Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Celaussi
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Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Celaussi »

Bonjour à toutes et à tous,

J'écris ce message les mains toutes tremblantes, après vous avoir énormément lus ces derniers mois.

Il y a quelques mois, j'ai subi une IMG à un peu plus de 35 SA, après que de nombreuses malformations aient été identifiées chez notre fille. C'était un bébé que nous pensions jusqu'alors en pleine santé, tous les examens revenant parfaitement normaux. Lors de l'écho du troisième trimestre, une petite anomalie cérébrale a été décelée et ouvert un chemin que la plupart d'entre vous connaissez bien : IRM cérébrale, échographie de contrôle, décision d'IMG, etc... Je suis ressortie complètement anéantie de ce décès et de ce (premier) accouchement, qui a connu moult complications, mais là n'est pas vraiment le sujet.

Les investigations génétiques ont montré que mon conjoint était porteur en mosaïque de la mutation pathogène ayant causé la maladie de notre fille. En gros, cela signifie que seules certaines des cellules de mon compagnon sont porteuses de cette mutation. Chez lui, elles sont insuffisamment nombreuses pour causer le moindre symptômes, car les cellules saines compensent (d'où notre choc lorsque nous avons appris la nouvelle). Mais comme notre fille était issue d'un spermatozoïde portant cette mutation, 100% de ses cellules étaient malades, et elle a donc exprimé la maladie.

Nous n'avons aucune idée du risque de récidive car il n'est pas évaluable dans les spermatozoïdes, qui ne sont pas cultivables en laboratoire. Nous savons seulement qu'environ 25% des cellules sanguines de mon compagnon portent la mutation. Si c'est la même proportion, répartie de façon homogène dans tout son corps, cela fait donc 12.5% de spermatozoïdes malades (car chaque spermatozoïde ne porte qu'un chromosome, désolée pour ces détails techniques). Mais en vérité, il est impossible de savoir comment sa mutation se répartie dans le corps. Le risque de récidive est donc théoriquement entre 1 et 50%... Nous espérons qu'il tourne plus autour des 10-20% au vu des résultats obtenus dans les cellules sanguines, mais la généticienne nous a bien dit que ce ne sont que des pures spéculations.

Suite à ces résultats, nous nous sommes retrouvés face au dilemme DPI (FIV)/DPN (Dépistage pré-natal à 12 SA). Petit à petit, il nous est apparu que la DPI n'était pas vraiment "notre chemin", en tous cas pas pour le moment. Si les deux options nous terrifient, le DPN nous semblait la moins éloignée de qui nous sommes et de ce dont nous avons besoin.

En réalité, nous n'avons pas vraiment eu le temps d'y réfléchir trop puisque je suis tombée enceinte par surprise, et que je suis aujourd'hui à 7 SA. Après la joie initiale, j'ai décidé, en totale conscience, de ne pas du tout m'investir dans cette grossesse. A savoir : respecter les règles alimentaires et prendre soin de ma santé OK, mais ne strictement rien projeter au delà de Janvier, mois du DPN. Je ne veux pas voir le cœur battre aux échos, je ne veux pas calculer précisément la date du terme (j'ai assez de dates anniversaires comme ça pour notre fille).

Voilà la théorie. Mais en pratique j'ai vraiment des moments extrêmement durs. Je m'imagine devoir faire une autre IMG, cela me fait peur et me décourage complètement pour l'avenir. J'essaye de m'accrocher aux choses qui me font du bien (faire du sport, voir des amis, etc..) mais j'ai vraiment des phases de désespoir, j'ai l'impression que s'il doit y avoir une 2e IMG je n'aurais jamais la force de retenter ma chance. J'ai beaucoup de chose de ma fin de grossesse précédente qui reviennent, le souvenir de l'accouchement, les examens et toutes les émotions allant avec... Je vis mal toutes mes nausées, en me disant que si je subis tout ça "pour rien" c'est vraiment révoltant. Je me sens en colère. Bref, j'ai vraiment du mal à gérer tout ça, et je ne sais pas tellement à qui en parler. Nous n'avons rien dit à personne, ce qui est une façon de ne pas donner plus de place que nécessaire à la grossesse. Mon compagnon est compréhensif mais il a d'autres problèmes à gérer et j'ai l'impression que nous avons épuisé le sujet.

Je ne sais pas si d'autres personnes ont connu des situations d'incertitude aussi extrême, même si je sais que vous êtes tous passés par d'immenses doutes. Comment gérer ça ? A quoi se raccrocher ?

Merci de m'avoir lue et désolée du pavé, il est difficile d'expliquer ce que je traverses sans contextualiser.
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
vfregy13
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par vfregy13 »

Bonjour Celaussi,

Je suis, comme toutes les mamans ici présente, désolée de t’accueillir sur ce forum. En échangeant avec certaines d’entres nous tu verras que tu n’es pas seule et que tu pourras trouver un peu d’apaisement.
J’ai perdu mon petit garçon à 35 SA également, en juin, d’une rupture d’anévrisme ou AVC in-utero on ne sait pas vraiment. Et je suis enceinte de 14 SA maintenant.
J’ai eu un rdv semaine dernière avec la gyneco qui va me suivre sur l’hôpital où je réside, alors que j’étais suivi chez ma gynécologue en libéral.
Bref, lors de ce rdv semaine dernière, la gyneco qui devait faire mon état d’entré pour le suivi à l’hôpital m’a parlé pendant 15min de ma grossesse actuelle et 1h de mon bébé décédé en juin. Me disant que les examens n’avaient pas été jusqu’au bout, qu’il manque une partie de l’autopsie et que je devais voir un généticien et faire d’autres prélèvements. Alors qu’en août, la polyclinique où j’ai accouché suite à mon IMG, le médecin référent m’a dit textuellement : ´il n’y a pour ainsi dire que très peu de chance d’une récidive, on est proche de zero’.
Ok donc go, je retombe enceinte en septembre et là on m’annonce que finalement, non on est pas sûr de ça et ça peut être génétique, j’ai eu envie de hurler que c’était à la limite de la mise en danger de la vie d’autrui par rapport à ce futur bébé qui grandit en moi. Sinon j’aurais attendu et je n’aurais pas pris ce risque de revivre tout ça. Une img tardive, un accouchement pas forcément compliqué mais psychologiquement dur comme tout le processus qui en découle…

J’ai envie de te dire que, malheureusement, pour nous toutes, nous sommes terrassés par la peur sur nos futurs bébé arc-en-ciel et que le risque zéro n’existe pas.
Mais l’espoir résonne ici, et tu as le droit au bonheur comme tout le monde donc déjà, je pense qu’en premier, il faut te protéger, comme tu le peux avec des choses simples du quotidien, ne baisse pas les bras. Tu as vécu une épreuve de vie difficile et psychologiquement lourde de sens MAIS le temps fait les choses est apaisent la douleur et la peine. Tu n’oublieras jamais ta fille pour autant. Certaines choisissent de vivre avec cette peine, de garder cette douleur plus longtemps que d’autres. Et de l’autre côté, certaines décident de vite passer à autre chose (personnellement je suis dans ce cas et en aucun je ne fais de jugement). On se bat toutes avec nos armes et notre vécu.
Que tu te ne veuilles pas te focaliser sur cette nouvelle grossesse est normal. Toutes les échographies seront dures et tous les examens seront durs. Pour ma part je suis un peu comme toi, je veux pas trop me projeter, survivre jusqu’au 35 SA est un objectif pour moi et même après, je ne serais rassurée à 100% que lorsque j’aurais mon bébé sur moi,
Je suis navrée de ne pas trop trouver les bons mots, j’espère simplement te rassurer en te disant que l’on fait comme on peut et chacune à son rythme. Tu auras toujours le droit d’avoir peur, d’être triste, en colère mais aussi de rire, d’y croire et de ne pas cesser de rêver de cette vie de famille.
Courage.
Vinciane
- Maman d’Ambre, née le 04/05/2020 à 41 SA
- Mamange d’Arlo, née sans vie le 16/06/2022 à 35 SA à cause d’une hémorragie cérébrale (probablement un AVC)
- Troisieme grossesse en cours, petit garçon prévu pour le 01/06/2023. On y croit 🤞🏼
VioletteD.
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par VioletteD. »

Bonsoir @Celaussi,

Je me représente ton stress...

(Au moins) une autre maman ici, @angel22 (je me permets de la citer car elle ne vient plus beaucoup), a donné cette année naissance à son bébé espoir (en parfaite santé), après une grossesse sans DPI où le risque de récidive (maladie génétique) était d'un sur deux... J'ai beaucoup admiré son courage, elle a gagné son pari avec la vie :).

Pour ma part, j'avais aussi un risque de récidive élevé (jusqu'à 31 % selon les sources), mais la différence était qu'il pouvait y avoir prévention au cours de la grossesse, car le problème n'était pas chromosomique (rupture franche de la poche des eaux très très précoce, donc absence totale de liquide => IMG il y a un an, prévention par surveillance du col et du risque infectieux sur ma grossesse-espoir, qui en est présentement à presque 36 SA).

À chaque étape, ce sont les témoignages qui m'ont permis de tenir et d'y croire, ils me faisaient me sentir tellement moins seule, j'en ai collecté de nombreux un peu partout en ligne et je les ai relus des dizaines de fois.

Courage jusqu'au DPN dans quelques semaines, j'imagine combien c'est dur et angoissant...
Maman d'un super petit garçon de 7 ans 💗
Petit grelot perdu à 13 SA par IMG 👼 (RPM et anamnios / col blessé, béance non diagnostiquée)
Bébé espoir né en janvier 2023 🌈 (cerclage thérapeutique à 20 SA, accouchement à 41 SA !)
Mon histoire ici fin p.2
Celaussi
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Celaussi »

Bonjour,

Un très grand merci pour vos réponses qui m'ont beaucoup émues lorsque je les ai lues. Malgré les hauts et les bas, nous voilà arrivés au jour de la choriocentèse/biopsie du trophoblaste. Je voulais poster quelques lignes ici pour décrire mon expérience, car je sais que beaucoup de (futurs) parents lisent ce forum en sous marin à la recherche d'information, et je trouve que peu de personnes ont vraiment raconté leur expérience de cet examen.

Il est réalisé sous anesthésisie locale en ambulatoire. Celles qui ont déjà vécu des foeticides ne pourront que noter les similarités. Un champ opératoire est posé autour du ventre et du pubis. L'obstétricien-ne fait un premier repérage à l'échographie pour déterminer par où il/elle va procéder au prélèvement. À ce stade de la grossesse l'utérus est assez bas, pour ma part c'était donc au niveau du pubis et je crois que c'est commun. Dans mon cas, la gynéco m'a dit que les villosités choriales étaient très très fines et donc que le geste était assez technique. Elle a introduit une espèce de petite canule a travers laquelle elle a fait le prélèvement. La pose de cette canule est un peu douloureuse mais rapide. Je voyais sur l'écran l'aiguille et le foetus. Après le prélèvement, elle a regardé si elle avait assez de matériel génétique et m'a dit que même si elle était bien au bon endroit il n'y avait absolument aucun matériel dans le premier prélèvement. Elle a donc fait un deuxième prélèvement, sans repiquer puisque la canule était restée en place. Cette fois, j'ai senti qu'elle "grattait" un peu. Elle a ensuite retiré la canule en m'expliquant qu'elle ne ferait de toute façon pas de troisième essai. Elle a semblé plus satisfaite du 2e prélèvement, j'ai voulu voir à quoi ça ressemblait et elle m'a montré. Pour les curieux : ce sont comme des petits filaments transparents, qui flottent dans du sérum phy et un peu de sang. Ensuite, un dernier contrôle écho pour vérifier qu'il y a bien une activité cardiaque, et retrait de tout le bins. Conseil pour les femmes qui vont passer par là : si vous voulez garder votre culotte (vous porterez une espèce de blouse de bloc), prenez en une qui ne craint pas la bétadine, très tachante.

Globalement la procédure était pénible car elle a rappelé le foeticide de ma fille. C'était aussi stressant de voir qu'il n'y avait pas assez de matériel génétique. Je ne me sens pas tellement capable de devoir attendre encore trois semaines ou un mois de plus ! Finalement, la gynéco pense, sans certitude, que ce sera suffisant pour voir si la mutation génétique de mon conjoint est présente, mais elle doute que ce soit suffisant pour l'ACPA, qui devait être réalisée pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autre problème génétique majeur (le raisonnement étant, si la première analyse revient négative, que les parents ne s'emballent pas alors qu'il y a d'autre chose de grave). On se dit que ce n'est pas forcément si grave, car on avait déjà réalisé une ACPA sur nous deux et que rien d'autre n'avait été décelé, et que toutes les mesures étaient OK lors de la T1. Mais poissards comme nous sommes il peu encore y avoir plein de surprises...

Pour la suite de la chorio : le ventre est un peu endolori, et j'ai une sensation de bleu quand j'utilise les abdominaux (note : le prélèvement était ce matin vers 9h). Arrêt de travail pour deux jours, repos ++ jusqu'à la fin de semaine, puis éviter l'activité physique pendant 2/3 semaines. D'ici là, si je n'ai pas fait de fausse couche entre temps (risque estimé à 0.5%) et que le labo a reçu assez de matériel génétique, nous devrions avoir les résultats.

Nous avons tellement tellement envie d'y croire. Ça va être une très longue attente, même si je sais que nous n'avons jamais été si près du but. Je fais et refais mes calculs de probabilité, mes conjectures, mes scénarios mentaux. Mais le fond de la vérité est qu'il n'y a rien que nous puissions faire, les deés sont déjà jetés et les choses ne sont pas entre nos mains.

Merci de m'avoir lue et belle journée.
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Axel&baby4
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Axel&baby4 »

Bonjour Celaussi,

Je reconnais bien mon expérience à quelques différences près.
Je vous souhaite que l’issue soit belle.

Prends soin de toi!

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Sarah23
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Sarah23 »

Bonsoir,
Courage pour l’attente et on 🙏🏻. J’espère une belle surprise pour vous.
Repose-toi bien et essaie de dormir
Celaussi
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Enregistré le : 29 novembre 2022, 12:24

Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Celaussi »

Merci à toutes pour vos réponses et votre soutien.

Aujourd'hui, j'ai vu le numéro de la généticienne s'afficher sur mon téléphone après qu'elle m'ait laissé un message me disant qu'elle avait des nouvelles à m'annoncer. J'ai pensé qu'elle allait nous dire que le labo n'avait pas assez de material génétique... mais non ! Les résultats viennent de tomber : le bébé n'est PAS porteur de la mutation de notre fille !! Nous n'en revenons pas, je n'ai jamais pleuré de joie comme ça de toute ma vie. Après toutes ces angoisses, ces hauts et ces bas, ces efforts pour tenir le cap et ne pas flancher... Nous allons sagement attendre que les 10 jours post-biopsie passent et que le risque fausse couche s'éloigne, puis nous espérons avoir la joie d'annoncer la nouvelle autour de nous.

Apres ce que nous avons vécu, nous savons que nous ne serons pas vraiment sereins tant que le bébé ne sera pas bien vivant et en bonne santé dans nos bras. Mais quelle étape de franchie ! Le simple fait de savoir que c'est possible nous réchauffe le cœur...
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Axel&baby4
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Axel&baby4 »

Quelle belle nouvelle!!! Profitez bien de cette belle étape franchie. Tellement chouette. Step by step!

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Sarah23
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par Sarah23 »

Coucou,
C’est une superbe nouvelle, j’en ai eu les larmes aux yeux.
Très heureuse pour vous.
Profitez bien.
Belle soirée
M-M
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Re: Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA

Message par M-M »

Bonjour,

Super nouvelle ! Profitez en ! Et ensuite étape par étape !
🎉
Maman de
M., 🦋 née sans vie en septembre 2021
R. ☀️ né en décembre 2022

Un petit espoir prévu pour septembre 2024 🤞
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