Agenesie du corp caleux

[Andine]

Bonjour à tous,

Je suis actuellement à 23 sa. Il s'agit de notre premier enfant. Nous avons appris que notre petit était atteint d'une ACC. Après un rdv avec le généticien, nous envisageons une interruption de la grossesse. Je suis effrayée par l'épreuve qui nous attend: culpabilité, IMG, le deuil et tout ce que j'ignore encore...
A la lecture des témoignages je me sens moins seule.
Peut-être que d'autres personnes ont été confrontées à cette anomalie et ont fait le choix de laisser leur enfant partir sereinement.

Andine

[Annie9]

Bonjour andine,

Tu es ici au bon endroit pour parler, te faire entendre, évoquer tes doutes, tes souffrances, tes peurs et lire des témoignages qui aideront un peu dans ce parcours inhumain que nous devons subir, car c est bien la vie qui nous fait subir cela, devoir anticiper la mort la ou se situe la vie. Avant de vivre moi même cela il y a 12 jours je ne pensais pas qu il y avait autant de maman qui avait vécu et vivent cela... Par ignorance mais aussi car cela reste tabou et puis sur ce forum on parle de tout.
Il faut que tu fasse ce non choix, ces reflexions longues et dure pour une décision ultime qui t appartient.
Je crois que ta pathologie se situe au niveau du cerveau, essaie d avoir plusieurs diagnostiques plusieurs avis.
Dan mon cas nous sommes allés jusqu'à Marseille et parler avec un medecin chirurgien qui nous dit" si vous gardez votre bébé, Dans 10 ans à sa 3 ou 4 ème opération ne pleurez pas, faudra vous battre car vous avez choisi la vie pour lui " nous a fait comprendre que notre decision été difficile, injuste Mais sans appel.
Essaie d aller au bout de ce que tu penses avant de le laisser partir comme tu le dis bien sereinement.

[Axel&baby4]

Bonjour Andine,

Désolée de t’accueillir ici. L’agénésie du corps calleux ce n’est pas simple… 70% des personnes touchées ont une vie normale, 25% un léger retard d’apprentissage et 5% un retard important. J’imagine qu’on vous en a parlé. Ça vaut le coup de faire une amniocentèse pour resserrer le diagnostic peut-être.

Notre petit troisième, Axel, avait une ACC mais également des pieds bots et un fente palatine. L’amniocentèse (avec Exome donc étude au niveau des gènes plus précises que l’amniocentèse au niveau cariotype) a révélé une mutation génétique de novo avec un pronostic très pessimiste. Ce fut un non choix.

J’espère que pour vous, l’avenir sera plus doux.

N’hésitez pas à écrire (sur le forum et/ou en MP si je peux aider….)

Marie