Img suite à translocation déséquilibrée

Jane
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Jane »

Oh oui je sais bien que c est trop je n envisage pas du tout à ce jour quoique ce soit ... mais j ai malgré tout cette envie de fonder une famille qui ne me quitte pas . Et j ai l impression que si on m annonce que je suis porteuse de la translocation , on m enlèvera ce droit . Alors tu es en typiquement l exemple inverse , de bon espoir et qui fait du bien ( merci d ailleurs ) mais ´ ce jour , moi je trouve toutes les solutions dures , longues et probelematiques ethiquement, surtout après avoir déjà subit une img.

Oui oui je sais bien que chorio ou amnio ne sont pas obligatoire mais quand il y a un risque personnellement je ne serais pas prête à retourner si loin dans ma grossesse sans savoir ... je pensais juste que la Chorio se faisait à 12sa avec résultats dans les 3 jours , pour justement éviter de repasser par la case accouchement ( mais question du deuil qui est plus dur à faire peut être par curetage ? )

Enfin bref j aurai le temps de m effondrer quand on nous annoncera enfin nos caryotypes... j ai tellement l impression que ça n arrive jamais de nul part ça ...
Jane , mamange d Alice partie rejoindre les merveilles à 27sa+4 le 17/04/2019 suite à une translocation déséquilibrée (3:5) fortuite , nous ne sommes pas porteurs Je t Aime mon bébé ❤️💫
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Luch14
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Luch14 »

Jane a écrit : 29 avril 2019, 23:20 J avoue que je ne sais pas du tout , c est encore si récent pour nous ....
j ai bien conscience que même si on est porteurs les médecins nous diront de tenter naturellement comme ils le conseillent à chacune d entre nous d ailleurs...
Mais ajd , une seconde img , je me dis que je ne survivrai pas...
donc on va attendre c est sur , combien de temps je ne sais pas ... je pense qu au delà des résultats génétiques on va attendre de se sentir prêts.. d un point de vue technique ça ne fait que 12 Jours pour nous , et je ne supporte pas qu on me touche le ventre donc on en est pas à faire un bébé 😂. Et je suis encore dans les lochies moi ...

Et puis le généticien si j ai bien compris il donne des probas de récidive ?? Et vous comme moi , je pense que les probas on n y croit plus ...

Je pris fort pour toi en tout cas , que tu aies vite le +++ et surtout que le caryotype soit tout joli tout conforme derrière. Ils te proposeront biopsie du tropho du coup ou amnio ? Ps : c est plutôt bon signe d être réglée comme une horloge :-)
Oui c’est vrai que c’est tôt pour toi. Tu as encore bien le temps d’y penser et de prendre le temps d’etre Prête 😊
Franchement le généticien ne nous as donné aucun chiffre il préfère peut être se couvrir et comme tu dis de toute façon les probabilités je n’y crois pas trop.
Merci à toi. Oui ils m’ont proposé une biopsie du tropho je pense que même s’il y a un risque de fc je la ferais car je ne veux pas attendre une éternité pour savoir si tout va bien.
Oui j’avoue que par rapport à ce que je peux lire sur ce forum ou un autre groupe facebook j’ai de la chance sur ce point là.
Plein de courage à toi j’espere Que tout ira bien pour vous quant aux résultats 🤞🤞🤞
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Jane
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Jane »

On croise fort les doigts pour toi alors !
Tu viendras nous donner des news sur ce sujet ?
Et aussi on espère pour pouvoir transmettre de l espoir à tous ceux qui porteurs d une translocation ! Je n ai pas trouvé tant que cas que ça sur le net et j ai eu du mal à me faire une idée.. souvent les gens viennent quand ça ne va pas mais après plus rien ..
Et sur le topic essais bébé espoir y a trop de cas différents!

En tout cas « hâte » de suivre ton évolution et je l reporté , une jolie histoire à la fin !


Ps: Oui les probas , quand on est tjs dans les 0,1 pour mille on se dit que .... ce ne sont que des probas .. mais bon ça rassure toujours parfois
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Jane
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Jane »

Re ps il paraît que les biopsies dans les centres de diagnostic pré natal , les risques sont quasi équivalent à la amnio.
Dans quelle ville es tu suivi ? Il y a un centre de dpn ?
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Luch14
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Luch14 »

Bien sûr que je viendrais donner des nouvelles.
Toi aussi j’espère 😊

Oui je suis suivi au CHU de ***** il y a un centre de dPN donc j’ai de la chance.

(Message modéré par l'équipe de modération)
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Jane
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Jane »

Luch14 a écrit : 30 avril 2019, 20:50 Bien sûr que je viendrais donner des nouvelles.
Toi aussi j’espère 😊

Oui je suis suivi au CHU de Caen il y a un centre de dPN donc j’ai de la chance.
Je suis normande aussi !! Bon depuis 2 ans j ai emménagé à saint Malo mais caennaise pure souche !!!

Voilà le seul truc de la journée qui m aura fait sourire
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Luch14 »

Jane a écrit : 30 avril 2019, 21:15
Luch14 a écrit : 30 avril 2019, 20:50 Bien sûr que je viendrais donner des nouvelles.
Toi aussi j’espère 😊

Oui je suis suivi au CHU de **** il y a un centre de dPN donc j’ai de la chance.
Je suis normande aussi !! Bon depuis 2 ans j ai emménagé à saint Malo mais caennaise pure souche !!!

Voilà le seul truc de la journée qui m aura fait sourire
Ah ba dis donc le monde est petit 😊
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Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par carine63 »

bonjour à tous.tes

je me permets de venir chercher des informations auprès de vous. Voilà, mon histoire est peut-être un peu moins difficile que celles qui ont eu à subir une IMG, mais ça reste quand même très dur à vivre pour moi.

Avec mon mari, nous avons débuté un projet de parentalité en juin 2019. Je suis tombée enceinte rapidement, écho de datation début octobre, on était aux anges d'avoir entendu le coeur de notre bébé battre. et puis un peu plus tard, début de saignements, puis finalement fausse couche à 10SA ( mais le foetus n'était qu'à 7SA+5 de terme donc était parti juste après l'écho...)
J'ai très mal vécu cette fausse couche, il m'a fallu plusieurs mois pour accepter et avancer. Je suis retombée enceinte en mars... puis à nouveau FC en avril... puis 3e grossesse le mois après mon retour de couche... et FC constatée à l'echo de datation début juillet...
ça a été très dur de remonter la pente, de se demander pourquoi nous, pourquoi mon corps n'arrivait pas à porter la vie et non pas la mort...
Un gynécologue de la PMA a enfin accepté de nous recevoir et de faire les bilans nécessaires ( et oui avant il ne voulait pas, il faut avoir fait au moins 3 fausses couches précoces pour ça...les conséquences psychologiques ça n'entre pas en compte...).
Et voilà, les résultats sont tombés : je suis atteinte d'une anomalie chromosomique équilibrée, une translocation robertsonnienne entre les chromosomes 13 et 15. Nous venons de voir un généticien qui nous a dit que ça expliquait les fausses couches. Quand la redistribution des chromosomes se fait mal du fait de mon anomalie, ça donne des embryons non viables donc fausse couche. le risque aussi c'est que le bébé se développe mais soit porteur de malformations graves telles que la trisomie 13 dans mon cas. Mais on peut aussi obtenir un embryon sain, ou un embryon avec la même translocation que moi qui ne pose pas de problème de santé hormis lors de la reproduction. Mais le généticien n'a pas voulu nous donner de chiffre statistique sur les risques de développer un embryon sain ou non viable. du coup je suis perdue car je ne sais pas si je suis prête à re essayer une grossesse naturelle, avec bien sûr le risque de fausse couche, mais surtout un diagnostic pré natal pour s'assurer qu'il n'y a pas de trisomie 13. J'ai extremement peur d'avoir à subir une IMG... et en même temps, sinon se lancer dans un processus de FIV avec Diagnostic Pré Implantatoire de l'embryon c'est au moins 1 à 2 ans d'attente et un parcours médical très lourd...
Je suis perdue je ne sais pas comment prendre de décision. J'ai l'impression qu'il n'y a aucune bonne décision

Désolée pour ce pavé mais j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui peuvent un peu comprendre mes peurs.
Bon courage à tous dans votre parcours de parentalité
Juli1
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Enregistré le : 19 décembre 2019, 18:31
Contact :

Re: Img suite à translocation déséquilibrée

Message par Juli1 »

Bonjour Carine63

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie


Je suis navré que tu aies à vivre cela. Avec ma compagne nous sommes en parcours DPI, si tu souhaites échanger avec moi sur le sujet par MP, n'hésite pas.

Je vous souhaite, à toi et ton compagnon, beaucoup de courage.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse - Recueil de liens
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