Wyatt, à jamais dans nos coeurs

[LanaD]

Bonjour,
C'est les larmes aux yeux que je vous écris aujourd'hui. Mais j'avais besoin de m'exprimer, quelque part où l'on pourrait comprendre ce que je vis.

Mardi 8 octobre 2019, à 19h08, j'ai 'accouché" de mon premier enfant, à 5 mois de grossesse. Une interruption médicale nécessaire, car la vie a voulu que notre fils hérite de la même maladie génétique que moi, sa maman. Nous devions passé normalement passé par FIV avec mon conjoint, mais il y a eu cette grossesse surprise. Il y avait une infime chance que je tombe enceinte naturellement. Nous avions vu cela comme un signe. Ce bébé avait 50% de chance d'hériter de ma maladie (incurable) cardiaque que j'ai moi même depuis la naissance. On a voulu le tenter. 50% aussi d'être sain après tout! On voulait tellement y croire.
Physiquement, ce fut une grossesse très difficile pour moi, avec l'arrêt de beaucoup de mes traitements, pour lui permettre de se développer correctement. Mais j'en avais le courage. J'avais le courage de tout affronter pour lui.
Une choriocentèse fut alors faite à 4 mois de grossesse. Un prélèvement de mon placenta, pour savoir enfin si le garçon que je portais était lui aussi malade. Et la sentence est tombé. Le gouffre.
Il fallait prendre une décision. Comment donner vie à un enfant gravement malade, qui aurait des traitements toute sa vie. Etant moi -même dans la maladie, aurais je été capable? Sachant les souffrances...
Nous avions alors pris cette terrible décision, avec mon conjoint, d'interrompre cette grossesse. Ce fut l'épreuve la plus difficile de ma vie.
L'accouchement a été aussi atroce. Le sentir partir. Devoir lui dire aurevoir.
Le voir fut à la fois apaisant et bouleversant. Il était déjà si beau. Il semblait dormir, sans avoir souffert. Quitter l'hôpital sans lui, retourner à la maison, se sentir si vide. Se sentir si coupable. Si faillible. Ce fut 5 mois où l'on a espéré. Où l'on s'est projeté. Ou on l'a aimé.
Je n'arrive pas à affronter ce vide. Je ne me suis jamais senti aussi mal dans mon propre corps qui m'a déjà fait souffrir pourtant. Je trouve cela tellement injuste.
Wyatt est mon premier enfant. Né sans vie. Je ne lui ai pas donné cette chance. Moi qui l'aime tellement. C'est un déchirement.

[June]

Salut Lana,
Désolée de devoir d'accueillir ici, je crois que toutes autant que nous sommes n'avons jamais imaginé avoir tant besoin de trouver du réconfort dans des forum avec cet intitulé. Mais tu as bien fait, car tu peux y dire ce qui te viens, pleurer en même temps que tu lis et écrit, hurler meme, on compatit toutes.
J'ai aussi été "victime" de la transmission d'une maladie génétique à notre bout d'chou, 50% de chance pour mon petit garçon aussi...
Même en le sachant, on ne se sait jamais à quel point c'est dur a vivre, à quel point on s'attache et on est prête à tout. A tout, sauf à le savoir souffrir... C'est ma geneticienne qui m'a dit que ce choix est un acte d'amour, ça m'a boulverser d'entendre ça, de me rendre compte que c'est uniquement l'amour d'une mère qui est prêt à souffrir soit meme plutot qu'à le faire subir en connaissance de cause à la chair de sa chair.
La douleur est terrible, mais le choix que vous avez pris en tant que parents est le meilleur, ca t'arrivera peut etre de douter de ça mais ne t'entoure pas de gens qui sous entendront le contraire.
Prend le temps, les montagnes russes d'émotions fatiguent, c'est normal.
Je t'envoie tout le courage dont tu peux avoir besoin, et d'énormes affectueuses pensées pour ton Wyatt qui a senti tout l'amour de sa mère, et qui est apaisé là où il se trouve, aux côté de mon étoile Orion qui veille sur nous.

[LanaD]

Waou... Merci June pour ta réponse, pour tes mots.
Ca fait tellement du bien au coeur.
J'ai eu l'un de mes généticien aujourd'hui au téléphone... à me dire qu'is étaient surpris de notre décision, qu'ils venaient encore de recevoir en traitement un enfant (même maladie), en transfusion, que ça se passait bien.. etc. J'étais en état de sidération. Avant de m'énerver et de raccrocher. Comme pour me faire comprendre que je suis une mère horrible. J'en ai eu l'estomac retourné...
Malgré que nous savons pourquoi nous avions pris cette décision, le poids est là. Alors tes paroles sont tellement les bienvenues. Merci du fond du coeur.
Je suis tellement navrée pour ton petit Orion. C'est un prénom magnifique. Je pense que j'ai fait le bon choix de m'exprimer ici.
Je me dis que je ne suis pas seule. Je ne suis pas une extraterrestre. D'autres parents partagent cette même douleur. Et à plusieurs on est toujours plus fort. Du courage à toi. Aux autres mamans et papas.
Je sais que mon petit Wyatt est entouré par d'autres petits anges...

[June]

Les professionnels manquent parfois de tact et de compréhension... Ma geneticienne aussi à fait son taff du "vous êtes sur ? Vous savez c'est pas la forme la plus grave, il sera traité régulièrement etc..." mais C' était une décision qu'elle me savait avoir pris avant même d'être enceinte. Pour mon cas C' est mon frère qui est atteint d'une myopathie, moi "seulement" conductrice du gène défaillant (pour rester poli), et que j'ai vu souffrir au quotidien, que j'ai vu empirer malgré des traitements lourds et douloureux, que j'ai vu confronté à un monde qui a du mal à accepter les différences et le handicap, surtout quand il ne se voit pas.
Si j'ai bien.compris, c'est toi qui est atteint d'une malformation génétique qui semble lourde, tu es donc encore plus au premières loges pour savoir exactement ce que va vivre ton enfant. Comment souhaiter à son fils une souffrance que l'on ne connait que trop bien ?... Qui est mieux placé que toi, sa mère, sa seule et unique, pour faire un choix qui influencera une vie tout entière ?! Aussi professionnel soit il, ce genre de propos, surtout après, n'est pas bienvenue.
J'ai eu la chance de ne tomber que sur des professionnels bienveillants pour le moment, avant pendant et après, mais ne prend que le mieux autour de toi. Entoure toi de bienveillance et prend les mains tendues qui ne sont là que pour t'aider à te relever plutot que pour t'enfoncer. Parfois C' est simplement de la maladresse, mais la maladresse à des moments qui sont plus dur que d'autres.
Prend soin de toi, écrit et lit autant que tu veux !

[Urbanie]

Bonjour,

Je me permets juste d'intervenir pour vous rassurer: les médecins n'autorisent pas l'IMG sans raison valable, le protocole de validation est au contraire plutôt strict - l'IMG peut être refusée (et elle l'est d'ailleurs parfois), il faut le savoir. Même avec des malformations cérébrales qui condamnaient notre bébé, nous avons pour notre part du attendre 3 semaines avant d'obtenir l'accord du CDPN.
Raccrochez-vous à cela si vous tombez de nouveau sur des médecins ouvertement anti avortement (ce qui semble avoir été votre cas).

Je pense bien à vous,

[LanaD]

Bonjour et merci Urbanie,

Le Cdpn nous a rendu la réponse en moins de 8 jours. Ma maladie est incurable, les traitements sont pénibles, et les symptomes de pire en pire. C'est la base de notre décision. Et je ne comprends pas comment des médecins, qui connaissent très bien la maladie, car ce sont ceux de mon centre de référence, puissent nous faire sentir aussi mal vis à vis de notre décision. Depuis le début de la grossesse, ils étaient emballés à l'idée que j'allais avoir un enfant. Ils nous parlaient déjà de test cliniques, de traitements... nous dire qu'ils ne fallaient pas s'inquiéter, qu'il serait pris en charge très tôt. Mais justement. C'est pas la vie que nous voulions, pour lui, pour nous. Mais même... maintenant qu'il n'est plus là, je ressasse en boucle. Je me sens coupable de lui avoir légué ces gênes, coupable de l'avoir condamné. J'ai beau savoir au fond de moi que c'était la bonne décision à prendre. C'est dur. et ça l'est encore plus quand j'entends leurs mots...

Je suis navré pour votre petit ange. Plein de courage à vous.

[Urbanie]

Malheureusement les médecins sont humains, donc soumis à des préjugés. Je trouve cela inexcusable de leur part, mais une grosse partie du travail de deuil consiste aussi à apprendre à "fermer les écoutilles" face à ceux qui pensent mieux savoir que nous. Ce n'est pas toujours simple, je le concède. J'ai eu ma part de médecins ayant eu des propos déplacés, je comprends totalement votre désarroi...
Pour ce qui est de la culpabilité, je me suis sentie également coupable d'avoir transmis les "mauvais" gènes à mes filles. C'est passé, mais il a aussi fallu que je travaille dessus. Je crois que nous passons toutes plus ou moins par cette phase de culpabilité, IMG ou pas...
Je pense bien à vous,