trisomie 18 et IMG à venir

Fanny34
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Enregistré le : 12 janvier 2022, 18:08

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par Fanny34 »

Bonjour j'ai 34 ans
Suite à mon échographie de vendredi du premier trimestre la cavité nucale mesurer pour le test de la trisomi la nuque c'est révélé très épaisse une prise de sang ma donc été prescrite j'ai eu les résultats qui sont désastreux risque élevé à 1/21...lundi une amiosynthese est prévue ..depuis cette annonce j'ai l'impression de vivre un cauchemar je dors plus j'ai plus d'appétit j'ai du être en arrêt de travail....je ne fais que pleurer sans cesse...je me suis jamais senti aussi mal...et besoin d'en parler...
Voilà désolé pour ce long message...
Et courage à toutes celles qui sont dans cette situation....
N1983
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Enregistré le : 27 décembre 2021, 16:07

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par N1983 »

Bonsoir Fanny,

Je suis désolée pour toi et comprends que trop bien ta situation car cela m est arrivé il y a quelques semaines...
Malheureusement pour moi, l amniocentèse a confirmé le tri test et le DPNI et j ai du faire une IMG.

Tout comme toi, je ne faisais que pleurer à ressasser tout ce calvaire. Malgré tout et quoiqu il arrive, tu trouveras des ressources personnelles pour avancer dans cette situation.

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette attente qui n est que trop longue. Il a toujours une marge d erreur. J espère sincèrement que se sera ton cas.

Ce forum m a permis de trouver moins seule dans ma peine. N hésites pas.

Bien à toi.

N.
Fanny34
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Enregistré le : 12 janvier 2022, 18:08

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par Fanny34 »

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre message de soutien...je me prépare psychologiquement doucement à cette img qui sera sans doute inévitable...Le fait de savoir que je ne suis pas seule dans cette situation et pouvoir en parler me fait du bien.Je suis actuellement en arrêt de travail je vais régulièrement voir ma maman qui m'es d'un très grand soutien dieux merci qu'elle puisse m'aider m épauler dans cette épreuve..et elle arrive à trouver les mots juste.je pense qu'il faut être bien entouré. Et comme tu me l'a dit puiser dans ces ressources personnelles pour affronter...
Merci encore d'avoir pris la peine de me répondre..
Bien à vous. Fanny
safia.20
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Enregistré le : 14 janvier 2022, 13:56

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par safia.20 »

Bonjour,
Je souhaitais vous apporter mon soutien dans cette épreuve. J'ai vécu aussi la perte d'une petite fille d'une trisomie 18.

2eme grossesse je pars confiante à l'échographie T1... elle est un peu plus longue que pour ma 1er grossesse. Le radiologue explique que bébé bouge. Je sens que ça ne va pas. Il range le matériel et me dit y a un petit souci sur la main je pense à une main botte. Je ne comprends pas ce que c'est... il m'explique ; je me rassure ce n'est rien on ferra de la kiné et si nécessaire une chirurgie. Je relativise mais je sens que c'est plus grave... il m'annonce qu'il y a un souci au cerveau je m'effondre et prononce le mot trisomie. Il ne répond pas. Je suis assise et je m'effondre on est vendredi soir. Il m'annonce qu'il transfère mon dossier à la maternité à un professeur pour un autre avis. Pas d'illusion ce radiologue est un professeur l'un des meilleurs.

Le week-end est long et milles questions se posent. Je suis rappellee du lundi pour une echographie d'urgence avec un professeur. Elle me confirme les malformations et la liste s'allonge. Elle est même étonnée que le cœur bat car il n'est pas à la bonne place. Elle est bienveillante et me parle d'un conseil qui autorise ou non les IMG. Je ne veux pas entendre parler de ça. Elle me propose amiosthese je refuse. Je lui demande de m'accompagner jusqu'au bout dans cette grossesse. Mon mari me regarde et me soutien.

Elle accepte m'expliquant les risques et le suivi. Les jours sont difficiles mais je m'accroche je veux y croire. Une après midi je suis seule à la maison prise de vomissements je tombe impossible de bouger. Je suis dans la salle de bain je me traîne jusqu'au salon et appelle mon mari qui est au travail. J attends et à son arrivé les ambulanciers arrivent direction les urgences. Je sais que ça ne va pas pour mon bébé. Je demande une echographie. L'image est stable rien ne bouge.... j'ai compris. Je pleure.

Le lendemain je suis transférée dans une autre maternité on me propose amiosthese et une biopsie que j'accepte je n'ai plus rien à perdre. On me donne des médicaments et le travail commence. Le placenta ne sort pas je subie une anesthésie générale.

À mon réveil mon mari est là et le pédiatre qui me souligne que je suis courageuse et que mon bébé aussi car il n'a jamais vu un bébé avec autant d'anomalies. La liste fut longue.
Nous l'avons enterré et l'avons prénommé Hanna. Le deuil fut long. Elle est toujours dans mon cœur ❤. Je suis retombée enceinte 4 mois après. Une grossesse difficile avec un nouveau risque de perdre mon bébé mon petit garçon est né en bonne santé. Je suis de nouveau enceinte avec un risque très fort de perdre mon bébé. On se bat.

Je vous comprends tellement. C'est une épreuve tellement difficile. Je vous souhaite vraiment plein de bonnes choses. Nos bébés anges veillent sur nous 💖
Fanny34
Messages : 3
Enregistré le : 12 janvier 2022, 18:08

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par Fanny34 »

Bonjour,
Merci beaucoup pour votre témoignage et votre soutien..j'ai l'impression que le monde s'écroule et que je suis dans un cauchemar ....j'essaie de m'entourer de ma famille pour surmonter cette épreuve. Seule le temp apaisera mon chagrin..j'espère pouvoir avoir une grossesse après et surtout qu'elle se passe bien ...
Merci de m'avoir lu et pris le temps de me répondre sa me touche énormément et sa me fait du bien de pouvoir en parler...

J espère de tout cœur que votre future grossesse se passera bien et que vous aurez de merveilleux bb..

Merci encore...
Fanny
Mathilde Y
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Enregistré le : 15 mars 2022, 21:32

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par Mathilde Y »

Bonsoir à toutes,

J'ai lu tout vos messages et besoin de soutien aussi.
Enceinte de 19sa, mon tri test effectué au premier trimestre est revenu négatif mais protéines un peu basses.
Du coup j'ai eu une écho de contrôle morpho hier, et là, la douche froide, kystes au cerveau et ventricules du coeur asymétriques. Je dois donc faire une amniocentèse la semaine prochaine. Depuis hier je n'arrête pas de pleurer j'ai très peur. La gynéco ne m'a pas parlé de trisomie 18 directement, mais en faisant qq recherches je vois que les symptômes sont là.
Je sais qu'on ne peut rien faire à part attendre mais c'est très dur...
N1983
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Enregistré le : 27 décembre 2021, 16:07

Re: trisomie 18 et IMG à venir

Message par N1983 »

Bonjour Mathilde,

J espère sincèrement que les résultats de l amniocentèse seront bons.

Ma fille est née sans vie car atteinte de trisomie 18. La première échographie n avait pas montré de retard de développement ou autre. C est le DPNI qui a confirmé les problèmes de ma fille, suite aux résultats du tri test pas tres bons que j avais fait précédemment.

Nous avons demandé une dernière échographie avant l IMG à 19SA et là les problèmes de kystes, d estomac, de cœur sont apparus. L amniocentèse avait déjà confirmé la trisomie 18 mais on avait besoin de savoir, de confirmer encore.

Vraiment j espère que tu auras une bonne nouvelle.

L attente est longue, trop longue. Courage à toi. Je sais que c est dur et que la tristesse du monde est sur nous dans ces moments.

Je pense bien à toi.

N.
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