Un joli nom pour une triste nouvelle.

[funkizzy]

Aujourd'hui est un jour particulier, je n'y pensais pas ... Et c'est fou comme parfois le corps y pense pour nous !

Rozen a un petit frère en construction, bien au chaud dans mon bidon, qui grandit tout bien comme il faut.
Depuis le début de semaine dernière, grosses douleurs au dos, puis vendredi je me bloque le cou bêtement. Je suis arrêtée de travailler, pestant contre ces douleurs ... Et aujourd'hui je comprends. Ca me vient comme un flash.

Nous sommes un lundi, mon petit garçon en est à 25Sa + 3 dans mon bidon.
Quand j'ai pris les premiers comprimés pour préparer mon col, pour préparer la naissance et la mort de ma fille, j'en étais à 25 SA + 3, c'était un lundi. Deux jours après ma jolie chérie naissait.
Voilà, son petit frère bouge comme un coeur, bien vivant et prêt à croquer la vie de toutes ses dents pas encore existantes après sa naissance, et bientôt il aura dépassé le terme jusqu'au quel nous avons accompagné Rozen.
Tout bientôt, il aura passé plus de jours en moi que sa grande soeur du ciel n'en aura jamais passé.

Depuis plusieurs mois, assez vite après l'IMG finalement, je ne gardais de ma fille que de doux souvenirs pleins d'amour, pas de tristesse.
Mais aujourd'hui je suis triste, de me dire qu'à partir d'après demain, tout le temps que passera son frère à profiter de nous, elle ne le passera jamais.

Bientôt, le 5 décembre sera là, ses 1 ans de ciel. Je ne sais pas encore ce qu'on fera pour elle, je n'arrive pas à me décider.
Et puis bientôt, je sais qu'à nouveau je ne serai plus triste, parce que petit bonhomme va bien, qu'avec elle nous n'avons que de beaux souvenirs, et que sans elle son petit frère n'aurait jamais été là.
Mais aujourd'hui, merci mon corps de m'avoir imposé de force cet arrêt pour pouvoir appréhender correctement cette journée, ne pas passer à côté. Pouvoir verser de nouvelles larmes, que je ne connaissais pas encore, mais qui libèrent bien des choses.

J'en profite pour répondre aux derniers messages, désolée je n'avais pas du les voir ..

Bonjour Funkizzy,

Je suis desolee de m'immiscer à la suite de ce magnifique texte pour ta fille.
Il me parle tant que j'ai versé ma 3e ou 4e vague de pleurs depuis ce matin... il me semble qu'on a accouché dans les memes moments et j'ai toujours aimé te lire, tu trouves tellement bien les mots qui décrivent toutes ces choses non palpables qu'on est finalement assez nombreux à vivre.

Cette question du "Et si finalement on n'avait pas fait le bon choix ? Est-ce que ça n'aurait pas été moins dur de l'accompagner dans son handicap ? Saurais-je un jour s'il aurait été handicapé ?" resonne tellement en moi. On me dit qu'il faut avancer, qu'on ne saura jamais. Son père et moi, on s'etait dit que quelque soit notre décision, il ne faudrait plus se poser de question et avancer. Mais ces questions reviennent d'elles-memes et me font mal. D'autant que rien de medical ne nous dit si notre petit loulou etait dans les 20% de risque de handicap sévère ou dans les 80% qui peuvent aller bien.. et je suis dans la phase où je me confronte au : il faut s'y faire, on n'aura jamais de réponse.

Douces pensées à Rozen et à Paul qui gazouillent peut etre ensemble

Comment évoluent tes questionnements ?
Ils deviennent bien moins présents (ou omniprésents) pour moi, même si parfois ils ressurgissent, en ce moment surtout quand je repense aux moments où elle bougeait en moi et qu'on communiquait si bien, je me dis qu'on aurait été une telle famille avec son papa et sa grande soeur, et elle, qu'on aurait forcément pu soulever des montagnes, que ca aurait été une aventure extraordinaire ! Et puis je me résonne, oui, mais à quel prix, celui de la souffrance pour elle, et peut être de l'échec, et dans ce cas là quelles conséquences sur sa vie .... Bref voilà, la boucle n'est toujours pas bouclée Je ne sais pas si elle le sera un jour, mais je me rassure en voyant que ma boucle est malgré tout de plus en plus longue, moins envahissante !

Bonjour , j’ai pratiquement lu tout tes posts qui sont très touchant. Moi ma fille est parti il y a 1 semaine aujourd’hui elle me manque tellement... je ne sais pas si tu en as parlé mais combien de temps après ta fille à été incinéré ? As tu eu un courrier pour te dire la date?

Ma fille est décédée le 5 décembre, et ses cendres ont été déposées au cimetière fin février/début mars. J'ai reçu un courrier pour me dire la date oui, j'avais appelé également parce que je m'inquiétais de ne pas avoir de nouvelles, je trouvais ca long, trop long.
J'espère que tu as eu les informations que tu souhaitais sur l'incinération de ta fille depuis, pleins de pensées <3

[MariEve]

Hé ! Bonjour Funkizzy !
Je suis contente de lire de tes nouvelles et voir que ton ptit bonhomme se prepare bien !
Oui, c'est dingue comment notre inconscient sait nous rappeler les choses, nous montre les étapes a traverser.. bravo pour avoir compris quelle était cette nouvelle étape et pour l'aborder avec tant de sagesse.. tu as entièrement raison, tes nouvelles larmes te font avancer sur un nouveau plan pour aller vers le mieux, toujours..

Merci pour ta réponse
Oui, ça a beaucoup bougé pour moi aussi.. je ne me pose plus ces questions depuis bien longtemps maintenant. Finalement c'etait debut mai et assez peu après.. le rv chez la geneticienne et les paroles de mon homme ont apaisé beaucoup de choses en moi.. juste le temps que ça infuse et voilà ! Je ne me refais plus le film a l'envers parce que c'est impossible de savoir "comment c'aurait été", c'est inutile dans le sens où ça n'apporte pas de positif voire du negatif, ce dont je ne veux pas.

Je te souhaite une belle suite de grossesse et un joli ptit garçon en pleine santé au bout !!

[funkizzy]

Coucou ma jolie ma douce.

Quelle pulsion ce soir me pousse à venir écrire ici ? Ta grande soeur qui est partie en vacances et laisse mon esprit penser? Ton petit frère qui est né il y a tout pile 4 mois.?
En tous cas je suis là.
Ton petit frère s'appelle Manoé ... J'aurais tant aimé te le présenter, vous imaginer jouer ensemble plus tard, grandir. Lui grandit, bien. Tout semble parfait, même si j'ai toujours du mal à imaginer que ça puisse être si parfait. Je le regarde sourire, il est si beau, et en même temps j'ai cette peur que d'une minute à l'autre tout bascule. Je le regarde sourire, et je ne le reconnais pas toujours, comme si une part de moi s'est arrêtée à tes côtés et n'avait pas réactualisé sa base de données.
Et en même temps j'y crois tellement fort en ce petit garçon, il semble vivre avec tellement de simplicité, il est là avec tout son corps câblé comme il faut pour vivre sa vie à pleines dents.

Ta grande soeur a fait les présentations, elle a expliqué à Manoé qu'il a une autre grande soeur, qui est morte avant qu'il soit né. Non vous ne vous serez pas côtoyé tous les deux ... Et en même temps l'histoire fait que vous avez nos corps en commun, et j'aime me susurrer que tu l'accompagneras sur sa route de petit frère, comme tu le fais si bien avec nous.

Rozen mon enfant, ma fille des étoiles. Il y a toujours des moments où tu t'imposes à moi. Continues. Autant que tu le veux,tu es là bienvenue dans nos pensées à tous, cette douceur de ton corps que je n'oublierai jamais, comme elle me manque. Comme tu me manques.
Je suis parfois tellement triste de t'avoir dit adieu.

A bientôt dans mes pensées,
Dès que tu le veux viens t'inviter ...

Ta maman qui t'aime à l'infini .

[funkizzy]

2 ans ma Rozen, deux douces années que je pense à toi sans pouvoir te serrer dans mes bras.

Le temps se fait souvent chaleureux, pleins de belles choses nous sont arrivées durant ces années, et je sais que d'une façon ou d'une autre, les petites poussières de toi vivent cela à nos côtés.

Était ce toi ce matin, ce petit grain coincé dans mon oeil, plein de malice qui n'a pas voulu s'en déloger jusqu'à ce que vraiment je le remarque ? Une petite particule suspendue dans le temps, dans l'espace ... Comme toi.

Ma petite chérie, ta mamie a pensé à toi aujourd'hui, elle n'était sûrement pas la seule. Ta maman aussi ... Bien sûr.

2 années loin de toi... Tu me manques.

[Joca]

Douces pensées à Rozen, ainsi qu'à sa famille.

Le temps passe mais l'amour reste

[M-M]

Bonjour,

Ce fil du forum n'est plus actif depuis un certain temps. Mais je l'ai lu avec attention.

Ma fille a présenté de grosses malformations aux membres supérieurs et à la machoire lors d'une écho. Les rdv en urgence se sont enchaînés. Les médecins nous on dirigé vers une IMG. Lorsque Maëlle est née, la gynéco a pensé au syndrome de Cornélia de Lange... Les analyses génétiques le confirme.


Funkizzy, merci d'avoir autant écrit depuis l'annonce du syndrome de Rozen. Plusieurs années après, c'est mon cœur et mon esprit qui ont été apaisés.

[funkizzy]

Bonjour,

Ce fil du forum n'est plus actif depuis un certain temps. Mais je l'ai lu avec attention.

Ma fille a présenté de grosses malformations aux membres supérieurs et à la machoire lors d'une écho. Les rdv en urgence se sont enchaînés. Les médecins nous on dirigé vers une IMG. Lorsque Maëlle est née, la gynéco a pensé au syndrome de Cornélia de Lange... Les analyses génétiques le confirme.


Funkizzy, merci d'avoir autant écrit depuis l'annonce du syndrome de Rozen. Plusieurs années après, c'est mon cœur et mon esprit qui ont été apaisés.

Bonjour,

Plusieurs années après, cet espace même si je ne l'alimente plus, m'est toujours très précieux .... Et je suis sincèrement touchée qu'il ait pu servir à quelqu'un d'autre.
Je pense très fort à vous et votre petite Maëlle, sans aucun doute ce syndrome aura fait saigner bien des coeurs. Je vous souhaite d'avoir rapidement les résultats des analyses génétiques, qui mettent souvent un point final sur nos questionnements ...

Je vous souhaite tout le bonheur du monde pour les années à venir, quels que soient vos projets.
Nos enfants ailées restent toujours là, dans nos coeurs - et parfois viennent s'inviter dans nos vies avec de drôles de clins d'oeil il faut l'avouer .