Presque un mois après l'img

[Emilie84]

Bonjour à tous,

Depuis l'img pour holoprosencéphalie semi-lunaire je n'ai pas donné de nouvelles mais je n'y arrivais pas. Je suis désolée mais je ne voyais pas comment vous soutenir vu dans l'état où j'étais.
Clément est né sans vie le 27 juillet 2016 à 13h22 à 18SA+3j.
Quoi vous dire à part que c'est très dur et que le vide qu'il a laissé en moi grandit chaque jour. Je reprends le travail lundi 29 août et ça va être bien je me languis de retrouver mes Loulous ( je suis assistante maternelle ).

Maintenant faut attendre les résultats caryotype et autopsie pffffffffffffffff

Je voulais toutes et tous pour votre soutien.

[Emilie84]

Pardon c'est une holoprosencéphalie semi lobaire

[Aquaprincess]

Bonjour,
Ma petite est née sans vie de la même pathologie, holoprosencephalie alobaire donc la plus sévère,le généticien nous avait prévenu comme quoi peut être elle ne sera pas jolie mais qu'en est-ce qu'elle était belle!!!! Juste on voyait qu'elle n'avait les 2 narines elle avait qu'une. En fin, aujourd'hui j'ai reçu les résultats génétiques les risque de que ça reviens est faible,trop faible,moins 1%.....mais je suis triste car on devrait y aller à la mat pour accueillir ma petite puce (DPA prévu pour 06/09) et pas pour ça....en fin,au moins cet une chose de moins faite et ça me permet un d'avancer un peu.
Le 08/09 fera 3 mois qu'elle nous a quitté et encore j'ai mal dans mon cœur,encore c'est dur de se lever le matin et ne pas penser que je serais ronde et j'aurais tout préparé pour son arrivée.
J'espère que petit à petit tu récupères la force et tu apprends à vivre avec,comme moi j'ai recommencé.
Bisous à nos petits anges

[Emilie84]

Moi aussi on m'avait dit qu'il y aurait des malformations et pas du tout il était magnifique.
Oui c'est ça faut se lever tous les matins et c'est très dur mais pas le choix. Mais le plus dur est le vide dans mon cœur qui s'agrandit tous les jours et pourtant les jours passent.

Merci beaucoup pour ton partage aquaprincess ça me remonte le moral en voyant le diagnostic pour toi

[Lamissdu13]

Coucou les filles,

Oui Émilie, le vide , l'absence se fait ressentir, moi bientôt 3 mois et mon petit garçon me manque énormément, je reprend le travail mi septembre et je ne me sent pas prête d'y retourner mais il le faut.
C'est un long chemin qui nous attend, les jours passent, les semaines, les mois, tu auras des périodes où ça ira, tu accepteras et d'autres périodes plus difficiles ...
La vie continue malgré tout pour nous en tan que maman , nos anges nous sourient.
Je vous souhaite d'aller au mieux et de ne pas baisser les bras mm si nous avons toutes des parcours différents et difficile, ça reste une douloureuse épreuve de vie. Je pense bcp à mon fils comme vous pensez bcp aussi à vos ptits bouts. Pleins d'amour pour eux.
C bien que vos diagnostics vous réconforte c tjs bien de l'entendre pour avancer au mieu.

A bientôt, prenez soin de vous.

[Gege85]

Je comprends ce que tu veux dire Émilie, je ressens exactement la même chose. Plus le temps passe et plus le trou dans mon cœur est grand. Je ne sais pas à partir de quand la douleur s'apaise.
Pensées à nos anges

[Emilie84]

Oui c'est la question quand est ce que ce sera moins dur ?????? Personne peut nous répondre et nous aider ....... Et je crois que ça le saura jamais
Aujourd'hui pas trop le moral alors vous un peu tout en noir
Bon courage à toutes et à tous

[Lamissdu13]

Seul l'avenir répondra à cette question Émilie, personne non peu y répondre, c grâce à notre personne , nos être aimés que nous pourront répondre à cette question , il faut se laisser le temps, prendre le bon, on a le droit d'être en colère oui, on a le droit de souffrir oui, mais pour nous, nos conjoints, nos anges aussi nous nous devons de continuer à avancer malheureusement dans la douleur, c'est une cicatrice qui saignera tjs parce que oui nous avons et aurons les dates qui nous marques, les souvenirs, les questions à venir des personnes, tellement de choses qui nous appartiennent et tellement fragile.
Pour mon fils, et ce dur combat que la vie m'a fais vivre pendant toutes ces années je garde la tête haute même si je sais que je ne serais plus jms la mm.personne ... Ça brise , une partie de moi est partie avec mon fils.

Grosses pensées à nos anges , courage

[Emilie84]

Merci Victoria oui c'est tout à fait cela : nous changer à vie et ce lever tous les jours

Bon courage à toi aussi

[Lamissdu13]

De rien

Je suis passé par le parcours des fiv pdt 3 ans, c t très très dur, je restais tjs positive, j'ai eu la chance de pouvoir être enceinte naturellement suite à une opération , et je peux te dire que ma plus grande peur et de repasser par tout ça, parce que oui t'y crois plus tu as tellement espérer pdt tps d'année , que quand sa arrive et que c réellement arrivée, tu sais plus, tu es tellement heureuse que , moi , perso je ne lai pas dis à bcp de monde, comme ci je voulais garder pour moi et aujourd'hui la vie me la.prie , j'essaie d'avoir un enfant depuis 2009, j'ai tjs gardée espoir, c très long l'attente et à la fois ça passe vite, mais je suis anéantie, et je ne sais mm plus comment être positive, y croire encore , tps de question ... Mais il faut se relever encore et encore et je continuerais à le faire avec une énorme partie de moi en moins ..
Je te souhaite vraiment à toi et à nous toutes d'avancer au mieux dans ce futur avec ce vide immense.

Bientôt 3mois mon bb, et je t'aimerais tjs aussi fort <3