Soutien groupé en attendant l'espoir

[Emeeeline]

Oui c'est bien ça Julie, une spina bifida pour ma fille. Après l'autopsie il y a eu tellement de malformations découvertes (certaines sont assurément liées à la spina ) que les généticiens ont voulu aller plus loin. Ils avaient notamment trouvé que les petites lèvres étaient trop petites.

Loea, honnêtement je pense qu'au fil des jours je me redresse tout doucement (mon ventre est apparu après la T1 par exemple) mais que temps que je n'aurais pas de bébé vivant dans les bras je ne pourrais pas être trop confiante. Entre notre expérience et celles des autres je trouve désormais qu'avoir un enfant en vie relève du miracle.

Pour le diabète je suis suivi par une Endocrinologue spécialisé en diabète gestationnel 1 fois par mois + des appels téléphonique tous les 2 /3 jours (pour lui dire ma glycémie et adapter l'insuline en fonction ).

Les risques c"est une prématurité, ou un gros bébé (et donc un déclenchement qui me rappelerais un dur moment) et si je régule mal, le bébé peut être en hypo ou en hyper glycémie dès la naissance... Et éventuellement diabétique ensuite...

Après pour le coup j'ai l'impression d'avoir une "prise" sur ce problème et donc je fais mon max pour réguler tout ça...

[Audrey8556]

La prochaine écho est vendredi normalement avant le retour à la maison. Il n’y a pas d’infection et je suis toujours sous antibiotiques.
La rupture je ne sais pas trop si elle était franche ou pas le liquide c’est écoulé de manière franche en 2 temps. Et c’est clair que c’est lié à la biopsie. Pas de saignement ni de douleurs.
On va nous donner un rdv dans une semaine pour une nouvelle écho et on aura sans doute les résultats de la biopsie.
Je suis dépitée c’est trop injuste. C’est clair je pense comme toi on devrait avoir une immunité après avoir vécu une img.
Alors on va attendre

[rorette67]

Bonsoir Audrey,
Je suis triste de lire tes nouvelles. Et que l'attente jusqu'à la prochaine écho semble longue.
Je croise les doigts pour toi.
Courage.

[Claiwe]

Essaye de garder confiance meme si c'est dur. Tant qu'il y a de la vie, y'a de l'espoir. Au moins, le coeut bat, tu n'as pas d'infection, ni de douleur ou de saignement.
Vu que c'est lié à la biopsie, le trou doit etre petit dc il devrait pouvoir se refermer.
Bon courage

[Elogojab]

La prochaine écho est vendredi normalement avant le retour à la maison. Il n’y a pas d’infection et je suis toujours sous antibiotiques.
La rupture je ne sais pas trop si elle était franche ou pas le liquide c’est écoulé de manière franche en 2 temps. Et c’est clair que c’est lié à la biopsie. Pas de saignement ni de douleurs.
On va nous donner un rdv dans une semaine pour une nouvelle écho et on aura sans doute les résultats de la biopsie.
Je suis dépitée c’est trop injuste. C’est clair je pense comme toi on devrait avoir une immunité après avoir vécu une img.
Alors on va attendre

Je suis désolée que tu subisses cette épreuve après la biopsie. J espère de tout cœur que tout ira bien et que ton liquide va se reformer. Demain sera ton écho. En effet la surveillance post ponction est rapide ça m avait surprise d ailleurs.
Je pense bien fort à toi.
Elo

[Elogojab]

Salut les filles,

J'ai eu mon écho T1 cet après-midi. L'émotion était énorme, j'ai craqué et pleuré en m'installant sur la table d'échographie.
L'échographie s'est bien passée. Tout est dans les normes. Avec les résultats du tri test, j'ai un risque de 1/852 donc risque intermédiaire pour la trisomie. Du coup je ne suis pas rassurée. J'ai fait la prise de sang dpni dans la foulée, j'aurai les résultat d'ici 2 semaines. Je commence à en avoir marre d'attendre.

Coucou c est bien si l echo s est bien passé même si elle renvoie à nos émotions parfois difficiles. J ai demandé aussi à faire le Dpni meme si je n etais pas dans la fourchette a risque. J ai besoin d être sûre.... courage dans l'attente c est tjrs long. Mais ça va venir vite.
Elo

[Julie4801]

Coucou,

J’écris ce soir pour déverser besoin de soutien.
Nous étions dans une dynamique positive avec l’annonce de cette nouvelle grossesseet la découverte du gène muté en cause des malformations cérébrales de notre fille. Confirmation d’un cas très rare d’anomalie génétique autosomique récessif (probabilité de 1/100000 c’est pour nous).
Une biopsie du trophoblaste nous a été proposé. Nous acceptons à 12sa de grossesse nous pouvons être rassurés sur l’évolution de cette grossesse alors nous n’hésitons pas.
Lundi avait lieu ce prélèvement, qui c’est passé difficilement. Malaise au moment de la ponction . Le stress … le fait de me retrouver dans un bloc dans cette position, je pense que ça a fait ressortir beaucoup de choses enfouies depuis mon IMG.
Sans trop de surveillance je rentre chez moi après avoir pris des antalgiques pour la douleur. 40 minutes de route puis repos.
Puis dans l’après-midi tout se complique, perte du liquide amniotique nous filons aux urgences lundi soir. Le risque de complication étant de 1/1000, et bien nous sommes encore tombé dessus.
L’écho est sans appel plus de liquide amniotique, l’activité cardiaque est toujours présente.
C’est difficile nous nous étions pas préparés à vivre encore une telle situation. Pour le moment je suis hospitalisée sous antibio mais les médecins sont très pessimistes.
Je suis en colère dégoûtée, le sentiment d’injustice est énorme. Rien est avec nous.
Un petit espoir est encore permis la membrane peut se colmater et le liquide se réformer. Mais comment y croire.
Audrey

Audrey c'est avec peine que je te lis...on est probablement plusieurs à avoir un parcours proche (biopsie trophoblastique proposée ici aussi), on pense à ce risque pris, en se disant que la roue tourne comme on nous dit à chaque fois, on ne sera pas dans le pourcentage de complications...et pourtant tout peut arriver. C'est la hantise de chacune je pense.
Je suis vraiment désolée pour vous et cette nouvelle épreuve que vous avez à vivre.
J'ai lu que le coeur battait et que tu étais bien prise en charge et hospitalisée, je croise vraiment les doigts pour que tout reprenne son cours, que le liquide se reforme et que vous soyez épargnés d'autres complications.
Esperons de bonnes nouvelles demain.
Je pense bien à vous.

@Rorette:un grand OUF, avec la DPNI vous serez pleinement rassurés (jusqu'à la T2 j'imagine, chaque étape pour nous est énorme!), ça sera déjà un énorme pas de plus vers votre bébé espoir 2021
On vit le bonheur par procuration, ça fait du bien!

@Emeline, je me dis comme toi que c'est un parcours du combattant pour voir un enfant en bonne santé et en vie, je dis même à ma mère qu'elle aurait du nous prévenir et qu'on se serait mis aux essais plus tôt
Mais nos pensées sont biaisées par ce forum (qui est très bénéfique, mais rassemble que des grossesses avortées), 90% des grossesses se passent sans encombres je pense, gardons espoir .
Pour le diabète, c'est vrai que ça se régule, comme tu dis, on a moyen d'agir là-dessus.
Mais ça doit te faire comme pour mon hématome, on se dit "je ne connaîtrais jamais une grossesse classique, sans soucis???" même si ce n'est par archi-grave...
Quelle est ta prochaine étape toi?

@ManonTJ, tu es dans l'attente post ovulation? J'ai vu que tu avais réussi à les déchiffrer du coup
Comment va le moral? C'est tellement rassurant quand on voit ces tests d'ovulation positifs, on se dit que la machine fonctionne


Et les autres que j'ai oubliées....j'espere que tout va bien

[ManonTJ]

Bonjour Julie,

C'est bien ça je suis dans l'attente post ovulation . Je suis contente que mon corps semble fonctionner, enfin j'ai été contente au moins une journée . Je me sens pressée et à la fois non. La peur de ressentir la même chose que le mois dernier. Je guette malgré tout si qqch se passe, 3 fois enceinte je commence à connaitre les signes (seins très douloureux uniquement à chaque fois), pour l'instant rien ne se passe. Ca a été tellement simple les fois précédentes mais si ça s'est soldé par un échec à chaque fois. Aller je vais me dire que si c'est plus compliqué c'est parce que ça ira au bout .
Et toi Julie comment vas tu? Comment te sens tu?

Merci pour ce que tu dis sur les 90%, tu as raison on est forcément influencées ici et on se mets à être des professionnelles de l'obstétrique.

Merci pour ton soutien!!

Coucou,

J’écris ce soir pour déverser besoin de soutien.
Nous étions dans une dynamique positive avec l’annonce de cette nouvelle grossesseet la découverte du gène muté en cause des malformations cérébrales de notre fille. Confirmation d’un cas très rare d’anomalie génétique autosomique récessif (probabilité de 1/100000 c’est pour nous).
Une biopsie du trophoblaste nous a été proposé. Nous acceptons à 12sa de grossesse nous pouvons être rassurés sur l’évolution de cette grossesse alors nous n’hésitons pas.
Lundi avait lieu ce prélèvement, qui c’est passé difficilement. Malaise au moment de la ponction . Le stress … le fait de me retrouver dans un bloc dans cette position, je pense que ça a fait ressortir beaucoup de choses enfouies depuis mon IMG.
Sans trop de surveillance je rentre chez moi après avoir pris des antalgiques pour la douleur. 40 minutes de route puis repos.
Puis dans l’après-midi tout se complique, perte du liquide amniotique nous filons aux urgences lundi soir. Le risque de complication étant de 1/1000, et bien nous sommes encore tombé dessus.
L’écho est sans appel plus de liquide amniotique, l’activité cardiaque est toujours présente.
C’est difficile nous nous étions pas préparés à vivre encore une telle situation. Pour le moment je suis hospitalisée sous antibio mais les médecins sont très pessimistes.
Je suis en colère dégoûtée, le sentiment d’injustice est énorme. Rien est avec nous.
Un petit espoir est encore permis la membrane peut se colmater et le liquide se réformer. Mais comment y croire.
Audrey

Audrey c'est avec peine que je te lis...on est probablement plusieurs à avoir un parcours proche (biopsie trophoblastique proposée ici aussi), on pense à ce risque pris, en se disant que la roue tourne comme on nous dit à chaque fois, on ne sera pas dans le pourcentage de complications...et pourtant tout peut arriver. C'est la hantise de chacune je pense.
Je suis vraiment désolée pour vous et cette nouvelle épreuve que vous avez à vivre.
J'ai lu que le coeur battait et que tu étais bien prise en charge et hospitalisée, je croise vraiment les doigts pour que tout reprenne son cours, que le liquide se reforme et que vous soyez épargnés d'autres complications.
Esperons de bonnes nouvelles demain.
Je pense bien à vous.

@Rorette:un grand OUF, avec la DPNI vous serez pleinement rassurés (jusqu'à la T2 j'imagine, chaque étape pour nous est énorme!), ça sera déjà un énorme pas de plus vers votre bébé espoir 2021
On vit le bonheur par procuration, ça fait du bien!

@Emeline, je me dis comme toi que c'est un parcours du combattant pour voir un enfant en bonne santé et en vie, je dis même à ma mère qu'elle aurait du nous prévenir et qu'on se serait mis aux essais plus tôt
Mais nos pensées sont biaisées par ce forum (qui est très bénéfique, mais rassemble que des grossesses avortées), 90% des grossesses se passent sans encombres je pense, gardons espoir .
Pour le diabète, c'est vrai que ça se régule, comme tu dis, on a moyen d'agir là-dessus.
Mais ça doit te faire comme pour mon hématome, on se dit "je ne connaîtrais jamais une grossesse classique, sans soucis???" même si ce n'est par archi-grave...
Quelle est ta prochaine étape toi?

@ManonTJ, tu es dans l'attente post ovulation? J'ai vu que tu avais réussi à les déchiffrer du coup
Comment va le moral? C'est tellement rassurant quand on voit ces tests d'ovulation positifs, on se dit que la machine fonctionne


Et les autres que j'ai oubliées....j'espere que tout va bien

[Julie4801]

C'est peut-être encore tôt pour sentir ces symptômes. Comme tu dis on va pouvoir écrire un manuel de gynécologue-obstétrique! Moi ça va, repos toujours, et lundi matin on a une écho pour voir où en est ce décollement, et si l'embryon fait sa vie et grandit malgré ça!

J'espère que le soleil est présent chez vous, comme ici. Belle journée à toutes

[ManonTJ]

C'est peut-être encore tôt pour sentir ces symptômes. Comme tu dis on va pouvoir écrire un manuel de gynécologue-obstétrique! Moi ça va, repos toujours, et lundi matin on a une écho pour voir où en est ce décollement, et si l'embryon fait sa vie et grandit malgré ça!

J'espère que le soleil est présent chez vous, comme ici. Belle journée à toutes

J'espère que les nouvelles seront rassurantes lundi et que comme tu le dis l'embryon continue sa petite vie. L'obstétricienne qui me suit m'avait dit que dans la plupart des cas la vie est plus forte que le reste et qu'elle trouve son chemin.
J'espère que tu arrive à profiter du repos et du beau temps