wl-eg a écrit : ↑30 juin 2021, 11:12
Bonjour,
Après avoir passé quelques jours à errer sur les pages de ce forum, je me sens prête à prendre la parole pour consigner ce que mon mari et moi sommes en train de vivre et pour obtenir, nous l'espérons, du soutien dans cette épreuve. Je suis âgée de 31 ans et nous sommes mariés depuis quelques mois. Nous avons entamé les essais-bébé, pour un premier enfant, en septembre 2020, avec un premier succès en mars 2021. Malheureusement, il s'agissait d'une grossesse chimique et quelques jours plus tard, tout est fini. Par chance, je suis retombée enceinte directement le mois suivant. Etant déjà de nature très anxieuse et sur le coup de la FC du mois précédent (même si ma gynécologue n'a pas décidé de qualifier cette première perte d'une FC, c'est pourtant comme cela que je l'ai vécu), j'ai vécu un début de grossesse très stressant, toujours inquiète que quelque chose se passe mal ou tourne mal.
Au final, nous avons pu être rassurés par les premières échographies nous indiquant que tout déroule convenablement et que notre bébé grandit bien. Nous avons entendu son cœur battre à différents occasions. J'en suis actuellement à 14SA, et il y a quinze jours, nous avons réalisé le DPNI (il est directement proposé et remboursé en Belgique, sans passer par la case "triple test") et l'échographie morphologique du premier trimestre. A la sortie de l'écho, la gynécologue nous a informé que tout était parfait, la nuque était dans la normes (1.6MM) et que c'était une très bonne évolution. Elle nous a félicité et informé qu'il s'agissait à 90% d'une petite fille.
Une semaine après pourtant, notre monde s'est écroulé lorsqu'on m'a annoncé, par téléphone, que le DPNI indiquait une probable trisomie 21. Au téléphone toujours, on m'annonce que je vais devoir attendre d'être à 16SA avant de pouvoir réaliser l'amniocentèse. Mon mari et moi sommes tous les deux dans le domaine du soin et de la médecine, nous connaissons les statistiques, nous connaissons également la fiabilité du DPNI donc nous n'avons absolument aucun espoir. De part notre métier, nous sommes très rapidement parvenus à la conclusion que nous opterions pour une IMG dans le cas (le fameux 99% de cas) où l'amniocentèse serait elle aussi positive.
Nous avons demandé une nouvelle échographie morphologique hier. Nous ne savions pas ce que nous cherchions. Peut être que l'on atteste de certaines particularités, qu'on nous dise qu'en effet, elle s'était trompée la première fois et que des éléments probants apparaissent. Ce ne fut pas le cas, dans un autre contexte, c'est une grossesse qui se déroule bien, avec un bébé qui va bien (je vous laisse donc imaginer notre sentiment de culpabilité).
Depuis donc, nous ne vivons plus, nous nageons dans le désespoir, on est complètement perdus, déboussolés et nous peinons à nous lever le matin et à mettre un pied devant de l'autre. Par ce témoignage, je suis à la recherche de conseils ou de soutien pour affronter ces semaines d'attente qu'il nous reste mais pour également d'un côté, nous préparer au pire. Nous serons suivi dès demain par une psychologue spécialisée en périnatalité. Je passe un peu par toutes les phases où tantôt, je veux garder mon bébé, tantôt je suis sûre à 100% pour l'IMG. Je passe également par des moments de rejets de mon ventre arrondi et de mon statut de femme enceinte et des moments où j'essaie de mon connecter avec ma petite fille.
Je me pose également énormément de questions sur le déroulement de l'IMG, j'ai beaucoup de craintes par rapport à cela, ainsi que des craintes pour une future grossesse dans la mesure où mes angoisses et peurs liées à cette grossesse-ci se sont avérées non pas utiles mais confirmées.
Merci d'avance pour les futures réponses à ce post.
Bonjour,
Je suis tellement désolée que toi et ton mari soient confrontés à ces terribles épreuves. Tout cela paraît tellement irréel quand le ciel nous tombe sur la tête et semble nos ôter toute insouciance pour l'avenir...
Voici mon histoire: j'ai 31 ans et mon chéri et moi sommes ensemble depuis 10 ans. On s'est mariés en 2018, en prenant bien le temps d'organiser notre mariage pour que tout soit parfait comme on le rêvait... j'ai commencé en 2017 à désirer un bébé très fort, mais mon mari souhaitait qu'on aie le temps de faire un dernier voyage après notre mariage avant. Je pensais que cela marcherait vite pour nous...
Finalement arrêt pilule été 2018, pas de règles...je comprends en quelques mois que j'ai un syndrome des ovaires polykystiques sévère depuis que je suis réglée mais on avait attribué mes problèmes de cycles à des problèmes psychologiques et j'avais pris la pilule 10 ans...
On est donc passés par la pma, les stimulations, les rapports dirigés, les prises de sang, échos....au bout de plusieurs mois de cycles stimulés toujours rien, on passe en FIV...et là cela ne se passe pas comme prévu, je fais des hyperstimulations lors des traitements, et finalement il faudra une 3eme FIV avec une hyperstimulation importante pour obtenir enfin des embryons.
1er transfert, fausse couche à 6SA...
On repart tout de suite, 2eme transfert avant Noël et notre petite fille s'accroche et se développe bien. On est très prudents et j'ai du mal à réaliser, que c'est bien réel. Pourtant à chaque écho (toutes les 2 à 3 semaines, le "luxe" d'être en parcours PMA), notre gyneco nous rassure. "Ça peut bien se passer aussi!!!"
On décide d'attendre après l'écho T1 pour annoncer à nos proches...
Horrible journée que ce 22 février, ou la gynécologue qui fait l'écho et qu'on voit pour la 1ere fois nous fait des remarques déplacées sur notre parcours pma ("une grossesse après FIV, ça va débloquer des choses^^").
On prend sur nous... on apprécie les premières min de l'écho, clarté nucale normale, ouf son cœur bat, elle gesticule, les larmes me montent aux yeux, je réalise enfin qu'il y a bien un bébé dans mon ventre....
Mais elle passe du temps sur son petit cœur....
Finalement on apprend qu'une partie entière de son cœur n'est pas développée.
Comme toi je travaille dans le domaine médical donc je ne me fait pas trop d'illusions...
Je suis adressée au diagnostic antenatal.
Tout le monde avant d'avoir vu, me dit que c'est trop tôt pour faire ce diagnostic à 13SA, que normalement ce n'est pas avant 16-18SA quon peut faire un examen morphologique du cœur....
Notre gyneco nous rassure....il faut gérer l'attente et le stress....
Et finalement le diagnostic sera rapidement confirmé.
Hypoplasie du ventricule droit, avec une valve tricuspide qui ne s'est pas développée...et probablement d'autres malpositions des gros vaisseaux associées. Une artere ombilicale unique...
On nous parle tout de suite d'IMG. Aucune prise en charge curative, pas de transplantation cardiaque, réa direct à la naissance, opérations possibles si le bébé survit et de pronostic très très aléatoire...je ne me sens pas capable de vivre le décès de mon bébé après sa naissance, que notre bébé puisse souffrir... la réa, des cathéters de partout, les complications, non....
Le cardiopediatre nous a dit une phrase qui m'a beaucoup marquée: il n'y a pas de "bonne" décision, il n'y a que des décisions difficiles à prendre....
Autrement dit, la situation est très difficile, injuste, terriblement douloureuse....on te demande de choisir la décision qui te sera le moins insupportable à vivre. Ce sera difficile mais tu feras au mieux pour toi, ton mari, et ton enfant.
De mon côté, avant l'IMG, j'étais beaucoup en pilote automatique. J'avais presque oublié que j'étais bien enceinte, tout cela était trop irréel...j'avais envie que tout se finisse le plus vite possible.
Mais ce temps d'attente, aussi pénible soit il, est nécessaire.
Il permet d'être bien au clair avec ta décision, et ne pas avoir l'impression qu'on a choisi pour toi (c'est ce que j'ai ressenti du moins).
Par la suite, j'ai demandé pardon à mon bébé, j'ai caressé mon ventre, je lui parlais, je lui ai chanté des chansons.
Je lui ai aussi tricoté un bonnet.
Je l'ai remercié de m'avoir rendue si heureuse pendant ces 3 mois.
Pour l'IMG, j'ai accouché par voie basse à 15SA.
On m'avait hospitalisée la veille pour la pose de dilapans pour aider le col à s'ouvrir.
Je devais avoir la péridurale le lendemain matin et ensuite amniocentèse et declenchement du travail.
Mais j'ai contracté la nuit après la pose des dilapans et accouché le matin, tôt, j'ai pu avoir la pose de péridurale juste avant...
La sage femme en salle de naissance a été parfaite et douce.
On appréhendait la rencontre avec notre petite fille mais cela a été un beau moment, doux et plein d'amour.
On a eu une petite enveloppe avec un bracelet avec son prénom et sa date de naissance , ses empreintes de pied.
Mon mari et moi n'avons pas souhaité prendre des photos ni celles de la maternité, car nous préférions garder nos images en souvenir...
Nous ne l'avons pas inscrite sur le livret de famille même si elle fera toujours partie de la famille. Mais nous avons 1 an pour changer d'avis. C'est très personnel, il n'y a pas de bon choix.... c'est comme on le sent...
Ensuite j'ai été arrêtée 1 mois, ça peut paraître long mais avec du recul je n'aurais pas pu reprendre le travail après...
Moralement les premières semaines étaient terribles, j'ai éprouvé un chagrin intense et une douleur morale indicibles....
Je m'occupais comme je pouvais avec des activités manuelles pour essayer de ne pas penser.
J'ai beaucoup écrit aussi.
Physiquement, j'ai saigné les 10 jours après comme des règles, et ensuite j'ai re eu des saignements 3 semaines après mais qui n'étaient pas des règles.
Jai du attendre 2 cycles provoqués par la pilule ensuite (pas de reprise de cycles avec mon sopk) pour que tout soit bien évacué, et j'ai refait une hysteroscopie 2 fois avant que tout soit normal... la 1ere fois, j'avais encore des images de rétention trophoblastique en écho et après les règles on a fait une hysteroscopie malgré une écho normale pour être sûrs que tout était bien parti...et il y avait encore une zone cicatricielle à la place du placenta....Le corps avait encore des traces de la grossesse, c'était dur à accepter car mon bébé lui n'était plus là...
Mais en soit cela était un aspect "normal" au vu du délai post accouchement... on m'a dit d'attendre 1 mois encore....
Donc on a refait une hysteroscopie 1 mois après,
surtout pour être sûre qu'on pourrait reprendre les essais pma, pour ne pas "gâcher" un de nos embryons....
si on avait des chances de concevoir naturellement on aurait probablement pas eu besoin de les faire.
Aujourd'hui mon corps s'est rétabli.
On a eu fin juin les résultats de l'examen morphologique qui a confirmé la cardiopathie et qu'on avait vraiment aucune chance que notre fille ne survivre à la naissance...
Des recherches génétiques de débrouillage (caryotype et puce à ADN) n'ont rien montré mais on nous a prélevé pour faire un examen du génome complet, soit encore 6 mois d'attente. La geneticienne dit que si on trouve quelque chose le plus probable est que ce soit quelque chose apparu "de novo" donc uniquement chez notre fille et avec peu de chances de récidives pour sa fratrie.
Mais on nous a dit de continuer notre vie, de reprendre les essais bébés si on le souhaitait et qu'on serait suivi de très près pour de prochaines grossesses.
Aujourd'hui je sais que ce n'est rien de ce que j'ai pu faire qui a causé cette cardiopathie, c'est vraiment injuste et horrible mais cet accident génétique s'est produit indépendamment de notre volonté, avant même probablement que notre fille se loge dans mon ventre.
Ça parfait bête mais c'est une étape importante d'être définitivement sûre que ce n'est pas de ta faute, ni d'un truc que tu as pu mangé, d'un produit que tu aurais utilisé.... c'est juste terriblement injuste.....
Alors oui les semaines et mois qui suivent vont être difficiles, les dates anniversaires aussi....
Mais je peux te dire que même si c'est encore difficile moralement on a vraiment passé le pire, mon mari et moi. Oui, aujourd'hui je peux te dire que cela va mieux. Et cela ira mieux aussi un jour pour vous. Même si cette épreuve laisse des cicatrices, vous apercevrez à nouveau des espaces de ciel bleu au travers les nuages, puis des rayons de soleil...
Aujourd'hui ce nouvel été sans bébé, sans ce bébé qui aurait dû arriver dans 2 mois, est difficile, mais on a des espoirs pour la rentrée quand on recommencera les transferts d'embryon. Alors je pleure encore souvent, mais pas tous les jours, pas toutes les semaines, et j'arrive à faire un peu de place pour d'autres choses et des projets hors projet bébé...
Notre fille fait partie de notre histoire, je pense chaque jour à elle, à tout l'amour que j'ai pour elle, mais je ne regrette pas notre décision... je suis en paix avec notre choix...
J'aimerais te dire que quoi que tu fasses, tu fais de ton mieux, tu fais au mieux, et qu'il n'y a effectivement pas de "bonne ou mauvaise décision", de "bonne ou mauvaise façon de vivre les choses", mais que tu fais, et toi et ton mari, faitent, au mieux.
Les rdv avec la psy de la maternité sont importants et aident à traverser ces moments compliqués...
N'hésites pas à parler, à demander de l'aide...
C'est très très bateau, mais le temps est précieux dans ces moments, il paraît si long mais il est tellement nécessaire... et lui seul permet d'apaiser peu à peu les blessures et de refermer les cicatrices.
J'espère que mon témoignage pourra t'aider,
Je te souhaite beaucoup de courage,
Toutes mes pensées pour vous
.
(IMG le 19/7/2021 à 17SA)