IMG petite puce de 18 semaines anasarque et Turner

[Cocogasti]

Bonsoir a toutes.
Ce soir, j'ai besoin d'aide. Maman d'un petit bonhomme de 4 ans (notre pilier en ce moment) nous traversons cette tempête depuis 1 mois. Alors que nous étions dans l'insouciance d'une 1ere grossesse parfaite pour notre fils.
On se retrouve ce 8 juin à la maternité pour la 1ere écho du 1er trimestre pour notre bébé n°2. Nous y allons comme deux gagnants et sereins. Sauf que nous en ressortons en pleurs et doute. Notre bébé a un œdème tout autour de son petit corps. Direction en urgence dans un CHU plus pointu a 1h de chez nous pour écho de contrôle, puis y retourner encore et encore pour une biopsie du placenta, écho de contrôle 15 jours après, rdv généticien et j'en passe.
Les résultats tombent un a un. Un Anasarque conséquent qui évolue trop, un syndrome de Turner a 100%. 99% de risques que la grossesse se termine avant le terme et 1% de chance que j'aille au terme mais qu'elle ne survivra pas puisque sont réseau lymphatique est presque inexistant.
Une dernière écho il y a une semaine où on ne distingue plus notre petite puce, tellement l'oedème est conséquent qu'elle ne grossis plus et où on nous annonce que ma grossesse n'ira pas au bout, c'est presque sûr. Nous prenons donc cette terrible décision d'interrompre la grossesse. Une IMG est programmée pour mardi 20 juillet prochain.
Hier, ce 16 juillet rdv avec médecin, sage-femme et anesthésiste pour nous expliquer l'IMG et la préparer. Je pleure, c'est dur. Le médecin échographe en me croisant dans le couloir et me voyant comme ça me propose une dernière écho pour voir si son petit cœur bat encore. Ca serait un peu plus facile si elle partait tranquillement en moi. Mais non, son petit cœur est encore là et il bat. Cependant, l'anasarque est tellement conséquent qu'on ne la distingue plus. Elle me reconfirme qu'au vu du stade de l'oedème, c'est vraiment très rare qu'un petit cœur puisse battre encore.

Je suis perdue, j'ai cette sensation que cette décision est la plus sage pour que notre puce puisse partir avec nous a ses côtés. Qu'on puisse l'accompagner dans se voyage vers les étoiles. Mais j'ai aussi cette sensation d'être son bourreau. Ce seront les contractions de mon corps qui arrêterons son cœur.
Demain en fin de matinée, je dois prendre ces 3 cachets qui marqueront le début de se protocole d'IMG.
J'ai des moments où je me dis que je serai forte et que je vais être là meilleure des mamans possible pour elle et que je vais l'accompagner dans ce moment si difficile en faisant ce choix pour elle, pour nous, pour notre fils.
Et des moments où je me sens impuissante, la plus nulle, celle qui lui ôte la vie. Même si elle ne vivra pas.

Je vous demande de l'aide, Avez vous déjà ressenti ces sentiments? Comment avez-vous trouvé la force en vous pour être capable de traverser ces prochains jours qui vont être attroce? Comment traverser cette culpabilité ?

Je vous remercie par avance. Je crois que ce forum est un magnifique espace pour pouvoir parler en toute sincérité et sans jugement. Ce que je viens de faire.

[Majaah]

Bonjour,

Je suis navrée de t'accueillir ici et sincèrement désolée pour ta petite fille.
J'ai moi aussi perdue ma petite Alba il y a bientôt 2 mois a 29 SA. C'était notre deuxième bébé. Comme vous, nous étions dans une parfaite Inscouscience pour cette deuxième grossesse, jusqu'au jour où le ciel nous est tombé sur la tête. C'était lors de la T2 pour nous. S'en ai aussi suivi 1 mois de péripéties à l'hôpital, c'était tellement éprouvant...

La culpabilité à été ce qu'il y a de pire pour moi. Avant l'IMG aussi bien qu'après. Ma fille était atteinte d'achondroplasie, elle aurait pu "vivre" avec sa maladie, mais nous ne savions pas dans quelles conditions. On ne voulait pas jouer à la loterie avec sa vie...
Je me raccrochais qu'à une seule chose : c'est que ma souffrance, notre souffrance, n'était rien comparé à celle que notre fille allait vivre au quotidien.

Alors oui, c'est une décision terrible que nous devons prendre peut importe la situation. Mais cette décision sera toujours la meilleure pour vous et vos enfants. Tu seras la meilleure maman pour elle, elle n'aura connu que du bonheur et de l'amour à travers toi.
Il faut maintenant profiter des derniers jours avec ta fille au maximum. Profiter, te permettras d'être sereine le jour J afin d'accompagner ta fille au mieux.
La culpabilité s'en ira quand tu seras prête à aller de l'avant. Il te faudra du temps c'est sûr. Chacun gère ça à sa façon, il n'y en a pas de meilleure. Personnellement seul le temps à pansé mes blessure, dont la culpabilité.

C'est une lutte quotidienne, mais des jours meilleurs t'attendent aussi ! Mais avec le temps ce sentiment s'en va, je te promets. Sache que dans tout les cas tu es la meilleure maman pour ta fille quoi que tu fasse. Elle ne t'en voudra jamais et seras toujours présente dans vos coeurs.

Un foeticide est administré afin que ta fille ne souffre pas des contractions si le coeur ne s'est pas arreté, non? C'est ce qui a été fait dans mon cas. Ils ont arrêté le coeur de ma fille et ensuite ont déclenché l'accouchement..

J'espère que tu trouveras l'apaisement ici et l'aide que tu cherches.

Douce pensée à toi, à vous et à ta petite fille.

[Chlemma]

Bonsoir a toutes.
Ce soir, j'ai besoin d'aide. Maman d'un petit bonhomme de 4 ans (notre pilier en ce moment) nous traversons cette tempête depuis 1 mois. Alors que nous étions dans l'insouciance d'une 1ere grossesse parfaite pour notre fils.
On se retrouve ce 8 juin à la maternité pour la 1ere écho du 1er trimestre pour notre bébé n°2. Nous y allons comme deux gagnants et sereins. Sauf que nous en ressortons en pleurs et doute. Notre bébé a un œdème tout autour de son petit corps. Direction en urgence dans un CHU plus pointu a 1h de chez nous pour écho de contrôle, puis y retourner encore et encore pour une biopsie du placenta, écho de contrôle 15 jours après, rdv généticien et j'en passe.
Les résultats tombent un a un. Un Anasarque conséquent qui évolue trop, un syndrome de Turner a 100%. 99% de risques que la grossesse se termine avant le terme et 1% de chance que j'aille au terme mais qu'elle ne survivra pas puisque sont réseau lymphatique est presque inexistant.
Une dernière écho il y a une semaine où on ne distingue plus notre petite puce, tellement l'oedème est conséquent qu'elle ne grossis plus et où on nous annonce que ma grossesse n'ira pas au bout, c'est presque sûr. Nous prenons donc cette terrible décision d'interrompre la grossesse. Une IMG est programmée pour mardi 20 juillet prochain.
Hier, ce 16 juillet rdv avec médecin, sage-femme et anesthésiste pour nous expliquer l'IMG et la préparer. Je pleure, c'est dur. Le médecin échographe en me croisant dans le couloir et me voyant comme ça me propose une dernière écho pour voir si son petit cœur bat encore. Ca serait un peu plus facile si elle partait tranquillement en moi. Mais non, son petit cœur est encore là et il bat. Cependant, l'anasarque est tellement conséquent qu'on ne la distingue plus. Elle me reconfirme qu'au vu du stade de l'oedème, c'est vraiment très rare qu'un petit cœur puisse battre encore.

Je suis perdue, j'ai cette sensation que cette décision est la plus sage pour que notre puce puisse partir avec nous a ses côtés. Qu'on puisse l'accompagner dans se voyage vers les étoiles. Mais j'ai aussi cette sensation d'être son bourreau. Ce seront les contractions de mon corps qui arrêterons son cœur.
Demain en fin de matinée, je dois prendre ces 3 cachets qui marqueront le début de se protocole d'IMG.
J'ai des moments où je me dis que je serai forte et que je vais être là meilleure des mamans possible pour elle et que je vais l'accompagner dans ce moment si difficile en faisant ce choix pour elle, pour nous, pour notre fils.
Et des moments où je me sens impuissante, la plus nulle, celle qui lui ôte la vie. Même si elle ne vivra pas.

Je vous demande de l'aide, Avez vous déjà ressenti ces sentiments? Comment avez-vous trouvé la force en vous pour être capable de traverser ces prochains jours qui vont être attroce? Comment traverser cette culpabilité ?

Je vous remercie par avance. Je crois que ce forum est un magnifique espace pour pouvoir parler en toute sincérité et sans jugement. Ce que je viens de faire.

Bonjour Cocogasti,

Quel malheur de t'accueillir parmi nous. Je ne me doutais pas en m'inscrivant sur ce forum que nous serions si nombreuses.

Mon bébé a une megavessie, son urêtre est bouché (c'est un garçon et aucune anomalie chromosomique c'est la faute à "pas de chance") donc elle se remplit sans se vider et appuie sur les organes. A la dernière écho on ne le voyait même plus non plus, on ne voyait que cette affreuse vessie. Je pensais aussi que la vessie en appuyant (car cela arrive très souvent), stopperait le coeur mais non il bat aussi toujours même s'il est en bradycardie.

Moi aussi j'aimerai que son coeur s'arrête tout seul pour que ce soit moins dur. Moi je dois prendre les cachets mercredi et mon accouchement est programmé vendredi.

Ma belle soeur est également passé par là l'an dernier pour les mêmes particularités que ton bébé, hyperclarté nucale, oedeme de tout le corps avec en plus épanchement pleural et membres trop courts. On lui a dit T18 ou Turner également. Mais ils n'ont pas fait d'examen plus poussés car quand elle est arrivée au centre diagnostic le coeur s'était arrêté et elle a eu une IMG par aspiration à 14SA.

J'ai beaucoup pleuré cette semaine (la dernière écho remonte à lundi), là j'ai l'impression d'être vide d'émotions, un vrai robot, je suis en mode automatique pour prendre les décisions avec mon mari (prénom? déclaration? obsèques?) mais je me prépare vendredi pour une des pires journées que j'aurai l'occasion de vivre.

J'ai également la chance d'avoir 2 filles, tout comme toi, ce sont mes piliers, m'occuper d'elles m'aide à me vider la tête et à penser à des choses du quotidien. Je ne peux pas me laisser aller, il faut leur faire à manger, laver leur linge, les occuper, etc. Sinon il est sûr que je resterai dans mon lit sans bouger en attendant le jour J.

Je ne sais pas répondre à toutes tes questions car je me les pose moi même mais je suis de tout coeur avec toi, je partage ta peine et je te souhaite tout le courage nécessaire pour traverser ces prochaines journées.

[Cocogasti]

Merci les filles pour vos messages de réconfort et de soutien. J'avais besoin de ces mots pour arriver à prendre ces 3 minuscule cachets ce matin. Ces comprimés qui ont une grande symbolique pour moi. Ce premier pas vers l'au revoir.

Je vous livre comment c'est passée notre matinée.
Ce matin au réveil, j'étais confuse, en proie au doute, a la tristesse. Comme souvent chaque matin.
Nous avons discuté avec mon mari. Il n'a pas su trouver les bons mots. Je m'enfonce dans la tristesse. Puis je lui livre exactement ce que je ressens. Il la patatra. Le mot qui ne fallait pas. Ce oui qui confirme que ce sont mes contractions qui etteindraient notre fille. La chute libre, je me sens seule.
Heureusement, j'ose lui dire ce que je ressens après cette maladresse. Ce que j'attends de lui. Je Lui demande de me soutenir, d'être présent et de faire attention à ses mots. Il est tellement navré. Et s'excuse mille fois.
A ce moment là, je viens de comprendre exactement que l'on ne vit absolument pas les choses pareilles. Il un peu plus pragmatique, moins sur les sentiments. Même si je n'enlève en rien la tristesse qui ressent. Il rêvait d'une petite fille pour Noël. Je ne pourrai pasluo faire ce cadeau.
Mais surtout, le fait que ma moitié vit ça sur le côté, pas en direct, pas dans sa chaire, pas dans son corps. Il n'y peut absolument rien. Et le soutien indéfectible qu'il m'apporterst le plus important.
Je lui ai donc exprimé exactement ce que j'attendais de lui. Les mots que j'avais envie d'entendre pour ces prochains jours, ces prochaines semaines. J'ai vraiment pris conscience qu'il faut que je sois précise et confiante dans mes décisions et qu'il faut que j'en fasse part pour être sereine.
Puis j'ai lu vos messages qui m'ont fait du bien, m'ont réconfortés. Je l'ai ai lu 2/3 fois dans la matinée (avant de partir, dans la voiture...) Merci mille fois.
Puis, nous sommes allés au cimetière où Léa reposera. Notre petit bout de 4 ans, avait envie de le voir, d'y déambuler. Pour que ce soit plus concret. C'etait calme et un grand soleil rayonnait. Cette visite m'a rendu sereine, m'a apaisée. Je sais qu'elle y sera bien.
Puis, j'ai souhaité aller faire une prière. Nous sommes donc allés dans une église. Un baptême si faisait. J'ai priée, écoutée un peu le prêtre. Et j'ai demandé silencieusement que Léa soit bien accueilli.
Je ne suis pas pratiquante, ni très croyante. Mais je me découvre apaisée de la savoir accueilli et entourée. Je crois en la nature également, a son énergie et je suis très ouverte aux croyances de tout le monde. Je crois que ça m'aide à aller de l'avant.
Puis pour finir, nous sommes allés nous poser sur un banc, a l'ombre d'un tilleul à l'entrée de l'Hôpital de notre ville. Nous souhaitions comme a chaque prise de décision ce mois-ci, être dans un lieu neutre. Surtout pas à la maison, qui reste notre cocoon. Là, mon mari m'a rassuré, m'a pris dans ses bras. Notre fils jouait à côté avec un bout de bois. Et le vent est venu souffler sur nos visages. J'ai fermé les yeux, pris cette énergie et j'ai attendu un peu. Attendu le moment où je me sentais prête. Et j'ai pris les cachets.
Ensuite, nous avons rit et joué avec Elliot (J'ai eu le droit à pleins de bisous) pour nous changer les idées et nous sommes rentrés à la maison.
Je vous remercie encore mille fois. Ce forum est d'une aide précieuse. Je vais bien. Nous irons pique-niquer ce soir au bord d'un étang pour le montrer à Léa. Un endroit qu'affectionne beaucoup mon fils.

[Joliemarguerite]

Bonjour, désolé de t’accueillir parmi nous. Je n’ai pas vécu la même chose que toi puisque mon bébé est parti il y a un peu plus de 2 mois suite à un arrêt cardiaque au 8ème mois de grossesse mais je me reconnais dans tes mots « comment affronter ces prochains jours qui vont être atroces ». Quand j’ai su que jallais devoir accouché d’Ange ces mêmes mots me sont venus à l’esprit. Je tiens juste à te dire que de mon expérience la plus horrible des choses à été tous ces examens que j’ai du faire et que la plus douce a été l’accouchement et la rencontre avec mon fils que je garderais à vita eternam dans mon cœur.
Je tiens à te dire aussi que les jours suivant l’IMG ne vont pas être simple mais garde bon espoir car ta peine s’adoucira et ta toute petite sera toujours enfant.
Je sais combien tu as peur et combien tu as mal mais tu verra, ça ira...
je t’envoie tout mon courage et toute ma force pour cette épreuve.
Et comme tu la dit à la fin de ton message, ce forum te sera d’une grande aide et nous seront toutes avec toi pour te soutenir et t’accompagner

[Aliceetcie]

Bonjour
C’est la première fois que je viens sur ce site. En parcourant le forum je tombe sur ton message qui me bouleverse tant il fait écho à ma situation actuelle.
C’est le mot anasarque qui a résonné. Je l’ai entendu pour la première fois le jeudi 16 septembre à l’occasion de la première échographie. Ce mot me hante et quand j’ai vu que tu avais vécu une expérience similaire, dans ce malheur partagé je me sentais moins seule. Ce mot était écrit ailleurs. C’est con de s’attacher à un mot, et j’ignore pourquoi mais celui ci est toujours là. Après l’annonce je suis retournée au travail (sidérée) et j’ai pas pu m’empêcher d’aller voir sur internet. Désolé pour ces mots bruts sans concessions lancés comme ça. Je te souhaite beaucoup de courage