Rendez-vous post-IMG reporté, coup de mou...

[Elodine]

Bonjour,

Cela fait aujourd’hui deux mois très exactement que ma fille Sidonie s’est envolée suite à une IMG à 8 mois de grossesse à cause d’une pathologie osseuse (dont je ne sais rien de plus pour l’instant).

J’ai déjà posté sur ce forum, dans une autre catégorie et je dois avouer que j’ai honte de revenir « me plaindre ».

Mon mari et moi lisons certains messages de temps en temps, avec l’envie de répondre, de participer, et je culpabilise de venir ici uniquement pour parler de mon nombril.

Enfin bref, je vais laisser la culpabilité de côté pour l’instant, j’en ai déjà suffisamment.

Cette semaine, nous devions avoir le rendez-vous post-IMG et malheureusement, on vient de m’annoncer qu’il devra être reporté car les résultats de l’autopsie ne sont pas encore arrivés. C’était un premier choc. On m’avait prévenue qu’il ne fallait pas se raccrocher à cette date mais je ne pouvais pas m’en empêcher. Je veux savoir ce qu’avait ma fille, je veux savoir si je peux avoir d’autres enfants. Je ne veux pas la remplacer, au contraire, je veux aller de l’avant et pour ça, nous devons rester dans l’attente et c’est de plus en plus insupportable.

Ironie du sort, juste après avoir reçue cette nouvelle, une de mes collègues de travail annonce qu’elle est enceinte de jumeaux (ce dont je rêve, évidemment). Je suis encore en arrêt pour l’instant mais mon mari a repris. Je suis donc seule chez moi face à mes pensées les plus sombres.
Je savais que des personnes de mon entourage auraient un jour des annonces de ce style, mais je ne m’y attendais pas si tôt… Et je me pensais suffisamment forte pour pouvoir l’encaisser. Il faut croire que c’est encore fragile. Je me suis forcée à répéter plusieurs fois sans pleurer : « Je suis heureuse pour elle, pour toutes les femmes enceintes et celles qui ont des enfants. »

C’est dur, c’est très dur. D’autant plus que le temps passe et que je m’étais fixée l’objectif d’avoir un enfant avant mes 30 ans (c’est stupide mais bon).

J’ai aussi des questions et vous pourrez peut-être m’aider :
Certaines personnes ont-elles déjà eu leur rendez-vous post-IMG ? Que s’y passe-t-il ?
Que se passe-t-il chez le généticien? Est-ce lui qui peut donner son "aval" pour une prochaine grossesse ?

Je suis désolée de me plaindre autant, mon mari encaisse d’habitude ce genre de crise mais pour l’instant, il n’est pas là et je ne voyais que cet endroit pour en parler.

Rien que d’écrire ici, cela m’apaise déjà.

Bonne journée

[ManonTJ]

Bonjour Elodine,

Tout d'abord je voulais te dire que j'étais désolée pour toi et tout ce que tu dois endurer.
Il ne faut surtout pas que tu culpabilises, le forum est la pour ça. On trouve ici ce qu'on ne trouve nul par ailleurs. Parfois je suis comme toi, j'ai envie de répondre et apporter mon soutien à certains parents mais certaines histoires sont tellement tristes que je n'ai pas la force et je m'en veux. Mais quand j'y arrive je suis heureuse de pouvoir apporter un tout petit qqch On ne peut pas toujours être la pour les autres tu dois d'abord penser à toi.

C'est bien normal de s'être accrochée à cette date et d'être terriblement déçue. Bien sur que tu ne veux pas remplacer Sidonie mais tu as besoin de réponses pour te projeter dans une future grossesse et savoir comment l'appréhender.
Est ce qu'ils t'ont donné une idée de délai encore à attendre? Peut être que si ce n'est pas le cas tu peux les rappeler en leur demandant. Surtout ne culpabilises pas non plus pour ça, ils comprendrons que c'est important pour toi. Et s'ils ne comprennent pas tant pis.

Concernant l'âge je comprend, on se fixe des objectifs. Moi au début c'est encore plus bête je voulais être enceinte pour les vacances à la montagne , j'ai fait une FC et suis retombée enceinte donc j'étais bien enceinte au ski. Et puis après est arrivée l'IMG. Ensuite je me suis dit que je voulais être maman avant 32 ans, cela ne sera pas le cas. Ces objectifs qu'on se donnent nous mettent une pression inutile et finalement tu vois j'avais rempli le mien et il s'est mal fini. C'est facile à dire mais de toute façon on a pas le choix.

Pour les grossesses, je crois qu'on passe toutes par la de façon plus ou moins intense. J'ai des amis qui ont été ceux que j'ai vu la première fois 2 mois après mon IMG je les voyaient comme des refuges car ils nous disaient ne jamais vouloir d'enfants. Sauf qu'ils étaient en essai et je me suis retrouvée à me rendre compte qu'elle était enceinte. J'ai tellement honte mais parfois je leur souhaite qu'il se passe qqch, alors qu'au fond ce n'est pas le cas. il faut essayer de se protéger surtout quand c'est récent. Pas forcément être heureuse pour eux c'est trop tôt, mais se dire qu'un jour ça sera nous à nouveau. Et que nous on sait combien c'est précieux.

Nous savions avant l'IMG ce qu'avait notre petit garçon mais je pense que le généticien ne te donnera pas son aval. Il te dira si c'était un accident et si ce n'était pas le cas quels sont les risques en %age. Vous aurez toujours le choix de tenter une grossesse naturelle ou de passer par un autre protocole. C'est un choix très personnel.

En tout cas sache que tu as bien le droit de te plaindre, et ton mari aussi.

J'espère que vous aurez vite des réponses à vos questions. Je t'envoie pleins de courage et une pensée à ta petite Sidonie.

[Claiwe]

Bonjour,
Je ne vais pas pouvoir bcp t'aider car aucune malformation n'a été mise en évidence pr mes enfants (j 'ai eu d'autres pb).
Par contre, c'est compréhensible que tu veuilles parler uniquement de toi (et éventuellement avc des personnes qui ont vécu la même cause pr l'arrêt de grossesse). Tu es encore en plein ds le deuil. Je ne sais pas si on sort vraiment du deuil, ou si on apprend à vivre avec, ms c'est encore trop tôt pour toi, chacune à son rythme. Pr l'instant tu te concentres sur tes douleurs, tes peines, peut être enconsiderant que rares sont les personnes qui souffrent autant que toi (je ne dis pas ça pr vexer qui que ce soit). Ms avc le temps, ta peine diminuera, et tu pourras aussi parler de la peine des autres. J'ai envie de dire que ce n'est pas grave (pr l'instant). Concentres toi sur la manière qui peut t'aider à aller mieux (ou pr être moins mal qu'aujourd'hui), et tu verras plus tard pr aider d'autres personnes, si tu en ressens le besoin.
Ne culpabilise pas. Comme tu l'as dit, tu souffres déjà bcp.

Pr ma part, les résultats d'autopsie sont arrivés au bout d'un mois 1/2 (tout dépend du lieu et des circonstances). Cela peut mettre 3 mois. Est ce qu'on t'a dit que cela apporterait des réponses vu ton contexte ?
C'est compréhensible de s'accrocher à une date. On a besoin de savoir. Et le temps passe TRES lentement qd on attend qqch...

J'ai aussi du mal à voir des femmes enceintes. J'ai au moins 4 collègues (on est un service de 40 personnes) qui ont eu un enfant pendant le 1er semestre ; je devais être la prochaine. Alors oui j'ai accouché, ms je n'ai pas envie de parler de ma fille (j'ai caché ma grossesse vu mon passé). La j'ai une collègue qui est enceinte de 6 mois, qui caresse son ventre. Ma cheffe de service est au courant et a accepté que je sois en télétravail les jrs oû cette collègue est la, car j'ai craqué (j'étais en télétravail toute ma grossesse et qd je suis revenue, je me suis retrouvée en face de son gros ventre). Dc tu n'es pas la seule à avoir ces réactions. Je suis contente pr les autres, ms y'a tjs cette petite voie "et moi ?? Pourquoi moi je n'ai pas ma fille ? Comment elle arrive à être épanouie pendant sa grossesse ?"
Tu as le droit de t'écouter. Et j'espère que tu as du monde à côté de toi qui peut t'aider, et que tes amis/famille/collegues/chef ne te font pas culpabiliser.
Je pense que pr le généticien, ça dépendra des résultats. Ms si ils trouvent qqch, ils pourront te conseiller sur un choix, ms le choix vs appartient à ts les 2 (en cas de pb de chromosomes, tu peux tenter naturellement, quitte à faire le dpni à 3 mois de grossesse, soit passer par la FIV ICSI (sélection d'embryons sains) ms les délais sont plus longs.
Bon courage

[Elodine]

Re-bonsoir,

Merci pour vos messages de soutien, ça m’a fait beaucoup de bien de vous lire !

ManonTJ:
Pour l’instant, on m’a proposé un rendez-vous début octobre sous condition de réception des résultats.

Je ne sais pas pourquoi on se fixe des objectifs pareils ! Je n’arrive pas encore à m’en détacher, et je pense que c’est pour cette raison que ce délai supplémentaire me fait tant mal… Après, ça passera, mais c’est toujours dur à encaisser sur le coup.
C’est toujours ces fichues montagnes russes, avec mon mari, on pensait que ça se stabilisait mais comme quoi, c’est encore précaire !

Je comprends tout à fait, on se sent tellement mal d’avoir cette petite voix jalouse dans notre tête…

Quand je parle d’aval de la généticienne, c’est surtout pour évaluer le risque que ça se reproduise. Pour l’instant, pas de tentative avant d’avoir un « feu vert » de la part du corps médical. C’est l’autre raison qui rend l’attente si longue…

Claiwe:
On ne m’a rien vraiment expliqué, je ne sais même pas ce que l’on cherche en réalité… Il n’y a pas de cas de maladie osseuse dans nos deux familles, nous n’avons, nous-même, aucun problème avec mon mari. Il est probable que ce soit « de novo » mais dans l’hypothèse où le problème viendrait de nous, nous préférons attendre. Sauf que nous ne savons pas vraiment quoi.

J’ai un peu peur de reprendre le travail lundi prochain depuis l’annonce de ma collègue mais je pense que cela m’aidera à patienter.

Merci pour tes conseils ! Je ne me suis pas penchée sur le sujet pour l’instant car j’attends de savoir plus précisément ce qu’avait notre fille et si c’est un problème qui peut se reproduire….

Merci encore pour vos mots, j’espère qu’un jour je pourrais moi aussi participer au soutien de cette belle communauté !

[Urbanie]

Bonjour Elodine,

Il n'est effectivement pas rare que les RDV post-IMG avec le généticien ou l'obstétricien soient décalés en raison des délais nécessaires pour obtenir un rapport d'autopsie... pour faire court, les personnes qui travaillent sur les foethopathologies ne courent pas les rues et dans certains hopitaux les dossiers s'accumulent. Je t'envoie plein de soutien parce que cette étape est bien évidemment structurante pour la suite du parcours, et il est normal de l'attendre avec une immense appréhension.

Le médecin qui te recevra (généticien ou obstétricien le plus souvent) te débriefera tout simplement de ce que le rapport d'autopsie a révélé. Le rapport en lui même peut être assez difficile à lire et truffé de jargon médical, il vaut mieux avoir une restitution avec un professionnel. le projet d'une éventuelle grossesse pourra également être discuté avec le médecin, qui vous fera ses recommandations sur la base des résultats obtenus (grossesse naturelle, DPNI, FIV avec DPI ou don de gamètes... ou reprise de contraception si ce projet n'est pas à l'ordre du jour). Il faut savoir (ce qui a été notre cas) que parfois le rapport de foetopathologie révèle une origine génétique non décelée lors des examens précédemment réalisé. C'est rare, mais cela peut arriver.

Dans tous les cas, tu as absolument le droit de venir ici pour parler de ta situation et ne pas avoir le courage de répondre aux autres posts, tout le monde comprendra. <3

Bien à toi,