Je ne sais pas comment ça fonctionne dans les differentes villes, mais on croise quand meme souvent des professionnels qui peuvent être à l'écoute du vécu des personnes. S'ils voient que toi et ton mari avez bien compris de quoi il en retournait, ils n'ont pas de raison de vous faire patienter inutilement.
Et je suis sure que si besoin, la psy de l'hopital peut appuyer ton point de vue.
Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Merci pour ton soutien, ton message me redonne un peu d'espoir...
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Bonjour,
Les jours me paraissent interminable, l'annonce de l'acc de notre fille était il y a 10 jours, j'ai l'impression que ça fait une éternité..
L'attente entre les rendez-vous chez les spécialistes, la peur de ne pas être entendu par les médecins, ne me quittent pas. J'ai le souffle coupé, le cœur serré,... Et toujours cette certitude que notre choix est le bon, que notre bébé doit partir rejoindre les anges.
J'ai commencé à écrire une lettre à l'attention des médecins, pour leurs faire part de mon ressenti, ma détresse. Je ne sais pas si ça aura un impact, mais ça me paraît important..
Les jours me paraissent interminable, l'annonce de l'acc de notre fille était il y a 10 jours, j'ai l'impression que ça fait une éternité..
L'attente entre les rendez-vous chez les spécialistes, la peur de ne pas être entendu par les médecins, ne me quittent pas. J'ai le souffle coupé, le cœur serré,... Et toujours cette certitude que notre choix est le bon, que notre bébé doit partir rejoindre les anges.
J'ai commencé à écrire une lettre à l'attention des médecins, pour leurs faire part de mon ressenti, ma détresse. Je ne sais pas si ça aura un impact, mais ça me paraît important..
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Oulalala, oui !! Cette attente dans le diagnostic est terrible.
J'ai souvenir de comment ça a été difficile : pour nous ça a duré 2 mois car nous étions très indécis. Je me dis que pour vous ça devrait être moins long vu que votre décision est prise. Ton idée de mettre par écrit ton vécu et votre compréhension de la problématique de votre bébé me parait très bonne. Ça peut clairement faciliter la communication et vous aider à accélerer les choses si c'est ce qui est bon pour vous.
Je serais vraiment très étonnée qu'ils vous forcent à multiplier les examens et les rv si pour vous ça ne changera rien à votre décision finale. Je crois me souvenir que la généticienne nous avait dit que des parents prenaient leur décision sans faire d'examen supplémentaire, alors visiblement c'est déjà arrivé bien plus d'une fois.
Je vois que tu fais confiance dans ton ressenti qui te dis que c'est la meilleure chose à faire pour votre bébé, alors je me dis que de la même manière, tu peux faire confiance en ta/votre capacité à transmettre cette conviction à l'équipe médicale qui vous suit.
A partir du moment où ils constatent que c'est clair pour vous, ils n'ont pas de raison de vous mettre des batons dans les roues. Et au pire.. il y a d'autres structures hospitalières qui peuvent être plus à l'ecoute, quitte à faire des km en plus.
Si je peux me permettre un conseil et desolee d'avance s'il ne colle pas à votre vécu... mais ce temps qui vous est imposé peut être employé à se créer des souvenirs avec votre bébé (nous on s'est fait des sejours hotel/restau/bateau auquels je repense avec douceur maintenant), à préparer son départ en se questionnant sur ce qui serait important pour vous (prise en charge de la sepulture ou non, lange ou tenue a lui mettre, doudou ou objet transitionnel, lettre et/ou parfum...).
Je pense fort à toi, à vous...
J'ai souvenir de comment ça a été difficile : pour nous ça a duré 2 mois car nous étions très indécis. Je me dis que pour vous ça devrait être moins long vu que votre décision est prise. Ton idée de mettre par écrit ton vécu et votre compréhension de la problématique de votre bébé me parait très bonne. Ça peut clairement faciliter la communication et vous aider à accélerer les choses si c'est ce qui est bon pour vous.
Je serais vraiment très étonnée qu'ils vous forcent à multiplier les examens et les rv si pour vous ça ne changera rien à votre décision finale. Je crois me souvenir que la généticienne nous avait dit que des parents prenaient leur décision sans faire d'examen supplémentaire, alors visiblement c'est déjà arrivé bien plus d'une fois.
Je vois que tu fais confiance dans ton ressenti qui te dis que c'est la meilleure chose à faire pour votre bébé, alors je me dis que de la même manière, tu peux faire confiance en ta/votre capacité à transmettre cette conviction à l'équipe médicale qui vous suit.
A partir du moment où ils constatent que c'est clair pour vous, ils n'ont pas de raison de vous mettre des batons dans les roues. Et au pire.. il y a d'autres structures hospitalières qui peuvent être plus à l'ecoute, quitte à faire des km en plus.
Si je peux me permettre un conseil et desolee d'avance s'il ne colle pas à votre vécu... mais ce temps qui vous est imposé peut être employé à se créer des souvenirs avec votre bébé (nous on s'est fait des sejours hotel/restau/bateau auquels je repense avec douceur maintenant), à préparer son départ en se questionnant sur ce qui serait important pour vous (prise en charge de la sepulture ou non, lange ou tenue a lui mettre, doudou ou objet transitionnel, lettre et/ou parfum...).
Je pense fort à toi, à vous...
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Bonsoir Marie2021
Je souhaite vraiment pour toi que ta décision sera acceptée comme tu le souhaites. Lorsque j'avais émis le souhait d'interrompre cette grossesse, j'avais eu rapidement un entretien avec, ensemble, la Gynéco, la neuro pédiatre, une psychologue et la sage femme. Le neuro pédiatre avait beaucoup insisté sur le fait que certains enfants n'avaient que des troubles légers (j'imagine que tu le sais déjà : les fameux 80% et 20%). Elle était obligée de le faire car il faut avoir toutes les informations en main pour prendre une telle décision. J'étais ressortie assez déboussolée de cet entretien mais pas convaincue pour poursuivre la grossesse. L'IMG avait été programmée la semaine suivante. Comme te le dit MarieEve, profite de ce temps pour réfléchir à la façon de dire adieu à votre petit Ange. J'ai connu ce Forum bien après mais je sais qu'un de mes regrets est de ne pas avoir fait appel à l'association "souven anges" pour prendre de belles photos de notre petite Lucie. Sur l'instant nous étions tellement sous le choc que nous ne savions même pas si nous pourrions être capable de la voir ou pas. De même, si je peux partager mon expérience sur un point: j'ai eu ce besoin (comme j'imagine, bcp de personnes) d'aller sur internet pour chercher des informations sur l'ACC et j'ai été confrontée à bcp de témoignages de parents sur des groupes de réseaux sociaux qui dans mon cas avaient choisi de poursuivre la grossesse (parfois même avec des propos assez durs envers les parents comme nous...). Cela a provoqué chez moi un sentiment de culpabilité immense et je me suis sentie très seule avec ce choix que j'avais fait (alors que nous ne sommes pas un cas isolé, c'est juste que c'est plus difficile d'en parler). Ce sentiment de culpabilité ne m'a quitté que lorsque j'ai reçu les résultats de l'autopsie (soit 2 ans plus tard, hé oui, c'est long!) qui ont confirmé que l'anomalie était dûe à une mutation génétique (cela ne serait pas vu en antenal) et qu'elle aurait été lourdement handicapée. Je te raconte tout cela pour que tu gardes en tête que le choix que tu fais est un geste de courage et d'amour pour ton petit ange.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir. N'hésite pas à revenir sur le Forum si tu souhaites nous donner des nouvelles de l'évolution des événements.
Tendres pensées.
Je souhaite vraiment pour toi que ta décision sera acceptée comme tu le souhaites. Lorsque j'avais émis le souhait d'interrompre cette grossesse, j'avais eu rapidement un entretien avec, ensemble, la Gynéco, la neuro pédiatre, une psychologue et la sage femme. Le neuro pédiatre avait beaucoup insisté sur le fait que certains enfants n'avaient que des troubles légers (j'imagine que tu le sais déjà : les fameux 80% et 20%). Elle était obligée de le faire car il faut avoir toutes les informations en main pour prendre une telle décision. J'étais ressortie assez déboussolée de cet entretien mais pas convaincue pour poursuivre la grossesse. L'IMG avait été programmée la semaine suivante. Comme te le dit MarieEve, profite de ce temps pour réfléchir à la façon de dire adieu à votre petit Ange. J'ai connu ce Forum bien après mais je sais qu'un de mes regrets est de ne pas avoir fait appel à l'association "souven anges" pour prendre de belles photos de notre petite Lucie. Sur l'instant nous étions tellement sous le choc que nous ne savions même pas si nous pourrions être capable de la voir ou pas. De même, si je peux partager mon expérience sur un point: j'ai eu ce besoin (comme j'imagine, bcp de personnes) d'aller sur internet pour chercher des informations sur l'ACC et j'ai été confrontée à bcp de témoignages de parents sur des groupes de réseaux sociaux qui dans mon cas avaient choisi de poursuivre la grossesse (parfois même avec des propos assez durs envers les parents comme nous...). Cela a provoqué chez moi un sentiment de culpabilité immense et je me suis sentie très seule avec ce choix que j'avais fait (alors que nous ne sommes pas un cas isolé, c'est juste que c'est plus difficile d'en parler). Ce sentiment de culpabilité ne m'a quitté que lorsque j'ai reçu les résultats de l'autopsie (soit 2 ans plus tard, hé oui, c'est long!) qui ont confirmé que l'anomalie était dûe à une mutation génétique (cela ne serait pas vu en antenal) et qu'elle aurait été lourdement handicapée. Je te raconte tout cela pour que tu gardes en tête que le choix que tu fais est un geste de courage et d'amour pour ton petit ange.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir. N'hésite pas à revenir sur le Forum si tu souhaites nous donner des nouvelles de l'évolution des événements.
Tendres pensées.
Audrey
maman de Louis né le 29/06/2009, de Camille née le 10/12/2012 et de mon bébé espoir Charlotte née le 25/09/2018
mamange de ma petite lumière, Lucie née sans vie le 17/05/2017
maman de Louis né le 29/06/2009, de Camille née le 10/12/2012 et de mon bébé espoir Charlotte née le 25/09/2018
mamange de ma petite lumière, Lucie née sans vie le 17/05/2017
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Bonjour à toutes, et spécialement à toi Marie...
Nous avons également "dû" dire au revoir à notre bébé car il était porteur de cette anomalie, l'agénésie du corps calleux. En te lisant, j'ai l'impression de voir un peu mon histoire, vécue il y a une année en arrière et avec des dates tellement similaires...
J'étais à 20 semaines quand on a détecté cette anomalie, lors de l'écho-morpho. Il s'est ensuit un deuxième rendez-vous avec un autre spécialiste pour confirmer l'anomalie, puis amniocentèse (comme toi, tout ok aussi!) et bilan d'entretien pour "prise de décision" avec généticienne et neuropédiatre le 3 juin 2020 (et toi tu as un rdv le 4 juin...). Lors de ce rendez-vous, on nous a confirmé l'agénésie du corps calleux et comme il y avait d'autres problèmes, ils nous on annoncé que la proportion s'inversait, à savoir 80% de chances d'un handicap grave et 20% de problèmes légers... Ayant déjà une famille de trois enfants, nous n'avons pas voulu "infliger" une souffrance à nos autres enfants ainsi qu'à notre petit garçon et avons opté pour l'img. Le corps médical n'a pas refusé (ce qui m'a aidé à moins culpabiliser car j'avais vu dans leurs regards que "c'était la meilleure solution" - tellement difficile d'écrire ces mots...). Comme toi, je ne voulais pas trop attendre, nous avions déjà assez attendu comme ça... L'img a été accordée et mon bébé est mort-né le 9 juin, j'étais alors à 24 semaines. Autrement dit, il s'est écoulé 3 semaines et demi entre l'annonce et l'arrivée de ce petit être innocent. Avec le recul, ce temps m'a permis malgré tout de me préparer, de nous préparer (même si on n'est jamais prêt à vivre une telle douleur), de me sentir entourée par les gens qui étaient au courant pour notre histoire et qui nous on apporté leur soutien, et aussi d'annoncer à nos enfants (étape très difficile aussi !).
Je pense bien à toi et reste disponible même en MP si besoin.
Courage à toi et à ceux qui t'entourent. Ton histoire étant tellement proche de la mienne, je vais beaucoup penser à toi ces prochains jours, et surtout le 4 juin.
Tendrement,
Marsie
Nous avons également "dû" dire au revoir à notre bébé car il était porteur de cette anomalie, l'agénésie du corps calleux. En te lisant, j'ai l'impression de voir un peu mon histoire, vécue il y a une année en arrière et avec des dates tellement similaires...
J'étais à 20 semaines quand on a détecté cette anomalie, lors de l'écho-morpho. Il s'est ensuit un deuxième rendez-vous avec un autre spécialiste pour confirmer l'anomalie, puis amniocentèse (comme toi, tout ok aussi!) et bilan d'entretien pour "prise de décision" avec généticienne et neuropédiatre le 3 juin 2020 (et toi tu as un rdv le 4 juin...). Lors de ce rendez-vous, on nous a confirmé l'agénésie du corps calleux et comme il y avait d'autres problèmes, ils nous on annoncé que la proportion s'inversait, à savoir 80% de chances d'un handicap grave et 20% de problèmes légers... Ayant déjà une famille de trois enfants, nous n'avons pas voulu "infliger" une souffrance à nos autres enfants ainsi qu'à notre petit garçon et avons opté pour l'img. Le corps médical n'a pas refusé (ce qui m'a aidé à moins culpabiliser car j'avais vu dans leurs regards que "c'était la meilleure solution" - tellement difficile d'écrire ces mots...). Comme toi, je ne voulais pas trop attendre, nous avions déjà assez attendu comme ça... L'img a été accordée et mon bébé est mort-né le 9 juin, j'étais alors à 24 semaines. Autrement dit, il s'est écoulé 3 semaines et demi entre l'annonce et l'arrivée de ce petit être innocent. Avec le recul, ce temps m'a permis malgré tout de me préparer, de nous préparer (même si on n'est jamais prêt à vivre une telle douleur), de me sentir entourée par les gens qui étaient au courant pour notre histoire et qui nous on apporté leur soutien, et aussi d'annoncer à nos enfants (étape très difficile aussi !).
Je pense bien à toi et reste disponible même en MP si besoin.
Courage à toi et à ceux qui t'entourent. Ton histoire étant tellement proche de la mienne, je vais beaucoup penser à toi ces prochains jours, et surtout le 4 juin.
Tendrement,
Marsie
Maman de trois trésors nés en 
2012, 
2014 et 
2017.
Maman’ge d’un petit prince parti le 9 juin 2020
Tant d’amour pour toi ! Donne-moi la force d’avancer ! Et qui sait un jour, de nous envoyer un petit 
2012, 
2014 et 
2017. Maman’ge d’un petit prince parti le 9 juin 2020
Tant d’amour pour toi ! Donne-moi la force d’avancer ! Et qui sait un jour, de nous envoyer un petit 
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Bonjour,
notre petit ange Léna a rejoint les étoiles jeudi le 27 mai..
Nous avons été entendu par la généticienne qui nous a soutenu dans notre démarche de la laisser partir. Nous avons également eu un deuxième avis à Lyon, bien plus sombre puisque ma petite puce avait également une grosse malformation au rein et qui laissait sous entendre qu'il y aurait également autre chose. Mais tout ça mon cœur de maman, mon instinct le savait.
C'est donc jeudi que nous avons rencontré notre petit ange, si belle, si sereine, si apaisée. La laisser à l'hôpital, un déchirement. Ma tristesse est immense, mes larmes ne cessent de couler. Mais malgré tout je la sais en paix.
Le vide est immense..
notre petit ange Léna a rejoint les étoiles jeudi le 27 mai..
Nous avons été entendu par la généticienne qui nous a soutenu dans notre démarche de la laisser partir. Nous avons également eu un deuxième avis à Lyon, bien plus sombre puisque ma petite puce avait également une grosse malformation au rein et qui laissait sous entendre qu'il y aurait également autre chose. Mais tout ça mon cœur de maman, mon instinct le savait.
C'est donc jeudi que nous avons rencontré notre petit ange, si belle, si sereine, si apaisée. La laisser à l'hôpital, un déchirement. Ma tristesse est immense, mes larmes ne cessent de couler. Mais malgré tout je la sais en paix.
Le vide est immense..
Re: Agénésie du corps calleux diagnostiqué
Marie,
J'espère que tu arrives à trouver des moments plus sereins depuis le 27 mai. Certes le vide est immense, mais tu verras qu'avec le temps ça ira mieux. Je sais que tu es en train de te dire que cela paraît impossible. Accorde-toi le temps dont tu as besoin pour traverser toutes ces difficiles étapes, fais-toi aider si tu en ressens le besoin, mais laisse exprimer ta douleur pour que tu puisses avancer. Chaque petit pas est un grand pas, crois-moi.
Beaucoup de courage et douces pensées pour nos bébés.
Marsie
J'espère que tu arrives à trouver des moments plus sereins depuis le 27 mai. Certes le vide est immense, mais tu verras qu'avec le temps ça ira mieux. Je sais que tu es en train de te dire que cela paraît impossible. Accorde-toi le temps dont tu as besoin pour traverser toutes ces difficiles étapes, fais-toi aider si tu en ressens le besoin, mais laisse exprimer ta douleur pour que tu puisses avancer. Chaque petit pas est un grand pas, crois-moi.
Beaucoup de courage et douces pensées pour nos bébés.
Marsie
Maman de trois trésors nés en 2012, 2014 et 2017.
Maman’ge d’un petit prince parti le 9 juin 2020 Tant d’amour pour toi ! Donne-moi la force d’avancer ! Et qui sait un jour, de nous envoyer un petit
2012, 2014 et 2017. Maman’ge d’un petit prince parti le 9 juin 2020
Tant d’amour pour toi ! Donne-moi la force d’avancer ! Et qui sait un jour, de nous envoyer un petit