Agénésie du corps calleux diagnostiqué

[Marie2021]

Bonjour, je suis enceinte de 24 semaines avec une agénésie du corps calleux diagnostiqué chez ma petite fille. J'ai le sentiment très fort qu'il faut que je la laisse partir, mais j'ai peur de ne pas être entendu par les médecins. Même si ça m'arrache le cœur je sais que c'est la meilleure chose pour elle. J'ai une nouvelle écho le 4 juin. Les médecins peuvent-ils refuser une img malgré ma demande ?

[MariEve]

Bonjour Marie,

Je te réponds en connaissance de cause, c'est ce qu'avait notre petit Paul.
Le staff nous a accordé l'IMG alors que l'agénésie était partielle et isolée. Ce que je ne sais pas c'est s'il vous accorderons l'interruption si tous les autres examens proposés ne sont pas faits (amniocentese, IRM, rv neuropédiatre). La gyneco devrait vous répondre pour ça.

Si besoin, tu pourras trouver des sujets ici parlant de l'ACC, si tu veux voir ce qu'on en a dit, chacun par nos expériences.

Courage dans cette etape de diagnostic et pour la suite.

[Marie2021]

Nous avons eu les résultats de l'amniocentèse tout est OK. Vendredi nous avons rendez-vous avec une geneticienne. À priori l'agenesie totale du corps calleux est isolée. Faut-il vraiment attendre la 32 ème semaine pour l'irm, (sachant qu'ils ne pourront pas nous donner un pronostic par la suite)?

[MariEve]

Ils ne peuvent pas faire l'IRM avant car il faut que le cerveau soit assez développé pour controler tout ce qu'ils ont besoin de controler.

Effectivement, ils peuvent très bien ne rien retrouver de plus et que ça reste isolé, je vois que tu as bien compris cette problématique.

As-tu pu discuter avec la gyneco de cette decision que vous semblez avoir déjà prise ?

[Marie2021]

Je n'ai pas de gynéco attitré, je suis suivie par une sage femme. Nous sommes suivi par un service d'échographie foetale car mon conjoint est né sans œsophage. Nous avons un nouveau rendez-vous le 4 juin. Notre décision est effectivement prise, ça peut paraître rapide mais j'écoute mon instinct, puisque le corps médical ne pourra pas nous éclairer. Je pense à ma petite fille, c'est pour elle..

[Marie2021]

J'ai également pris rendez-vous avec la psychologue de l'hôpital. Ma grande peur est que les médecins me pousse à continuer ma grossesse jusqu'à la 32 ème semaine, cela me tétanise. Je souhaiterais laisser partir mon petit ange dans la sérénité...

[api1204]

Bonsoir Marie2021

Tout d'abord, je suis désolée de ce qu'il t'arrive. Je vais te parler de mon expérience: il y a 4 ans, j'apprenais que mon 3eme enfant était porteur (au même terme que toi) de la même anomalie, l'ACC. Un choc à l'annonce... On m'a proposé une amniocentese et une IRM à 32 semaines. On m'a aussi parlé des risques : 80 % de chances que tout aille bien (ou troubles légers) et les 20% de risques de handicap sévère. Tout de suite, je n'ai pas été optimiste: si les résultats de l IRM ne montraient pas d'anomalies associées, cela ne voulait pas dire que tout irait bien. Je n'ai pas souhaité prendre ce risque (pour cet enfant à naître, son frère et sa soeur, notre couple, notre famille). Je me souviens que je jour de l'amniocentese j'ai demandé à la Gynéco si une IMG nous serait accordée sans avoir fait l'IRM. Elle m'a répondu que Oui. J'ai subi une IMG le 17 mai (et oui, 4 ans jour pour jour d'où ma présence aujourd'hui sur ce Forum) soit 15 jours après avoir su pour l'ACC. Donc pour répondre à ta question, l'IMG peut t'être accordée même si tu n'as pas souhaité poursuivre les examens du cerveau.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite quelle qu'en sera l'issue (Garde en tête que ton choix restera le meilleur). Si tu as d'autres questions n'hésite pas même en MP.

Tendre pensées

Audrey

[Marie2021]

Bonjour Audrey,
Merci pour ta réponse, j'espère que mon médecin sera aussi compréhensif sachant que je suis à 24 semaines de grossesse. Les sentiments que tu décris sont exactement les miens. Cela me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à avoir ce ressenti.
Tendre pensée pour ton petit ange..

[Urbanie]

Bonjour Marie,

L'agénésie du corps calleux est en effet un motif d'autorisation d'IMG, en revanche pour en faire la demande, tu seras envoyée dans un centre de diagnostic prénatal si ce n'est pas déjà le cas (je ne sais pas où tu as fait ton amniocentèse?).
Selon les centres (et les médecins qui le composent), il peut t'être demandé de patienter pour réaliser une IRM - je sais à quel point cela peut te sembler injuste et angoissant aujourd'hui, mais ce temps, s'il t'est demandé, peut aussi être le moment pour te préparer sereinement et dire au revoir à ton bébé. Le temps de l'IMG est par nature un plus ou moins temps long (s'il n'ya pas d'urgence vitale pour la mère), et cela peut être extrêmement déroutant. Tu peux évidemment demander au psychologue rattaché au centre de te recevoir, et surtout, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te sembleraient importantes aux médecins qui te suivent.

N'hésite pas à nous tenir informés de la suite du processus.

Bien à toi,

[Marie2021]

Bonjour,
Je suis suivie dans le ******** de mon département à Strasbourg.
La perspective de devoir peut être attendre 8 semaines pour faire l'irm et ensuite le délai supplémentaire pour l'img, me tétanise. J'aimerais la préserver tout simplement pour qu'elle n'ait pas à ressentir toutes mes angoisses, mes peurs, ma tristesse .. Et qu'elle puisse partir sereinement, dans la paix et l'apaisement. Cela m'inquiète pour ma santé et pour mon petit garçon qui voit mon ventre s'arrondir de jour en jour et qui voit bien que quelque chose ne va pas. Nous ne lui avons rien dit pour le moment, pour le préserver et lui laisser encore cette insouciance, surtout qu'il va fêter ses 4 ans en juin.