Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

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Poupili
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Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Poupili »

Avant de prendre la douloureuse décision de procéder à une IMG, nous en avons parlé à la famille très proche ainsi qu'à certains amis.
Bien que je pense qu'à la base, ils se voulaient bienveillants, certaines phrases nous ont profondément blessés... en voici quelques unes ...

- '' Trisomie 21 ?! oh là là, il ne faut pas continuer la grossesse , votre vie sera fichue ! '' ( Cette phrase a été très violente, car non, pour nous, à l'annonce du risque de trisomie de notre petite fille, cela n'a absolument pas '' coulé de source '' d'interrompre la grossesse. A ce moment là nous n'avions nullement besoin que l'on essaye de nous orienter dans un sens comme dans l'autre )

- '' IMG , vous avez très bien fait de prendre cette décision ! '' ( Non non ... pardon mais non ... jamais je n'affirmerai que d'avoir pris la décision d'arrêter la vie de notre petite fille , qu'on a '' très bien fait '' ou bien que '' c'était la bonne décision '' . On vas dire que c'était la '' moins pire '' , nous on ne voulait pas une vie de souffrance pour notre petite fille, nous ne voulions pas de trisomie non plus, nous ne voulions pas avoir à prendre cette douloureuse décision ... on voulait notre petite fille en bonne santé ... c'est tout !

- '' 3 mois et demi de grossesse ... mais c'est un tout petit bout , c'est '' rien '' '' ( Non ce n'est pas rien, c'est un foetus, un bébé, le coeur bat, les terminaisons nerveuses fonctionnent, les mains et pieds sont formés ... . Notre petite poupée d'amour n'était pas un '' petit bout '' , elle mesurait 19cm et pesait 130gr, elle était vivante, oui atteinte de trisomie21, mais elle était l'amour de notre vie, notre première petite fille à tout jamais )

- '' Mais il ne faut pas se morfondre, la vie continue , vous êtes jeunes ( 41 et 46 ans ça se passe de commentaire ) , cela finira par arriver ... ''

- '' Alors, prête à reprendre le boulot lundi , dans les starting blocks ?! '' ( Comme si j'avais été en arrêt pour '' vacances '' )

Mais voilà, je ne veux pas finir ce post sur les phrases qui ont pu blesser, car des phrases de réconfort, il y en a eu aussi :

- '' Quoi que vous décidiez, que vous continuez la grossesse ou que vous l'interrompiez, on sera toujours là pour vous ''

- '' Il vous a fallu beaucoup de courage pour prendre cette difficile décision , c'est un geste d'amour envers votre petite fille ''

- '' On ne l'oubliera pas votre petite fille ''

- '' Jour et nuit , si vous avez besoin de vous défouler , n'hésitez pas à appeler, même avec les restrictions Covid, nous viendrons en Cosmonautes s'il le faut ''

Donc voilà, tout ce que je peux dire c'est que , la décision, si difficile quelle soit, vous appartient à vous et vous seules les couples. C'est vous qui vivrez avec, ni mères ni pères, ni frères ni soeurs, ni médecins ne pourront décider à votre place. Ecoutez-vous l'un l'autre, posez toutes les questions sans taboo, et surtout restez soudés. Ma force dans toute cette mésaventure, c'est mon mari que j'aime tant !
Mamange de ma petite poupée d'amour Lola à 16SA le 05/01/21
Juli1
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Juli1 »

Merci pour le partage Poupili, ça me fait penser à la frise de messages qu'avait fait l'association pour le 15 octobre.
viewtopic.php?f=9&t=2845#p60876
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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Poupili
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Poupili »

Je pensais avoir entendu de tout, le meilleur comme le pire, mais je me trompais ... deux mois après la perte de notre petite fille une personne proche m'a dit : '' Moi si j'avais été à ta place, je l'aurai gardée ''

Cela se passe de tout commentaire ... un uppercut en plein coeur ... et on replonge dans une profonde douleur qu'est la culpabilité.
Mamange de ma petite poupée d'amour Lola à 16SA le 05/01/21
Juli1
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Juli1 »

Sauf que personne ne sait comment il réagira dans cette situation avant de l'avoir vécu. Ils y en a qui devraient vraiment apprendre à garder certains commentaires pour eux :evil:

J'avais été surpris par ma réaction lorsqu'on nous a demandé ce qu'on pensait de l'IMG. Je suis passé instantanément du côté pro-IVG pro-IMG au côté inverse : pas sur mon bébé ! Je suis rapidement revenu à mes premières convictions, mais cet épisode m'a marqué.

Courage, tu as pris la moins pire des décisions dans ta situation, ne laisse personne te convaincre du contraire. Plus facile à dire qu'à faire, je sais ...
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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Poupili
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Poupili »

C'est exactement cela Julien,

De une ils ne sont pas à notre place et de deux, avec des '' si '' ... on connait le dicton.

Moi la première j'avais mon idée sur ce qui touchait les interruptions de grossesse, et à froid , je me disais que si cela devait m'arriver un jour, jamais je n'interromperai ma grossesse, que j'assumerai et qu'il y aurait certainement la médecine qui nous aiderait.

Oui mais voilà, quand cela vous tombe dessus personnellement , qu'il s'agit de l'enfant que l'on porte concrètement dans nos entrailles, c'est une autre paire de manche. On pense savoir ce que comporte telle ou telle maladie, mais finalement, après avoir parlé avec gynécologues, généticiens, spécialistes, etc ... on se rend compte que ce que l'on croyait savoir finalement n'est que la pointe de l'iceberg.

Cela nous tombe dessus et en tant que parents, c'est à nous de faire ce choix douloureux , et ce n'est pas parce qu'on fait le choix de l'IMG, qu'on n'en est pas moins traumatisés. Je te rejoins quand dans un autre post tu as dit : '' la période de reflexion et de prise de décision avant l'IMG a été la période la plus difficile de notre vie '' . C'est exactement cela, j'ai cru que j'allais me taper la tête contre les murs tellement c'était douloureux.

Mais ça , personne ne pourra jamais le comprendre tant qu'on n'y passe pas personnellement.
Il n'y a finalement qu'ici, sur ce forum, ou l'on sait que les gens comprendrons, quoi que l'on dise, quoi que l'on ressens, jamais on ne nous jugera.
Mamange de ma petite poupée d'amour Lola à 16SA le 05/01/21
Lobabar
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Lobabar »

Bonjour Poupili,

Que les gens sont maladroits ! J'avoue que dans notre entourage les gens savent qu'on a eu recours à une img pour anomalie génétique mais je ne dis pas à tous que c'est pour T21 car je n'ai pas envie de me justifier. Comme tu dis, peu de monde connait les conséquences d'une T21. Il n'y a pas que le retard mental et le faciès particulier, la plupart des gens ignore : les malformations cardiaques, l'hypotonie, les risques accrus de leucémie et de troubles autistiques, les troubles de la vision, le risque de surdité etc...
Je te dis ce qu'on m'a dit : " vous êtes courageux, je ne sais pas si à votre place j'aurai eu le courage d'interrompre la grossesse". Il vaut mieux retenir ce genre de phrase.
Modifié en dernier par Lobabar le 11 mars 2021, 22:46, modifié 1 fois.
Maman d'un petit garçon d'amour : Arthur né en avril 2018 :heartpulse:
Mamange d'une petite étoile : Maël nov 2020 à 16SA+2 (IMG T21) :sparkling_heart:
Maman d'Agathe 🌈 née en mai 2022 :heartpulse:
Jess_363
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Jess_363 »

Bonsoir,

Effectivement il faut essayer de garder en mémoire les jolies phrases et laisser le reste de côté, même si ce n’est pas facile au début...
Je me rappèlerais toujours du message de ma maman le matin ou je suis entrée à l’hôpital pour accoucher. Elle m’a envoyé du « courage pour cet acte d’amour que tu vas vivre » et je crois que c’est ça qu’il faut retenir. Ce que nous traversons et nos décisions restent des actes d’amour pour nos enfant. Nous vivons la souffrance ultime de les laisser partir pour ne pas qu’eux mêmes vivent de souffrance.
Il y aura malheureusement toujours des gens maladroits qui trouveront que telle situation est pire que la nôtre et chercherons à nous faire relativiser. Mais chaque histoire peut importe son terme et ses antécédents, son impact, son futur etc est différente. On ne peut pas se permettre de juger des parents qui vivent ça il faut juste essayer de les apaiser du mieux qu’on le peut
Mamangelouve
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Mamangelouve »

Oui, il y a ces phrases qui font si mal... Ayant vécu une IMG à 15SA, voici quelques phrases de mes proches que j'ai entendu:
"Si je peux me permettre c'est la meilleure décision à prendre et heureusement qu'on l'a dépisté à temps"
"Du coup, tu te fais avorter?"
"Ce serait tellement moins traumatique si tu pouvais juste te faire avorter"...
Voilà...
Aussi les "Joyeux anniversaire!! Profitez bien, hâte de fêter ça ensemble" le soir où j'étais hospitalisée pour mon IMG (à leur décharge ces proches étaient au courant de l'IMG mais pas de la date).
Mais après plusieurs années de parcours PMA, j'étais entraînée à en entendre des vertes et des pas mûres (ça va de "arrêtes d'y penser" à "peut être que tu n'ai pas programmée pour avoir des enfants à 30 ans mais à 32 ans..." ou pire "ton mari il a autant envie d'enfants que toi?" "tu verras quand on a des enfants c'est plus dur"... voire même de "maintenant que vous êtes enceinte après FIV, ça va vous débloquer!" de l'échographiste.

Il faut garder en tête plusieurs choses:
-Il y a ceux qui ont besoin de dire quelque chose, qui se sentent obligés de dire quelque chose pour "aider", donner un conseil, un avis...Qui ne se veulent pas malveillants, mais qui sont maladroits, ou pire mal à l'aise. Pour moi, ce sont la plupart de ceux qui ont fait des remarques maladroites.
-Il y a ceux qui n'ont aucune empathie et ont une forme de jugement, pour eux, ce qui nous arrive, on l'a mérité. Ceux là, sont vraiment rares, et il faut malheureusement se confronter à leurs remarques blessantes pour s'en rendre compte. Ce genre ce situations douloureuses permet de faire du tri dans les proches...cela veut dire aussi qu'il ne seraient pas plus soutenant en cas de maladie, de séparation ... ils sont toxiques et il faut s'en éloigner absolument.
-Personne ne peut comprendre ce que nous vivons à notre place. Il ne faut pas hésiter à leur expliquer ou les remettre à leur place (plus ou moins gentillement) si on en a la force.
Par exemple j'ai expliqué à ma meilleure amie que non, une aspiration sous AG n'était pas moins traumatique...
Qu'à ce terme je n'avais pas le choix, et que si j'avais eu le choix j'aurais choisi d'accoucher, j'avais envie, besoin d'accompagner mon bébé...Et elle a compris, elle s'est excusée de sa maladresse, et s'est renseignée.
A ma collègue qui me disait les pires conneries sur la PMA, je lui ai dit que "non, tu ne peux pas comparer, tu n'es pas passée par là, ça n'a rien à voir. Ce sont deux situations complètement différentes".
A cette personne qui me sort "C'est pour quand?" au self du travail je lui ai simplement répondu que je ne savais pas. Quand on me demande si je souhaite un bébé, je dis oui mais que je ne sais pas quand ça sera. Ou que ça nous regarde.
Qu'on me dise que je vais avorter j'ai dit "Non pas vraiment... Je vais devoir accoucher car mon bébé a une grave maladie".
Quant à l'échographiste, j'ai fini par lui envoyer un mail, pour lui dire que sa remarque m'avait gênée et qu'elle ne connaissait pas du tout mon parcours.

Et surtout, on est pas obligé d'en parler aux personnes que l'on perçoit comme toxiques. C'est ce que j'ai prévu concernant mes parents, avec une mère toxique, manipulatrice, sans aucune empathie. Après une première fausse couche, et une absence totale d'empathie, j'ai décidé que j'arrêtais d'espérer d'elle un soutient que je n'aurais jamais...
J'aurais eu besoin d'une maman pour m'épauler et me réconforter dans cette épreuve terrible que je suis tout juste en train de traverser. Heureusement on peut trouver des figures de substitution.... j'ai eu la chance d'avoir une belle maman aux petits soins, à qui j'ai carrément dit "j"ai besoin d'une maman en ce moment".

Pour finir sur une note plus positive, et redonner foi en l'humanité à mes lectrices/lecteurs, je ne cesse de relire les messages doux et bienveillants de mes proches qui m'ont apporté tellement d'amour dans ces moments difficiles...
C'est ceux là il faut les retenir, relire, plusieurs fois, se convaincre de leurs paroles pour aller mieux. Les relire encore dans les moments difficiles, ceux où l'on a l'impression que l'on arrivera jamais à aller mieux tant la douleur de la perte est intense...
J'en cite quelques uns:
"Je pense fort à vous mes chéris, à vous deux, au petit ange qui s'en va, à (moi) si courageuse" (belle maman adorée)
"je voulais te dire combien je suis fière de toi, du bout de femme que tu es devenue. Tu es déjà quelqu'un si plein de sagesse, de compréhension et de compassion. C'est un sacré chemin que tu as parcouru (...) les années ont fait de toi quelqu'un d'incroyable. Mon coeur se serre à l'idée des épreuves que ces dernières années t'ont apporté (...) je suis épatée par la manière dont tu abordes ce parcours du combattant et tout l'amour que tu as dans on coeur. Et je suis heureuse de savoir que tu as un compagnon de vie digne de ce nom à tes côtés avec qui tu peux affronter et partager ces moments (...)" (meilleure amie)
"Je pense à toi <3"
"Vous êtes tous les trois dans mes pensée <3 "
"Tu as réussi à traverser ce 1er accouchement, tu as réussi cette rencontre bien trop courte....Il restera votre 1er enfant (...) le grand frère ou la grande soeur d'un ou d'une petite qui fera votre bonheur (...)" (meilleure amie"
"C'est un adorable prénom, vous êtes forts tous les 2! je te souhaite tant de bonheur pour la suite... il y aura une suite.. je t'embrasse <3 <3 <3"


Je garde aussi le doux souvenir du visage de mon bébé en salle de naissance, ce moment si beau, cet amour si pur...Ses traits si délicats...Grâce à notre petite ange je suis devenue maman, nous sommes devenus parents et rien ne pourra plus me faire peur. Je vais continuer pour nous trois, pour nos futurs enfants, et le garder pour toujours dans mon coeur.
Mamange d'une petite Charlie partie trop tôt à 15SA
IMG suite à une cardiopathie univentriculaire (atrésie tricuspide, hypoplasie du ventricule droit et autres anomalies cardiaques associées)
Poupili
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Re: Ces phrases qui si veulent bienveillantes mais qui au final font si mal ...

Message par Poupili »

Merci mamangelouve pour ton si beau témoignage.

Il y a tellement de similitudes dans les phrases mal placées que tu as du encaisser puis essuyer...
Comme tu dis, il y en a qui sont maladroits, qui se sentent obligés de dire quelque chose , alors que parfois, une simple présence, un simple sourire , un regard de soutien vaudrait mieux que mille mots.

J'ai eu des personnes qui m'ont positivement étonnées ( des personnes à la base froides et distantes mais qui au final ont eu la juste attitude et trouvé les bons mots de réconfort ) Et à l'inverse , des personnes très proches , desquelles je ne me serai jamais attendu, elles m'ont déçu.

C'est dans ces moments là comme tu dis qu'il est judicieux de faire un tri, savoir distinguer les personnes qui seront toujours là pour nous dans les moindres situations, de celles qui sont toxiques, le mot est juste, car elles ne nous apportent rien de bienveillant et au contraire nous enfoncent encore plus dans la culpabilité et l'impuissance.

Tous les messages d'encouragements, d'amour et de soutien que tu as reçus m'ont émue.
Tu as bien raison de t'en approcher et de les garder bien près de toi.

Une douce pensée à nos petits amours
Mamange de ma petite poupée d'amour Lola à 16SA le 05/01/21
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