RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Milanath2
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Enregistré le : 19 décembre 2020, 20:37

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Milanath2 »

Bonjour , je suis nouvelle sur le forum.
Jai 42 ans , un bb sur le tard car nouvelle union et mon conjoint n'en a pas, une bonne nouvelle fin mars qd jai appris que le test de grossesse était positif après presque 18 mois d'essais.
Debut de grossesse normal et vient le dépistage de trisomie qui m'annonce un risque à 1/10. La panique....
Amiocentese quelques jours plus tard et attente des résultats. 3 semaines d'horreur pour enfin nous dire que tout va bien. J'étais rassuré heureuse et enfin je pouvais profiter de ma grossesse pleinnement. Et en plus c'était une petite fille comme l'indiquait le caryotype. Moi ayant déjà 2 garçons dune première union.
J'étais suivie régulièrement, lors dune écho en juillet le doc m'annonce que le bb est petit inférieur au 5 ème percentile. Je commence à flipper grave et y voir tout en noir. Mon conjoint me rassure mais rien ni fait jai peur...
15 jours plus tard nouvelle écho et la le verdict est le mm et de plus cest aggravé. Probleme au niveau des artères utérines avec réserve flow, les échanges entre moi et ma fille se font de manière perturbé.
Le gygy me revoit 15 jours plus tard, diagnostic idem et cela jusqu'à mit septembre.
Echo de septembre : idem , mon dossier est transféré ds une maternité niveau 3 ou 4.
Les professionnels reste sceptiques qu'en a l evolution.
On commence la maturation pulmonaire ds la première maternité et ensuite on me transfert ds celle du niveau 4 ds le service des grossesse pathologiques. Nous sommes le 18 septembre et la une nouvelle écho morphologique.
J'étais seule mon conjoint na pas encore eu le temps d'arriver car la maternité ce trouve a 100km de notre domicil. Moi étant partie en ambulance .
Le verdict tombe de nouveau, ma puce est en souffrance , grande souffrance au point de ne plus irrigué son intestin qui était en train de devenir transparant.
On me remonte ds ma chambre et la plusieurs médecins sont présents et m'annonce le pire. L img est conseillé car notre puce ne pourra pas vivre longtemps et souffrira le martyre. Des sa naissance une très lourde intervention chirurgicale serait pratiquer.
Avec mon conjoint, on cest posé toutes les questions possibles afin de parvenir à une décision commune de tout arrêter et procéder à l img. Moment horrible qu aucune personne ne devrait vivre.
Le 25 septembre jai mis au monde notre petite mila qui pesait 665 gr. Elle était si belle et ressemblait beaucoup à son papa. Nous avons fait le choix de la ramener chez nous afin d'avoir un lieu pour ce recueillir. Depuis mon corps et mon cœur est vide.
Mon poste est un peu long mais ça fait tellement du bien de parler.
Merci de m'avoir lu.
Courage à toutes les mamanges et papanges.
Nos petits anges sont ds nos cœurs et nous les aimeront toujours.
Juli1
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Enregistré le : 19 décembre 2019, 18:31
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Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Juli1 »

Bonjour Milanath2,

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie


Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous, et je n'ai pas trouvé ton message long ;)
Je t'envoie tout mon courage, en particulier en cette période particulière des fêtes de fin d'année.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse
Blu53
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Enregistré le : 24 mai 2018, 17:20

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Blu53 »

Bonjour Milanath2,

Je suis désolé de t'accueillir ici. Ce forum est une vraie bouffée d'oxygène dans nos malheurs.
J'ai egalement perdu ma première fille d'un retard de croissance, elle pesait 530 grammes a 6 mois de grossesse. Par contre, elle est décédée in utero, nous n'avons pas eu a faire ce terrible choix de l'IMG.
Perdre un enfant est ce qu'il a de pire. Nos coeurs saignent, une partie s'en detachent pour accompagner nos anges dans leur voyage. Avec le temps, beaucoup de temps, la douleur s'amenuise... mais avant cela, il faut accepter de passer par ces étapes difficile du deuil.
Ta petite Mila est en paix a présent. N'oublie jamais que le choix que vous avez fait un choix d'amour pour votre fille.
Lucy, Mamange de Soizic née sans vie le 24/04/18 à 26SA+6
Le temps n'endort pas les grandes douleurs, mais il les assoupit - George Sand
Maman de Ysée - née le 10/03/19 - baby hope 😍
Claiwe
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Enregistré le : 29 mars 2020, 16:25

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Claiwe »

Bonjour
Je relance le sujet.
Je vous laisse voir dans ma signature que mon parcours est LOIN d'etre simple.
Je viens d'avoir mon écho T2, à 21sa+4. Bébé a un retard de croissance. J'ai vu les résultas ms je viens de m'apercevoir que les données ne m'ont pas été transmises pr mon dossier ; j'attends qu'on m'appelle pr un rdv la semaine prochaine pr une nouvelle écho et a priori parler d'amnio.
Voici ce que j'ai retenu :
PA à 18sa+4
FEM à 19sa
BIP et PC à 20sa ou 20sa+4.
Je crois me souvenir que bébé pèse 280g.
J'ai une malformation uterine, ms je crois que ca n'explique pas tout.
Pourtanr tt s'est bien passé pendant l'écho : bébé bouge, pas de malformation, RAS au niveau du placenta, de nos rythmes cardiaques. Tout était parfait ! Jusqu'au moment oû elle a comparé avc mon stade de la grossesse...

J'avais fait une écho vers 16sa oû tout allait bien, un peu en dessous parfois ms rien d'alarmant. Et j'ai refait une écho rapide à 17sa ms je suis passée pr une angoissée et il n'aurait rien décelé.
Je suis perdue... j'ai peur de perdre mon 4e bébé, de revivre une IMG....
F. envolé(e) à 8sa
G. envolé à 10sa, découvert à 12sa
J. s'est battu malgré RPM à 15sa, IMG à 17sa
P.C. partie via MFIU à 23sa du à RCIU sévère
B. / Lucile née le 9 septembre 2022

Je n'ai plus peur de mourir, j'ai peur de vivre (sans vous)
Jennifer94
Messages : 1
Enregistré le : 18 mai 2021, 10:43

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Jennifer94 »

Bonjour,

Je viens vers vous car hier j’ai eu mon echo du 2 eme trimestre et bébé est bien en dessous de la courbe inférieur au 1 er percentile. Ils veulent absolument que je fasse une IMG j’ai déjà perdu un bébé à 22sa. Je suis complètement perdue j’ai fais la dpni et une amniocentese apparement il n’y a rien il reste qu un seule résultat. Pouvez vous m’aider svp ils disent que bébé n’aura pas de chance du tt de survie ...
Claiwe
Messages : 579
Enregistré le : 29 mars 2020, 16:25

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Claiwe »

Bonjour,
Dsl de t'accueillir...
On peut en parler la ou en message privé.
Quelles st les mesures du bébé et du doppler pourbles échanges placentaires ?
Tu es à 22sa ?
Ils ne t'ont pas proposé d'écho sous 15jrs pr vérifier la croissance ?
Mon expérience ne va pas aller dans le sens que tu souhaites, mais ca peut aussi bien finir ! Tu peux attendre le dernier résultat, et attendre de voir comment bébé va réagir dans les prochaines semaines : soit bébé tient et continue de grandir et tu vas avoir un suivi (écho ts les 25jrs + monotoring), soit le coeur de bébé s'arrete (et tu n'auras pas de décision à prendre, ms ce sera compliqué psychologiquement, entre espoir et perte de confiance).
Pr ma part, les échanges placentaires étaient bons, et on m'avait prevu une écho sous 10jrs pr voir la croissance (bébé pesait 290g au lieu d'au moins 400g). Le sort s'est acharné et j'ai eu une infection vaginale qui a provoqué des contractions ms me coeur battait. Retour aux urgences 2 jrs apres : le coeur s'était arreté ; je n'ai pas eu de décision à prendre.
Mais je sais que certaines femmes ont eu leur enfant, meme si il est né très prématurément.
Bon courage...
F. envolé(e) à 8sa
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Urbanie
Messages : 247
Enregistré le : 10 janvier 2018, 19:46

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Urbanie »

Bonjour,

Je suis sincèrement désolée de vous accueillir par ici. <3

Je rejoins Claiwe, cela peut être intéressant de demander aux médecins des explications complémentaires.
En tous les cas, l'IMG n'est pas une obligation, et si votre santé à vous n'est pas en danger vous n'êtes pas pressée par une quelconque urgence. Le "risque" étant en effet que le bébé décède in utero, mais vous avez le droit de prendre le temps de comprendre ce qui vous arrive, et de prendre les décisions qui vous sembleraient les plus appropriées.

Bien à vous,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Sab74
Messages : 9
Enregistré le : 07 juillet 2021, 14:45

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Sab74 »

Bonjour à toutes,
Je découvre aujourd'hui ce forum...
Pour nous aussi la belle aventure de la grossesse s'est terminée il y a bientôt 1 mois...
J'ai 41 ans et maman d'un ado d'une précédente union, je découvre que je suis enceinte fin janvier. Ce fût la surprise ! Plus de contraception depuis des années et bingo ça arrive mnt! On se projetait plus mais finalement quel cadeau de la vie !!!
Les 1ers mois se passent sans pb. Mon gynéco très prévoyant me fait faire des écho morpho précoces car + de 40 ans. Une gynécologue me prend en charge dans le futur hôpital. Echo morpho précoce de 18 semaines, elle me dit que ce sera un petit bb mais que ça peut changer. ( on s'inquiète pas, je suis petite, le papa pas grand d'origine japonaise). Et à l'écho du 2e trimestre, tout s'effondre. Elle commence par " il a une petite tête ce bb, bon continuons ". 1h30 d'échographie interminable.... pour finir par " il y a un sévère retard de croissance". Arrêt de travail immédiat, bébé sera prématuré. Dossier envoyé à Grenoble qui confirme et me font faire amiosynthese, prise de sang génétique.
Echo 15j+ tard: le bébé a très peu grossit, peu de liquide, peu de mouvements. Risque pre eclanpsie pour moi car rciu probablement vasculaire entre placenta et bb. Elle nous parle IMG.... nous approuvons....nous voulons prendre de risques de santé pour personne.....grenoble a approuvé l'IMG sans même attendre l'amiosynthese. RCIU trop grave ....bébé en difficulté....attendre 1 mois pour faire sortir bb a 500g. Beaucoup trop risqué.....
Notre petit ange Alicia est née sans vie le 14 juin 2021 à 25SA 370g.
Toujours très difficile d'écrire cette dernière phrase 😔😔😔. Quel injustice.....nous connaîtrons tous les résultats d'analyse début août pour espérer avoir des réponses.....
J'espère ne pas avoir été trop longue. Ça fait du bien de partager....
Claiwe
Messages : 579
Enregistré le : 29 mars 2020, 16:25

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Claiwe »

Bonjour,
Je suis désolée pour toi... ma fille était tres petite aussi (315 ou 340g à la naissance à 23sa). Son coeur s'est arreté peu apres l'écho T2 qui a révélé un ECIU sévère. Lors de l'écho, mes échanges placentaires étaient tres bons. Ms en accouchant, le placenta n'avait pas la bonne forme. Il était (tres) pathologique dc pb d'échanges entre moi et le placenta. J'attends encore les resultats d'autopsie.
Bon courage...
F. envolé(e) à 8sa
G. envolé à 10sa, découvert à 12sa
J. s'est battu malgré RPM à 15sa, IMG à 17sa
P.C. partie via MFIU à 23sa du à RCIU sévère
B. / Lucile née le 9 septembre 2022

Je n'ai plus peur de mourir, j'ai peur de vivre (sans vous)
Sab74
Messages : 9
Enregistré le : 07 juillet 2021, 14:45

Re: RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

Message par Sab74 »

Nous n'avons pas demandé d'autopsie, ma gynéco quasiment sure que c'est vasculaire alors attendons analyse du placenta + amiosynthese. Courage à toi aussi Claiwe, je vois que tu as perdu plusieurs petits anges....
Et courage à toutes les autres maman qui ont vécu la même chose ou qui sont confrontées à ces terribles annonces qui nous plongent dans des semaines d'angoisses et d'attentes insoutenables....
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