IMG à 8 mois de grossesse

[Elodine]

Bonjour,

Je m’appelle Elodie et j’ai 28 ans. Je suis mariée depuis peu à mon conjoint, Antonin.

Nous avons mis en route un projet bébé il y a un peu moins d’un an. J’ai arrêté la pilule en août et j’ai eu la chance de tomber enceinte en novembre 2020. C’était une grossesse assez facile je dois dire (c’était ma première), j’avais très peu de nausée, seulement un peu de fatigue. Tout se passait pour le mieux, nous avions emménagé dans notre appartement tout neuf avec une chambre pour notre enfant à venir. Puis un premier hic lors de l’échographie du second trimestre : bébé est trop petite (c’est une fille !). On nous parle de RCIU et on se retrouve à la porte, sans la moindre explication. On nous recommande un suivi dans un hôpital plus spécialisé. Les spécialistes partent sur plusieurs hypothèses, toutes écartées par les analyses. Notre fille sera juste petite, il faut se reposer pour qu’elle grossisse et on continue le suivi toutes les deux semaines.

A chaque rendez-vous, ce sont les montagnes russes : un coup tout va bien, elle reste petite mais grandit en suivant sa courbe, un autre elle ne grandit plus. Avec mon mari, on finit par ne plus s’inquiéter, on se dit que ça va aller. Mais au cours du troisième trimestre, la mesure du fémur stagne. Alors on augmente les mesures : monitoring deux fois par semaine, rendez-vous toutes les semaines… Jusqu’à la proposition d’un scanner que nous faisons le 22 juin 2021. Pour la réponse, il faut attendre. Le vendredi, alors que nous passons la journée à préparer notre mariage qui se déroule le lendemain, l’appel se fait attendre. Finalement, à 17h30, la gynécologue m’appelle. Le scanner n’est pas bon, il y a des signes évoquant une potentielle maladie osseuse, mais un espoir persiste, ce sont des signes « discrets ». Nous sommes sous le choc mais décidons de maintenir notre mariage et heureusement, nous passons une bonne journée. Puis retour à la réalité chez la généticienne qui analyse les résultats du scanner : Il n’y a AUCUN espoir pour que notre fille n’ait rien. La pathologie osseuse sera grave ou très grave et pourra même s’accompagner d’une pathologie immunitaire. C’est même d’autant plus inquiétant que ce soit visible in utero. Nous restons complètement abasourdis : comment a-t-on pu en arriver là ? Comment ne peut-on le voir que maintenant, à 8 mois de grossesse ?

Elle finit par nous parler d’IMG. Le diagnostic n’est pas posé clairement, nous ne savons pas quelle est la maladie que notre fille risque d’avoir mais nous avons bien compris qu’elle allait souffrir. Nous nous décidons donc pour l’IMG afin de lui éviter toute souffrance…

Notre Sidonie s’est envolée le lundi 5 juillet 2021 après 8 mois de grossesse. J’ai ensuite accouché le mardi 6 juillet 2021 à 14h48. Nous l’avons inscrite sur notre livret de famille (heureusement que nous nous sommes mariés) et l’avons enterré dans notre caveau de famille.

Aujourd’hui, nous sommes toujours dans l’attente de savoir ce qu’avait notre fille et de comprendre ce qu’il s’est passé. Nous nous sentons un peu seuls car, dans la plupart des cas que nous trouvons sur les forums, les parents savent précisément pourquoi ils ont recourt à l’IMG.

Nous avons rendez-vous le 9 septembre avec les spécialistes qui nous ont suivis pour en savoir plus, mais on nous a fait comprendre qu’ils n’auraient peut-être pas encore les réponses d’ici-là. On nous parle même de 2022… Cela semble si loin et notre désir d’avoir un enfant est tellement fort malgré cette première expérience. Nous sommes pourtant d’accord avec mon mari : pas d’enfant avant de savoir ce qui est arrivé mais cela nous pèse de rester dans l'incertitude au point de se demander : et si nous avions fait une IMG alors qu'elle n'avait rien ?

Je publie mon histoire sur ce forum car je ressens actuellement le besoin d’en parler (nous avons entamé un suivi psychologique) mais je souhaiterai également échanger avec des personnes qui ont vécu une situation similaire. Si jamais vous vous reconnaissez dans mon récit, n'hésitez pas à me répondre !

Elodie & Antonin, par’anges de Sidonie

[Mamangelouve]

Bonjour Elodie,

Je suis sincèrement désolée que ton mari et toi aient eu à vivre cette terrible épreuve, et toutes mes pensées vous accompagnent ainsi que votre petite Sidonie.
L'IMG est un non choix, c'est une décision terriblement difficile à prendre, et une douleur que seuls les parents passés par là peuvent comprendre.
Sache qu'ici tu n'es pas seule.

De notre côté mon mari et moi avons vécu en mars une IMG à 15SA d'une petite fille que nous espérions depuis 3 ans.
Notre bébé avait une malformation cardiaque très grave et sans traitement curatif et qui laissait peu de chance de survie après la naissance...
Nous n'avons à ce jour pas d'explication, le caryotype et la puce à ADN sont revenus normaux.
On nous a proposé un séquençage complet de l'ADN suite au rdv 4 mois après IMG, à nous ses parents ainsi que notre fille. Les résultats prendront environ 6 mois, et ils ne sont pas sûrs de trouver quelque chose. Mais si quelque chose est retrouvé le plus probable est que cela soit apparu "de novo" chez notre fille.
On doit donc se résoudre à "accepter" que ce soit "juste" pas de chance... j'espère qu'on ne retrouvera rien... et qu'on peut s'autoriser à espérer un avenir lumineux.
En tout cas l'équipe du diagnostic antenatal nous a donné son feu vert pour continuer les essais bébés, après le temps de réparation nécessaire. Pour eux peu de chance que cela se reproduise, un peu plus que la moyenne mais cela reste faible, et j'espère être cette fois du "bon" côté des statistiques.
Une prochaine grossesse sera surveillée de près.
En allant sur ce forum et en lisant les témoignages des parents j'ai pu lire que des grossesse arc en ciel étaient fréquentes et que souvent elles se passaient bien.
Je veux croire que le bonheur est possible...
Et je veux y croire pour vous aussi.

Je vous envoie toutes mes pensées et mon affection

Diane

[Majaah]

Bonjour Élodie,

Je suis navrée de t'accueillir ici.

J'ai aussi perdu ma petite fille a 7 mois de grossesse. Mon histoire est différente de la tienne puisque nous avons eu connaissance de la maladie avant l'IMG. C'était aussi une maladie osseuse, mais pas que. Ma fille était atteinte d'achondroplasie. J'ai effectué une amniocentese pour confirmer le diagnostic puisque seul les fémurs court étaient visibles à la T2. Inférieur au 3e percentile.

C'est une situation très compliquée à vivre. Le ciel nous tombe sur la tête et nous sommes complètement impuissant. Le choc est immense et la peine aussi.

Je m'accroche au fait que ma souffrance n'est rien comparé à celle que ma fille aurait vécu au quotidien.

J'espère que vous pourrez avoir les résultats rapidement et lever cette incertitude... Si les médecins ont vu quelque chose sur le scanner et que l'IMG à été validé alors vous n'avez pas fait ça pour rien, vous l'avez fait pour protéger votre bébé de nombreuses souffrances.

Mon histoire est différente de la tienne mais je tenais quand même à t'apporter mon soutien et mes pensées pour toi, pour vous et pour Sidonie.

Affectueusement,

Majaah,

[adeline.]

Bonjour Elodie

Nous avons également choisi l'IMG pour notre fille pour lui éviter une vie de douleur et de traitements et comme vous, nous n'avons pas eu de diagnostic définitif.
Il y a d'abord eu la clarté nucale et l'hygroma coli à 12 semaines puis le RCIU a partir de 22 SA qui est devenu sévère au fur et a mesure sans pour autant qu'il y ait de cassure de courbe, mais aussi une cardiopathie grave mais opérable et des doutes au niveau du cerveau, des intestins, de la rate, et des indices de dysmorphies. Après avoir fait un caryotype mais aussi un exome rien n'a été trouvé génétiquement parlant pourtant notre généticienne et la commission pluridisciplinaire nous ont bien fait comprendre que tous ces éléments ne pouvaient plus être une coïncidence et que le risque que notre bébé ait un syndrome génétique était quand même présent avec un gros risque de découvrir d'autres anomalies, malformations ou difficultés à la naissance et dans l'enfance. Notre gynécologue a alors évoqué l'IMG.
Le choix a été très compliqué car sans diagnostic bien établi nous nous basions sur les hypothèses de la généticienne à savoir probablement une rasopathie mais en ne sachant pas vraiment quel degré de handicap nous allions faire face. Dans ces maladies le spectre des affections est très large, certains auront une relative bonne santé alors que d'autres ne seront jamais autonomes et auront des problèmes multiples accompagnés de douleurs chroniques. Après des semaines de déni on sentait au fond de nous qu'on se dirigeait donc plutôt vers un cas grave et j'avais peur qu'elle ne soit jamais heureuse. Qu'elle connaisse la discrimination a l'école, (si tant est si bien qu’elle y aille) a cause de sa petite taille et de sa dysmorphie, qu'elle ne puisse jamais faire de sport à cause de sa cardiopathie, qu'elle soit nourrie par un tuyau à cause des problèmes intestinaux.
C’est ainsi qu’a 33+5 SA notre petite fille est née sans vie.

Les jours suivant l’accouchement nous avons fait une cérémonie et dispersé ses cendres et puis une fois tout cela fait j’ai commencé à sombrer, à remettre en doute notre décision. Je me disais que nous avions abandonné trop vite. J’avais honte d’avoir rejeté le handicap, je me sentais coupable d’avoir choisi la mort par rapport à la vie. Je passais mes nuits sur internet à faire des recherches sur la maladie pour me convaincre à nouveau. Et puis petit à petit j’ai déculpabilisé, j’ai fini par me dire que si nous avions continué la grossesse et qu’elle était née elle serait probablement branchée de partout et que je me sentirais aussi coupable d’imposer cette vie à un enfant. La culpabilité serait de toute manière là et que nous avions juste pris la décision qui nous paraissait la moins pire.

2 mois 1/2 plus tard nous avons eu les résultats de l’autopsie, la cardiopathie était finalement beaucoup plus grave que prévue et l’opération n’aurait pas tout réparé, on a également découvert une malformation au niveau des yeux, que le rciu sévère était en fait une micromélie, ainsi que pleins de petites anomalies trop longues a lister. Cependant ces éléments ne permettent pas de donner un diagnostic précis même si pour la généticienne cela continue de concorder avec son hypothèse initiale.

A ce rendez-vous nous avons eu le feu vert pour les essais bébé, ce qui nous a fait le plus grand bien. Mais on nous a également prévenu que tant que la maladie n’était pas découverte on ne pouvait pas mettre de côté un risque de maladie récessive dont nous serions porteurs sains avec un risque de 25% de récidive à chaque grossesse. On nous a alors proposé de continuer les investigations avec un génome dont nous devrions avoir les résultats sous 1 an environ. Mais il y aura toujours un risque qu'ils ne trouvent rien du fait des méconnaissances sur les maladies rares à l'heure actuelle.

Aujourd'hui nous avons décidé de ne pas attendre les résultats du génome car nous n'y portons que peu d'espoir et avons choisi de se relancer en croisant les doigts pour que tout se passe bien.

Je vous souhaite du courage dans cette épreuve, la perte d'un bébé est déjà très dure mais quand en plus il y a des incertitudes sur le diagnostic et sur le risque de récidive cela n'aide vraiment pas.

[Elodine]

Merci à vous toutes pour vos messages

J'ai également une pensée pour vous, mamans, papas, enfants et enf'anges. Je ressentais et je ressens encore le besoin de raconter mon histoire, cela me fait beaucoup de bien de pouvoir en discuter avec d'autres personnes qui ont vécu cette situation, qu'elle soit, au final, semblable à la mienne ou non. C'est étrange car ce site mêle à la fois la douleur et l'apaisement. Lire toutes ces histoires me serre le cœur mais je ressens un véritable soulagement quand je vois la solidarité qu'elles engendrent.

Adeline, ton histoire m'a particulièrement touchée. Comme vous, nous avons eu les mêmes doutes. Nous savons que c'était pour le mieux, qu'elle aurait souffert, mais nous ne l'avons pas encore intégré. Le temps aidera, j'en suis sûre, mais l'idée reste encore dans nos têtes pour l'instant.
Ton histoire m'a redonné de l'espoir, car si on vous a donné le feu vert, c'est qu'une grossesse est possible. J'imagine que la crainte du risque de récidive est présent, mais j'espère de tout mon cœur que tout se passera bien pour cette nouvelle grossesse et j'espère également qu'il en sera de même pour nous

Mon mari et moi, nous accrochons beaucoup à cet espoir de grossesse. Pour l'instant, cet espoir est un moteur dans nos vie, il nous pousse à vivre. Mais avec l'expérience que nous avons vécue, je ne peux pas m'empêcher d'avoir des pensées négatives, pour me "préparer" : Et si cette pathologie n'était pas juste un accident? Si cela venait de nous et que nous ne pouvions pas avoir d'enfants?
L'attente du rendez-vous après IMG nous semble terriblement longue, en particulier avec ces questions en tête...

L'envie de connaître précisément le diagnostic nous ronge encore, aussi nous avons téléphoné à l'hôpital où nous avons eu recourt à l'IMG. Au départ, ce n'était pas dans le but d'avoir cette information, mais je n'ai pas pu m'empêcher de poser la question. J'ai demandé à la secrétaire que j'avais au téléphone si les analyses avaient commencées. J'ai eu peur qu'elle me réponde que je devais attendre le rendez-vous du 9 septembre, mais elle a été compréhensive et humaine : elle m'a répondue qu'elle ne pouvait pas vraiment me dire car elle n'avait pas la main sur le dossier, mais m'a proposé de rappeler au début du mois d'août pour en savoir plus. Elle m'a dit qu'on pouvait poser toutes les questions qu'on souhaitait, qu'ils étaient là pour ça. Même si cela ne répondait pas à mes questions, ça nous a fait du bien d'entendre ces mots, de ressentir sa compassion à notre égard.

Je pense prendre un rendez-vous avec la généticienne qui nous a suivi après le 9 septembre, même si je me prépare à ce qu'elle n'ait rien de nouveau. J'espère vraiment que nous pourrons avoir le feu vert pour une nouvelle grossesse. C'est vraiment étrange et terrible d'être des parents sans enfant.

Merci encore pour vos messages de partage et de soutien.

Je vous envoie également tout mon soutien et toute mon affection.

Elodie & Antonin, par’anges de Sidonie

[adeline.]

Bonjour Elodie,

Oui l'attente du rendez vous post IMG est très longue, c'est un rendez vous important surtout si vous avez accepté des analyses complémentaires ou l'autopsie. Notre rendez vous avait été reporté de 2 semaines car les résultats n'étaient pas prêts donc oui je te conseille d'appeler 1 semaine avant pour vérifier que les vôtres le seront. J'étais hyper angoissée pour ce rendez-vous car j'avais peur qu'on me dise que finalement il y avait moins de malformations que prévues, cela m'a un peu apaisé d'avoir la confirmation que ma fille était bien malade.

Pour la généticienne nous avons eu un rendez vous 2 semaines après celui de la gynéco, c'est la gynéco qui nous avait repris un rendez vous afin de refaire le point. A savoir que notre gynéco s'était montrée positive pour relancer les essais car pour elle notre file avait une maladie extrêmement rare et donc avec un faible risque de récidive alors que la généticienne a été plus prudente (en expliquant le risque de 25%) mais nous a quand même dit que si on voulait retenter, on pouvait et qu'il ne fallait pas attendre les résultats du génome. Ensuite nous avons eu a nouveau un rendez vous au moment des prises de sang pour le génome où on nous a bien réexpliqué les maladies et mutations récessives, dominantes, de novo.

Ce qui m'a aussi bien aidé pendant cette période c'est la psy qui avait les mots justes. Parler a quelqu'un d'extérieur me faisait du bien, contrairement a l'entourage elle n'essaie pas de trouver des solutions et écoute simplement, et le peu qu'elle parlait c'était pertinent.

[Amandine & Guillaume]

Bonjour Élodie,

Ton histoire m'a touchée, puisque je viens de vivre la même chose que toi et ton compagnon.

Moi et mon compagnon Guillaume avait le désir d'avoir un bébé. Par chance ou non je tombe enceinte très rapidement. Très heureux, après la confirmation de la grossesse nous l'annoncions à nos familles respectives. De là, première écho RAS, ensuite 2nd écho très rapidement car suspicion de trisomie 21. De là on nous annonce que notre bébé est petit mais que nous reverrons ça qu'à l'écho de T2 car ce n'est pas à celle-ci qu'ils prennent les mesures.
À la T2, confirmation du RCIU. Sans suivent énormément d'examens jusqu'à présent avec de bons résultats, jusqu'au moment où je passe mon scanner. Les résultats du scanner tombent "probable pathologie osseuse mais sans connaître exactement ce qu'elle peut engendrer derrière". On garde espoir car on nous explique que souvent ce sont des pathologies très rare. On nous annonce que les résultats vont être transmis à un hôpital à Paris. Le verdict tombe alors le vendredi 20 août, "votre fille est porteuse d'une pathologie osseuse pouvant engendrer problème de foie, polydactylie, absence d'immunité et très souvent retard mental... Mais nous n'avons pas eu un diagnostic précis.
Sous le choc, le généticien nous dis soit vous continuer votre grossesse soit vous décidez de l'interrompre.
Nous avions que quelques heures pour réfléchir car le stade de la grossesse était beaucoup trop avancé... Nous avons donc décidé l'IMG pour que notre fille ne souffre pas.
Notre petite Jeanne s'est envolée le 24 août 2021 à 11h15 et j'ai accouchée le 25 août dernier à 12h16 à 36 SA+1.

La sépulture à lieu samedi et j'appréhende ce moment car je me dis que c'est réellement le dernier au revoir... Elle reposera nous aussi dans le caveau familial.

J'ai le même ressenti que toi, j'ai peur de culpabiliser s'il ne trouve rien à l'autopsie et me dire que j'ai fais ça pour "rien". L'attente est longue..

Nous aurons normalement les résultats en octobre, j'espère que ceux-ci pourront nous aider à avancer. Moi et mon compagnon nous raccrochons à l'espoir de pouvoir avoir un nouvel enfant en espérant que le résultat soit "une erreur génétique" même si le généticien nous a parlé plus précisément du gène récidive...
Également, le généticien nous a expliqué qu'ils ne peuvent pas le déceler avant le 8ème mois car c'est à se stade que la croissance se développe beaucoup plus vite. Et que par conséquent c'est lorsque les courbes se cassent d'un coup qu'ils comprennent qu'une pathologie osseuse est souvent présente.

Je ne sais pas si mon témoignage peut t'aider mais je ressentais le besoin de te répondre suite à mon histoire.
Merci pour ton histoire, cela m'a aidée à me sentir moins seule.

Amandine et Guillaume Par'ange de Jeanne.

[Stephsoan]

Bonjour Elodie,

Je me reconnais un peu dans ton histoire..
Je m’appelle Stephanie, j’ai 32 ans et je suis maman d’un petit garçon de 3 ans et demi, il s’appelle Soan.

L’été 2020 nous décidons de lui donner un était frère ou une petite sœur, mais malheureusement je fais une fausse couche.

Je retombe enceinte en décembre 2020, forcément j’ai peur de refaire une fausse couche mais 1ère écho tout va bien!
Nous sommes ravis et soulager, nous l’annonçons enfin à nos proches. 2 elle écho tout va bien, c’est une fille en pleine santé. 3 elle écho, la sage femme nous dit qu’elle ne voit pas ses reins, qu’elle souhaite une écho de contrôle par un spécialiste. Elle nous en dit pas plus, ne répond pas à nos questions, reste fuyante.
Je dois attendre 4 jours pour faire cette écho de contrôle (c’est les vacances d’été il y a moins de personnel).
Et la le verdict tombe! Ma fille souffre de polykystose rénale sévère, ses reins ne marchent pas et plus de liquide amniotique. On nous dit que c’est grave très grave. Et qu’elle ne peut pas vivre…

J’étais à 32 Sa, le lendemain je vais à la clinique je veux avoir recours à l’IMG le plus vite possible.
Ma fille bouge beaucoup, c’est une torture pour moi, et je ne supporte plus mon gros ventre.
Mais la encore on le dit que c’est les vacances donc je doit attendre..
J’accoucherai 2 semaines plus tard. A 34Sa+4 exactement.
Ma petite Lou était si belle..

Nous avons donné l’accord pour l’autopsie, et le prélèvement sur le placenta.

Comme vous, à ce jour nous n’avons pas encore de retour.
Nous devions avoir un rdv hier avec la généticienne mais il a été annulé car elle est cas contact.
Je me suis effondrée, nous allions enfin savoir si son père et moi nous étions porteur de ce fiche gène qui a condamné notre fille.
Nous devons attendre le 5 octobre.
Mais pour l’autopsie sa sera plus long…

Comme vous, nous souhaitons un autre enfant, mais je suis terrifiée à l’idée d’être de nouveau enceinte.. et je veux les résultas pour savoir dans quoi je m’embarque si nous décidons un jour de recommencer..

Aujourd’hui, je suis une maman endeuillée, j’ai perdue ma fille que j’ai portée 8 mois et elle me manque énormément. Elle est constamment dans mes pensées. Je revois son doux visage chaque jour..

Mais j’ai la chance d’avoir déjà un petit garçon en bonne santé, pour lequel je me bats pour ne pas sombrer..

Je vous souhaite d’avoir bientôt vos résultats tant attendus.. et bien sûr d’avoir votre bébé arc en ciel..

Nos petits anges veillent sur nous de la haut. On ne les oublie pas..

Plein de bisous volant à Sidonie

Stéphanie

[Elodine]

Bonjour Élodie,

Ton histoire m'a touchée, puisque je viens de vivre la même chose que toi et ton compagnon.

Moi et mon compagnon Guillaume avait le désir d'avoir un bébé. Par chance ou non je tombe enceinte très rapidement. Très heureux, après la confirmation de la grossesse nous l'annoncions à nos familles respectives. De là, première écho RAS, ensuite 2nd écho très rapidement car suspicion de trisomie 21. De là on nous annonce que notre bébé est petit mais que nous reverrons ça qu'à l'écho de T2 car ce n'est pas à celle-ci qu'ils prennent les mesures.
À la T2, confirmation du RCIU. Sans suivent énormément d'examens jusqu'à présent avec de bons résultats, jusqu'au moment où je passe mon scanner. Les résultats du scanner tombent "probable pathologie osseuse mais sans connaître exactement ce qu'elle peut engendrer derrière". On garde espoir car on nous explique que souvent ce sont des pathologies très rare. On nous annonce que les résultats vont être transmis à un hôpital à Paris. Le verdict tombe alors le vendredi 20 août, "votre fille est porteuse d'une pathologie osseuse pouvant engendrer problème de foie, polydactylie, absence d'immunité et très souvent retard mental... Mais nous n'avons pas eu un diagnostic précis.
Sous le choc, le généticien nous dis soit vous continuer votre grossesse soit vous décidez de l'interrompre.
Nous avions que quelques heures pour réfléchir car le stade de la grossesse était beaucoup trop avancé... Nous avons donc décidé l'IMG pour que notre fille ne souffre pas.
Notre petite Jeanne s'est envolée le 24 août 2021 à 11h15 et j'ai accouchée le 25 août dernier à 12h16 à 36 SA+1.

La sépulture à lieu samedi et j'appréhende ce moment car je me dis que c'est réellement le dernier au revoir... Elle reposera nous aussi dans le caveau familial.

J'ai le même ressenti que toi, j'ai peur de culpabiliser s'il ne trouve rien à l'autopsie et me dire que j'ai fais ça pour "rien". L'attente est longue..

Nous aurons normalement les résultats en octobre, j'espère que ceux-ci pourront nous aider à avancer. Moi et mon compagnon nous raccrochons à l'espoir de pouvoir avoir un nouvel enfant en espérant que le résultat soit "une erreur génétique" même si le généticien nous a parlé plus précisément du gène récidive...
Également, le généticien nous a expliqué qu'ils ne peuvent pas le déceler avant le 8ème mois car c'est à se stade que la croissance se développe beaucoup plus vite. Et que par conséquent c'est lorsque les courbes se cassent d'un coup qu'ils comprennent qu'une pathologie osseuse est souvent présente.

Je ne sais pas si mon témoignage peut t'aider mais je ressentais le besoin de te répondre suite à mon histoire.
Merci pour ton histoire, cela m'a aidée à me sentir moins seule.

Amandine et Guillaume Par'ange de Jeanne.

Bonjour Amandine,

Tout d'abord, je suis vraiment désolée de te rencontrer en ce lieu et j'envoie toutes mes pensées à toi, ton homme et ta petite Jeanne.

Je te remercie aussi de venir partager ton histoire ! Cela me fait également du bien de voir que notre histoire n'est pas la seule, qu'il y a d'autres personnes qui ont vécu une histoire vraiment similaire.

Où en es-tu de ton côté ? Pour ma part, nous avons eu le rendez-vous post-IMG avec le gynécologue qui me suivait, c'était un rendez-vous assez dur à vivre. Nous l'attendions d'autant plus qu'il avait été reporté d'un mois. Au final, très peu de réponses, on nous a donné le feu vert mais on ne sait pas encore si c'est une mutation ou si ça vient de nous... Ils préfèrent ne pas se prononcer et attendre le "verdict" des analyses de la généticienne que nous verrons le 29 novembre prochain.

Nous avons malgré tout repris les essais bébés, notre désir de devenir parents et d'offrir un petit frère ou une petite soeur à notre petit Sidonie est trop fort. Pour l'instant, pas encore de bébé arc-en-ciel. Chaque fois que les règles pointent le bout de leur nez, c'est une déception. Mais on se relève!

C'est une épreuve qui nous change radicalement, mais nos petites étoiles sont aussi notre force au quotidien. Malheureusement ou heureusement, seuls ceux qui l'ont vécu peuvent vraiment toucher du doigt ce que cela fait et parfois c'est dur de se sentir incompris !

Cela fait longtemps que je n'étais pas retournée sur le forum et même si je comprends et partage ta peine, cela me soulage vraiment de me sentir comprise.

Je pense fort à toi et à ta famille, j'espère que les jours deviennent de moins en moins dur et que tu as pu reprendre une vie "normale" totalement différente.

Elodie & Antonin, par'anges de Sidonie

[Elodine]

Bonjour Elodie,

Je me reconnais un peu dans ton histoire..
Je m’appelle Stephanie, j’ai 32 ans et je suis maman d’un petit garçon de 3 ans et demi, il s’appelle Soan.

L’été 2020 nous décidons de lui donner un était frère ou une petite sœur, mais malheureusement je fais une fausse couche.

Je retombe enceinte en décembre 2020, forcément j’ai peur de refaire une fausse couche mais 1ère écho tout va bien!
Nous sommes ravis et soulager, nous l’annonçons enfin à nos proches. 2 elle écho tout va bien, c’est une fille en pleine santé. 3 elle écho, la sage femme nous dit qu’elle ne voit pas ses reins, qu’elle souhaite une écho de contrôle par un spécialiste. Elle nous en dit pas plus, ne répond pas à nos questions, reste fuyante.
Je dois attendre 4 jours pour faire cette écho de contrôle (c’est les vacances d’été il y a moins de personnel).
Et la le verdict tombe! Ma fille souffre de polykystose rénale sévère, ses reins ne marchent pas et plus de liquide amniotique. On nous dit que c’est grave très grave. Et qu’elle ne peut pas vivre…

J’étais à 32 Sa, le lendemain je vais à la clinique je veux avoir recours à l’IMG le plus vite possible.
Ma fille bouge beaucoup, c’est une torture pour moi, et je ne supporte plus mon gros ventre.
Mais la encore on le dit que c’est les vacances donc je doit attendre..
J’accoucherai 2 semaines plus tard. A 34Sa+4 exactement.
Ma petite Lou était si belle..

Nous avons donné l’accord pour l’autopsie, et le prélèvement sur le placenta.

Comme vous, à ce jour nous n’avons pas encore de retour.
Nous devions avoir un rdv hier avec la généticienne mais il a été annulé car elle est cas contact.
Je me suis effondrée, nous allions enfin savoir si son père et moi nous étions porteur de ce fiche gène qui a condamné notre fille.
Nous devons attendre le 5 octobre.
Mais pour l’autopsie sa sera plus long…

Comme vous, nous souhaitons un autre enfant, mais je suis terrifiée à l’idée d’être de nouveau enceinte.. et je veux les résultas pour savoir dans quoi je m’embarque si nous décidons un jour de recommencer..

Aujourd’hui, je suis une maman endeuillée, j’ai perdue ma fille que j’ai portée 8 mois et elle me manque énormément. Elle est constamment dans mes pensées. Je revois son doux visage chaque jour..

Mais j’ai la chance d’avoir déjà un petit garçon en bonne santé, pour lequel je me bats pour ne pas sombrer..

Je vous souhaite d’avoir bientôt vos résultats tant attendus.. et bien sûr d’avoir votre bébé arc en ciel..

Nos petits anges veillent sur nous de la haut. On ne les oublie pas..

Plein de bisous volant à Sidonie

Stéphanie

Bonjour Stéphanie,

Je suis également désolée de te rencontrer ici...

Nous avons eu le rendez-vous avec la généticienne aujourd'hui. Un rendez-vous très décevant : il n'a servi qu'à remplir des papiers pour commencer le véritable travail d'analyse. Mon mari et moi avons ressenti beaucoup de colère car nous attendions au moins un début de piste, mais rien.

Je comprends ta crainte de retenter une grossesse, aujourd'hui, la généticienne nous a annoncé entre 2 et 25% de probabilités que cela se reproduise, selon si nous sommes porteurs du gêne ou non. Pourtant le désir d'enfant est plus fort. Alors nous nous battrons, même si on doit y laisser des plumes à nouveaux.

Je pense fort à ta petite Lou, à toi et ta famille.

Quelque part, nos petits anges nous protègent et nous aurons nous aussi le droit à notre arc-en-ciel derrière les nuages

Bises

Elodie & Antonin