Résultats biopsie

[Julie Bbange Ilan]

Bonjour,
Je suis malheureusement une nouvelle mamange de ma petite étoile Ilan.
Jai accouché de mon petit ange ce 09 Janvier en étant obligé de faire une Img à 27sa et 2j...
J'étais enceinte d'une grossesse gémellaire bichorial biamniotique (faux jumeaux dans 2 poches différentes et 2 placenta différents) j'ai perdu mon 1er in utero à 18sa mais nous savions avec mon mari que nous pourrions pas l'avoir dans nos bras car sa poche était mal placé il avait donc une petite poche et pas de liquide amniotique pour pouvoir ce développer correctement.
Pour notre second bébé donc notre petit Ilan, tout allait très très bien pour lui en pleine forme bonne santé et très bonne évolution ! Jusqu'à cette fameuse échographie du 2eme trimestres à 22sa ou tout à basculé pour nous, nous avons découvert une microcéphalie inférieur au 1er percentile ! Le choc pour nous surtout que nous avions amené notre aîné de 6 ans pour qu'il puisse voir son petit frère...
2 jours plus tard nous avont refait une écho avec un échographiste référent spécialisé en anté natal et surtout spécialisé au niveau du cerveau ! Il n'arrivait pas avoir tout l'anterieur du cerveau, petit espoir pour nous quand il nous annonce que bébé ne veut pas se montrer et qu'il est très mal placé mais que bon il faut passer par la case amniocentèse et irm pour voir tout ce dont ils ont besoins de voir...
Résultat de l'amniocentèse, aucune des 3 trisomies et niveau génétique il n'y a rien ça ne vient donc pas de nous ! Résultat de l'irm, il manque bien toute la partie antérieur du cerveau de notre bébé ! Le choc je meffondre je sais que c'est irréversible ! Rdv avec le Neuropediatre qui nous informe que notre bébé ne pourrai que respirer et encore, si nous voulions le garder... Que son cerveau était appriori complètement développé mais qu'il s'est détérioré !! Pour eux c'est très probablement du à la grossesse gémellaire même s'il n'y avait aucun échange entre eux, donc un "beug de dame nature pas de chance" ... La gynécologue et la geneticienne nous donnent tout de même le feu vert pour plus tard pour recommencer les essais ! Ils ont quand même fait une biopsi et autopsie sur notre petite étoile pour comprendre le pourquoi du comment, enfin s'ils y arrivent... Nous avons rdv avec la geneticienne ce 10 février pour les premiers résultats donc résultats de la biopsie ! Ma question est à quoi sert la biopsie ? C'est tout ce qui est virus ? Car entre 2 j'ai appris que j'avais attrapé le cmv mais pour eux ce n'ai pas ça car je l'ai attraper trop tard par rapport à la "détérioration" de son cerveau ! Vais je devoir passer par la case fiv pour concevoir un nouveau petit être ? (pour notre aîné aucun souci du début jusqu'à la fin et je suis toujours tombé enceinte sans difficulté, rapidement et naturellement) ça me fait peur car quand je lit certaines d'entre vous, vous avez 1 chance sur 4 que ça recommence pour chaque grossesse... Suis je dans le même cas ? Je suis vraiment perdu entre tout, je n'y comprend pas grand chose et surtout qu'on nous a dit feu vert pour plus tard... C'est tellement dur d'affronter ça, on ce sent seul, isolé, je me dit pour quoi moi, pourquoi mon bébé, je sais que je n'aurais jamais la réponse ! Ce que je sais aujourd'hui c'est que nous avons décidé de souffrir pour ne pas que notre bébé, lui, souffre...
Merci d'avoir lu !
Et douce pensées à nos anges qui veillent sur nous
Julie maman de Nolan 6 ans et de notre bébé ange Ilan

[Boubou130]

Bonjour,

Quelle tristesse de vous accueillir ici je vous envoie toutes mes pensées pour votre petit ange Ilan et votre premier petit ange parti trop tôt également je sais au combien c’est difficile et combien on se sent seul c’est tellement douloureux et injuste...Une IMG c’est très difficile mais nous le faisons pour leurs éviter une vie de souffrance.Pour ma part j’ai perdu mon petit Elliott ce 06/01/2020 c’est toujours très douloureux surtout quand on est dans l’attente de résultats médicaux pour savoir d’où vient le problème. Je suis passé par différentes étapes mon petit Elliott ne grossissait pas et de per son faible poids il n’a pas survécu (MFIU avant IMG) au cours de la grossesse suite à l’écho du 2ème trimestre également certaines mesures n’allaient pas dont le fémur et la commence la descente aux enfers j’ai eu droit à une amnio rien n’est ressorti puis ils pensent à une infection CMV également ou B19 au final ni l’une ni l’autre de notre côté c’est sûrement le placenta qui a causé cela au final j’ai accouché de mon fils le 06/01/2020 ils ont fait une autopsie et une biopsie également à mon petit ange je pense que dans tous les cas ils font un maximum d’examens afin de trouver d’où cela pourrait venir mais aussi et surtout en vue des prochaines grossesses afin d’être mieux surveillé et accompagné en fonction de ce qu’ils trouvent c’est ce qu’ils nous ont dit nous pour nous expliquer la batterie d’examens et pour la biopsie idem ils prélèvent certains tissus sur nos petits anges afin de trouver des réponses pour nous expliquer d’où pouvait venir le problème et dans l’éventualité d’une prochaine grossesse. Pour la FIV je ne peux pas vous dire car je ne connais pas le sujet mais je pense que vous aurez bientôt des réponses d’autres mamans qui pourront vous aider. Je vous envoie pleins de courage pour cette épreuve c’est tellement difficile et nos petits anges nous manques tellement c’est une épreuve compliqué que aucun parents ne devraient vivre et comme beaucoup de mamans m’ont dit ici ils faut se laisser le temps de vivre son deuil n’hésitez pas à venir parler ici aussi ça aide beaucoup.
Une pensée pour vos petits anges partis trop tôt

[Julie Bbange Ilan]

Merci Boubou pour votre réponse... Je suis tout aussi désolée que vous soyez dans ce forum et vous souhaite le meilleurs à venir !! Je me rend malheureusement compte que nous sommes pas si seul et isolé que ça !!
Oui les jours passent mais le manque de mon bébé est toujours aussi présent, le manque de le sentir bouger et de le porter dans mon ventre, le manque de ne pas pouvoir le tenir dans mes bras, la frustration et cette souffrance d'être sortie seul de la maternité... Beaucoup de regret, je regrette de pas avoir passé plus de temps avec lui, de ne pas avoir fait plus de photos que ce que la maternité nous a donnée, de ne pas l'avoir concrètement pris dans mes bras (je l'ai pris mais il était dans une sorte de petit support en plastique)... J'étais là sans être la, sans me rendre compte que tout était fini que je ne le reverrai plus ! Mais je savais aussi que c'était mais derniers moments avec lui ! Entre la douleur la tristesse, l'incompréhension et la colère, je ne savais pas comment gérer tout ça ! J'avais l'impression que ma vie c'était arrêté au moment où celle de mon bébé s'est arrêté... Heureusement que mon mari a été et est au top, que j'ai mon fils pour remonter ! Mais je crois que ce vide a l'intérieur de moi sera à jamais present...
Pour la fiv je ne pense pas être dans ce cas là car on a déjà eu le "feu vert" , mais j'arrive toujours à me poser certaines questions ! Et en plus de ça j'y conprend pas grand chose ! Je crois que cette terrible épreuve m'a retiré la confiance que j'avais en moi, mon innocence ! Je me dis, vais-je réussir à offrir un petit frère ou sœur en bonne santé à Nolan et Ilan mon petit ange!? Suis je devenu stérile à cause de cette accouchement forcé !? Suis-je normale !?
Je pense qu'on ce pose toutes plus ou moins ces questions, mais c'est tellement perturbant !
La cicatrisation sera sûrement longue et difficile mais pas insurmontable, en tout cas mon petit ange veille sur moi et fera en sorte que je soit à nouveau une maman comblé...
Douce pensées à nos petits anges
Julie

[Boubou130]

Bonsoir,

Je vous rassure je suis dans le même état je me pose des questions pour tout depuis ce terrible moment une partie de moi est parti avec mon fils c’est certain et son départ laisse un vide immense dans mon être et dans mon cœur à jamais...mais j’ai également perdue une certaine confiance ou du moins sérénité si on peut le dire ainsi je stress pour beaucoup de choses et je me demande pourquoi une telle épreuve? Pourquoi n’ai-je pu donner un environnement sain à mon petit Elliott? Vais-je me relever de ça et surtout arriver à me lancer dans une autre grossesse pour donner un frère ou une sœur à mes amours ce qui me semble impossible aujourd’hui la douleur est encore trop forte et surtout j’ai tellement peur que cela se reproduise beaucoup de questions dans ma tête il n’y a pas un jour où je ne pense pas à cela.
Personnellement j’ai entamé un travail d’écriture sur un petit journal ou je peux tout évacuer et je vais bientôt voir la psychologue conseillée par l’hôpital. La reconstruction sera longue et douloureuse c’est certains mais pas insurmontable même si aujourd’hui c’est encore compliqué à envisager pour ma part.
A nos petits anges qui nous protègent et veillent sur nous