte, au C1 quoi.
L'écho de datation, l'écho du 1er trimestre, tout se passe bien. De plus, je n'ai aucun symptôme désagréable, je continue le sport, tout roule, et surtout, à 3 mois et demi, je sens mon bébé, ma petite fille. Aujourd'hui encore je me dis que je n'ai jamais rien ressenti d'aussi agréable que les mouvements de mon bébé dans mon ventre.
Puis arrive l'écho du 2ème trimestre, et mon monde s'écroule. Les mesures sont toutes normales, sauf que la sage femme passe pas mal de temps sur le cerveau, n'arrive pas bien à voir. Et cette phrase dont je me souviendrai toujours "Mme, je voudrais que vous alliez faire une échographie de référence, un des ventricules cérébraux est un peu dilaté".
Bref, nous avons donc très rapidement enchainé les rdv, écho de référence, qui nous a annoncé un diagnostique encore pire : agénésie du corps calleux ; puis DPN, amniocentèse, généticiens à Paris, neuropédiatre... Du 08/12/2023 au 03/01/2024, nous avons enchainé les analyses, jusqu'à ma propre IRM cérébrale, dernier espoir (si j'avais la même malformation alors le pronostic devenait bien meilleur).

Au final, rien n'a été assez rassurant, et nous avons pris la lourde décision de l'IMG.

Ce donc je veux te parler, c'est de mon état d'esprit durant ce laps de temps. Lorsque j'ai appris la malformation cérébrale, mon premier réflexe a été de vouloir tout arrêter. Je voulais à tout prix qu'on m'enlève ce bébé, oublier que j'étais enceinte, passer à autre chose. Mais dans notre cas, les tests ne peuvent se faire qu'au fur à mesure du développement du bébé, donc il fallait attendre. Je l'ai vécu comme une injustice, on "m'obligeait" à rester avec ce foetus que je ne garderais pas, qui n'était pas viable, ou en tout cas qui avait trop de risques de handicap.
Et puis, une fois passé le choque du diagnostique, je me suis résignée. En plus de ça, j'ai compris une chose. Il s'agirait de toute façon de mon premier bébé, qu'elle vive ou non. Et surtout, je l'aimais déjà de tout mon coeur. Alors cette grossesse que j'avais si vite désinvesti, je me suis mise à en profiter autant que possible. Je caressait mon ventre tout le temps, je lui parlais, je savourais chaque coup donné. J'ai continué même à filmer mon ventre lorsqu'elle bougeait dans tous les sens. J'ai continué de faire attention à ce que je mangeais. En fait j'ai voulu tout faire pour ma fille avant de la perdre, parce que si je ne devais être sa mère que comme ça, il fallait que j'en profite et que je lui donne le meilleur.

Tout ça pour te dire que j'ai voulu l'accompagner jusqu'au bout en me disant que si c'était les seuls moment que l'on devait partager, autant les rendre aussi beaux que possible. Alors ça n'a pas été facile et j'ai pleuré à chaque douche que je prenais, en voyant mon ventre qui continuait de grossir, mais aujourd'hui je suis infiniment reconnaissante du temps que j'ai eu en plus avec ma fille dans mon ventre, et pour rien au monde je n'écourterais cette période.

Je te souhaite beaucoup de courage, et surtout, ne perds pas espoir. J'espère sincèrement que les choses vont s'améliorer et que vous ne découvrirez pas d'autres malformations, et sinon, tu trouveras ici une source inépuisable de soutient.

Je pense à toi,

Clara
Mamange de Naelle, IMG a 27SA le 16/01/2024
Axel&baby4
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Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38

Re: Comment se préparer au pire?

Message par Axel&baby4 »

Bonjour Petiteétoile,

En 2021 j’étais enceinte de mon 3ème enfant et mes 2 « grands » avaient 4 et 2 ans…. Je me revois donc en toi…. Pour nous ce n’était pas un bébé surprise et c’était à l’écho T2 que ça a commencé à « merder » mais peu importe….
J’ai vécu le truc en plusieurs étapes parce qu’aux premières annonces, pour moi je n’avais perçu que le problème physique et je ne voyais que des problèmes qui avaient des solutions. Et puis mon monde s’est écroulé quand j’ai compris qu’il ne pourrait pas vivre. J’ai d’abord été comme Clarita: je me suis éloignée de mon bébé. Et puis j’ai été aidée par une psy et mon Amour pour mon enfant a explosé.

Ton bébé est bien dans ton ventre, il ne souffre pas. C’est la première phrase qui m’a aidée. Entre les annonces catastrophiques et l’IMG, il s’est passé presque 4 semaines. J’avoue avoir été en apnée. La psychiatre m’a beaucoup aidée et j’ai aussi eu un anxiolytique (léger et compatible avec la grossesse !) qui m’a aidée à dormir parce que sinon c’était un cercle vicieux. Elle m’a également aidé à parler avec les grands. Parce que les enfants sont des éponges et ils peuvent penser que vous êtes tristes à cause d’eux donc c’est aussi important de leur parler. Et ils sont tellement géniaux. On peut leur dire les vrais mots (adaptés à leur âge), ils sont vraiment top. Aujourd’hui ils parlent de leurs petits frères (nous avons perdus 2 bébés et avons un petit arc-en-ciel de 10 mois) avec beaucoup d’amour.

Je reste toujours sur le forum 2,5 ans après pour 2 raisons:
- ça fait vivre un peu mes étoiles et c’est un espace safe dans lequel les gens comprennent que l’on parle d’eux
- j’ai été aidé par ce forum et si je peux rendre un peu de cette aide aux si nombreux parents qui souffrent…

J’espère encore un peu que votre bébé peut s’en sortir…. Et sache que vous, ses parents, prendrez forcément la bonne décision si décision il doit y avoir parce que ce sera un choix d’amour.

Douce soirée à toi
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
M-M
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Enregistré le : 19 octobre 2021, 12:24

Re: Comment se préparer au pire?

Message par M-M »

Petiteétoile,

Je suis navrée de te lire sur ce forum et de savoir ce que vous traversez...

Notre fille ainée est née sans vie, via une IMG, en septembre 2021.
Nous avons su tôt, vers 12 SA, que les choses tournaient au drame et que notre fille ne vivrait pas en dehors de mon ventre... Nous avons eu, comme la plupart, beaucoup d'examens (amniocentèse, écho ...). Autour des 18 SA, le collège de médecin à valider notre demande d'IMG (j'ai encore beaucoup de mal à écrire que cette décision a été demandé par nous ses parents...). Mon mari et moi ne nous sentions pas prêt à laisser partir notre fille et avons demander d'attendre le cap des 22 SA. Le protocole d'IMG, avec l'arrêt du cœur en amont, nous semblait mieux (et je parle sans aucun jugement, c'était notre idée, chacun fait comme il peut avec les moyens qu'on peut avoir dans ces moments horribles).
Les médecins ont été surpris mais ont accepté notre décision. Nous avons donc eu plusieurs semaines pour lui dire aurevoir et lui transmettre notre amour. Mon mari à pu la sentir. On lui a acheté ses seuls vêtements, taille poupée. On a pu préparer son enterrement, nos proches ont pu être avec nous.. Il y a eu beaucoup de larmes, mais aujourd'hui, 2 ans et demi plus tard, on se souvient avec douceur de notre fille. Elle me manque toujours, mais les vagues de douleurs sont moins intenses et moins longues.

Nous avions aussi prit plein de photo lors de sa naissance, que l'on a fait retouché par l'association Souvenange (un photographe peut aussi venir directement à la mater, gratuitement, suivant les villes où il y a des bénévoles). Ce qui nous a permis de partager les photos avec nos proches qui l'on souhaité. Nous en avons une dans notre chambre...

Depuis, nous avons eu un petit gars en pleine forme, qui illumine nos vies...

J'espère que tu pourras trouver ici, le soutien, l'aide et la bienveillance qui m'ont tant aidé... N'hésite pas à venir déposer ici un peu de tes peines, angoisses et autres... Les écrire, les formuler aide...

Comme Axel&baby4, j'espère que les malformations pourront évoluer positivement...

Je pense bien à toi et ta famille
Maman de
M., née sans vie en septembre 2021
R. ☀️ né en décembre 2022
petiteétoile
Messages : 2
Enregistré le : 08 février 2024, 14:31

Re: Comment se préparer au pire?

Message par petiteétoile »

Un grand merci à vous, Clarita, Axel&baby4 et M-M.

Merci d'avoir prit le temps de me lire et de me répondre. Merci d'avoir partagé un bout de votre histoire qui je sais est douloureuse. Merci pour vos précieux conseils et votre précieux soutien...

En cette période où je sens notre bébé bouger dans mon ventre, c'est si difficile, si cruel, de se dire que tout va s'arrêter. Lorsque je croise un petit bébé qui a à peine quelques jours ou quelques semaines, dans les magasins ou à l'hôpital lors de nos nombreux rdv, je m'attendris en voyant ces petits bouts trop choux puis la raison me revient, et je sais que je ne le vivrai pas avec mon bébé qui est là au chaud dans mon ventre, que je ne pourrais pas le couvrir de mes bisous, de mes câlins, c'est si dur.

Hier soir avant de m'endormir, j'ai échangé une belle interaction avec notre bébé, je l'ai senti bien bouger, j'ai eu le sourire, j'ai caressé mon ventre pour tenter un contact, il a réagit et a bougé encore plus, j'ai continué, et ainsi de suite plusieurs fois, c'était si beau... je sentais un bel échange entre nous deux. Ces moments là, je les bénis tellement, je sais que c'est notre petit cadeau, notre petit échange de joie et d'amour, avant que notre bébé devienne une étoile.

Cette semaine, j'ai été contacté par le centre de diagnostic prénatal pour une échographie tout d'abord, elle a eu lieu Mardi. Le centre est à 1h d'autoroute... aller au rdv est un vrai effort par la distance mais aussi mental, physique et émotionnel. L'échographie semblait plus rassurante, cela m'a fait du bien, je suis repartie avec de l'espoir. La vessie semblait diminuer, elle n'a pas vu le fameux kyste du cordon, mais a remarqué le décollement de l'amnios du placenta... Nous avons convenu de faire une amniocentèse, car moins risquée qu'un prélèvement des vilosités choriales par rapport au décollement de l'amnios qui pourrait engendrer davantage de risque d'accouchement. Je suis à 14 SA, nous allons alors attendre 4 semaines pour réaliser l'amniocentèse. C'est long et à la fois, j'ai l'impression qu'on me permet de profiter de 4 semaines de plus avec mon bébé, alors je le prends, je prends tout, je ne veux pas que mon bébé s'en aille. Pendant ce rdv, j'ai malgré tout senti quelques doutes au sujet de l'échographie, la vessie à certains passages de sa sonde sur mon ventre me paraissait quand même bien grosse... Le lendemain j'avais rdv pour les échographies hebdomadaires avec notre docteur, j'avais hâte qu'il me donne ses mesures.

En effet... notre espoir n'a été que de 24h... La vessie mesure cette semaine 18mm, elle a donc continué de grossir... Le kyste est toujours bel et bien là, toujours à la même taille, il a mit dans mon dossier les photos de ces deux éléments. Je suis abasourdie, comment une professionnelle du centre de diagnostic prénatal qui elle a l'habitude, a pu passer à coté. Le grand huit émotionnel continue, espoir, désespoir, sourire, pleurs, se sentir rassurée et tomber de haut... Heureusement notre docteur est un homme au grand coeur, doté d'une grande gentillesse, il est professionnel et à la fois c'est un homme qui nous prend dans ses bras, quelle chance de l'avoir.

Aujourd'hui je n'ai donc pas de très bonnes nouvelles, nous devons attendre l'amniocentèse le 11 Mars, puis les résultats 2 à 3 semaines plus tard. Nous pensons tous qu'une anomalie chromosomique doit être la cause, nous aurons la réponse fin Mars, début Avril. Si bébé reste encore avec nous jusque là, je serai aux alentours des 22 SA, donc dans mon 5e mois, et je sais ce que cela signifie, notamment pour l'img avant les 22 SA, pour éviter que notre bébé commence à sentir la douleur. Cela me semble long et à la fois si court... je n'ai pas assez de temps pour profiter de mon bébé, laissez le moi encore un peu plus avec moi...

Je vous tiendrai informée de l'évolution, des échographies hebdomadaires dans un premier temps, puis du reste...

Merci à vous, pour vos réponses, car cela a été aussi une piqûre de rappel ! L'amour. L'amour. L'amour... Vivre ces instants dans l'amour et l'acceptation, cela n'enlève en rien nos émotions biensur, mais accepter de vivre cette dure expérience, à travers l'amour. Je remercie là-haut pour cette grossesse aussi courte qu'elle soit, je remercie ce petit bébé qui vient dans mon ventre pour m'apprendre que je suis capable de surmonter les épreuves, de rester dans les énergies positives, l'amour, l'acceptation, et ne pas tomber dans les souffrances des méandres de la colère, de la tristesse et de l'incompréhension. Merci à cette âme, d'être mon compagnon de ce chemin compliqué, pour m'aider à m'élever davantage en cette vie, de voir mes forces intérieures et de continuer de rayonner, quoiqu'il arrive, l'amour, la lumière et rester positive dans ma vie. J'ai comprit aussi que les émotions sont saines lorsqu'elles sont vécues pleinement, lorsque je suis triste, je pleurs, lorsque je suis en colère ou dans l'incompréhension, j'en parle à mes amies qui ont une oreille remplie de bienveillance et m'aident à retrouver le calme. Mon compagnon, de son énergie douce, m'apporte aussi beaucoup beaucoup de soutien et d'amour. Et je couvre aussi tellement mes deux enfants d'amour, lorsque je le sers dans mes bras, je leur donne tant tant tant d'amour !

Merci à vous, pour votre temps, pour me lire et me répondre.
Votre soutien est vraiment précieux pour moi.
MERCI.
Axel&baby4
Messages : 765
Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38

Re: Comment se préparer au pire?

Message par Axel&baby4 »

Quelle lucidité, quelle force…. J’ai les larmes aux yeux et pourtant j’arrive plus facilement à gérer les émotions avec le temps passé. Bravo à toi. Ton bébé a la chance de t’avoir comme maman et que tu saches apprécier le temps que tu peux partager avec lui.
Bon courage à vous et n’hésite effectivement à poser tes mots/maux ici.

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Titi
Messages : 228
Enregistré le : 24 octobre 2021, 12:36

Re: Comment se préparer au pire?

Message par Titi »

Bonjour petiteétoile

Je suis vraiment navrée de t'accueillir ici.

Ton histoire me touche très particulièrement et fait malheureusement tellement écho à la mienne.

Je suis en pma depuis de très nombreuses années et en août 2021 il y a un embryon qui s'est enfin accroché j'étais tellement heureuse. Même si j'étais malade atrocement malade et en plus alitée j'étais vraiment très heureuse puisque son cœur battait.

Mais à l'écho du premier trimestre mon monde s'est écroulé mon gynécologue qui me suit depuis longtemps et qui est formidable m'a dit que mon bébé avait une vessie bien trop grande. Je lui ai demandé si je devais m'inquiéter il m'a répondu de suite oui d'ailleurs même devant moi il a appelé une consoeur spécialisé dans les échographies de grossesse où il y a des problèmes elle a proposé de me prendre dès le lendemain.
L'écho a duré une éternité malheureusement elle a confirmé la mégavessie
L'IMG avait été évoqué de suite par mon médecin la veille et elle au vu de l'échographie me conseiller également l'IMG sachant que dès le lendemain il y avait les médecins qui se réunissaient pour prendre ce genre de décision elle voulait soumettre mon cas dès le lendemain au moins pour avoir l'accord si je me décide.

J'étais effondrée. Pour moi l'IMG était inconcevable moi qui me battait depuis des années pour avoir un bébé.
C'était même impensable.
Elle m'a proposé de refaire une écho deux ou trois jours après pour voir si ça avait évolué entre-temps moi j'avais lu des études imbuvables sur les mégassie je voulais absolument être informée
Le plus possible.
Donc avec ma cousine on a passé deux jours à lire des études à lire des statistiques
Sans surprise les coups d'après étaient toujours aussi mauvaise ça continuait d'augmenter.
Ce qui était terrible pour moi c'est qu'en plus je voyais mon bébé bouger à l'échographie malheureusement moi j'ai jamais eu la chance de le sentir bouger.

Mon gynécologue de référence en qui j'ai toute confiance m'a expliqué qu'à partir du moment où on passait un certain terme il fallait faire un fameux geste au bébé et que lui ne pouvait pas le faire et que ça ne se faisait pas à l'hôpital à côté de chez moi du coup qu'il ne pourrait pas m'accouché à partir d'un certain terme.

Ça m'a semblé inconcevable de devoir vivre ça dans un autre hôpital avec des inconnus du coup j'ai accouché par voie basse le 28 octobre 2021 d'un petit garçon Tristan.

Quand je leur avais demandé si le cœur pouvait s'arrêter de battre tout seul ils étaient pas du tout certain de ça tant qu'il était dans mon ventre par contre les médecins pensaient que sûrement il ne pourrait pas vivre en dehors de mon ventre.

J'ai donc accouché à 15 semaines car je voulais absolument qu'il apparaisse sur mon livret de famille.
Finalement entre la première écho et l'IMG il ne s'est pas passé beaucoup de temps environ 10 jours.
Les médecins m'avaient expliqué que plus je le garderai avec moi plus ça serait compliqué.

Si tu as besoin d'échanger n'hésite pas je suis là pour toi.
J'espère que ton histoire se terminera bien mieux que la mienne je te souhaite plein de courage
Mamange de Tristan 🤍❤ le 28 octobre 2021 à 15 SA.
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