Bonjour,J'ai besoin de soutien.
J'ai fait une échographie morphologique à 20 sa malheureusement lors de l'examen on a détecté une Ventriculomégalie du coté droit du cerveau avec effondrement du plexus de mon bébé,en plus un des rein n'est pas normal et je présente une hydromnios.
Je suis effondrée, c'est très difficile pour moi,je pleur sans arrêt depuis 2 jours sachant que j'ai déjà un enfant qui a la naissance on a découvert une malformation cérébrale qui n'a pas été détecté lors des échographies et qui a beaucoup de difficultés et de l'l'épilepsie sévére.
Je me dis pour mon premier enfant on a rien détecté à l'échographie et aujourd'hui il souffre beaucoup alors pour ce bébé on a détecté des anomalies,comment ça sera sa vie.
Sachant que depuis le début que j'ai un pressentiment que il y a quelque chose de pas normal,le bébé ne bouge pas,il ne fait que sursauté ce que j'ai trouvé vraiment bizarre, et même à l'échographie on voyait vraiment que les mouvement sont anormaux ainsi que la forme de la tête qui a une forme très ovale .
Suite à mes antécédents avec un enfant qui a déjà une malformation cérébrale: le médecin qui m'a fait l'échographie est pessimiste alors que le généticien est optimiste et moi très inquiète.
Sachant que le test DPNI (adn feotal )est normal en ce qui concerne trisomie 21,13 et 18 et que la génétique n'a rien trouvé concernant mon premier enfant qui est né avec malformation cérébrale.
Je suis à bout de force et je ne veux pas que mon bébé souffre.
Une autre échographie est prévue lundi le 22 mars pour un 2eme avis
Merci d'avance pour vos réponses.
Une maman brisée.
Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Bonjour Kate20
J'aurai une pensée sincère pour toi pour ton rdv de lundi prochain.
Penses bien à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
Je t'envoie pleins d'ondes positives, à toi , ainsi qu'à ton petit bout de chou
J'aurai une pensée sincère pour toi pour ton rdv de lundi prochain.
Penses bien à poser toutes les questions qui te passent par la tête.
Je t'envoie pleins d'ondes positives, à toi , ainsi qu'à ton petit bout de chou
Mamange de ma petite poupée d'amour Lola à 16SA le 05/01/21
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Merci de m'avoir répondu.
Je me sens vraiment mal,juste à avoir penser à l'img si le bébé est sévèrement atteint ça me dégoute.
Et ce qui m'inquiète le plus c'est que ça peut prendre plusieurs semaines pour avoir une réponse claire,c'est tellement difficile.
Je me sens vraiment mal,juste à avoir penser à l'img si le bébé est sévèrement atteint ça me dégoute.
Et ce qui m'inquiète le plus c'est que ça peut prendre plusieurs semaines pour avoir une réponse claire,c'est tellement difficile.
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Bonjour,
Je reviens avec les nouvelles.
J'ai fait une échographie hier et le ventricule a passé de 10mm à 12,mm en 5 jours seulement et la dilatation du rein est passée de 6,3 à 8,4.
J'ai demandé a mon médecin de passer une amniocentéses mais je n'ai pas de réponse de sa part.
J'ai pleuré durant 4 jours, je suis épuisée et je ne sais pas quoi penser car personnes ne veut répondre à mes questions.
J'ai une autre échographie de contrôle dans 3 semaines.
Je reviens avec les nouvelles.
J'ai fait une échographie hier et le ventricule a passé de 10mm à 12,mm en 5 jours seulement et la dilatation du rein est passée de 6,3 à 8,4.
J'ai demandé a mon médecin de passer une amniocentéses mais je n'ai pas de réponse de sa part.
J'ai pleuré durant 4 jours, je suis épuisée et je ne sais pas quoi penser car personnes ne veut répondre à mes questions.
J'ai une autre échographie de contrôle dans 3 semaines.
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
BjrKate20 a écrit : ↑23 mars 2021, 19:57 Bonjour,
Je reviens avec les nouvelles.
J'ai fait une échographie hier et le ventricule a passé de 10mm à 12,mm en 5 jours seulement et la dilatation du rein est passée de 6,3 à 8,4.
J'ai demandé a mon médecin de passer une amniocentéses mais je n'ai pas de réponse de sa part.
J'ai pleuré durant 4 jours, je suis épuisée et je ne sais pas quoi penser car personnes ne veut répondre à mes questions.
J'ai une autre échographie de contrôle dans 3 semaines.
Je suis désolée de voir que tu ne te sens pas soutenue par les praticiens qui te suivent... et que tu sois épuisée, c est difficile de devoir tjrs demander les explications. Même si c est dur de devoir toujours réclamer, redemande un Rdv avec la généticienne et insiste sur le fait que tu souhaites l'amniocentèse. Ton 1er loulou est suivi par un neuropediatre ? Si c est le cas essaye de voir si tu peux le consulter par mail pour lui envoyer les éléments que tu as (échos etc) et si tu n en n as pas demande auprès des gynéco qu'on t oriente.
Malheureusement parfois on doit faire du boulot qui ne nous concerne pas mais si on le fait pas ça change pas...
Je sais pas si c est possible mais de changer de structure si tu sens que celle qui te suit ne te convient pas.
Je te souhaite du courage car tu es à bout et hésite pas à te faire aider par un proche ne serait ce que pour passer les appels.
Je t envoie toutes mes douces pensées
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA
Maman d'une
de bonheur née à 40+6
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA
Maman d'une
de bonheur née à 40+6Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Bonjour Kate,Kate20 a écrit : ↑23 mars 2021, 19:57 Bonjour,
Je reviens avec les nouvelles.
J'ai fait une échographie hier et le ventricule a passé de 10mm à 12,mm en 5 jours seulement et la dilatation du rein est passée de 6,3 à 8,4.
J'ai demandé a mon médecin de passer une amniocentéses mais je n'ai pas de réponse de sa part.
J'ai pleuré durant 4 jours, je suis épuisée et je ne sais pas quoi penser car personnes ne veut répondre à mes questions.
J'ai une autre échographie de contrôle dans 3 semaines.
Je te réponds car je vois qu'il y a eu peu de retour.
Je connais malheureusement ce sentiment d'attente, nous avions trouvé des anomalies cérébrales à notre garçon, en commençant par une ventriculomégalie (modérée mais avec petit cervelet, petit tronc cérébral, enfin plus on avançait dans le terme plus c'était clair).
Il ne faut pas faire de généralités de notre histoire (mutation dont l'incidence est de 1/1 000 000), notre gynécologue nous avait prévenu que la ventriculomégalie était juste un "signe clinique", qui pouvait être totalement bénin ou révéler d'autres anomalies.
Comme pour une migraine, on élimine les causes plus graves derrière, mais cela peut être une caractéristique simple du bébé qui a peut être une tête un peu plus grosse.
Je pense bien à toi et à cette longue attente, je t'envoie toutes mes ondes positives pour que les prochaines échos apportent de belles nouvelles.
Julie
Mam'ange de notre petit Lucas 
né le 25/06/2020 à 29+5
Clara nous comble depuis le 25 Janvier 2022.
né le 25/06/2020 à 29+5Clara nous comble depuis le 25 Janvier 2022.
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Bonsoir Kate
Je ne connais pas ce type de problématiques et ne peut partager mon expérience d’un point de vue médical, mais
3 semaines d’attente jusqu’à la prochaine écho, c’est extrêmement long. Tu ne peux pas rester au milieu de tes doutes et tes larmes.
Ton gyneco est là pour t’éclairer sur les perspectives et la situation telle qu’elle est. Ne reste pas seule avec tes questions, essaye de passer par un autre médecin.
Je t’envoie beaucoup de courage, toutes mes pensées à toi et à ton bébé. J’espère sincèrement que tout se passera bien et que les prochaines nouvelles seront clémentes.
Je ne connais pas ce type de problématiques et ne peut partager mon expérience d’un point de vue médical, mais
3 semaines d’attente jusqu’à la prochaine écho, c’est extrêmement long. Tu ne peux pas rester au milieu de tes doutes et tes larmes.
Ton gyneco est là pour t’éclairer sur les perspectives et la situation telle qu’elle est. Ne reste pas seule avec tes questions, essaye de passer par un autre médecin.
Je t’envoie beaucoup de courage, toutes mes pensées à toi et à ton bébé. J’espère sincèrement que tout se passera bien et que les prochaines nouvelles seront clémentes.
Mamange depuis le 26 février 2021.
IMG 17 semaines et demi (T21).
Maman d’un petit garçon de 10 ans.
IMG 17 semaines et demi (T21).
Maman d’un petit garçon de 10 ans.
Re: Ventriculomégalie + d'autres problèmes
Bonjour,
Merci pour vos messages.
Après insistance ,j'ai pu faire une amniocentèse et une analyse de sang pour vérifier la toxoplasmose et le cmv puisque mon médecin n'a pas fait ça en début de grossesse.
Avant l'amniocentèse j'ai eu une échographie puis ils ont confirmé qu'il y a une hyponéphrose évolutive au rein et la ventriculomégalie qui est évolutive aussi en plus de l'hydroamnios qui a encore augmenté et les médecins ne savent pas quoi répondre.
J'ai un mauvais pressentiment que c'est grave avec les trois anomalies et surtout quand je vois à chaque fois mon bébé
recroquevillé sur lui même et qui ne bouge pas beaucoup , j'ai l'impression qu'il est en souffrance.
J'espère fortement avoir tout les résultats avant ma prochaine échographie pour avoir une idée claire sur la situation car l'attente est intolérable.
Merci pour vos messages.
Après insistance ,j'ai pu faire une amniocentèse et une analyse de sang pour vérifier la toxoplasmose et le cmv puisque mon médecin n'a pas fait ça en début de grossesse.
Avant l'amniocentèse j'ai eu une échographie puis ils ont confirmé qu'il y a une hyponéphrose évolutive au rein et la ventriculomégalie qui est évolutive aussi en plus de l'hydroamnios qui a encore augmenté et les médecins ne savent pas quoi répondre.
J'ai un mauvais pressentiment que c'est grave avec les trois anomalies et surtout quand je vois à chaque fois mon bébé
recroquevillé sur lui même et qui ne bouge pas beaucoup , j'ai l'impression qu'il est en souffrance.
J'espère fortement avoir tout les résultats avant ma prochaine échographie pour avoir une idée claire sur la situation car l'attente est intolérable.