Emma mon ange trisomique partie à 34sa

[Maman Emma]

Bonjour,

Je suis tombé enceinte alors que mon fils avait 7 mois. Première écho, ma gynéco m'annonce pas une mais deux bonnes nouvelles! Nous étions stressé à l'idée d'accueillir 2 bébés mais fous de joie! On regardait pour une nouvelle maison, une nouvelle voiture... 10 jours plus tard, je ressens de légères douleurs dans le bas du ventre. Je me rends aux urgences pour me rassurer. La gynéco de garde fait une écho. Le 1er bébé se porte à merveille. Ensuite elle regarde le 2ème bébé. Elle me dit "Son cœur ne bat plus ". Je suis effondrée! Mais je dois vite me reprendre. Mon fils de 9 est avec moi et je ne veux pas qu'il voit sa maman pleurer. Et puis il y a ce bébé, mon bébé qui grandit en moi et à qui je ne peux pas faire subir ma tristesse. Il a besoin de grandir sereinement.
Vient ensuite la prise de sang pour le test de la trisomie. Les résultats tombent le 6 janvier 2021. Il y a un risque de trisomie. La gynéco m'explique que comme il y avait 2 bébés, on ne sait pas dire si c'est ma fille ou le bébé décédé qui est atteint de trisomie. Il faut donc faire une amniocentèse. Cette amniocentèse est programmée le 27 janvier. 3 semaines! 3 semaines interminables!
Nous discutons avec mon compagnon et nous sommes bien au clair sur la décision. Si elle est trisomique, on ne la garde pas ! Petite info qui a son importance, nous sommes tous les 2 éducateurs dans un centre pour adultes handicapés mentaux dont des trisomiques.
Enfin c'est le jour de l'amniocentèse. La gynéco me dit que si mon bébé est trisomique, elle ne veut pas m'accoucher car comme j'ai eu une césarienne il y a moins de 1 an, je risque une rupture utérine et donc de mourir. Me voilà face à 2 choix, mettre au monde une petite fille trisomique ou mourir à l'accouchement! Je me tourne alors vers un autre gynéco pour un 2ème.
Nous attendons impatiemment les résultats de l'amniocentèse. Le 8 février, on a les résultats de l'amniocentèse. Notre petite fille est trisomique. Nous savons qu'on va mettre un terme à cette grossesse à 20sa.
Le lendemain, mon compagnon rentre du travail et je lui dis que je ne suis pas certaine d'avoir envie de faire partir notre bébé. Il me raisonne,me dis que c'est la meilleure solution pour nous,pour elle et pour notre fils. Je me dis qu'il a raison mais je ne peux pas imaginer "tuer" mon bébé.
Quelques jours plus tard, nous avons rdv avec 2 gynéco, la psychologue et le pediatre pour nous informer de comment cela va se passer si on décide de la garder ou de la faire partir. Sur la route mon compagnon me dit qu'il n'est pas certain de vouloir la faire partir.
Les gynéco nous expliquent que si on souhaite interrompre la grossesse, je dois accoucher et attendre que le cœur de mon bébé arrête de battre.
Pendant 2 semaines, nous nous posons 100000 de questions. D'une minute à l'autre on change d'avis. Une minute on la garde, la suivante, on la fait partir. Après 2 semaines de réflexion on décide de la garder. Enfin je vis ma grossesse sereinement. Je suis là plus heureuse des mamans. Je prépare son arrivée. Je trouve une psychomotricienne, un kiné. Elle peut arrivée on est prêt.
À 32sa, l'écho révèle que le sang ne passe pas toujours très bien dans le cordon. Le gynéco me rassure. On surveille tous les jours, monito tous les jours et écho tous les 2 jours. Tout va bien. Elle bouge bien, elle grandit bien et son cœur bat bien.
Dimanche 23 mai, comme tous les jours je vais au monito. Sur la route, je ne la sens pas bouger. Impossible de trouver son cœur au monito. La gynéco fait une écho et elle me dit: "J'ai une mauvaise nouvelle". Je comprends tout de suite ! Mon bébé est partie. Je suis perdue. C'est un cauchemar! Je vais me réveiller !
J'accouche le jour même de ma petite Emma, mon bébé, ma princesse. Elle est belle comme un cœur. Elle est tellement sereine. On dirait qu'elle dort.
Aujourd'hui ça fait 6 semaines que mon bébé est partie. Plus j'avance et plus je me sens mal. Elle me manque. Il m'arrive encore parfois d'avoir l'impression de la sentir bouger dans mon ventre. Heureusement que j'ai mon fils pour m'aider à surmonter ma tristesse. Mais c'est tellement difficile sans elle. Je ne sais pas comment je vais surmonter son absence. J'essaie de trouver des solutions pour qu'elle soit avec nous mais je sais qu'il n'y en a aucune.
Voilà mon histoire. Mon message est très long mais ça m'a fait du bien de l'écrire.

[Majaah]

Bonjour,

Je suis navrée de te lire ici. J'ai été prise d'une si forte émotions en lisant ton histoire. J'en ai été émue aux larmes.
Je n'ose imaginer les montagnes russes émotionnelles que vous avez vécu avec ton conjoint...
Vous avez été si fort, fort de vouloir surmonter le handicap de votre fille. La nature à décidé à votre place malheureusement.

Cela fait également 6 semaines que ma fille est partie. Le 19 mai. Aussi d'une anomalie génétique mais pas la trisomie. Je peux dire aujourd'hui que je vais mieux, ne ne suis plus en pleure à longueur de journée. Je peux parler d'elle librement maintenant. Même si je ne serais plus jamais celle que j'étais avant, elle a emporté quelque chose avec elle. Mon coeur est toujours en miette. Il y a des jours meilleurs et il y en aura encore, mais c'est une lutte quotidienne.

Il faut profiter de ton ainé, tu as un petit garçon je crois ?
Moi aussi, il a 1 an et demi.
Ils nous aident à panser cette douleur. Ils sont là prêt de nous, ils ont besoin de nous ! Nous n'oublierons jamais nos étoiles.
Elles sont là à veiller sur nous.

Votre petite Emma aura connu beaucoup d'amour à travers vous, son papa, sa maman et son grand frère..
Laisse venir tes émotions, ne culpabilise pas de vivre, fait des choses que tu aime, pense à TOI. Le chemin est long mais tu y arriveras, à ton rythme.

J'espère que tu trouveras ici un peu de réconfort et de soutien.

Douces pensées à toi, ton compagnon, ton fils et ta petite puce.

[Maman Emma]

Merci pour ton message.

Ton histoire me peine beaucoup. Je suis désolé de ce malheur. Tu as raison, heureusement que nos aînés sont là pour nous soutenir.

Ce qui m'aide beaucoup dans ton message, c'est que tu dises de ne pas culpabiliser. Il y a des jours où même quand je pense à Emma, je vais "bien". Ces jours là je culpabilise d'aller "bien". Je me dis que je suis une mauvaise mère d'aller bien alors que mon bébé n'est pas là. Pourtant elle me manque énormément.

Il y avait ma vie avant Emma et il y a ma vie après Emma. Elle fait partie de notre vie. Quand min fils sera plus grand, je lui parlerai de sa petite sœur même si je lui en parle déjà maintenant mais il est encore petit pour comprendre.

J'espère qu'un jour je pourrai surmonter ma peine.

Merci pour ton témoignage. Je te souhaite beaucoup de courage.

[Calie56]

Bonjour Maman d'Emma,

Votre histoire est très touchante. Vous étiez prêts à accueillir votre fille et à mener ce combat avec elle et vous aviez les ressources pour et maintenant vous êtes privés de tout cela.

Aujourd'hui vous devez mener un autre combat, celui de réapprendre à vivre, réapprendre à vivre sans votre fille présente physiquement avec vous mais avec vous pour toujours dans vos cœurs, votre esprit, au-dessus de vos têtes ou parfois poser sur votre épaule.

Je comprends ton sentiment de culpabilité dans ces premiers moments de repis ou tu penses quelques instants à autre chose ou que tu vis un moment agréable. Je l'ai vécu notamment car j'avais dit : je choisi de souffrir à sa place, donc maintenant qu'il n'est plus là, je dois souffrir. Sauf que la vie de mon enfant n'aurait pas été que souffrance et surtout est-ce que c'est ce qu'il souhaiterait de voir sa maman souffrir ? Je ne crois pas au contraire, je pense que je lui dois de vivre pour lui car maintenant il vit à travers moi.
Cela prends du temps et demande de la répétition mais tu as le droit au bonheur et votre Emma, j'en suis sûre, ne demande qu'à voir ses parents heureux.

Nous ressortons profondément transformer d'une telle épreuve et je vous souhaite que celle-ci, malgré la douleur et la souffrance, vous permette d'en ressortir grandit, voir plus forts et ceci grâce à Emma.

J'ai l'impression que mon message n'est pas très claire... Votre témoignage m'a fait prendre conscience de quelque chose que je n'avais jusque à présent pas perçu d'où ma difficulté à écrire en étant claire dans ma tête. J'espère juste qu'il vous apportera un peu de soutien malgré tout.

Je vous souhaite de trouver l'apaisement et j'envoie des bisous volants à votre petite Emma ainsi qu'à toute sa famille.

Aurélie

[CRIS1812]

Bonjour Maman d' Emma, bonjour à toutes.
Ma petite puce d'amour Calie était aussi porteuse de T21.
Nous, nous avons décidé de ne pas la garder après aussi des millions de questions, d'avoir rencontrer famille, pédiatre et puis nous avons fait ce choix par amour pour elle, elle est partie le 19 mai.
J'ai préféré souffrir plutôt que de la voir souffrir et être impuissante ... mais j'avoue que la culpabilité est grande , aujourd'hui par total égoïsme, j'aimerais revenir en arrière , revenir sur cette décision .. mais qu'elle aurait été l'issue.
Je n'ai pas d'autres enfants et d'envisager une autre grossesse me fait culpabiliser pour le moment, trot tôt .... je pense que c'est un sentiment normal de culpabiliser, culpabiliser de sourire, d'avoir des projets, de vivre ..mais il faut l'accepter pour mieux s'en séparer.. et le temps fera aussi son travail.
Il est clair que nous ne serons plus jamais les même... j'essaye de me dire qu'en effet, qu'est ce que nos anges souhaiteraient pour nous ??? retrouver le sourire...
Bon courage à toutes, et plein de bisous d'amour a tous les petits anges, à mon ange, à ma fille Calie.