Microphtalmie Anophtalmie IMG et nouvelle grossesse

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Clairegab
Messages : 28
Enregistré le : 02 janvier 2021, 20:13

Microphtalmie Anophtalmie IMG et nouvelle grossesse

Message par Clairegab »

Bonjour,

Je souhaite dialoguer avec des paranges qui ont fait le choix de l’img à cause d’une microphtalmie, anophtalmie, ou syndrome polymalformatif associé à une microphtalmie ou anophtalmie.
J’ai fait le choix de l’img pour unilatérale sévère, absence d’une paire de côtes et ventricules cérébraux un peu gros. Les médecins ne pouvaient pas nous rassurer sur le fait que le 2e soit voyant, ni sur d’autres potentielles anomalies qui pourraient ne pas être visibles à l’écho, ni sur un potentiel retard mental. Ce choix a été très difficile mais nous ne pouvions pas parier sur la santé de notre enfant. Trop d’interrogations.
Aujourd’hui nous avons envie d’envisager un bébé arc en ciel mais nous sommes terrifiés à l’idée que cela puisse recommencer. Pour l’instant rien aux analyses chromosomiques, rien aux puces adn et un délai d’1 an pour le sequencage génomique. Je me sens incapable d’attendre 1 an avant de reprendre les essais sachant qu’ils pourraient ne rien trouver.
Par avance un grand merci pour vos témoignages.
Claire
Emily
Messages : 15
Enregistré le : 22 janvier 2017, 16:45

Re: Microphtalmie Anophtalmie IMG et nouvelle grossesse

Message par Emily »

Bonjour clairegab,

Nous avons fait ce «choix »aussi, pour microphtalmie bilatérale sévère, la cécité était confirmée mais pour le reste que des interrogations, possibilité d’épilepsie, de surdité etc....
On nous a répété que les yeux était le prolongement du cerveau, que c’était très rare....Sauf qu’ensuite il faut vivre avec ça.
C’était le 31.01 2014.

J’ai eu le bonheur de retomber enceinte 7mois après, une grossesse compliquée sur beaucoup de points et très très suivie.

Tout ceci est un si long chemin, les attentes de l’autopsie, cariotype. J’ai reçu des résultats des années après, nous avions fait le choix de ne pas attendre, car tous nous ont dit que c’était la faute à pas de chance....

Prenez soin de vous.

A bientôt,
Emilie.
Émilie, maman de L 01.2011, Roméo 31.01.14 IMG 35sa et T 04.2015
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