Culpabilité

[Emilie1806]

Bonjour à tous,
Voilà maintenant 4 ans que j'ai subit une IMG à 38 sa pour trisomie 21...je m'en suis remise (je crois) et j'ai eu une petite fille il y a 5 mois. Tout va bien dans ma vie à priori.
SAUF que, on parle souvent de trisomie 21 à la télé, sur internet, il y a même la journée mondiale de la trisomie 21 et ces gens qui vantent les qualités des personnes qui en sont atteintes et à quel point se sont des personnes merveilleuses. Je n'en doute pas, mais je me sens coupable de voir autant de sujet positif sur la trisomie. J'ai presque honte, quand j'en parle, de dire pourquoi j'ai décidé de faire une IMG. Je ne regrette absolument pas mon choix, mais voilà j'ai ce sentiment un peu honteux à chaque fois que je vois des infos joyeuses de positives sur les trisomiques.
pour me consoler, je me dis souvent "si les médecins proposent une IMG pour cette maladie c'est pas pour rien" mais c'est une maigre consolation.
Est ce que parmi vous, certain(e)s ressentent ce sentiment ?
Merci d'avance pour vos réponses, j'aimerais me sentir moins seule sur ça, et je n'ose pas trop en parler autour de moi...je sais pas pourquoi car tout mon entourage est au courant pour l'IMG...

[sophieange]

Bonjour
J'ai moi aussi subi il y a 2 ans une img pour trisomie 21 première grossesse. Je suis actuellement enceinte de bébé 2 et c'est clair que j'ai le même sentiment que toi parfois un peu de culpabilité même si je sais que j'ai fait ce choix pour nous et surtout pour elle . Cette année je travaille dans un collège ou il y a 3 cas de trisomie 2 ne l'ont pas su et l'ont découvert à la naissance et non dc pas eu le choix et une autre personne sa soeur première grossesse trisomie img depuis elle a eu 3 beaux enfants.
Mes collègues qui n'ont pas eu le choix sont venus me voir qd j'étais en pleine reconstruction pour me dire qu'ils en avaient discuté avec des parents d'enfants trisomiques et que si ils avaient pu choisir ils auraient pris la meme décision que nous car certe c'est un enfant joyeux mais ils ont qd meme des pbs de santé qui peuvent etre minimim ou très importants et ils sont trimballés de médecins en médecins . L'école ne les acceuille pas si facilement que ça et la gde question qu'ils se posent tous c'est que va t'il se passer qd eux parents ne seront plus là.
Mais je suis comme toi j'ai tjs un pincement au coeur qd je vois un enfant trisomique ou lors de cette journée .
Grande question que je me pose c'est comment en parler au bébé espoir ? Tu peux peut etre me faire partager ton expérience .
Bonne journée
Sophie

[Emilie1806]

Bonjour Sophie,
Merci beaucoup pour ta réponse. Déjà je me sens moins seule, j'avais un peu la sensation d'être parano.
Effectivement, ma tante a une amie qui a une fille trisomique qu'elle adore et qui est parfaitement autonome aujourdhui, mais si elle avait eu le choix, elle ne l'aurait pas gardé non plus...c'est un peu rassurant d'entendre des parents dire cela.
Pour t'aider avec bébé espoir je ne sais pas trop, pour l'instant la mienne n'a que 5 mois. Je pense que je lui en parlerais quand elle me demandera simplement à qui sont les 3e empreintes qui trônent sur une etagere dans le salon. Je ne le cache pas, mais j'attends qu'elle me questionne, et j'en parlerai tjr librement, comme avec mon grand qui avait 3,5 ans à l'époque, et qui aujourd'hui me pose encore des questions.
Il faut y répondre simplement. "Le bébé que j'avais dans le ventre était malade et il est mort" pour ma part, je pense que ce n'est pas la peine d'entrer dans les détails. Et la psychologue que j'avais vu m'avait dit de ne pas avoir peur d'employer des mots forts, comme "mort" car les enfants ne le perçoivent pas comme nous. Lorsque mon fils me posent des questions plus poussées (c'était quoi la maladie?) j'y répond sans tabou.
Certaines personnes et même certains spécialistes disent qu'il faut en parler au bébé des la naissance mais je t'avoue que j'ai du mal à faire ça, je n'en vois pas l'intérêt. J'espère avoir ou t'aider. N'hésite pas si tu as d'autre question.
Emilie

[Mia122017]

Cc Emilie
J'ai suvi un img en decembre 2017, pas pour trisomie 21 mais pour spina bifida
Comme dans les triaomies 21, des gens avec spina vive en gerant leur troubles plus ou moins heureux. J' ai déjà entendu des remarques par rapport à la decision d arreter la grossesse, des ces gens, comme j ai aussi entendu dire aux autres malades que leur vie etait penible... le choix nous appartien. Et il n y a pas à se sentir coupable. Tant une maladie comme l autre peu etre très leger ou un vrai infern. On prend les decision avec les elements q on a et avec tout l amour q on resents déjà pour nos enfants

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Emilie, j’ai subi une img à cause d’un Spina Bifida comme la maman de Mia et c’est vrai que comme la T21 il existe des niveaux très différents
et certaines personnes peuvent vivre avec ce syndrome presque normalement. De plus je travaille tous les jours avec des personnes porteuses de T21 ou d’autres handicap donc le sentiment de culpabilité a été très fort lorsque j’ai pris cette décision de l’img, même s’ils pouvaient nous certifier que l’atteinte était plus sérieuse qu’on l’aurait espérer... Et pourtant je ne regrette en aucun cas ma décision car je sais que je l’ai prise pour épargner bcp de douleurs à mon enfant... Ce que les personnes qui ne voient que le cas léger de ces handicaps ne peut pas imaginer...

Mais je comprends que pour la T21 c’est compliqué car la société (et maintenant les médias) ont tendance à minimiser ce handicap... Dans le
but de les inclure évidemment, ça ne part pas d’une mauvaise intention... Mais c’est sûr que les personnes trisomiques qu’on voit se promener seuls dans la rue, faire leurs courses et parfois travailler, ce sont souvent les cas les plus légers, d’où la culpabilité qui remonte...
La culpabilité est pour moi une facette de l’img sur laquelle je travaille au quotidien... Je ne regrette pas ma décision mais j’ai aussi toujours ce sentiment d’avoir besoin de me justifier... Et je me dis que finalement c’est plutôt une explication que j’ai besoin de donner, pour que les personnes ne restent pas sur leurs idées reçues du handicap... C’est un peu pareil pour les maladies telles que la muco, ...

Courage à toi en tout cas, et douces pensées à ton petit ange

[vega174]

Salut les filles,

Mon témoignage va un peu différer.
Je vais parler en tant que soeur.
Je viens d'une famille nombreuse et mes parents ont adopté des enfants trisomiques qui sont maintenant des adultes.
C'est bien la journée de la trisomie. Ces journées sont nécessaires pour faire comprendre au grand public. Mais on ne voit souvent que des enfants, ou des adultes autonomes. Que se passe t'il des autres? La réalité dans ma famille c'est que mes frères et soeurs sont à la maison, chez mes parents. Ils ont une auxiliaire de vie qui prend le relais en semaine et quand les parents sont en vacances. Ma plus jeune soeur ne travaille pas encore.
Il faut gérer leurs vies comme pour des enfants, sauf qu'ils ne le sont plus. Ils ont peu d'autonomie (il faut être avec eux pour faire des courses, il faut les accompagner au cinéma, chez le médecin.. .). Ce n'est pas de tout repos. Et quand mes parents ne seront plus là, nous devrons assumer notre part. Mes parents prévoient tout pour que ca se passe au mieux. Prendre la décision d avoir un enfant handicapé impacte les parents, mais aussi la fratrie.
J'aime mes frères et soeurs plus que tout, mais je comprend la décision de leurs parents de les avoir abandonnés, comme je comprend la décision d'une IMG
.
La vie de parents d'enfants trisomiques est faite de guerre de tous les instants. Pour les faire accueillir à l'école, en centre, en ESAT... C'est une longue bataille. Qu'on peut avoir envie de mener.. . Ou pas. Et rien ni personne ne peut vous dire que votre décision était une mauvaise décision.

[Emilie1806]

Merci à toutes d'avoir répondu à mon message. Chacun, à votre façon vous avez su trouver de bons mots pour me "rassurer"
Mon choix, je l'assume au fond de moi, j'ai juste du mal à l'assumer devant les autres. Honnêtement, personne ne m'a jamais fais de réflexion à ce sujet mais vos messages me permettront d'assumer encore plus.
En particulier le tien vega
Merci beaucoup

[Joca]

Bonsoir Émilie,

Je comprends totalement ton sentiment. J'ai dû interrompre ma grossesse à 34 SA en juillet dernier car mon petit garçon était achondroplase... En gros, c'est la maladie de Mimie Mathy, c'est comme ça que le gynéco nous a présenté la maladie. Sauf que ce n'est pas tout, ce n'est pas uniquement l'aspect physique qui, avouons-le n'est déjà pas simple à gérer... Il y a bien d'autres complications, plus ou moins graves mais pouvant aller jusqu'à la mort. Alors certes, comme pour la trisomie 21, il y a différents niveaux de gravité et certains vivent "bien" avec sauf que quand on nous annonce le diagnostic de nos enfants, le corps médical est incapable de nous dire à quel point la pathologie est présente.
Tout ça pour dire que comme toi, j'assume la décision que nous avons prise mais tout comme toi également, je suis mal à l'aise quand je vois un achondroplase, que ce soit en vrai ou à la télé. Simplement parce que ces personnes me renvoient à mon fils et que je ne peux m'empêcher de me demander comment il aurait été, "juste" atteint physiquement ou lourdement handicapé ?
Aucun parent ne devrait de toute manière à devoir "choisir", aucun parent ne devrait avoir à vivre ce que nous avons vécu.

De douces pensées à nos anges qui, où ils sont, peuvent être ce qu'ils veulent en toute légèreté

[Emilie1806]

Bonjour Jo,
Tu as bien résumé ce que je ressens et ce que je vis. Comme tu dis, aucun parent ne devrait vivre ce que nous avons vécu, et c'est pour cela que j'ai un peu les boules quand on parle de T21...

Je vois que ta perte est récente, j'espère que tu vas bien, que tu es bien entourée et que tu sauras bien t'en remettre

Bisous à nos petits anges