Quand l'espoir devient un ange

[Pamplerose]

Hello Paulette, comment vas-tu en ce jour si spécial ? Des signes de ton RDC ? J'ai regardé le documentaire le berceau vide aujourd'hui pour l'occasion et je dois l'avouer, il est vraiment juste. A défaut d'être prête à partager mon histoire sur les réseaux...

Oui il y a beaucoup d'acronymes à connaitre, d'ailleurs je me suis rendue compte que je n'ai même pas expliqué "TTC" = Trying to conceive (= essais bébés en français). Contente d'aider en tout cas ! J'espère que tu as pu trouver plus d'histoires.

J'espère aussi que ce bout de placenta finira par partir tout seul mais ça n'a pas l'air d'être le cas, je continue de saigner et tests positifs. Mon corps fait rarement les choses comme il faut quand il s'agit de terminer une grossesse apparemment... J'ai essayé d'aller dans un autre hôpital cette semaine mais malheureusement ils ne peuvent pas m'opérer plus tôt. Je n'ai plus qu'à attendre maintenant. Peut-être que je pourrai négocier avec la gynéco mercredi prochain pour avancer l'opération mais va savoir comment ça va se passer, c'est encore quelqu'un de différent (c'est comme ça en Suède).

Oui je compte rappeler ma sage-femme et demander des tests sanguins, le spécialiste en médecine fœtale m'a dit que ce n'était pas à lui de faire ce genre de contrôle lors de notre appel à propos des résultats génétiques et de l'autopsie. Je comptais déjà la rappeler pour lui demander son avis à propos des vaccins covid et grippe car je n'ai pas envie d'avoir à les faire durant le premier trimestre de grossesse si jamais je tombe enceinte cet hiver. Et vu qu'on doit attendre, autant me faire vacciner maintenant et que ça n'affecte pas mon cycle ! Comme tu dis, histoire d'être dans les starting blocks ahah. Je comprend ce que tu veux dire et j'espère aussi que nous tomberons toutes les deux enceintes vite. Je suis tombée enceinte très rapidement pour ma première et deuxième grossesse alors je t'avoue que si cette fois ça n'arrive pas vite... Ca va sans doute être compliqué à encaisser.

J'ai eu les rapports complets par la poste hier, en fait ils ont fait plus complet qu'un caryotype puisqu'il y a eu un CGH Array aussi ! Tous les résultats des tests sont normaux et à l'autopsie tous les organes étaient normaux à part le cerveau à cause du DTN... Donc dans notre cas c'est très simple, ça veut dire qu'on n'a vraiment pas eu de chance et que c'est peu probable que ça se reproduire en prenant ma dose élevée d'acide folique dixit le spécialiste. D'un côté ça rassure pour la prochaine grossesse mais de l'autre je ne peux pas m'empêcher de me dire que c'est arrivé par ma faute vu que ce n'était pas génétique.

Je suis désolée que tu n'ais pas plus d'explication en attendant ton rdv, c'est frustrant. Pour quand sont prévus les résultats de l'autopsie ? De ce que je comprend, le caryotype et CGH array ne regardent que l'état des chromosomes et s'il y a des problèmes d'assemblage. Ca peut détecter des réarrangements balancés par exemple ou des délétions et duplications chromosomiques qui pourraient être héritées donc c'est bon signe pour vous et ça exclut un problème mais ça veut aussi dire qu'ils n'ont pas encore trouvé la cause. J'imagine qu'ils vont vous proposer de pousser les tests plus loin et de faire un exome pour voir s'il n'y a pas un gène défectueux ou peut être qu'ils peuvent faire un screening des gènes défectueux déjà identifiés dans d'autres cas similaires au vôtre. Malheureusement ils ne pourront pas vous tester vous s'ils ne trouvent pas la cause pour votre ange. J'espère vraiment que vous aurez des réponses plus précises et rapidement si possible.

Oh... Je suis désolée pour ta meilleure amie qui est si indélicate ! C'est vraiment un gros faux pas et je trouve aussi que c'est pas à faire d'envoyer un faire-part de naissance à quelqu'un qui vient de perdre son bébé, sans prévenir ou un petit mot gentils pour ton deuil, encore plus... Forcément que ça va nous affecter et nous faire du mal. Je te comprend tellement. Je me serais effondrée aussi. Décidément, les mauvaises réactions de nos proches ne cessent de me surprendre et pas dans le bon sens. C'est juste triste qu'ils n'essaient pas de comprendre, même un tout petit peu. On en parlait avec mon compagnon aujourd'hui et je pense que pardonner à ces personnes va être la chose la plus difficile après le deuil. Si le pardon est même possible...

Belle fin de weekend et à notre avenir plus radieux je l'espère !

[Paulette]

Coucou Pamplerose,

Comment vas-tu ? Ton rendez-vous gynéco était mercredi passé ou ce mercredi ? Si tu l'as déjà eu, comment cela s'est passé ? J'espère que ce nouveau médecin a pu t'apporter des réponses.
As-tu pu rencontrer la nouvelle psy ?
Je suis désolée de répondre seulement maintenant, à chaque fois je veux prendre le temps de bien répondre à tout. La semaine passée a été difficile, beaucoup de pleurs et chaque fois qu'on se relève, on a un nouveau petit coup de massue qui revient (rien de grave comparé à ce qu'on a vécu mais une annonce de grossesse, de naissance, un souci au boulot etc).

Toujours pas de RDC de mon côté mais j'ai eu rendez-vous avec ma gynéco qui me dit que d'ici 2-3 semaines il devrait arriver donc a priori un peu plus de 2 mois post-IMG.
Je n'ai pas eu le courage de regarder le berceau vide. J'ai regardé le générique et je me suis effondrée. Mon mari n'a pas la force non plus mais on espère trouver le courage dans quelques jours. En revanche j'ai re-posté une story à ce sujet et j'ai eu plusieurs messages de personnes plus ou moins proches pour nous témoigner leur soutien. C'est très difficile et en même temps ça fait chaud au coeur.

Je comprends pour les vaccins. Je me suis faite vacciner contre le Covid pendant mon deuxième trimestre de ma première grossesse mais je n'étais pas sereine, surtout en 2021 on avait moins de recul.
Tout comme toi, je suis tombée plutôt rapidement enceinte les 3 fois et du coup je me dis que vu la poisse qui nous poursuit depuis 1 an, j'ai du mal à croire que ça remarche vite. Comme si ça y est, j'avais eu droit à ma dose de chance et maintenant c'est terminé. Ca sera aussi compliqué à encaisser, cela me fait très peur, je me rappelle à quel point mon mari devait me ramasser à la petite cuillère à chaque retour de règles.

Rien n'est de ta faute Pamplerose. La "faute à pas de chance" est insupportable à entendre mais je me dis que dans nos cas, c'est ce que je nous souhaite, cela signifie que nous n'avons pas plus de chance qu'une autre que cela se reproduise.

Les résultats de l'autopsie sont prévus pour début décembre, j'ai tellement peur de ce qu'on va m'annoncer que mon cerveau a mis cette échéance de côté, comme si le mois de décembre n'existait pas cette année. Je comprends la même chose que toi en effet pour le caryotype et CGH Array donc ça va je suis pas complètement à côté de la plaque (le monde de la génétique est si complexe...)
Ils ont déjà écarté plusieurs causes infectieuses (dans notre cas, on aurait préféré que ce soit ça, j'ai tellement peur que ce soit héréditaire, que ça impacte ma grande, que je doive faire mon deuil de la maternité...) De ce que je comprends, l'exome est un examen très long en plus. Non seulement on perd nos bébés et en plus on se retrouve face à cette spirale infernale d'attente de résulats en se demandant si cette fois Dame Nature nous épargnera.

Oui le coup du faire-part, je l'ai vraiment vécu comme si j'étais déjà à terre et qu'on me remettait un coup. Je sais que ce n'est pas ce qu'elle voulait faire mais je n'ai pas la force de trouver des excuses ou de laisser couler. J'ai rendez-vous avec la psy mercredi, je lui en parlerai.
Mais il est certain que je ne sais pas comment je lui pardonnerai ou comment cela peut redevenir "comme avant". Je ne sais pas non plus si le pardon est possible. Je trouve ça très triste qu'en plus de notre deuil, nous devons aussi faire le deuil de certaines relations amicales ou familiales. Malheureusement je crois que ce genre d'épreuve de la vie (que ce soit le deuil périnatal ou non) fait faire le tri dans notre entourage.

Allez la roue, il faut tourner maintenant, ça suffit de se concentrer sur nous, on a donné
J'espère que la semaine a été douce et que celle qui arrive le sera encore plus

[Pamplerose]

Hello Paulette,

Je met un peu de temps à répondre car cette semaine était un peu chaotique encore que ce soit au niveau personnel ou au travail !

Mon rdv gynéco prévu initialement le 18 a été annulé au dernier moment car la gynéco a dû amener une de ses patientes aux urgences... Ca a été extrêmement frustrant pour moi car j'avais l'espoir de négocier pour avancer l'hystéroscopie. Mon rdv a été décalé ce mardi et oui ça s'est bien passé car on a répondu à mes questions sur l'opération mais le bout de placenta est toujours bien logé et il a de la vascularisation donc ça peut rendre l'opération compliquée. J'ai essayé de demander d'avancer le jour de l'opération mais il n'y avait plus de disponibilité plus tôt maintenant donc je reste avec mon opération prévue le 3.. J'ai pu vérifier cette semaine que le gynéco qui fera l'opération est quelqu'un qui a de l'expérience mais maintenant je ne peux qu'espérer que ça va bien se passer et que je n'aurai pas des complications lors de l'opération ou en post-op. C'est vraiment stressant au quotidien, surtout que je saigne toujours et que je m'inquiète déjà suffisamment de développer une infection ou de refaire une hémorrhagie avant l'opération ! Je gère du mieux que je peux mais cette situation est vraiment la pire chose qui me soit arrivée mentalement. J'ai des crises d'angoisse et de larmes et je suis complètement déprimée. Bref ça va pas du tout. En même temps ils vont m'avoir fait attendre 9 semaines dans cet état avant de m'opérer et alors que le diagnostic a été posé il y a un mois, c'est quand même extrêmement long ! Et je ne suis pas du tout satisfaite des raisons données pour attendre mini 8 semaines après l'IMG avant d'opérer... Donc ça ajoute de la frustration. Bref encore 6 jours dans cet enfer. J'en vois le bout au moins même si les jours passent vraiment trop lentement quand on est dans cet état.

Je suis désolée que ta semaine ait été difficile alors j'espère que cette semaine a été meilleure. Cool pour ton RDC, c'est bon signe au moins et que ta gynéco ait pu te confirmer que tout revient en ordre comme il faut aussi. J'espère vraiment que ça marchera vite pour nous deux et on va croiser les doigts hein ! Comme tu dis la roue devrait tourner maintenant, faut pas déconner !!

Ah oui encore un moment avant les résultats de l'autopsie alors, mais décembre est seulement dans un mois maintenant (ça passe vite et lentement à la fois !). Tu as pu avoir plus de réponses à tes questions depuis ? Sinon j'espère que tu en auras en décembre. J'ai vraiment l'impression qu'on est dans l'attente en permanence dans tout ce process. L'attente des règles, du cycle et même la grossesse est remplie de temps d'attente !

Faire le tri dans notre entourage.. C'est tout à fait ça ! Nous avons pris la décision de ne pas revenir fêter Noël en France cette année car c'est trop lourd pour moi et je ne parle toujours pas à mes parents (tant que je ne reçois pas d'excuse). Ca me fait un pincement au cœur mais je ne vivrai plus jamais Noël de la même manière et ce Noël ne peut juste pas être joyeux pour moi au vu de cette année cata. Même si par miracle je suis enceinte à Noël, je ne le vivrai pas bien car ce sera le début de grossesse qui est vraiment plus de stress qu'autre chose avec mon passé de FC silencieuse.

Comment vas-tu sinon ? Des news ces derniers jours ?