FIV DPI OU DPN

[Audrey8556]

Aujourd’hui nous avons refait un point avec la conseillère en génétique on nous parle de fiv dpi. Mais la généticienne nous annonce 1,5 ans à 2 ans d’attente. J’ai 36 ans passé nous pourrions débuter les essais fiv j’aurais 39 ans. Le risque que ma fécondité chute, les rdv médicaux, les traitements, le taux de réussite (25%) et la possibilité de ne pas pouvoir faire de transfert, ce temps d’attente sans rien pouvoir faire ne me donnent pas envie de me lancer.
La généticienne est plutôt sur l’option DPN également et conforte notre choix au vue de toutes les contraintes précédemment citées.

la conseillère en génétique nous a indiqué qu’il faut constituer le dossier après avoir réalisé tous les examens (attendre au moins un cycle après le RDC=2 à 3 mois d’attente) la demande est déposée par notre généticienne et passe en commission s’il est accepté il faut compter 8 à 12 mois pour les sondes=faisabilité technique (pour nous maladie génétique autosomique récessive 1/4 risque à chaque grossesse). Puis il y a la commission pluridisciplinaire et le début de l’aventure fiv.
Tout cela nous amène à des délais de 2 ans.!!!! Dans mon cas j’aurais 39 ans au début des FIV, je n’y crois pas du tout à une possible réussite par ce biais là.
La possibilité de déposer une demande DPI et en parallèle de poursuivre les essais naturellement c’est ok pour eux. Si grossesse et passage DPN la procédure DPI serait mise en attente et pourrait reprendre là où elle c’est arrêtée sans avoir à reprendre tout depuis le début.
Est ce que qq’un a déjà été dans cette situation, besoin d’espoir.
Est ce que les délais et les étapes sont en accord avec ce que vous avez vécu ?
La meilleure chance pour nous est d’essayer de manière naturelle et de passer par DPN au risque de nouveau de passer par la case IMG.
Besoin d’un max de témoignage pour me rassurer.
Merci et bon courage à toutes dans vos parcours respectifs

[Calie56]

Bonjour Audrey,

Je suis actuellement en plein dans cette question et je viens de passer la journée sur mon ordi à faire des recherches...

Nous avons également 1 risque sur 4 de transmettre la maladie. Pour l'instant je ne me sens pas du tout capable de tenter naturellement et de revivre un img, je ne sais même pas si j'arrivais à reprendre la même décision. Si seulement nous pouvions avoir une boule de cristal...

Je suis sur un groupe Facebook fiv dpi, cela apporte beaucoup d'informations mais parfois contradictoires. Les délais me font également extrêmement peur et récemment j'ai appelé 4 centres pour savoir quel était leur délai par rapport à notre situation (c'est vraiment différent en fonction de la pathologie) et j'ai été surprise puisque on m'a annoncé au plus rapide 10 mois pour un centre et au plus long 18 mois pour 2 centres.
N'hésite pas à les appeler, toutes les personnes sont vraiment très sympathiques. Par contre je n'ai pas vu cette information concernant l'essai naturel en même temps que l'attente, plusieurs centres font signer un document moral de se protéger car le lancement des sondes est coûteux. N'hésite pas à leur demander également.

Aujourd'hui j'ai eu un gros coup dur auquel je ne m'attendais pas c'est que ma réserve ovarienne est très très basse. Je m'attends à ce que mon dossier soit refusé. Du coup je tente le tout pour le tout, j'envoie mon dossier dans 2 autres centres en attendant de savoir si notre centre le plus près accepte notre dossier. Et j'ai découvert que la demande ne doit pas passer forcément par un médecin, j'ai tout envoyer directement par mail.

Je me renseigne également sur l'étranger, la Belgique ou l'Espagne ont de très bons résultats et des délais courts et il peut y avoir un financement de la sécu. Je vais faire des demandes de devis.

Je trouve que c'est très compliqué tout ça et que je ne suis pas du tout accompagnée alors en plus si notre dossier est refusé soit on paie 10000€ pour essayer de faire un enfant soit on joue à la roulette russe soit on passe par un don d'ovocytes ...

Ce que je te conseille c'est de te renseigner, prendre le max d'informations pour pouvoir te décider et avoir tout les éléments rapidement en fonction de comment va se passer la suite pour toi car en effet les délais sont importants.

N'hésite pas si tu souhaites échanger des informations à ce sujet. Je te souhaite bon courage dans ta réflexion.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie

[Juli1]

Aujourd’hui nous avons refait un point avec la conseillère en génétique on nous parle de fiv dpi. Mais la généticienne nous annonce 1,5 ans à 2 ans d’attente. J’ai 36 ans passé nous pourrions débuter les essais fiv j’aurais 39 ans. Le risque que ma fécondité chute, les rdv médicaux, les traitements, le taux de réussite (25%) et la possibilité de ne pas pouvoir faire de transfert, ce temps d’attente sans rien pouvoir faire ne me donnent pas envie de me lancer.
[...]
Est ce que les délais et les étapes sont en accord avec ce que vous avez vécu ?
La meilleure chance pour nous est d’essayer de manière naturelle et de passer par DPN au risque de nouveau de passer par la case IMG.
Besoin d’un max de témoignage pour me rassurer.
Merci et bon courage à toutes dans vos parcours respectifs

Bonsoir Audrey,

Avec ma compagne nous avions aussi été confronté au choix DPN ou DPI, mais à l'époque elle était plus jeune que toi.
Moi j'étais plutôt favorable au DPN pour pouvoir reprendre les essais plus rapidement.
Elle était pour la FIV/DPI, car elle ne pouvait pas imaginer une nouvelle IMG, même bien plus précoce.
Donc finalement, nous avions opté pour le DPI.

Si tu ne l'as pas encore vu, je parle de l'aboutissement de notre parcours ici :
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =14&t=3085
Les délais annoncés par ta généticienne sont cohérents avec ceux que nous avons vécus (qui ont été rallongés par cette fichue pandémie)

As-tu reçu la brochure de l'agende de biomédecine sur le DPI?

Je pense bien à toi, je sais que cette réflexion n'est pas évidente.

[Calie56]

Aujourd’hui nous avons refait un point avec la conseillère en génétique on nous parle de fiv dpi. Mais la généticienne nous annonce 1,5 ans à 2 ans d’attente. J’ai 36 ans passé nous pourrions débuter les essais fiv j’aurais 39 ans. Le risque que ma fécondité chute, les rdv médicaux, les traitements, le taux de réussite (25%) et la possibilité de ne pas pouvoir faire de transfert, ce temps d’attente sans rien pouvoir faire ne me donnent pas envie de me lancer.
[...]
Est ce que les délais et les étapes sont en accord avec ce que vous avez vécu ?
La meilleure chance pour nous est d’essayer de manière naturelle et de passer par DPN au risque de nouveau de passer par la case IMG.
Besoin d’un max de témoignage pour me rassurer.
Merci et bon courage à toutes dans vos parcours respectifs

Bonsoir Audrey,

Avec ma compagne nous avions aussi été confronté au choix DPN ou DPI, mais à l'époque elle était plus jeune que toi.
Moi j'étais plutôt favorable au DPN pour pouvoir reprendre les essais plus rapidement.
Elle était pour la FIV/DPI, car elle ne pouvait pas imaginer une nouvelle IMG, même bien plus précoce.
Donc finalement, nous avions opté pour le DPI.

Si tu ne l'as pas encore vu, je parle de l'aboutissement de notre parcours ici :
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =14&t=3085
Les délais annoncés par ta généticienne sont cohérents avec ceux que nous avons vécus (qui ont été rallongés par cette fichue pandémie)

As-tu reçu la brochure de l'agende de biomédecine sur le DPI?

Je pense bien à toi, je sais que cette réflexion n'est pas évidente.

Bonjour Julien,

Je me pose beaucoup de question sur les délais et l'attente. Si tu as envie de partager ton expérience voici quelques questions mais je comprendrais également que tu ne le souhaite pas y répondre

Comment avez-vous vécu ces 2 ans d'attente ? Est-ce que vous avez mis des choses particulières en place pour que l'attente soit plus facile à vivre ?

Vous n'avez à aucun moment eu l'envie que les 75% de chance soit de votre côté et eu cette tentation de tenter naturellement ? Ou envisager l'étranger ?

Merci

Aurélie

[Juli1]

Pour les 2 ans tant que nous avions une idée des délais ça allais encore. Mais quand covid est arrivé et que le service ne pouvait plus nous donner aucun délai ça a été nettement plus difficile à vivre. Avant le covid nous avions repris nos loisirs, tout en avançant dans notre deuil, pour essayer de vivre malgré l'IMG et l'attente du DPI.

Dans notre cas ce n'est pas 75% mais 50% de chances. Au départ j'étais plutôt pour le DPN pour pouvoir enchaîner les essais plus rapidement si besoin. Et puis la conception naturelle est moins médicalisée...
Mais ma compagne ne pouvait pas imaginer une autre IMG, même précoce. Donc nous sommes parti sur un DPI.

Poussé par un collègue, je commençais doucement à regarder vers l'Espagne, quand on nous a donné une date pour la stimulation...

C'est sûr que le DPI est long et stressant, mais est ce pire ou mieux que le DPN s'il doit avoir IMG? Je ne sais pas.

J'espère que ça t'aidera un peu.

[Audrey8556]

Merci pour tes conseils.
Les délais font peurs et cette médicalisation sans aucunes certitudes que ça fonctionnera à la fin.

Nous avons la validation de pouvoir continuer naturellement les essais en attendant le DPI car ils ne peuvent plus assurer des délais courts. La conseillère en génétique nous a encouragé à faire les démarches en parallèle.

Compliqué tout ça. J’avoue que je me renseigne sur l’Espagne pas pour une FIV DPI car les démarches seraient encore trop compliquées mais éventuellement si rien ne fonctionne en France pourquoi pas le don d’embryon c’est la démarche la moins coûteuse moins médicalisée et 1 déplacement suffit pour le transfert.

Il va falloir épuiser quand même toutes les chances ici avant. Pour le moment on continue naturellement et on va faire les examens pour le DPI comme ça on va pourra vérifier notre fertilité.

Je vois aujourd’hui ma nouvelle gynécologue pour les suites post img. En espérant que tout c’est bien remis qu’on puisse avoir le feu vert pour reprendre les essais.

Bonne journée

Bonjour Audrey,

Je suis actuellement en plein dans cette question et je viens de passer la journée sur mon ordi à faire des recherches...

Nous avons également 1 risque sur 4 de transmettre la maladie. Pour l'instant je ne me sens pas du tout capable de tenter naturellement et de revivre un img, je ne sais même pas si j'arrivais à reprendre la même décision. Si seulement nous pouvions avoir une boule de cristal...

Je suis sur un groupe Facebook fiv dpi, cela apporte beaucoup d'informations mais parfois contradictoires. Les délais me font également extrêmement peur et récemment j'ai appelé 4 centres pour savoir quel était leur délai par rapport à notre situation (c'est vraiment différent en fonction de la pathologie) et j'ai été surprise puisque on m'a annoncé au plus rapide 10 mois pour un centre et au plus long 18 mois pour 2 centres.
N'hésite pas à les appeler, toutes les personnes sont vraiment très sympathiques. Par contre je n'ai pas vu cette information concernant l'essai naturel en même temps que l'attente, plusieurs centres font signer un document moral de se protéger car le lancement des sondes est coûteux. N'hésite pas à leur demander également.

Aujourd'hui j'ai eu un gros coup dur auquel je ne m'attendais pas c'est que ma réserve ovarienne est très très basse. Je m'attends à ce que mon dossier soit refusé. Du coup je tente le tout pour le tout, j'envoie mon dossier dans 2 autres centres en attendant de savoir si notre centre le plus près accepte notre dossier. Et j'ai découvert que la demande ne doit pas passer forcément par un médecin, j'ai tout envoyer directement par mail.

Je me renseigne également sur l'étranger, la Belgique ou l'Espagne ont de très bons résultats et des délais courts et il peut y avoir un financement de la sécu. Je vais faire des demandes de devis.

Je trouve que c'est très compliqué tout ça et que je ne suis pas du tout accompagnée alors en plus si notre dossier est refusé soit on paie 10000€ pour essayer de faire un enfant soit on joue à la roulette russe soit on passe par un don d'ovocytes ...

Ce que je te conseille c'est de te renseigner, prendre le max d'informations pour pouvoir te décider et avoir tout les éléments rapidement en fonction de comment va se passer la suite pour toi car en effet les délais sont importants.

N'hésite pas si tu souhaites échanger des informations à ce sujet. Je te souhaite bon courage dans ta réflexion.

Douce pensée à nos anges.

Aurélie

[Calie56]

Je me dis également comment toi que j'ai un jeu de carte en mains et je vais les épuiser une par une parfois 2 en même temps et en garder en plan b voir c ...

Ce qui est difficile à gérer c'est de faire le choix je trouve, réfléchir à quelque carte on joue en 1er par rapport au délai à l'incertitude. Après peut-être qu'une fois que c'est décidé qu'on a vraiment tout mis sur la balance et tout pesé c'est plus facile, on suit le plan... je ne sais pas.

J'essaie de me dire également que j'ai la chance d'avoir plusieurs possibilités et que mon rêve est encore réalisable.

Je t'envoie plein de bonnes ondes positives et de douces pensées à tes petits anges.

Aurélie

[Juli1]

Je vous met ici le lien vers la brochure DPI de l'agence française de la biomédecine.

Je vous envoie tout mon courage pour la suite.