Grossesse monochoriale monoamiotique

[Laura30400]

Bonjour à tous, je me lance.


Je m’appelle Laura, j’ai 37 ans. Je suis tombé enceinte le 25 Mai 2021, à la première écho de datation nous avons appris dans un mélange d’angoisse, de surprise et de joie que nous attendions deux bébés.

Je me souviendrais du visage de ma gyneco toute ma vie, elle était assez fermée, cette grossesse gémellaire était monochoriale monoamiotique, ce sont des vrais jumeaux, des copies conforme, les bébés partagent le même placenta la même poche, c’est des grossesses aussi rares que risquées.
Du coup elle m’a envoyé dans un hôpital niveau 3 afin d’avoir une bonne prise en charge et un suivi régulier.

Première écho à ce fameux hôpital, les bébés vont bien, on confirme la grossesse mono mono et on me confirme que le cordon de mes bébés est entremêlé entre eux, qu’il y avait des gros risques que la croissance d’un des bebe évolue mal et que j’accoucherais a 32 sa maximum.

Je continue ma grossesse normalement, je suis enceinte de filles sur les échographies il y a JA qui s’appelle Alba et JB Lio.
Lio prend moins de poids que Alba mais reste dans la courbe basse normal.
A 25 sa on décide de m’hospitaliser pour un suivi avec dopplers et monito tous les jours.

Le 7 novembre 2021 le cœur de Lio la plus petite ne va pas bien donc en l’espace de dix minutes on décide de me sortir les bébés pour que Lio puisse avoir des chances de survie.

Cette journée restera à jamais gravée en moi, tout c’est tellement passé vite, je voulais pas qu’on me sorte mes bébés c’était trop tôt elles étaient trop petites.

J’ai vécu une césarienne en pleure car mon ami n’a pas eu le temps d’arriver et j’avais tellement peur que mes bébés ne survivent pas.

Alba est sortie à 12h22 elle pesait 840grammes elle a poussé un petit crie comme un miaulement de chaton, Lio est sortie à 12h23 je ne l’ai pas entendue, elle pesait 685 grammes, elles ont dessuite étaient prise en charge par le service neonat, point positive c’est que toutes les deux respirées.

Là nous sommes rentré dans le monde de la grande prématurité.
C’est un monde particulier entre la vie et la mort, une angoisse permanente de se dire si son bébé va vivre et quels seront ses séquelles lié à l’extrême prématurité.

Alba est décédée le lendemain pourtant c’était elle qui était la plus grosse et c’est elle qui allée le mieux dans mon ventre, elle s’est sacrifiée pour sa Soeur Lio.
Elle a eu une perforation de l’intestin, elle devait être transportée en hélicoptère sur Montpellier pour être opérée, mais malheureusement son cœur n’a pas tenu.
Nous avons pu prendre pour la première fois de notre vue notre bébé dans les bras une fois morte.

Lio s’est battue pendant 25 jours comme une petite guerrière, nous avons pu faire du peau à peau chaques jours avec elle, nous avons pu la changer lui faire ses soins.
Le service neonat a était un vrai cauchemar pour moi, toutes ces machines toutes ses piqûres que l’on fait a un tout petit être, mm si c’était pour son bien.

Le mercredi matin je fais mon peau à peau avec elle, je part à midi car je dois aller m’occuper de ma plus grande, dans l’après-midi je vois un appel du service, là je suis devenue blanche à trembler car quand le service nous appel c’est qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

On me dit que Lio a beaucoup pleuré tellement pleuré que la puéricultrice a essayé de la mettre contre elle pour la soulager, j’ai mal au coeur de savoir que mon bébé avait mal, qu’elle pleuré et que je n’étais pas là.
On me dit que son ventre est très gonflé, qu’ils ont du lintubé et qu’il faut qu’elle aussi a son tour soit héliportée à Montpellier pour être opérée.

Lio a fait une entérocolite c’est une infection grave qu’on les bébés prématurés sont pronostic vital était engagé, il fallait l’opérer et attendre de voir si son état s’améliorait.

Son corp et son visage était tout gris elle était enflée de partout à cause des perfusion, on est resté à son chevet à être figé sur l’écran qui surveillé son rythme cardiaque et sa respiration,
Je voyait mon bébé branché de partout et je voyait bien qu’elle souffrait, c’était si oppressant pour nous, il fallait qu’on garde espoir mm si il en avait pas beaucoup.

Son cœur et ses reins n’ont pas tenu, elle est partie dans mes bras en peau a peau, on lui disait qu’elle pouvait partir, qu’on était fière d’elle qu’on l’aimait.

J’ai perdu mes deux bébés, j’ai l’impression que le cour de la vie continue et que je suis là à le regarder défilé sans en faire parti.
Je survis je ne vie plus.

Voilà je voulais vous raconter l’histoire de mes filles Alba et Lio née à 25sa5

[Titi]

Bonjour Laura,

Ton témoignage m'a bouleversée. Je suis désolée de t'accueillir ici.

Tes filles ont été tellement courageuses. Elles se sont battues jusqu'au bout. Elles ont tout donné. Tu peux vraiment être très fière d'elles.

Pour ma part j'ai dû faire une IMG à 15 SA . J'ai accouché le 28 octobre 2021. Mon ange avait plusieurs malformations : une mégavessie et un omphalocele.
Je suis en pma depuis 10 ans et devoir prendre la décision d'arrêter son cœur à été une torture pour moi et ça l'est toujours. J'éprouve tellement de culpabilité. Même si je sais que tous les médecins était unanimes en me disant que ce soit il ne pourrait pas vivre soit ça aurait été une vie de souffrance pour lui.

Mais je comprends tellement ce que tu ressens car depuis l'accouchement il y a un décalage entre moi et le monde extérieur.
La vie continue mais j'ai l'impression que moi je la regarde après ce qui nous est arrivé est très récent il va nous falloir beaucoup de temps je pense.
Je vois une psychologue ça m'aide un peu ça dépend des jours en fait.

Je n'imagine même pas ce que tu as vécu dans le service néonat.

Je pense que la douleur de ce qu'on a vécu ne disparaît jamais mais qu'avec le temps on arrivera à vivre avec.
Je suis de tout cœur avec toi.

Après je pense qu'il faut s'écouter et avancer doucement et ne surtout pas se forcer pour le moment.

Douces pensées à Alba et Lio .

[Laura30400]

Merci Titi, merci pour les filles.

Ça me soulage de pouvoir échanger avec des parents qui ont vécus la même chose que moi dans des circonstances différentes.

Il y a un décalage avec les personnes autour de moi, qui sont mal à l’aise envers moi ou qui n’osent pas en parler ou préfèrent pas.
Alors que moi j’en ai besoin parce qu’elles ont existées, parce que c’est notre histoire.

Je suis comme toi je me fais suivre par la psychologue du service neonat, le 19 on va participer à un groupe de parents.
Je me fais suivre par une thérapeute qui fait le Emdr c’est une thérapie qui travail sur les traumas.

Est ce que tu re projet de réessayer d’avoir un bébé rapidement ?

[VioletteD.]

Laura, mon cœur de serre si fort en te lisant... Quelle terrible épreuve, personne ne devrait vivre ça... Tes toutes petites filles sont en paix, vous avez fait tout ce que vous pouviez pour elles <3. Tu as bien fait de commencer l'EMDR (je fais pareil), j'espère que ça t'aidera, vraiment. Bienvenue ici, tu peux parler de tes petites filles autant que tu voudras, il y aura toujours une oreille.

[Titi]

Bonjour Laura,

Comme je te comprends. Dans mon entourage et ma famille c'est pareil. Les gens font comme si ça n'était jamais arrivé. Et ça c'est douloureux pour moi. C'est arrivé. Mon bébé a existé. J'ai accouché 13h22 d'accouchement c'était bien réel...
J'ai entendu et j'entends encore des choses qui me blessent comme beaucoup de parents sur ce forum : que c'était encore un fœtus, qu'il n'était pas encore formé, que je me suis attachée trop vite....ça me met beaucoup en colère et ça rajoute à ma peine.
Après au fur et à mesure des semaines je me rends compte que c'est par méconnaissance...moi même j'aurais jamais pensé que mon bébé serait déjà formé à 15SA , ses jolies petites mains, son petit nez très chou.
Très difficile pour moi pour l'instant le monde extérieur.

C'est bien que tu sois suivie . L emdr j'ai vu sur le forum que ça fonctionnait bien.

Oui je suis en train de voir quand recommencer les traitements. J'ai 38 ans et demi du coup je ne veux pas attendre.
Malheureusement depuis le retour de couche je fais de l'anémie et tant que ma prise de sang sera mauvaise je n'aurais pas le feu vert.
Je veux retenter mais j'ai tellement peur..

N'hésite pas si besoin.

[Ale]

Bonjour Laura,

J'ai été touchée en lisant ton histoire... tu as gardé espoir et t'es battue pour tes filles jusqu'au bout. Tu as eu ce privilège de pouvoir les serrer dans tes bras et de pouvoir leur dire au revoir. Mon petit ange s'est aussi envolé dans mes bras alors que nous priions pour lui et que nous lui disions que nous l'aimions et qu'il pouvait partir en paix .
Avec mon mari, nous avons décidé de ne pas attendre, de relancer tout de suite les essais, parce que si nous devions attendre de faire notre deuil ... et bien on ne peut jamais laisser totalement partir son enfant.
Je suis actuellement enceinte de 5 mois. Tout va bien pour le bébé, mais c'est un stress permanent pour moi...

Je te souhaite de pouvoir trouver ce qui te convient le mieux... relancer les essais ou prendre le temps du deuil et de la guérison.
Le décalage avec les autres est normal, il peut y avoir des maladresses, mais ce n'est pas de la méchanceté, les gens ne savent souvent pas quoi faire. Pour moi, le plus dur au début était de devoir gérer les émotions des autres (pas la famille, eux ont été super, entourant, soutenant, ..) mais les collègues et toutes les personnes au courant de notre histoire qui ne savaient plus comment me parler. Ou évitaient même de me regarder...

En tout cas, je pense fort à toi et à tes petites anges, vous vous êtes battues toutes les trois jusqu'au bout.

Ale

[Slevan]

Bonjour Laura,
Je suis si triste de lire ton histoire, j'en ai les larmes aux yeux. Je n'imagine même pas à quel point cela a dû être difficile de dire adieu à tes filles alors qu'elles étaient sorties et que l'espoir était là. Vous avez fait preuve d'un courage immense pour vos filles qui se sont battues malgré tout.
J'imagine à quel point ces ascenseurs émotionnels ont dû être terribles à gérer. J'ai perdu mes 2 garçons (grossesse monochoriale biamniotique) suite au STT. Tout s'est enchaîné très vite comme toi. STT diagnostiqué à 25sa alors que 7 jours avant tout allait bien, opération au laser dans la foulée, mes bébés ont tenu le coup mais récidive TAPS la semaine d'après. Nous les avons perdus à 29sa. Je n'imaginais pas que les grossesses de vrais jumeaux étaient aussi risquées avant tout ça.
J'espère que ton suivi t'aidera dans cette longue période de "l'après " où on se sent seule car comme tu le dis, les gens n'osent pas en parler et surtout ils oublient vite malheureusement. Tu trouveras ici beaucoup de personnes avec qui échanger si besoin. Je vous souhaite beaucoup de courage et quand le temps sera venu, un beau bébé arc en ciel. Pour te donner un peu d'espoir, je suis retombée enceinte 3 mois plus tard, encore une grossesse monochoriale biamniotique (comme quoi rien n'est impossible!). Les 8 mois ont été horribles à l'idée de revivre exactement les mêmes horreurs, d'ailleurs nous avions pensé à interrompre la grossesse au départ. Heureusement que nous ne l'avons pas fait, mes filles sont nées en septembre.

Douces pensées pour toi, ton conjoint et tes deux filles qui veillent sur vous.

Slevan