Nouvelle grossesse envisagée

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Milaë05
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par Milaë05 »

Bonjour les filles,

M-M merci pour ton retour. C'est malheureux de dire mais ça fait du bien de d'échanger avec des gens qui sont passer par là. Je peux te demander ton parcours si c'est pas indiscret ?☺️
La généticienne était un peu désagréable, mais bon c'est fait.
Comme je m'y attendais rien de plus que ce que m'a dit le gynéco.

On a profité de cette journée pour déclarer notre petite étoile à la mairie ❤️ maintenant on va de l'avant 😌
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M-M
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par M-M »

Pas de soucis Milaë ;)

Maëlle est notre premier enfant. Lors de l'écho T1, la sage femme a eu du mal à voir ses bras et elle présentait rétrognatisme important. Nous avons été reçu en urgence dès le lendemain soir par une gynéco du service anténatal. Elle a été beaucoup plus direct, il y avait le rétrognatisme mais surtout ses bras n'étaient pas du tout développé de façon normale et il n'y avait pas de main à proprement parler.

Puis on a fait une biopsie du trophoblaste, le caryotype est sorti normal.

On a fait une écho a 18 SA, les malformations étaient toujours la, à quoi il fallait ajouter les organes qui n'étaient pas placé au bon endroit du à une hernie diaphargmatique. Ce jour la, la nouvelle gynéco qu'on a vu, nous a dit clairement que notre fille était trop malade pour vivre. On s'est donc dirigé vers une IMG pour syndrome polymalformatif, en souhaitant attendre les 22 SA.

Ce n'est qu'après l'accouchement, quand elle a vu notre fille, qu'elle a émit l'hypothèse d'une maladie génétique très rare. Les examens ont démontrés qu'elle a eu raison.
Nous avons su que nous n'étions pas porteurs du gène alors que cette deuxième grossesse avait commencé. La généticienne nous avait expliqué que si on voulait un autre enfant il fallait le faire naturellement et qu'on verrait par la suite les examens a passer...

On a le choix de faire une biopsie du trophoblaste dès 11 / 12 SA ou attendre pour faire une amniocentèse ou se contenter d'un suivi par écho poussé.
Le risque de récidive est de 1%. Le risque que l'examen provoque une fausse couche ou un accouchement prématuré est de 1%. On ne sait pas quoi choisir, alors pour le moment on a décidé d'attendre la T1 et on verra suivant ce qu'elle donne...

J'ai essayé de synthétiser, mais si je n'ai pas été claire, n'hésite pas à me le dire ;)
Maman de Maëlle, née sans vie à 22 sa +3 en septembre 2021

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Milaë05
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par Milaë05 »

Bonjour à toutes,

M-M merci pour ton récit c'est très clair et je suis vraiment désolée pour ta petite Maëlle. Un bien joli prénom ☺️ si c'était un garçon on l'aurait appelé Maël, comme c'était une fille on a choisit Maëline. Elle aussi avait des polymalformations.
A l'annonce des premiers symptômes mains bottes et mégavessie (18 mm au lieu de 7) on s'est tourné vers l'img. On ne voulait pas qu'elle se batte inutilement son coeur aurait pu céder n'importe quand sous la pression de la vessie qui avait doublée et qui faisait la taille de son abdomen a 15SA.
L'autopsie a revelé d'autres symptômes comme l'absence d'avant bras, des pouces, une communication interventriculaire au niveau du coeur (CIV) et qu'elle n'avait pas d'organes génitaux internes d'où la mégavessie.
Avec tout ça on sait qu'elle n'avait aucune chance de vivre.
Bisous volants à nos anges qui jouent peut être ensemble tout là haut 🤍💫

Félicitations pour ta grossesse 🌈
Je pense que j'aurais fait comme toi d'abord l'écho et ensuite j'aviserai. C'est ce que me préconise le gygy du CHU si (🤞) je débute une autre grossesse. C'est pour quand ton écho T1 ?
Quelle a été ta réaction quand tu as su ? J'ai hâte mais en même temps j'ai une petite appréhension
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M-M
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par M-M »

Bonjour Milaë et Merci :)

Je suis désolée pour Maëline. Les résultats de l'autopsie vous permettent d'être sur de cette décision... Ici j'ai régulièrement besoin de relire le compte rendu pour en être sure... Et parfois j'ai même besoin que mon mari me dise qu'elle avait aucune chance de survie...

On a choisi le prénom avant de savoir si c'était une fille ou un garçon après les premiers diagnostics où on savait qu'on partait vers l'IMG... On l'a choisi car il rassemble le début de mon prénom et la fin de celui de mon mari. On c'était dit qu'au moins ce bébé partirait avec un peu de nous :)

Vous savez si les malformations de Maëline sont d'origine génétique ?

Mi mars, ma sage femme a suspecté que je souffre de SPOK, pour en être sure, je devais faire des analyses assez poussées sur mes taux hormonaux avec, entre autre, une prise de sang au début des règles. J'ai passé 2 jours complètement abattue car cette maladie a des conséquences sur la fertilité et on voulait vraiment ce 2eme bébé. Le mois précédant, mon mari et moi étions tombés de très haut le jour où mes règles sont arrivées. On était persuadé que c'était bon... Donc on avait vraiment hâte d'avoir ce test positif.

J'ai décidé de faire un test de grossesse précoce pour me lancer dans ces examens (qui s'étalaient sur 2 mois) l'esprit clair. Il est assez vite devenu positif. J'ai eu aucune réaction spécifique... J'ai fait une prise de sang dans la journée. La aussi, j'ai eu aucune réaction. Et pourtant, on le voulait ce bébé. Mais mon cerveau disait "ok t'es enceinte" puis c'est tout. Pas de peur, pas d'angoisse et pas de joie non plus... Juste rien.

Ce n'est que le lendemain quand j'ai rejoint mon mari et que je lui ai annoncé que j'ai commencé à réaliser... J'avais quand même préparé l'annonce avec un pyjama "papa déjà fan de moi" et un parquet de chips (mon envie pour la grossesse de Maëlle :lol: ). Puis on l'a annoncé à ma meilleure amie puis à nos parents.
Ensuite c'est essentiellement l'angoisse qui est venue. J'arrive à me projeter de façon positive uniquement depuis l'écho à 7sa...

L'écho T1 est prévu pour le 25 mai... Je sais que je serai très stressée avant, j'essaie de m'occuper au maximum pour ne pas trop y penser en avance...

Je te souhaite au plus vite un test positif ;)

Douces pensées à nos petites
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Milaë05
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par Milaë05 »

Coucou MM

Merci pour Maëline, la biopsie n'a rien révélé donc comme l'a dit le gygy c'est un accident qui ne devrait pas se reproduire.

Je comprends ta réaction, je ne sais pas comment je réagirai... Mais je ne préfère pas y penser il faut deja que ça arrive j'avais mis 5 mois pour Maëline sans contraception depuis juin dernier et 3 mois pour mon fils après arrêt pilule mais j'avais 24 ans à l'époque 😄

Chaque étape sera un souvenir, ton annonce a ton mari en es une, c'est mignon 😊 donc profite de chaque instant comme ça pas de regret et de magnifiques souvenirs a raconter 🤗

C'est mon premier cycle, je vais mettre toutes les chances de notre côté... Chéri est prévenue 😄
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par M-M »

Ah oui excuse moi, tu l'avais marqué quelques message plus haut...

Pas d'avant bras et les mains bottes m'ont fait pensé à Maëlle et mon cerveau a supprimé les infos juste avant, désolée...

Pour Maëlle, j'ai du mal à dire combien de temps on a mis... Mon mari et moi on a vécu à distance (pour le travail) quelques mois et il a du s'absenter plusieurs mois (la aussi pour le travail). Apparemment via la wifi on ne peut pas faire de bébé ^^

Pour bébé2 ça a mis 3 mois. Que j'ai l'impression d'avoir vécu comme le double. Au détour d'une conversation, j'ai même compris que mon mari calculait les ovulations de son coté. Évidemment, moi je savais aussi, mais je ne voulais pas lui dire pour éviter la "pression" et garder un peu la magie... Et ne pas passer à l'action mécaniquement. D'ailleurs bébé2 a été créé lors d'un week-end à la mer.
Mon mari était en déplacement à 1h de la côte, je l'ai rejoint et on a vraiment pu déconnecter pour 2 jours. Apparemment ça a fait son petit effet :lol:

Je ne sais pas du tout si ça a aidé, mais le cycle ou ça a fonctionné, j'ai bu des tisanes de feuilles de framboisier et d'ortie piquante. Le goût des 2 est extrêmement particulier... Il y aura des vertus, notamment sur l'épaississement de l'endomètre. Par contre attention, il faut arrêter les feuilles de framboisier assez tôt (j'avais lu quand on apprend la grossesse, j'ai préféré arrêté à l'ovulation) car elle pourrait provoquer des contractions et empêcher la nidation.
Évidemment, je n'ai pas la preuve que ça soit ça qui est permis le petit miracle... A moins que je sois une sorcière sans le savoir :lol:

Je vous souhaite bonne chance !
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Milaë05
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Re: Nouvelle grossesse envisagée

Message par Milaë05 »

Bonjour MM

T'inquiètes ce n'est pas grave 😊 ça me fait du bien d'en parler. D'ailleurs j'ai prévu de voir un psychologue. J'ai accepté la situation on a tout fait pour ne rien regretter plus tard. Mais au fond de moi c'est comme si j'avais de l'amour a donner mais personne pour le recevoir et ça malgré l'amour que je porte a mon fils et a mon conjoint. Est ce que tu as ressenti ça toi aussi ?

Je comprends que ça a dû te sembler long surtout après ce par quoi tu es passé. Mais c'est vrai que ça aide de déconnecter. Pour Maëline ça a marché quelques jours après Noël... J'avais dit a chéri c'est les fêtes on profite on reprendra plus tard. Voila que 15 jours après test positif. Je ne m'y attendais pas du tout 😅 on l'a appelé bébé Noël avec mes amies

Pour la conception je vais essayer de pas trop y penser même si c'est pas gagné (pro du psychottage, des calculs 🤪). J'ai commencé a prendre de l'acide folique... Je ne pense pas trouver ces tisanes ici je suis à la Réunion... Peut-être en pharmacie j'irai voir demain. Merci pour le conseil 😀
Dans une semaine je serai en congé (😎) et en période d'ovu si mes cycles ont bien repris 🤞je devrais être cool normalement 😄

On y croit !🤞
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